Nooran iho koukuttui kortisonivoiteisiin. Topical Steroid Withdrawal ei ole Suomessa virallinen diagnoosi.
”Mulla on takana elämäni rankin vuosi”.
Näin Noora Salonen, 34, aloitti tekstin läheisilleen Facebookissa. Hän on kärsinyt jo yli vuoden oireista, joiden uskoo viittaavan TSW:hen.
Lyhenne tulee sanoista Topical Steroid Withdrawal, suomeksi paikallissteroidiaddiktio. Se on tila, jota Suomen terveydenhuolto ei toistaiseksi tunnista.
Kortisonivoiteista irrottautumisen Salonen aloitti helmikuussa 2024.
– Olin ollut puolitoista vuotta kortisonikierteessä. Päätin katkaista käytön ihan seinään, Salonen kertoo.
Alun perin hän sai kortisonivoidetta silmäluomien tulehdukseen vuonna 2022. Tila ei ottanut parantuakseen, ja kuuri jouduttiin uusimaan. Keväällä 2022 vaivasi myös käsien ja jalkojen kutina.
Hoito oli aina sama: uusi voideresepti.
Ensimmäinen varoitusmerkki
Lopulta kävi ilmi, että kutina johtuu syyhystä. Iho-oireet eivät kuitenkaan tähänkään diagnoosiin loppuneet.
Lääkäreiltä Salonen sai kuulla, että hän alihoiti tilaansa, jota yleensä pidettiin atooppisena ihottumana. Kohtaamisia vastaanotoilla Salonen kuvailee lannistaviksi.
– Tuntui, että huoltani ei kuunneltu. Sain usein vain uuden kortisonikuurin. Muita hoitomuotoja ei oikein tarjottu.
– Tuntuu, että juurisyytä ei selvitetty, oire uusiutui ja kierre oli valmis.
Lopulta ihoa vaivaavat oireet eivät enää loppuneet. Sen sijaan ne alkoivat levitä.
– Silmäluomien punainen, tarkkarajainen ihottuma alkoi levitä muualle kasvoihin, poskeen, huuliin, yläleualle. Siitä oikeastaan huomasin, että tilanne lähtee käsistä, se oli ensimmäinen varoitusmerkki.
– Ihmettelin, miten näin voi olla, minulla ei ole koskaan ollut mitään atooppista ihottumaa kasvoilla.
Katso yllä olevalta videolta, miten Nooran iho oireili!
Oireet täsmäsivät paikallisaddiktioon
TSW:stä Salonen kuuli ensimmäistä kertaa siskoltaan. Tämä oli törmännyt tilaan sosiaalisessa mediassa.
– En aluksi uskonut, että se voisi koskea minua. Olin kuitenkin käyttänyt kortisonia vasta puolitoista vuotta. Tunnen paljon ihmisiä, jotka ovat koko elämänsä olleet tekemisissä sen kanssa. En ollut niin hädissäni, Salonen sanoo.
Oireet kuitenkin täsmäsivät. Voidehoitoja ei voinut tauottaa, koska iho reagoi saman tien: punoitusta, hilseilyä, kutinaa, tuskaista oloa.
– Punaiset alueet alkoivat aina palata kasvoille päivässä voiteen lopettamisesta. Alueet kuivuivat, alkoivat halkeilla. Punaisuus levisi pitkin kehoa dekolteelle, jalkoihin, selkään, joka paikkaan, Salonen kuvaa.
Lopulta Salonen päätti lakata kokonaan käyttämästä kortisonivoiteita.
– Epätoivoisten itkujen jälkeen totesin, että on se tehtävä, hän kuvaa.
Miten ihottumaa hoidetaan oikein? Juttu jatkuu videon alla.
7:48
Järjetön kutina vei sairauslomalle
Totaalikieltäytymisensä aikana Salonen joutui lopettamaan kaikenlaisen rasvaamisen, sillä voiteet tuntuivat iholla polttavilta.
– Jos rasvasi, tuntui, että iho lehahtaa entisestään. Voiteet jätettyäni rimpuilin ensimmäiset kuukaudet. Kutina oli jotain aivan järjetöntä. Nukkumisesta ei tullut mitään, kutina vei keskittymisen, hän kuvaa.
