Hannelella todettiin kaksi harvinaista sairautta – tällainen on "Tikarimies", joka istuu olalla: "Sattuu niin paljon, että huudan"

Yliopistonlehtori ja kirjailija Hannele Cantell, 55, sai kahdeksan vuotta sitten tietää sairastavansa harvinaista lihasheikkoussairautta nimeltä myasthenia gravis eli myastenia. Pari vuotta myöhemmin hänellä todettiin toinen vielä harvinaisempi sairaus, jäykkyysoireyhtymä, stiff-person oireyhtymä. 

Yllä olevalla videolla Hannele kertoo, miten nämä sairaudet alkoivat hänellä oirehtia ja miten ne todettiin.

Hannele kertoo MTV Uutisille, että myastenia ei vielä muuttanut hänen elämäänsä kovinkaan paljon. Hänen kohdallaan sairaus jäi silmiin eli siihen, että silmäluomet roikkuvat ja hän näkee kaksoiskuvia.

Terveyskirjaston mukaan myasteniapotilailla on tavallista enemmän muitakin autoimmuunisairauksia. Varsinaiset muutokset tulivatkin jäykkyysoireyhtymän myötä viitisen vuotta sitten. Tämä sairaus oli alusta asti vaikeampi. Kun se diagnosoitiin, oli Hannelen ollut jo vaikea liikkua ja hän kärsi kivuliaista krampeista.

Kramppeja, kaatumisia ja kipuja

Hannele kertoo, että hänen kohdallaan jäykkyysoireyhtymään kuuluvat äkilliset, arvaamattomat krampit oudoissa paikoissa, kuten pakaroiden keskellä tai reiden sisäpinnalla. 

Lisäksi taudinkuvaan kuuluu kipuja hermoissa ja ihon pinnalla. Sairauden nimen mukaisesti lihasjäykkyys on keskeinen oire.

– Tyypillistä on, että erilaiset ärsykkeet, kuten kova ääni, kosketus ja valojen nopea muutos saattavat saada tasapainoni heikkenemään ja voi tulla kova kramppi, josta seuraa kaatuminen, Hannele kertoo.

Lue myös: Sari, 55, on elänyt näkymättömän taakan kanssa jo kahdeksan tuskaista vuotta: "Eihän monet edes tiedä, että mä olen sairas"

Tikarimies olalla

Hannele kertoo, että hänen kohdallaan jäykkyysoireyhtymän vaikeimpiin ja samalla epäreiluimmilta tuntuviin puoliin kuuluvat nimenomaan nuo yllättävät, äkillisesti iskevät krampit sekä niihin liittyvät kaatumispelot. Näille oireille Hannelea sairaalassa hoitanut neurologi keksi nimen "Tikarimies".

– Tuossa olkapäällä se istuskelee. Inhottavaa on, että se voi iskeä tikarinsa minuun milloin vain ja haavoittaa minua, jolloin sattuu niin paljon, että huudan krampeista, hän kuvailee.

Apuna lääkitys ja fysioterapia

Hannelen kaksoissairautta hoidetaan lääkityksellä ja fysioterapialla. Hän käy säännöllisesti sairaalassa, jossa hän saa kerran kuukaudessa suonensisäistä lääkitystä. 

– Kalenteri on täyttynyt aivan uudella tapaa ihmeellisistä asioista.

Hannele kertoo, että meni vuosia ennen kuin löytyi hyvä tasapaino lääkehoidon suhteen, sillä jäykkyysoireyhtymän aaltomainen luonne vaikeuttaa oikeanlaisen lääkityksen löytämistä. Välillä on todella vaikeita vaiheita ja välillä menee paremmin.

Hyvä vaihe tarkoittaa käytännössä sitä, että Hannele pystyy liikkumaan rollaattorin avulla itsenäisesti. Pahimmillaan sairastelu on saanut aikaan sen, että lähes ainoastaan pää on liikkunut.

