Johanna ei siedä ollenkaan aurinkoa, kivuliaat oireet laukeavat jopa varjossa: "Kyllä tämä rajoittaa elämää"

Kevät ja alkukesä ovat Johannalle, 48, erityisen raskasta aikaa. Iho ei ole vielä siedättynyt, minkä vuoksi oireet tulevat rajumpina. Yhtenä keväänä Johanna poltti itsensä niin pahasti, että joutui hakemaan antibioottikuurin. 

Hän oli ollut haravoimassa aamupäivällä ja pukeutunut tuttuun tapaan huolellisesti. Hatun alta pilkottava korvalehti kuitenkin paloi. Johanna raapi alati kutiavaa kohtaa, johon tuli haava. 

– Sinne meni sitten pöpö ja se tulehtui. Korvaan tuli sormenpään kokoinen pallukka  ja piti hakea antibiootit.

Videolla kerrotaan, millaisia vaurioita aurinko voi aiheuttaa ihmiselle. Juttu jatkuu videon alla.

Aurinkosuihkeet on heitetty romukoppaan

Tänä vuonna ensimmäiset oireet, kutina, punoitus ja päänsärky, alkoivat vasta huhtikuun puolessa välissä. Johanna taitaa olla ainoa suomalainen, joka iloitsi kesän viipymisestä. 

– Silmät eivät kestä kirkkautta. Kun yöt ovat valoisampia, nukkuminen on haasteellista. 

Oireet iskevät usein ensin kämmeniin tai kasvoihin. Sellaisille alueille, joita on hankala pitää koko ajan valolta piilossa tai joista aurinkorasva kuluu nopeasti pois.  – Olen kokeillut kaikkia rasvoja, mitä markkinoilta löytyy. Suojakerroin pitää olla vähintään 50, eivätkä suihkeet auta. 

Lue myös: Maijulla on monimuotoinen valoihottuma – auringonvalo tuo iholle kivuliaita ja kutisevia oireita

Kun Johanna lähtee pois kotoaan, hän levittää ensin aurinkorasvan. Kasvojen suojaksi hän laittaa vielä suojakertoimellisen peitevoiteen. 

– Mukana on aina aurinkolasit ja suojakertoimellinen hattu. Puseron täytyy yltää aina sormien puoleen väliin asti. 

Yksi pelastus Johannalle on suojakertoimelliset vaatteet. Näin hän pystyy kuumallakin pukeutumaan kevyesti. 

– Tavallisista materiaaleista farkku on paras, kaikki normaalit t-paidat päästävät säteilyä lävitse.

Lapsena valo ei aiheuttanut oireita

Monimuotoinen valoihottuma (MMVI) on valoihottumista tavallisin. Noin viidennes suomalaisista kärsii siitä jossain elämänsä vaiheessa.

Lapsena Johanna ei kärsinyt oireista, vaan päinvastoin hän kuvailee auringon sietoaan hyväksi. 

Johanna havahtui oireisiin 2000-luvun alussa ja diagnoosin hän sai muutaman vuoden myöhemmin. Hän oli tuolloin kolmenkymmenen kynnyksellä. 

 Aluksi oireet olivat aurinkoihottumaa ja kuumotuksen tunnetta. 

– Lääkärit eivät aina ole tietoisia tästä. Minulle sattui hyvä tuuri. Kun menin työterveystarkastukseen, niin lääkäri tiesi heti, mistä on kyse. 

Johannalta otettiin verikokeita ja koepala. Sairaus diagnosoitiin poissulkemalla muut sairaudet.

Lue myös: Asiantuntija huolissaan melanoomadiagnoosien määrän romahtamisesta – tämä UV-säteilyn seurauksista on hyvä tietää: "Merkki vakavista soluvaurioista"

Punoitusta, kutinaa ja särkyjä 

Valoihottuman tai aurinkoihottuman aiheuttaa auringon UVB- ja UVA-säteily ja joskus myös näkyvä valo. 

