Kuuden lapsen äiti ja bloggaja Brita Boström kertoo elämästä lapsensa ADHD:n ja autismin kanssa. Ala-asteikäisellä pojalla oireisiin kuuluu myös aistiyliherkkyys, joka aiheuttaa muun muassa vääränlaisten ruokien ällötystä.
– Miten se poika pysyy hengissä. Eihän se kasva. Puutostilassa raukka, hampaat tippuu kohta lapselta, kuuden lapsen äiti Brita Boström, 36, kirjoittaa Mommy Be Good -blogissaan Facebookissa.
Britan kahdeksanvuotiaan pojan oireilu alkoi näkyä jo taaperoiässä. Silloin poika eli pääasiassa vanukkailla, nakeilla, nugeteilla, kananmunilla, perunamuusilla, croissanteilla, sileällä puurolla ja oikein voidelluilla paahtoleivillä.
– Tällöin emme vielä takertuneet niihin aistiyliherkkyyden oireisiin – tai kiinnittäneet huomiota kummemmin. Ihmettelimme lähinnä lapsen "nirsoutta". Kaikki keinot lahjonnasta kikkailuun tuli tehtyä, mutta poika mieluummin nääntyi nälkään tai oksensi ruoan, kuin olisi syönyt sitä, Brita kertoo MTV Lifestylen haastattelussa.
– Hän myös valikoi, missä paikassa syö mitäkin. Esimerkiksi mummilla on vuosia syöty tiettyjä ruokia, sillä hyvin vähän kelpuutetaan uusia ruokatuttavuuksia, vaikka mummi ja pappakin ovat tätä valikoiman laajentamista yrittäneet vuosien varrella. Mutta ne ruoat, jotka mummilla ovat ehdottomat, eivät välttämättä toimi kotona enää.
Ruoka on pilalla liian monessa osassa
Sama jatkui, kun poika meni esikouluun, jossa ongelmista huomautettiin. Levottomuus ja ruokarauhan rikkominen tekivät syömisestä entistä vaikeampaa.
Samanlaisessa ympäristössä myös esikoulutehtävien tekeminen oli pojalle haastavaa, mutta kyse ei ollut osaamisesta tai älykkyydestä. Oikeassa ympäristössä ja mielentilassa tehtävät hoituivat pojalta minuuteissa.
Aistisäätelyhäiriöissä aistitiedon käsittely tapahtuu puutteellisesti. Aistisäätelynhäiriöitä on arvioitu esiintyvän noin 5–10 prosentilla väestöstä, mutta esiintyvyys on tätäkin suurempaa lapsilla, joilla on erilaisia kehityksellisiä häiriöitä ja neuropsykiatrisia pulmia, kuten autismikirjon häiriöitä tai tarkkaavuuden ja keskittymisen häiriöitä. Lähde: Mielenterveystalo
Brita myös kertoo blogissaan, että kouluikäisenä oireet vahvistuivat entisestään, kun ruoka-aineet eivät saaneet koskettaa toisiaan.
– Ei vaan voi olla majoneesi ja ketsuppi liian lähekkäin, ja sinappi ei saa osua hodarin sämpylään.
– Montako juustosiivua on paahtoleivässä, kuinka ne asetellaan leivälle, kuinka monta sivallusta on voita ennen sitä. Miten moneen osaan pilkotaan pinaattilettu. Se on meinaan pilalla perkele, jos lähdet liikaa operoimaan, Brita kirjoittaa.
– Istun usein sohvalla syömässä ruokaani, sillä meillä on näitä kriittisiä sankareita jo pari kipaletta. Mun barbeque-soossini haisee kuulemma perseeltä. Syömäkelvotonta. Ja joskus unohdan, mikä virhe onkaan, istua näiden herrojen viereen nauttimaan parmesanjuustoa.
Diagnoosit toivat tilanteeseen selkeyttä
Samaan aikaan koulun aloittamisen kanssa pojalla kuitenkin diagnosoitiin ADHD sekä siihen liittyvä aistiyliherkkyys, SI-häiriö, josta ruokailuvaikeudet johtuivat. Vain pari päivää sitten pojalla todettiin myös autismi sekä Touretten oireyhtymä.
ADHD on aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriö, jolle on ominaista kehitystasoon sopimaton jatkuva tarkkaamattomuus, yliaktiivisuus ja impulsiivinen käytös. Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö on varsin yleinen ongelma. Vaikea-asteisista oireista kärsii noin 1–2 % lapsista ja selvästi haitallisista oireista noin 5 % lapsista. Lähde: Terveyskirjasto
– Koulunkäynti suorituskeskeisenä ympäristönä ikäänkuin "räjäytti pankin". Keskittymistä ja paikoillaan oloa vaativat tehtävät, ärsyketulva ja suuri luokkakoko olivat liikaa, Brita kuvailee.
