Espoolainen Riku Mattila sai tänään tuekseen ensimmäisen henkilökohtaisen avustajansa.
Uusi kokemus on myös viikonlopun vietto hoitolaitoksessa.
Tähän asti parantumatonta ALS-tautia sairastava Mattila on voinut olla kotona. Hoitovapaalla oleva Paula-vaimo on auttanut miestään kaikin tavoin.
– Vaimo ja lapsi saavat nyt vähän omaa aikaa, Mattila tuumaa.
Hänen oireensa alkoivat nelisen vuotta sitten: sormesta menivät voimat, sitten alkoivat lihasnykäykset.
Vajaat kaksi vuotta sitten diagnoosiksi varmistui ALS-tauti, joka aiheuttaa lihasten surkastumista ja myöhemmässä vaiheessa puhekyvyn menetyksen. Samoihin aikoihin perheeseen syntyi tytär.
– Viivyttelin hoitoon hakeutumista pitkään.
– Oireet alkavat lievinä ja sitten vaan vähitellen pahenevat kunnes hengitys lopulta pettää.
– Eipä tässä voi kuin kliseisesti mutta kirjaimellisesti mennä päivä kerrallaan, Mattila kuvailee tuntemuksiaan silmänseurantalaitteen avulla.
Laite muuttaa kirjoitetun tekstin puheeksi.
Syy ei tiedossa
Riku Mattila ei tiedä sairastumisensa syytä.
Sairaus ei ole ainakaan kumpikaan kahdesta yleisimmästä perinnöllisestä muodosta. Suvussa ei ole ollut aiemmin ALS-tapauksia.
– Varsinaista hoitoahan sairauteen ei ole. Kolme isointa elämänlaatua parantavaa asiaa ovat olleet silmänseurantalaite, maharuokintaletku ja kosketuspistettä muuttava patja.
Lapselle luonnollista
Perheen 1,5-vuotias Svea-tyttö suhtautuu isän sairauteen luontevasti.
– Lapsellehan kaikki on luonnollista, hän auttaa kovasti ja on aktiivinen. Puhumaan opetellessa oli vähän ikävää kun ei saanut vastailtua, mutta siihenkin on löytynyt tasapaino, Mattila kertoo.
Haastattelun aikana vilkas tyttö tarkkailee tuolissa istuvan isän letkuruokintaa ja syö samaan aikaan voileipää.
Varat tutkimukseen
ALSia viime aikoina räväkästi esiintuonut jäävesiämpäri-kampanja saa Mattilan tuen.
– Kunhan kaikki keräysrahat päätyvät tutkimukseen, hän painottaa.
Hän on itse kysellyt mahdollisuuksista päästä koehenkilöksi kansainvälisiin ALS- tutkimuksiin, mutta se ei ole onnistunut.
– Kyllä se ainoa toivomus on, että tauti hidastuisi sen verran että olisi toivoa kunnon hoidosta. Elämä on niin lyhyen tähtäimen selviytymistä, ettei mitään pitkäjänteisempää toivomusta osaa edes miettiä.
– On olemassa lupaavia hoitokokeiluja, mutta niillä menee vielä vuosia markkinoille. Minulla taas ei näillä näkymin ole kuin jokunen kuukausi aikaa.
Blogilla tietoa taudista
Mattilan kävely lakkasi sujumasta kesäkuussa ja flunssaa seurannut keuhkokuume vei nielemiskyvyn heinäkuussa.
Se ei estä häntä kirjoittamasta blogia, jolla hän haluaa välittää tietoa ALS-taudista. Hän tekee myös etätöinä asiakirjojen tarkistamista ja sähköpostikonsultointia.
– Tärkeää olisi saada oma osaamiseni siirrettyä muille talteen ennen kuin voimat loppuvat, hän naputtelee silmiään apuna käyttäen näyttöruudulle.
Tietoa ALS-haastekampanjasta ja sairaudesta löytyy Lihastautiliiton nettisivuilta.