Parikymppinen Beth kärsii ikävästä oireyhtymästä.
Beth Goodier, 22, on yksi sadasta nuoresta britistä, joilla on diagnosoitu Kleine-Levinin oireyhtymä, toiselta nimeltään Prinsessa Ruususen syndrooma.
17-vuotispäivänsä lähestyessä marraskuussa viisi vuotta sitten, Goodier nukahti – ja heräsi kunnolla vasta puoli vuotta myöhemmin. 22 tuntia päivässä hän vain nukkui. Vuorokauden aikana hän havahtui transsinomaiseen tilaan pariksi tunniksi syömään, juomaan ja vessakäynneille.
Teini-ikä on ohi, mutta unijaksot ovat jatkuneet. Goodierin äiti, Janine, on laskenut, että viimeisen viiden vuoden aikana hänen tyttärensä on ollut unessa 75 prosenttia ajastaan.
Kleine-Levinin oireyhtymästä ei paljoa tiedetä. Vain sen verran, että se iskee yleensä teini-ikäisiin ja tuhoaa samalla nuorten toiveet kokeiden läpäisystä, jatko-opinnoista tai uran aloittamisesta. Myös Bethin tulevaisuudensuunnitelmat menivät uusiksi, ja hänen täytyi jättää college kesken. Yksinhuoltajaäiti Janinen piti jättää työnsä hoitaakseen tytärtään kellon ympäri.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
"Kisa aikaa vastaan"
Daily Mail kertoo, että Beth on tällä hetkellä jälleen syvässä unessa, ja on ollut sitä jo viimeiset 2,5 kuukautta. Mikään ei saa häntä hereille, eivät lääkkeet, kovat ääneet tai anelukaan.
Iso osa tytön elämästä meneekin yöpuvussa sängyllä tai sohvalla nukkuessa. Niinä harvoina kertoina, kun hän lähtee kotoaan Cheshiren Stockportista lääkäriin, häntä työnnetään pyörätuolissa, koska hän on liian väsynyt kävelläkseen.
Goodierin äiti ei voi muuta kuin odottaa, milloin tytär herää.
– Se on kuin yö ja päivä. Hän saattaa herätä huomenna ja sitten se on kisa aikaa vastaan, jotta hän ehtii elää elämää, joka hänelle olisi kuulunut. Hän kiirehtii vaihtaakseen kuulumiset ystävien kanssa ja laitattaakseen hiuksensa. Mutta kukaan ei tiedä, milloin hän taas nukahtaa.
Tulehdus laukaisi oireyhtymän?
Ensimmäisen kerran Goodier alkoi tuntea olonsa uupuneeksi 16-vuotiaana, mutta äiti pisti väsymyksen teini-iän piikkiin. Mutta sitten tuli se ilta ennen 17-vuosisyntymäpäiviä, kun tyttö nukahti sohvalle, eikä herännyt. Kun äiti yritti herätellä häntä, kauhistui hän huomatessaan, ettei tytär voinut kuin puhua sekavia viisivuotiaan äänellä.
Äiti oletti pahinta, ja tytär kiidätettiin sairaalaan. Testeistä ei kuitenkaan paljastunut mitään huolestuttavaa ja lääkärit olivat ymmällään. Sitten yksi lääkäreistä muisti vastaavan tapauksen, jota hänen kollegansa oli hoitanut.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Goodier oli tuolloin juuri parantunut nielurisatulehduksesta, ja lääkärit epäilevätkin tulehduksen laukaisseen syndrooman. Tutkijat uskovat, että infektio voi laukaista tulehduksen aivoissa sellaisilla ihmisillä, joilla on siihen geneettinen taipumus. Tämä puolestaan vahingoittaa talamusta ja hypotalamusta, jotka säätelevät unta.
Diagnoosin jälkeen Beth on nukkunut enemmän kuin ollut hereillä. Hän on nukkunut monien syntymäpäiven ja joulujen läpi. Kun hän herää, hänellä ei ole muistikuvaa ajankulusta. Äidin mielestä pahinta onkin heräämistä seuraava hämmennys.
– Kun hän herää pariksi tunniksi päivässä, hän ei tiedä, missä on ja kiihtyy kovasti.
Äidin lisäksi poikaystävä, Dan, 25, on seissyt Bethin tukena. Pari tapasi Bethin "valvevaiheen" aikana kolmisen vuotta sitten.
– Hän tulee käymään ja istuu hänen kanssaan liki päivittäin, hän puhuu hänelle ja odottaa, että tyttö, johon hän rakastui, tulee takaisin. Kun hän on hereillä, he jatkavat normaalia aikuista parisuhdettaan. Hän on hyvä mies, äiti kehuu.
Ongelma on siinä, että herättyään Bethin valvejaksoa kestää vain korkeintaan kaksi viikkoa, kunnes hän taas nukahtaa pitkäksi ajaksi. Äiti kertoo rukoilevansa joka kerta, että kyseessä on viimeinen unijakso.
– Se särkee sydämeni, kun näen, että parhaat vuodet hänen elämästään lipuvat pois.
Lähteet. Daily Mail, Mirror
***
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.