Aistiyliherkkyys ei ilmene Britan pojalla kuitenkaan vain ongelmina syömisessä, vaan sen huomaa myös ääni- ja tuntoaistiherkkyytenä. Poika ei siedä kovia ääniä, ja musiikkia täytyy kuunnella mielellään kuulokkeista, jotta se ei sekoitu muihin taustaääniin.
– Tuntoaistiyliherkkyys ilmeni vaatteiden saumoista, pipoista ja kaulahuiveista. Joko niitä ei pysty pitämään tai vain tietynlaisia pystyy pitämään. Sukkien saumojen vuoksi eskariaikaan aamut olivat tuntien taisteluita. Olisinpa silloin tajunnut saumattomat sukat, Brita naurahtaa.
– Hiusten harjaaminen ja peseminen ovat oma sirkuksensa, siksi hiuksia ei ikinä harjata. Onneksi ne pysyy ihan hyvänä ilmankin. Pesun kanssa ollaan edistytty, hän kertoo.
"Usein kotona meillä rikkoontuu tavaraakin"
Koulussa pojan onkin hankala sulkea ärsykkeitä, kuten meteliä ja muuta taustan melusaastetta ja hajuja pois. ADHD ja rinnakkaisdiagnoosit tekevät myös pojan työmuistista heikon sekä lukemisesta ja ohjeiden sisäistämisestä haastavaa.
Pojalla on myös autismikirjoon kuuluvia muita piirteitä, kuten huono epäreiluuden sietokyky, heikko kyky small talk -jutusteluun, ja asioiden täytyy olla tarkkoja ja toisten virheitä korjata.
Autsimi tai autismikirjon häiriö on yksi lapsen laaja-alaisista kehityshäiriöistä. Häiriölle ominaista ovat vajavuudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiokyvyssä. Autismi on pysyvä ominaisuus, jonka syyt ovat suurelta osin tuntemattomia ja eri lapsilla luultavasti myös erilaisia. Lähde: Terveyskirjasto
Heikkoudet sosiaalisissa taidoissa ja impulsiivisuus saattavat Britan mukaan johtaa väärinkäsityksiin, jotka voivat ajaa pojan fyysisiin purkauksiin.
– Hän ei kohdista sitä suoranaisesti ihmiseen, vaan tarvitsee jotakin, jota repiä tai heittää. Usein kotona meillä rikkoontuu tavaraakin, sängyt revitään patjoista ja kankaita revitään.... Heitellään käteen osuvat tavarat mihin sattuu ja lujaa, Brita kertoo.
Jos ruoka on väärin lautasella, kalapuikko liian lähellä perunamuusia, saattaa sekin lentää lattialle.
– Sellaisissa tilanteissa kiinnipito usein pakollista, jolloin lapsi otetaan tiukkaan otteeseen, "syliin" taikka vatsalleen lattialle, ja pidetään kunnes ei enää vahingoita itseään tai muita. Se on joskus ainoa keino katkaista aggressiivinen kohtaus.
– Hän ei tarkoituksella suuntaa yleensä ihmiseen purkaustaan, vaan tielle sattuu tulemaan joku. Laukaiseva tekijä voi olla epäreiluus, kyvyttömyys tuoda asiaansa muille esille oikein, tuntemattoman kosketus tai kiusanteko, epäonnistuminen, ärsykekuorman ylittäminen, uudet äkkinäiset tilanteet ja niin edelleen. Nämä liittyvät usein autisminkirjonhäiriöön, Brita selittää.
"This is my circus, my monkeys"
8-vuotiaan pojan lisäksi Boströmien perheeseen kuuluu viisi 13–2-vuotiasta lasta, joista myös kolmella muulla on erityispiirteitä. Myös Britan 12-vuotiaalla pojalla on ADHD, ja viisivuotiaat kaksoset ovat molemmat tutkimuksissa. Toisella kaksosista on myös samanlaista oireilua.
– Aistiherkkyys vaikuttaa meidän perhe-elämään vähän suhteellisesti, sillä olemme kasvaneet siihen. Meillä on kuulosuojaimia, joita käyttää moni. Iltarauha alkaa kotona kello seitsemän, jolloin riehakkaat leikit loppuvat ja pyritään käynnistämään iltapuuhat, Brita kertoo.