Salonen jäi sairauslomalle. Hän kävi lääkärissä jopa viikoittain. Verikokeita otettiin, kokeiltiin erilaisia lisäravinteita ja ruokavalioita.
Rikkinäinen iho ei kyennyt säätelemään kehon lämpötilaa. Hiuksia lähti, iho oli jatkuvasti kipeä. Salonen sai ihoonsa myös bakteeritulehduksia.
– En voinut liikkua paljoakaan ulkona, ylipäätään senkään takia, etten voinut pukea vaatteita. Ne hinkkasivat ihoa.
Lue myös: Kristiina kärsi vaikeasta psoriasiksesta liki 20 vuotta – oikea lääkitys toi viimein avun
Parisuhde loppui
Salosta ahdisti ja masensi. Samalla sosiaaliset suhteet kärsivät. Parisuhde kaatui, kun Salonen ajautui erilleen kumppanistaan.
– Olin kuukausia univajeessa ja käytännössä koko ajan kotona. Itsetunto kärsi, en oikein tunnistanut peilikuvaani enää. Kuljin pitkään aurinkolasit päässä ulkona, että ihmisten tuijotus ei häiritsisi, Salonen kuvaa.
Lakanat piti vaihtaa ihon kunnon vuoksi joka päivä. Salonen myös saunoi ainakin kerran päivässä ja likosi merisuolakylvyssä kylpyammeessa.
– Ei siinä oikein kerennyt miettiä tai muuta lukea kuin sitä, miten tästä selviäisi.
"Kaikkea on tullut testattua"
Ensimmäisien vieroituskuukausien aikana Salosta auttoivat esimerkiksi rakennekynnet. Ne estivät raapimasta ihoa rikki. Saunassa iho puolestaan sai hengittää.
– Kävin tosi paljon saunassa. Sinkkivoide on ollut eniten avuksi kutinaan. Vuotavien kohtien kääriminen sideharsoon auttoi. Kokeilin punavaloakin, ja opettelin tekemään itse voiteita.
– Kokeilin myös akupunktiota sekä pistoshoitoa, jossa pistetään hyaluronihappoa ihon alle. Tosi paljon kaikkea on tullut testattua, hän naurahtaa.
Iho-oireiden kanssa kamppaileminen tuntui yksinäiseltä. Salonen haki paljon tietoa yksin, omien voimiensa rajoissa. Vertaistukiryhmät Facebookissa ja Whatsappissa ovat helpottaneet oloa.
– Pidän Instagram-tiliä ihan sen takia, että ilman vertaistukea tästä ei selviä, Salonen sanoo.
Noora jakaa TSW-matkaansa Instagramissa. Jos julkaisu ei näy, katso se täältä.
Thaimaahan CAP-hoitoihin
Lopulta Salonen lähti Thaimaahan. Siellä hän käy CAP- eli cold athmospheric plasma -hoidoissa. Kylmäplasmatekniikkaa käytetään maailmalla esimerkiksi haavanhoidon tukena ja esteettisissä hoidoissa.
Salosella takana on seitsemän hoitokertaa.
– Tilanne on parantunut. Ihossani oli paha tulehdus päällä, kun tulin. Nyt tuntuu, että iho on lähinnä kuiva, kiristävä ja hilseilee. Kudosnesteen vuotaminen on poistunut.
– Eli parempaan päin huomattavasti, Salonen kuvaa.
Hoito maksaa tonnin kuussa
Sairausloma pitkittyi. Pian se alkoi vaikuttaa taloudellisesti, ja oli vaikeiden päätösten aika. Salonen myi omistusasuntonsa Suomessa.
CAP-hoitoja paikallissteroidiaddiktioon annetaan muutamilla klinikoilla ympäri maailmaa. Hoito maksaa lähes tuhat euroa kuukaudessa, ja sitä tulee jatkaa jopa vuoden ajan. Salosen tulevaisuus onkin täysin auki.
– En tiedä, koska olen työkykyinen. Tämä tie on ollut aika paljon irti päästämistä, tilanteen hyväksymistä tällaisena kuin se on. Se on ollut kivuliasta.
