10 minuuttiakin on jo liikaa – Maijun on pakko pysyä poissa auringonvalosta ympäri vuoden: "Tämä alkoi aivan yhtäkkiä"

– Olen varmaan ainut, jota ärsyttävät ne päivitykset Facebookissa, joissa hehkutetaan ihania, aurinkoisia talvikelejä. Voimme olla montaa mieltä, onko se niin ihanaa, kun aurinko paistaa, naurahtaa Maiju Lepikko, 34.

Maiju ei auringonpaisteesta nauti, sillä ultraviolettisäteily aiheuttaa hänelle ikäviä iho-oireita. Maiju kärsii monimuotoisesta valoihottumasta (MMVI).

Noin 11 vuotta sitten Maiju sai iho-oireita ensimmäisen kerran: huhtikuun auringonpaisteessa dekolteelle kehittyi pientä ihottumaa. Maiju oli vasta saanut kolmannen lapsensa ja ajatteli oireiden johtuvan vain hormoneista.

– Ei se sitten ollutkaan niin. Seuraavana vuonna se paheni ihan huomattavasti, Maiju kertoo MTV Uutisille.

Maiju hakeutui lääkäriin, josta hänet lähetettiin saman tien ihotautipoliklinikalle. Säteilytesteissä selvisi lopulta, että oireet johtuivat monimuotoisesta valoihottumasta.

Jo kymmenen minuuttia auringossa voi tuoda kipeitä paukamia

Nyt Maijun diagnoosista on jo noin kymmenen vuotta, mutta oireet eivät ole kaikonneet. Päivällä liian pitkä hetki auringonpaisteessa ilman suojaa tuo oireet viimeistään yön aikana.

– Minulle tulee isoja, kipeitä paukamia dekolteen ja kaulan sekä leukaperien alueelle. Alkukeväästä sormiini syntyy myös monesti pieniä, vesikellon tyyppisiä näppylöitä. Nykyisin minulle tulee myös päänahkaan ihottumaa, se on ollut uusin oire tässä parin vuoden aikana, Maiju luettelee.

– Pienikin aika, 10–15 minuuttia auringonpaisteessa ilman suojaa, aiheuttaa välillä todella pahoja oireita.

Maiju ei kuitenkaan saa iho-oireita vain keväisin, kuten monimuotoisessa valoihottumassa on tyypillistä, vaan hänen oireensa jatkuvat jopa noin 10–11 kuukautta vuodesta.

– Altistus on niin jatkuvaa, ettei ihottuma koskaan kerkeä lähtemään kokonaan pois. Välillä se on rauhoittunut, välillä enemmän aktiivinen. Joulukuussa ihoni on todella hyvässä kunnossa, kunnes sitten tammikuussa alkavat aurinkoiset talvikelit, Maiju huokaa.

– Moni ihmettelee, miten minulla voi olla jo nyt helmikuussa ihottumaa, kun on toppavaatteet päällä. Ei se auta. Kun joku osa ihosta on paljaana, ihottuma voi tulla. Minulla on näin alkutalvesta jo dekolteella ihottumaa, vaikka onhan minulla takki ja kaulahuivi, mutta kasvot ovat paljaina, Maiju kertoo.

Sateiset kesät ovat parhaita

Monimuotoisen valoihottuman oireet ovat Maijulla pahimmillaan kuitenkin kesällä. 50-suojakertoimellinen aurinkovoide auttaa lievittämään oireiden syntyä, mutta sitäkin Maiju saa levittää 4–5 kertaa päivässä voidakseen olla edes jonkin verran ulkona.

Pahimmat oireet välttääkseen Maiju joutuu miettimään usein, minne voi lähteä ja minne ei. Esimerkiksi rantaloma Kanarialla tai Thaimaassa ei tulisi tällä hetkellä kysymykseenkään, kun Suomen aurinkokin aiheuttaa niin voimakkaita oireita.

– Kyllä se rajoittaa. En voi lähteä lasteni kanssa rannalle aurinkoisena kesäpäivänä ellen tiedä, että siellä on vaikka katos, jonka alle pääsen suojaan. En käy myöskään huvipuistoissa tai missään vastaavissa paikoissa, koska tiedän, että olen sen jälkeen aivan ihottumalla.

– Varsinkin viime kesä oli kauhea, kun aurinko paistoi koko ajan. Yleensä täällä on runsassateista, ne ovat minulle kivoja kesiä, Maiju naurahtaa.

"Siihen ei oikein helpota mikään"

Monimuotoisen valoihottuman kanssa eläminen vaatiikin Maijulta paljon suunnittelua. Jo näin helmikuussa Maiju joutuu ajoittamaan pidemmät lenkit koirien kanssa iltaan, kun aurinko on laskenut.

Monimuotoista valoihottumaa (MMVI) on jopa joka viidennellä suomalaisella jossain vaiheessa elämää. Ihottuma alkaa tavallisesti 20–30-vuotiaana, ja se saattaa hävitä 30–50-vuotiaana.

Monimuotoisen valoihottuman oireet ovat monimuotoisia. Ihottuma on tavallisesti punoittavaa, pieniläiskäistä ja näppyläistä tai siinä on kirkkaita, parin millimetrin kokoisia rakkuloita. Joskus oireena on vain kutinaa.