Hoplopit, superparkit, sisäliikuntahallit, linnanmäet ja muut ovat perheelle haastavia, sillä ne saattavat olla liian kuormittavia erityispiirteisille lapsille, jolloin koko päivän skarppaaminen voi purkautua kotona.
Kotioloissa liikunnalliset lapset kuitenkin kiipeilevät, parkouraavat, painivat ja nyrkkeilevät. Päivittäin harrastetaan brasilialaista jujutsua, josta lapset ovat innostuneet isän mukana, ja vastikään perhe hankki nyrkkeilysäkin ja uusia hanskoja.
– Arki on kuormittavaa, ja joskus sitä uupuu. Mutta olen itse pysähtymätön, this is my circus, my monkeys, Brita hymyilee.
Hän kuitenkin kertoo, että ennakointi, rutiinit ja tietynlainen armo itseään kohtaan auttaa selviämään arjessa.
– Meillä ei päde samat kasvatusperiaatteet kuin muilla. Rajat, rutiinit ja selkeys ovat kuitenkin kulmakiviä, Brita sanoo.
Kaikki eivät ymmärrä
Myös kohdillaan oleva lääkitys auttaa poikaa ja koko perhettä pysymään raiteillaan. Brita myös kertoo, että kuntoutusta suunnitellaan pojalle, ja nyt koulussa aistikuormaa lievitetään muun muassa kuulosuojaimilla, sermillä pulpetin vieressä erottamassa ja rauhoittamassa tilaa, motoriseen levottomuuteen suunnatulla tasapainojakkaralla ja sovelletuilla musiikin oppiaineilla.
– Koulussa tuki ja ymmärrys on esimerkillistä, ja opettajan, avustajan ja erityisopettajan työ korvaamatonta. Ilman heitä tämä tie olisi kivisempi, Brita kertoo.
LUE MYÖS: Aistien maailmassa: Millaista on elää yliherkkien aistien kanssa?
Osittain perhe joutuu kuitenkin kokemaan myös huonoja asenteita, epätietoa ja ymmärryksen puutetta, sillä Britan mukaan tietoisuus ADHD:sta tai autisminkirjosta on vielä hyvin alkeellista ja stereotypioita täynnä.
– Autisminkirjo koetaan Dustin Hoffmanin Sademies-elokuvassa näyttelemän hahmon kaltaisena tyyppinä. Samaten ADHD mielletään yliaktiivisena pelleilijänä, joka ei pysähdy. Se on stereotypiaa.
– Neurobiologia määrää miten nämä ilmenevät, ja ei ole kahta samanlaista ADHD-ihmistä, eikä autisminkirjolla kulkevaa ihmistä. Eikä näitä edes näe ihmisestä päällepäin, sillä heistä moni elää suhteellisen normaalia, hyvää perhe-ja työelämää, tiedostaa haasteensa ja kanavoi ne hyvin, äiti selittää.
"'En syö' ei ole aina nirso lapsi"
Äiti itse suhtautuu lastensa diagnooseihin suurella mielenkiinnolla ja uteliaisuudella.
– Suhtaudun uteliaisuudella, sillä aivokemia on poikkeuksellinen jokaisella. Omien lasteni haasteet kompensoituvat lukuisilla rikkauksilla ja vahvuuksilla, jotka valitettavasti jäävät usein haasteiden taakse piiloon. Kuten poikani matemaattinen lahjakkuus, kyky oppia englantia kuuntelemalla, avaruudellinen hahmotuskyky, mielikuvitus ja vahva kyky aistia ihmisten epävarmuus, hermostuneisuus ja pelko, Brita luettelee.
Viimeaikaisia erävoittoja on perheessä myös koettu, kun kahdeksanvuotias on alkanut laajentaa pikkuhiljaa ruokavaliotaan. Blogissaan Brita kertoo, että vastikään alas ovat menneet avocado-marja-smoothie ja kanaburgeri salaatilla. Ruokailun suhteen ei ole hätää.
– Käytämme ravintolisiä, kuten D-vitamiinia, rautaa, probiootteja, sinkkiä ja lisäproteiinia. Poika on hoikka, muttei huolestuttavan. Painoa tarkkaillaan. Hän syö onneksi runsaasti niitä ruokia, joista pitää, Brita sanoo.
Blogissaan äiti myös muistuttaa, että ruoastaan tarkka lapsi ei aina vain pelleile ruoalla, vaan joskus kyse voi olla muustakin, kuten heidän perheensä tapauksessa.
– 'En syö' ei ole aina nirso lapsi, Brita tiivistää.
Britan Mommy Be Good-blogiin voit tutustua täältä.
***
3:57