Lue myös: Saako aurinko, mausteinen ruoka tai kahvi kasvosi lehahtamaan? Kyseessä voi olla tämä suomalaisilla yleinen sairaus
Erikoislääkäri kohdannut sata TSW-potilasta
Suomessa Topical Steroid Withdrawal ei ole virallinen diagnoosi, eivätkä kaikki lääkärit tunnusta sen olemassaoloa. Ihotautien ja allergologian erikoislääkäri Noora Takkisen mieli on kuitenkin ajan myötä muuttunut.
– Muistan tarkasti, milloin kuulin TSW:stä ensimmäistä kertaa: heinäkuussa 2021. Se oli yksi ainut potilas, joka tilan alun perin toi tietoisuuteeni, Takkinen kertoo.
Sittemmin TSW-potilaita on käynyt hänen vastaanotollaan jo noin sata.
– Se on Suomessa paljon yhtä potilasryhmää.
Tammikuussa 2025 Takkinen vieraili Thaimaassa klinikalla, jolla Noora saa kylmähoitojaan. Klinikalla yleinen mielipide vaikutti olevan, että paikallissteroidiaddiktio iskee lopulta kaikkiin, jos kortisonia käyttää tarpeeksi paljon ja kauan.
– Olen siitä vähän eri mieltä. Uskon, että olemassa on jonkinlainen geneettinen alttius sille, kenelle se tulee, Takkinen sanoo.
– Itse en esimerkiksi tiedä, enkä ole maailmaltakaan kuullut, että psoriaatikko olisi saanut TSW:n, vaikka psoriasis-ihmiset käytävät voimakkaita kortisoneja hyvin pitkiä aikoja, jopa vuosikymmeniä. Ehkä tietyt geenit eivät altista niin herkästi paikallissteroidiaddiktiolle. Tämä on kuitenkin selvittämättä.
Näin TSW eroaa atooppisesta ihottumasta
Sitä, onko iholla "tavallinen ihottuma", TSW tai jokin muu tila, on vaikeaa erottaa – ainakin aluksi.
– Suuri osa tulehdusperäisistä ihottumista vastaa hyvin kortisonihoitoon, Takkinen kuvaa.
Ihottuma eli ekseema on yleisnimi ryhmälle ihosairauksia. Ekseema sijaitsee ihon pinnassa, esimerkiksi psoriasis taas syvemmällä. TSW:stä tietoa ei ole.
– Olisi mielenkiintoista nähdä, millainen TSW:n näkymä on mikroskoopissa. TSW-ihosta ei ole otettu hirveästi koepaloja. Iho on muutenkin kipeä, lisäksi rahallinen puoli tulee vastaan, eli kuka tällaiset testit maksaa? erikoislääkäri Noora Takkinen sanoo.
Takkisen mukaan TSW eroaa atooppisesta ihottumasta monella tavalla. Atooppinen ihottuma on krooninen ihotauti, joka aiheuttaa esimerkiksi ihon kutinaa, kuivuutta, karheutta ja punotusta. Se on yleisin lapsilla. TSW sen sijaan iskee kaikenikäisiin.
– TSW käyttäytyy eri tavalla, sen vaste hoidoille, kuten ruokavaliohoidoille, on erilainen. Esiintymispaikat ovat erilaiset: atooppinen ihottuma on yleisimmin taipeissa, TSW on koko kropan ongelma.
– Tietysti alueet, joille tulee eniten ärsykkeitä, eli kaula ja kasvot, ovat punaisimmat ja hilseilevimmät, mutta TSW ei rajoitu tiettyihin vartalon osiin, Takkinen sanoo.
Miten kannattaa toimia, jos epäilee itsellään olevan atooppista ihottumaa? Juttu jatkuu videon alla.
0:39
Mistä TSW:n tunnistaa?
Jos kortisonivoiteet täytyy jatkuvasti vaihtaa voimakkaampiin, jopa suun kautta otettaviin lääkkeisiin, eikä iho silti parane, olisi syitä ihon kunnon taustalla syytä tutkia enemmän.
– Kyllä se tarkoittaa, että siellä on jonkinlainen ärsyketekijä, joka ei ole poissa: kosketusallergia, suun kautta tuleva ärsytys, asuu vaikka hometalossa tai on jokin muu tekijä, joka ylläpitää ihottumaa, Takkinen sanoo.