Ihottuma alkaa tavallisesti keväisenä aurinkoisena päivänä, kun paljaana olevat ihoalueet altistuvat auringon UV-säteilylle. Oireet alkavat tavallisesti muutaman tunnin kuluttua, joskus vasta 1–2 vuorokauden sisällä.

Monimuotoisen valoihottuman oireet häviävät tavallisesti parissa päivässä tai parissa viikossa, ja suurimmalla osalla ihottuma ei uusi saman kesän aikana.

Harvinaisemmat ihottuman muodot oireilevat koko kesän valolle altistuneella alueella.

Jos taivas on pilvetön ja aurinko paistaa, ei Maiju lähde mielellään ajamaan autolla pitkiä matkoja.

– Vaikka aurinko ei paistaisikaan suoraan, UV-säteily tulee myös pilvien läpi. Marraskuun lopusta tammikuun puoleen väliin on minulle hyvä aika. Silloin ihoni voi hyvin ja voin ulkoilla mihin aikaan vuorokaudesta tahansa ilman, että täytyy koko ajan miettiä, miten suojaudun auringolta, Maiju kertoo.

Ihottuma ei ole myöskään vain esteettinen haitta.

– Ihottuma kutiaa todella paljon, ja paukamat ovat kivuliaita. Ne ovat monesti niin kipeitä, ettei niitä pysty edes raapimaan. Siihen ei oikein helpota mikään, Maiju toteaa.

Hän käyttää monimuotoisen valoihottuman hoitoon reseptillä saatavaa vahvaa kortisonirasvaa, joka helpottaa oireita, vaikka ei ihottumaa poistakaan. Kun ihon tilanne on oikein paha, Maiju käy terveyskeskuksessa pyytämässä kortisonikuurin. Se saa ihon rauhoittumaan, hän sanoo.

Vuosia sitten ihotautipolilla kokeiltiin Maijulle myös valohoitoa, mutta siitä ei ollut apua. Luonnonvalon aiheuttamat reaktiot olivat hänen ihollaan niin pahat, ettei valohoitoa pystytty antamaan kunnollisesti.

Ihotautipoliklinikalta on Maijun mukaan ilmoitettu, ettei hänen valoihottumalleen oikein pystytä tekemään tämän enempää.

Harva tietää, mistä on kyse

Ennen diagnoosiaan Maiju ei ollut koskaan aiemmin kuullut monimuotoisesta valoihottumasta. Kenelläkään hänen perheessään ei ole ollut vastaavaa.

– Olen ollut kaikki lapsuuden kesät auringossa ja paljon ulkona. Olen ruskettunut aina todella hyvin, eikä minulla ole koskaan ollut mitään. Tämä alkoi aivan yhtäkkiä. Yritin etsiä sitten tietoa, kun suurin osa peruslääkäreistäkään ei tiedä, miten tätä hoidetaan, Maiju sanoo.

LUE MYÖS: "Ajattelin alkuun, että se on vain ihottuma, joka hoidetaan pois" – atooppisen ihottuman kutina voi viedä jopa sairauslomalle

shutterstock

Tilastojen mukaan monimuotoisesta valoihottumasta kärsii suomalaista jopa viidennes jossakin elämänsä vaiheessa. Siitäkin huolimatta Maiju kertoo, että usein kun hän on mennyt terveyskeskukseen hakemaan kortisonikuuria, ovat lääkärit lähinnä alkaneet googlettaa, voiko lääkettä antaa.

Valoihottumaa eivät oikein tunnista Maijun mukaan myöskään Kela tai kaupungin vammaispalvelut. Hän on kerran hakenut vammaistukea, mutta päätös oli kielteinen. Samaan paperityöhön Maiju ei aio enää lähteä.

Tuella olisi voinut kattaa esimerkiksi UV-valolta suojautumisen meneviä kuluja. Maijun Keski-Suomessa sijaitsevan kotitalon terassille on esimerkiksi asennettu UV-suojatut valokatteet, jotta Maiju voi viettää aikaa pihallaan kesällä.

UV-valolta suojautumiseksi pitäisi käyttää myös erityisiä suojavaatteita, mutta niihin Maiju ei ole investoinut.

Maiju ei jää silti surkuttelemaan

– Pyrin siihen, että pystyisin elämään mahdollisimman normaalia elämää, vaikka joudunkin jonkin verran rajoittamaan menemisiä. Olen tässä jo oppinut aika hyvin suunnittelemaan, varsinkin kesäaikaan, että minulla on suojaa. Valitsen paikkoja sen mukaan, Maiju kertoo ja jatkaa:

– Harrastan esimerkiksi koiranäyttelyitä, jotka järjestetään kesällä aina ulkona. Olen sitten järjestänyt niin, että minulla on siellä teltta suojana tai muuta pääosan ajasta. Tämä sairaus ei ole este, se on vain hidaste.

Huonokuntoinen ja kipeä iho harmittaa aina joskus, mutta Maiju ei surkuttele sen suhteen.

– Se on, mitä se on. Jos hyvin menee, 50-vuotiaaksi mennessä tämä on loppunut, eli minulla on enää 15 vuotta jäljellä. Sitten lähden sinne Thaimaahan tai jonnekin, Maiju hymyilee.

LUE MYÖS: Marikan atooppinen iho vaikuttaa pahimmillaan koko elämään: "Joskus olen joutunut jopa pyytämään siskoa käymään kaupassa puolestani"

Lähteinä myös Duodecim Terveyskirjasto ja Allergia.fi.