Hannele kertoo, että tällä hetkellä hän voi hyvin. Kulunt kevät ja kesä ovat olleet hyvää aikaa. Lääkehoidon suhteen on löydetty niin hyvä balanssi, että kaatumisia ei ole ollut yhtä paljon kuin esimerkiksi edeltävänä vuonna.

Lue myös: Basedowin silmäoireyhtymä muutti Sannan elämän – tanssia rakastanut nainen vietti vuosia neljän seinän sisällä

Sairaus vaikuttaa liikkumiskykyyn

Hannele kertoo saamiensa hoitojen olevan olennainen osa hänen hyvinvointiaan. Niiden ansiosta hän pystyy elämään elämäänsä ja tekemään töitä.

Sairauden oireet vaikuttavat siihen, miten hän uskaltaa kulloinkin itsekseen liikkua. Parhaimpina aikoina Hannele nappaa rollaattorin mukaan auton kyytiin. Huonoimpina hän pysyttelee lähellä kotia. 

Tiettyjä rajoitteita on kaiken aikaa. Hannele kertoo, ettei uskalla käyttää julkisia kulkuvälineitä. Kaatumiseen johtava kramppi tai pelon tunne voi iskeä milloin vain. Jonkun pitää tarvittaessa olla auttamassa hänet maasta ylös.

Sairastumisen herättämät tunteet

Elämää muuttanut kaksoissairaus on tuntunut Hannelesta henkisesti vaikealta. Moni asia sairaudessa on vetänyt mielen syviin vesiin: kokemus avuttomuudesta ja tunne siitä, että hän olisi puolisolleen vain riesa.

Arvaamattomat kaatumiset ovat nekin koetelleet mielen jaksamista. Hannele kertoo, että kaatuessaan hän on voinut saada kohtauksia, joiden aikana hän huutaa. Sellaiset tilanteet hävettävät.

Sairastumisen aiheuttamien tunteiden käsittely jatkuu edelleen. Esimerkiksi vammautumisesta johtuva apuvälineiden tarve ja toisten avun varassa oleminen ovat asioita, jotka kulkevat mukana joka päivä.

– Se ei ole asia, joka tulisi samaan tapaan hoidetuksi lääkkeillä kuin ne fyysiset oireet, hän sanoo.

– Vaikka kuinka on hyvä perhe ja tukiverkkoa, tämä on ollut aika vaikeaa.

Lue myös: Mitä teet istuessasi? Tutkimus: Vastaus kertoo dementiariskistä

Iso kiitos puolisolle

Hannele on ollut miehensä kanssa yhdessä yli 35 vuotta. Hän on todella kiitollinen siitä, miten puoliso on elänyt tätä sairautta hänen rinnallaan. 

– En voi kylliksi kiittää puolisoani, hän sanoo. 

Toisaalta hän on pahoillaan, että tämä on joutunut monesti kohtaamaan kaikki hänen mielessään pyörivät tunteet ensimmäisenä: kiukut, riidat, Hannelen kokemat oman arvottomuuden kokemukset. 

– Tuntuu välillä myös siltä, että olen ollut aika kohtuuton itseäni kohtaan ja se on varmaan ollut vaikeaa vieressä kulkevalle, että miten voisi lohduttaa tai auttaa, hän miettii.

Lue myös: Apinarokkoon sairastunut Matt kertoo, millainen tauti on: "Ette halua tätä"

Kiitollinen yhteiskunnalle

Hannele kertoo olevansa kiitollinen yhteiskunnalta saamastaan tuesta sairastumiseensa. Esimerkiksi fysioterapiasta on ollut iso apu, samoin häntä sairaalassa hoitaneen henkilökunnan työ on ollut erityisen merkittävää.

Samalla Hannele on huolissaan siitä, millainen lomakeviidakko tuen etsinnässä tulee vastaan. Hän itse kokee olevansa pärjäävää sorttia, mutta häntä mietityttää, miten asiakirjojen ja palveluiden järjestämisen kanssa luoviminen sujuu joiltain muilta. 

– Kyllä meillä hirveän hienosti ja kauniisti hoidetaan, mutta huolestuttaa se, kuka löytää ja saa avun.