– Jos nämä kaikki on poissuljettu, eikä ihottuma sammu kortisonin käytöstä huolimatta, kyllä se silloin TSW:tä tarkoittaa. Kaikki ihosairaudet vastaavat kortisonihoidolle, jos niitä ei ole hoitanut sillä liikaa.
TSW:ssä hoitoväli laskee nollaan. Ihon rasvausta kortisonilla ei siis voi lopettaa, koska ikävät oireet alkavat heti.
– Moni sanoo, ettei pysty pitämään edes kolmea välipäivää, vaikka juuri on käyttänyt kahden viikon kuurin. Iho on kolmantena päivänä jo samassa pisteessä kuin ennen hoitoa. Se kertoo, ettei pitkäaikaisempaa vastetta hoidolle ole ollut lainkaan.
Lue myös: Tunnistatko oireet? HS-tauti on luultua yleisempi ihosairaus – vain harva hakeutuu hoitoon
Miten kortisonivoidetta käytetään oikein?
Kaikille paikallissteroidiaddiktiota ei kehity, ja moni saa kortisonista apua oireisiinsa. Tärkeää olisikin lääkkeen oikea käyttö.
– Määrään joka viikko kortisonia, vaikka tiedän, miten kauheat seuraukset siitä tulee joillekin. Saatesanojen täytyy kuitenkin olla ihan erilaiset kuin mitä ne minullakin olivat 20 vuoden ajan, Takkinen sanoo.
Saatesanat eli annettu ohjeistus lääkkeen käyttöön riippuu siitä, mitä voiteella hoidetaan.
– Jos hoidetaan hyttysenpiston allergista reaktiota, kortisonia voidaan käyttää tosi lyhyt jakso, vaikkapa kolme päivää.
– Psoriaasi on laattamainen ihottuma syvällä ihossa, ja kuurin täytyy olla ainakin kaksi viikkoa. Psoriasiksessa järkevintä on kunnon kuuri ja kunnon tauko. Kunnon tauko on kortisonissa tosi tärkeä, Takkinen sanoo.
Toisaalta suositukset vaihtelevat myös maittain. Joissain maissa suositus on käyttää kortisonivoidetta enintään neljä päivää.
– Tutkijoidenkin suositus neljä päivää, ja jos on ihan pakko, niin seitsemän päivää. Se on aika lyhyt aika.
Rumaa jälkeä voi tulla myös kauneustuotteista – mikä avuksi kosmetiikka-allergiaan? Juttu jatkuu videon alla.
10:26
Lääkkeettömiäkin hoitokeinoja ihon kuntoon on. Esimerkiksi suolistohoito voi Takkisen mukaan tuoda avun, vaikka ihon hoitaminen suoliston kautta saattaakin tottumattomalle kuulostaa omituiselta.
– Suolistosta kaikki yleensä lähtee. Pitäisi katsoa, että rasvahapot olisivat tasapainossa, tehdä vitamiini- ja hivenainetasapainojen korjaus. Stressiäkään ei voi yhteiskunnassamme aliarvioida. TSW:n paranemisprosessissa kaikkein tärkeintä olisi, että saisi olla vaatimuksilta vapaa, Takkinen sanoo.
– Ihmiset, jotka ovat joutuneet tekemään elämänmuutoksen, lähtemään oravanpyörästä ihon vuoksi, onhan heille auennut aivan ihania, uusia elämiä. Voi esimerkiksi opiskella jotain ihan uutta alaa. Sitä lukkiutuu helposti siihen, mitä on tottunut tekemään, tai on asuntolainaa tai muuta.
Lue myös: Suolistobakteereista huolehtiminen voi taata pitkän ja terveen elämän – "toisten aivojemme" tutkija kertoo, miten se onnistuu
TSW ei jatku ikuisesti
Hankalien iho-ongelmien kanssa eläminen on vaikeaa ja kuluttavaa. Paikallissteroidiaddiktion "siunaus" on se, ettei se kestä ikuisesti.
– Kaikki siitä jossain aikataulussa paranevat. Sen tietää. Mutta kaikki on suhteellista, Takkinen sanoo.