– Auringon ei tarvitse paistaa, että saa oireita. Auringon säde tulee pilvien takaakin, Johanna selventää.

Joskus alle puoli tuntia auringossa riittää synnyttämään Johannan oireet. Oireet tulevat pari tuntia altistumisen jälkeen. 

Ensioireita ovat punoittaminen ja voimakas kutinan tunne. Lisäksi Johannalla on silmä- ja pääsärkyjä. Usein liika aurinko saa olon kuumeiseksi.   

Tauti on pahimmillaan keväällä ja pikkuhiljaa helpottuu syksyä kohti.

Lue myös: Ihon happohoidot voivat aiheuttaa jopa palovammoja – kosmetologi kertoo, miten voimakkaita aineita tulisi oikeasti käyttää

Siedätyshoitoa kolmen vuoden verran

Auringon ultraviolettisäteilyltä suojaudutaan vaatteilla, päähineellä, käyttämällä aurinkosuojavoiteita sekä pysymällä pois keskipäivän auringosta. Valoihottumaan annetaan myös siedätyshoitoa, jota Johannakin sai pian diagnoosin jälkeen.

Valohoidossa ihon sietokykyä kasvatetaan altistamalla sitä valohoitolaitteiden valolle. Johannalla oli jo aiempaa kokemusta hoidosta, sillä hän oli saanut sitä aiemmin atooppisen ihon hoitoon. Nyt uuden diagnoosin myötä Johanna sai valohoitoa kolmesti viikossa tammikuusta huhtikuuhun.

Ensimmäisillä kerroilla Johanna sai hoitoa puolen minuutin verran. Aluksi hoito sattui silmiin suojalaseista huolimatta ja Johanna joutui laittamaan lisäksi foliot lasien suojaamiseksi. Pian iho alkoi kestää paremmin, ja hoitokerrat venyivät 5–15 minuuttisiksi.

– Kun iho ruskettuu, se kestää vähän paremmin. Ei se estä mitään, mutta auttaa vähän.

Johanna sai valohoitoa kolmen vuoden ajan. Kevättalvella saatu siedätys auttoi aina tulevaa kesää varten, mutta talven aikana siedätyskuurin teho haihtui.

– En koe sitä niin hyödylliseksi, että kustantaisin hoidon itse. Se ei kuitenkaan kokonaan paranna sairautta.

Siedätysvuosien jälkeen Johanna otti tavaksi käydä talvisin ulkomailla, jotta siedätysputki ei katkeaisi.

– Jokaisen täytyy löytää oma keino selvitä taudin kanssa. Kolme vuotta sinua tuetaan siedätyksen kanssa ja sitten täytyy keksiä muita keinoja selviytymiseen.

Lue myös: Käyttääkö lapsesi lippistä? Laura jakoi varoittavan kuvan kesävaarasta: "Menimme heti ostamaan paremman hatun"

Sairaus mielessä joka hetkessä

Johanna on reilun 20 vuoden sairastamisen aikana ehtinyt kokeilla erilaisia keinoja valon välttelyyn.

– Se vaikuttaa niin moneen, ettei sitä tule edes ajatelleeksi. 

Äkkilähtöjä Johanna ei tee. Aurinkorasvan täytyy antaa imeytyä kunnolla, ja vaikka rasvaa levittää huolellisesti, aina joku paikka jää huolehtimatta. Jos jää korvanlehti tai kämmen rasvaamatta, niin Johanna saa reaktion. 

– Tämä ei ole vain sairastuneen sairaus, vaan koko perhe kärsii. He joutuvat ottamaan huomioon, etten voi mennä aurinkorannalle istumaan koko päiväksi. 

Mukana Johannalla on aina antihistamiinia ja särkylääkettä kipujen lievittämiseksi.

– Kyllä tämä rajoittaa elämää. Ei ehkä niin paljon kuin aiemmin, kun olen oppinut hoitamaan tätä vuosien varrella. 

Lue myös: Kariitalla todettiin hengenvaarallinen maitoallergia – joutuu silti juomaan joka aamu maitoa

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!