Asperger varjosti Suomessa Paulan elämää, Ruotsiin muutettuaan hän sai diagnoosin – erot maiden välillä suuret: "Täällä aspergerista ei puhuta häiriönä"

Paula Tilli sai asperger-diagnoosin 24-vuotiaana. Viiden jälkeen -ohjelma käsitteli erityislapsien arkea Suomessa. Katso video yltä.

Paula Tilli muutti Suomesta Ruotsiin lähes 20 vuotta sitten. Suomessa hän eli aspergeristaan tietämättä. Ruotsiin muutettuaan hän sai tietää syyn,  miksi esimerkiksi muiden kanssa oleminen väsytti häntä. 

– Sain diagnoosin vuonna 2003. Olin silloin todella masentunut. En jaksanut tehdä mitään, en maksaa laskuja enkä siivota. Tuntui, etten kelpaa sellaisena kuin olen.

– Silloin en ajatellut, että minulla olisi mitään diagnoosia, mutta menin psykologille kysymään neuvoa, miten saisin siivottua ja osaisin olla sosiaalisempi.

Psykologi lähetti Paulan tutkimuksiin. Diagnoosi: add ja asperger. Add on  yksi adhd:n kolmesta ilmenemismuodosta, ja voi ilmetä esimerkiksi keskittymisongelmina. Asperger on autismikirjoon kuuluva tila, joka voi ilmetä muun muassa vaikeutena tunnistaa toisten ihmisten tunteita.

– Mainitsen yleensä vain aspergerin, koska se on minulla voimakkaampi. Add:stä puolestaan on pudonnut h-kirjain pois eli hyperaktiivisuus. Sitä minulla ei ole ollenkaan, Tilli kertoo.

"Tämmösiä me vaan ollaan"

Paula Tilli.

Toisinaan aspergerista puhutaan häiriönä.

– Monet, joilla on diagnoosi, eivät tykkää häiriö-sanasta. Tämmösiä me vaan ollaan. En tunne itseäni mitenkään häiriöiseksi, olen vain aina ollut tällainen, Tilli sanoo.

Hänellä asperger ilmenee eleiden ja ilmeiden tulkitsemisen vaikeuksina ja haluna olla mieluummin yksin kuin ryhmässä.

– Itse en tiedä, milloin olen tulkinnut ihmisiä väärin. Testeissä kävi kuitenkin ilmi, että minun oli kuvista vaikea tulkita, millainen mieliala kenelläkin oli. Se on tyypillinen vaikeus aspergerissa.

Emojit ovat tuoneet osaltaan helpotusta sen tulkitsemisessa, onko ihminen iloinen vai vihainen.

–Toisaalta jotkut ihmiset käyttävät hyvin vähän emojeita, ja silloin saatan tulkita että henkilö on vihainen, jos emojia ei ole. Toisaalta olen tietoinen tästä ja siksi yritän olla tekemättä omia tulkintoja, jos emojit puuttuvat.

Lupa jättää tapaamisia väliin

Kun Paula Tilli sai diagnoosin, sai hän myös psykologilta napakan ohjeen, joka on auttanut häntä jaksamaan elämässään paremmin.

– Siihen asti olin harjoitellut, että jaksaisin olla vaikkapa opiskelukavereiden kanssa paremmin. Harjoitteleminen masensi minua. Psykologi sanoi, että ”Lopeta se harjoittelu heti ja keskity siihen, miten sinusta tulee onnellinen”.

Toinen asia, mitä psykologi kehotti tekemään, oli opetella sanomaan ei. Sitä taitoa Paula Tilli on opetellut myös työssään ruotsalaisorganisaatiossa, jossa hän käy muun muassa luennoimassa aspergerista.

– Töissä olen vaatinut, ettei minun tarvitse mennä kaikkiin tapahtumiin. Muutama vuosi sitten koko konserni meni Roomaan. En mennyt. Tänä syksynä olisi ilman koronaa menty Prahaan. En olisi mennyt sinnekään.

Paula Tilli kertoo käyneensä läpi monen vuoden terapian ennen kuin hän oikeasti oppi hyväksymään itsensä sellaisena kuin on.

– En tarvitse paljon mitään ollakseni onnellinen. Jos vain suinkin saan elää sellaista elämää, joka minulle sopii. Koronan takia olen ollut kotona monta kuukautta. Se ei haittaa minua ollenkaan.

Miesystävällä myös asperger

Paula Tilli seurustelee miehen kanssa, jolla myös on asperger.

– Nautin yksinasumisesta! Minulla on ollut poikaystävä viisi vuotta. Häntäkään ei kiinnosta muuttaa yhteen. Ymmärrämme toisiamme hyvin. Hän väsyy äänistä ja valoista helposti eikä jaksa olla kauan kaupungilla. Minulla on ihan sama juttu ja ymmärrän hyvin, ettei hän jaksa.

Paula Tilli sanoo Ruotsin ja Suomen välillä olevan eroja siinä, miten asperger-ihmisiiin suhtaudutaan.

– Molemmissa asperger-henkilöt tuntevat itsensä ulkopuolisiksi, mutta silti Ruotsi on Suomeen verrattuna paratiisi. Suomessa olen muun muassa ollut luennoimassa paikoissa, joissa saattaa lukea ohjeena: ”Muista tervehtiä aamulla ja sanoa hei, kun lähdet”. Ruotsissa sanotaan sen sijaan, että ”älä laita energiaasi tuollaisiin asioihin. Jos et jaksa tervehtiä, niin älä tervehdi”, Tilli kuvailee.

Suomessa Tillillä oli myös olo, ettei hän olisi saanut olla onnellinen sairaseläkkeellä ollessaan.

– Ennen diagnoosia ja töihin menoa olin jonkin aikaa sairaseläkkeellä. Minulle sanottiin, että minulla ei olisi oikeutta olla onnellinen, jos en käy töissä ja maksa verorahoja. Ruotsissa taas sanotaan, että sehän on ihana asia, jos sairaseläkkeellä voi olla onnellinen.