Työelämässä mukana

Töitä Hannele tekee edelleen, sairauden sallimissa rajoissa. Hän on työskennellyt opettajankoulutuksen parissa 30 vuotta. Opetustyön ohella hän on tehnyt tutkimusta sekä kirjoittanut tieto- ja oppikirjoja. 

– Jälkikäteen olen miettinyt, että olenko ollut jotenkin outo, kun olen ollut niin pitkään työelämässä enkä sairauslomilla tämän enempää, hän naurahtaa.

– Koen edelleen olevani vahvasti osa työyhteisöä. Siitä iso kiitos työpaikalle.

Pohdintoja tulevasta

Viime aikoina Hannelesta on alkanut tuntua, että lääkekuorman ja väsymyksen vuoksi joistain asioista olisi kuitenkin luovuttava tai että jotain pitäisi tehdä toisella tapaa töissä. 

Tietyt asiat tuottavat niin paljon iloa, että niitä hän ei jätä. Yksi tällainen on kuoroharrastusryhmä. Iloa tuottavat luonnollisesti myös läheiset, työ, kirjoittaminen ja luonto. 

Lue myös: "Aina ajattelen, että kyllä se tästä ohi menee" – Tanjan jatkuvat vessareissut olivatkin oire ärhäkästä sairaudesta

Kokemuksista syntyi uusi aluevaltaus

Hannelen uusin aluevaltaus kirjoitustyön saralla on ollut kirjoittaa omakohtaisiin kokemuksiin perustuva kirja. Sekunnit ennen kaatumista (Tuumakustannus) julkaistiin syyskuussa.

Tässä tarinallisessa teoksessa seikkaileva hahmo, rouva Hoo, pohjautuu Hannelen omiin kokemuksiin siitä, miten sairastumisen myötä elämä muuttui.

– Kirja kertoo pätkän elämästä, joka jatkuu ja jossa on edelleen haasteita.

Esseet kirjaksi

Alun perin Hannele lähti kirjoittamaan esseitä tietyistä tilanteista elämässään. Näyttelijäystävien kanssa muodostetun lukupiirin ja puolison kommenttien myötä hän päätti koostaa sikin sokin kirjoitetuista teksteistä yhtenäisemmän kokonaisuuden.

– Nämä tarinat vain pulppusivat minusta sen mukaan, millaista elämää kullakin hetkellä elin.

Hannele kertoo, että kirjan nimi kertoo hänen sairautensa kaikkein traagisimmasta tilanteesta: Siitä hetkestä, kun hän tajuaa saaneensa krampin tai että tasapaino horjuu niin paljon, että hän tietää kaatuvansa. Nimen keksi lukupiirissä mukana oleva näyttelijäystävä Sari Havas.

Et ole yksin!

Hannele kertoo, että hänellä ei ollut niinkään tarvetta kirjoittaa kirjaa itselleen. Hän halusi jakaa kokemuksia, joita hän uskoo olevan hyvin monilla muillakin. Nuo kokemukset ovat yhteisiä niin vammautuneille kuin heidän läheisilleen.

– Minusta tuntuu, että kun puhutaan sairastuneista ja vammaisista, keskustelu liittyy oireisiin, lääkityksiin, hoitotapoihin ja diagnoosiin, hän sanoo.

– Harvemmin puhutaan tunteista, ulkopuolisuuden kokemuksista, oman identiteetin muuttumisesta, kehohäpeästä, seksuaalisuudesta ja sen muutoksista. Sanomani on se, että emme ole yksin.

KATSO MYÖS: Sari kertoo elämästään kroonisten kipujen kanssa. 

Lue myös: Kun Oskari joutui mielisairaalaan, Venla-äitiä pelotti – mielialahäiriön hoitoa vaikeutti erityisesti yksi seikka: "Terveen on sitä vaikea ymmärtää"

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!

Osittaiset lähteet: Terveyskirjasto, Suomen MG-yhdistys ry, Neuroliitto