Tämä nainen on tosielämän Prinsessa Ruusunen – nukkuu jopa 20 tuntia päivässä!

Delanie Weyer oli vain 18-vuotias, kun hän sai diagnoosin Kleine-Levinin oireyhtymästä. Yleensä sairaudesta kärsivät teini-ikäiset pojat, joilla se aiheuttaa liikaunisuutta, ylensyöntiä ja käytöshäiriöitä. Hallusinaatiot hereillä ollessa ovat myös mahdollisia, mutta yleensä oireet helpottavat iän kanssa.

– Nukun vuorokaudessa 15–20 tuntia. Hereillä ollessani en saa kosketusta todellisuuteen ja kärsin harhoista, Delanie kertoo minnesotalaisen radiokanava WCCO:n haastattelussa.

Delanie kärsii hereillä ollessaan myös motivaation puutteesta ja turhautuu helposti, koska ei ymmärrä ympäröivän maailman tapahtumia.

Äiti epäili lapsensa käyttävän huumeita

Koska maailmassa on diagnosoitu vain 500 samanlaista tapausta, ei Delanien äiti Jean Weyer tajunnut yhdistää oireita mihinkään sairauteen. Äiti sen sijaan epäili lapsensa käyttävän huumaavia aineita.

– Olin hyvin tyypillinen äiti ja pakotin tyttäreni joka aamu ylös sängystään. Aina, kun näin sen tyhjän katseen, mietin, mistä kaikesta hän minulle valehtelee, Jean selitti CBS Minnesotan haastattelussa.

Mutta Delanien käytös ei johdu huumeista tai laiskuudesta. Kohtauksen iskiessä hän saattaa nukkua viikkokausia ja herätä vain syömään ja käymään vessassa. Pahimmillaan Prinsessa Ruususen syndrooma on iskiessään pitänyt Delanien vuoteessa viiden viikon ajan.

Tohtori Ranji Varghese kertoo Delanien olleen ensimmäinen, jolla hän itse on taudin todennut.

– Emme tiedä, mikä taudin aiheuttaa, mutta olemme päätelleet sen johtuvan ehkä jonkinlaisesta tulehduksesta aivoissa, Varghese sanoo.

Apuna tieteellisissä tutkimuksissa

Delanie on sairautensa takia jäänyt paitsi monista tärkeistä tapahtumista. Hän nukkui isoisänsä 85-vuotisjuhlien ohi. Myös oma 21-vuotispäivä jäi juhlimatta nukkumisen takia.

Koska elämän tähtihetket tuntuvat menevän ohi huomaamatta, Delanie on päättänyt olla sairautensa kanssa mahdollisimman paljon hyödyksi. Hän tekee yhteistyötä lääkäreiden kanssa, jotta he, hän itse ja muut saisivat paremman käsityksen siitä, mitä Kleine-Levinin oireyhtymä tarkoittaa.

Lähteet: CBS Minnesota, Honey

***