Noora päätyi Thaimaahan hakemaan hoitoja ihonsa oireiluun. Takkinen uskoo, että oireet menevät ohi myös itsestään, kunhan aikaa kuluu tarpeeksi.
– Mikä tuo aika kullakin on? Sitä on mahdotonta sanoa. Ei kamalan usein alle vuotta, hän sanoo.
– Kun pahin vaihe ohitetaan, ajattelisin, että TSW on lusittu. Ei se kuitenkaan ohi ole silloin, kun iho näyttää ja tuntuu normaalilta. Iho on silti herkkä kaikille ulkoisille ärsyketekijöille, ja ihottumia tulee helposti pienestäkin asiasta.
Lue myös: Keliakia saattaa oireilla vain iholla – tältä se näyttää
Sitä, uusiiko paikalliskortisoniaddiktio, on mahdotonta sanoa. Oleellista on, palaako potilas jossain vaiheessa kortisonin käyttämiseen. TSW:tä ei ole systemaattisesti tutkittu, eikä tutkimustietoon siis voi aiheen tiimoilta nojata.
Takkinen toivoo, että tilaan voitaisiin kuitenkin lääkärikunnassa suhtautua avoimin mielin. Oireet ovat haaste sekä niitä kokevalle että lääkärille.
– En halua millään tavalla olla vastahangassa kenenkään kanssa. Tämä on yhteinen haaste yksityispuolelle, minulle, poliklinikoille. Voisimme tehdä yhteistyötä, Takkinen sanoo.
Vaikka potilas ei haluaisi kortisonia, häntä olisi silti pyrittävä auttamaan, ja esimerkiksi huolehdittava, ettei ihoinfektioita synny.
– Toivoisin lempeyttä. Emme voi mitätöidä ihmisiä, tai olla kuulematta heidän toiveitaan tai hätäänsä. Se on minusta vanhanaikaista. Jos ihminen ei halua enää tiettyä hoitoa, koska se on tuntunut toimimattomalta ja suorastaan vahingolliselta, tätä olisi minusta kunnioitettava.
Lue myös: Parantaako auringonvalo ihosairauksia? 4 väitettä asiantuntijan syynissä
Nooran tulevaisuus on avoin
Noora Salosen hoidot ovat toistaiseksi kesken. On mahdollista, että hän jää Aasiaan. Toisaalta tie voi viedä muuallekin.
TSW on pakottanut rauhoittamaan tahtia ja seisahtumaan paranemisen äärelle. Meren äärellä lämpimässä ilmastossa ihon on hyvä olla.
– Pääsin eroon murheista Suomessa, minulla ei ole enää asuntolainaa. Niinpä tämä on vähän tällaista odottelua. Toisaalta tuntuu aika maagiseltakin ajatella, että kun tervehdyn, ovet ovat avoinna. Mikään elämässä ei vedä mihinkään suuntaan, vaan saan määritellä asioiden tärkeysjärjestyksen itse uudelleen.
Paranemisen suhteen hän on toiveikas.
– Ei CAP ole mikään taikakeino hoitaa tätä pois, mutta hoito nopeuttaa paranemisen kestoa siitä, mitä se tulisi luomuna olemaan.
TSW:hen hän toivoisi myös Suomessa lisää ja rohkeampia lääkkeettömiä hoitomuotoja. Ihovaivojen juurisyykin tulisi selvittää.
– Ilman terveyttä ihmisellä ei ole oikeasti mitään, Salonen kuvaa.
Lue myös:
Anne piilotti alopeciansa 20 vuoden ajan – riisui peruukin Viiden jälkeen -ohjelmassa
Miksi päänahkaa kutittaa? Lue syyt ja hoitomuodot – tässä tapauksessa hakeudu välittömästi lääkäriin
Monelle tutut rakkulat ilmestyvät Johannalla silmän lähelle – silloin edessä on lääkärireissu
Loppuraskaudessa iskeneet oireet saivat Maijan pelkäämään kuolemaa – diagnoosi yllätti lääkäritkin
Katso myös: Janikalla todettiin psoriaasi parikymppisenä – tällaisia olivat ensioireet
9:54