Kaisan poika karkaili koulusta ja paloi loppuun jo toisella luokalla – sai vuosien jälkeen diagnoosin, jonka harva tietää

11-vuotiaalla Eliaksella on autismikirjoon kuuluva, Suomessa vähemmän tunnettu muoto, jossa arkipäiväisetkin askareet aiheuttavat voimakasta ahdistusta. Patologinen vaatimusten välttely tunnetaan maailmalla paremmin, mutta lisää tietoa aiheesta tarvitaan.

Patologisesta vaatimusten välttelykäyttäytymisestä puhutaan useimmiten nimellä PDA, joka tulee englannin kielen sanoista pathologic demand avoidance. Nimensä mukaisesti PDA:ssa on kyse tarpeesta vastustaa pyyntöjä tai tavanomaisia arjen askareita, jopa omia perustarpeita, kuten nälkää. 

Lahtelainen Kaisa Jussila on kahden lapsen äiti ja luokanopettaja. Hänen nuorempi poikansa Elias sai aspergerin oireyhtymän diagnoosin PDA-piirtein vasta viime syksynä, vaikka pojan käytöksen taustalla olevia tekijöitä oli ehditty selvittää terveydenhuollossa jo esikouluikäisestä asti.

– Kuulimme asiasta noin vuosi sitten, kun Autismiliitto julkaisi asiasta artikkelin. Se kolahti heti. Huomattiin, että tässä on jotain tosi tuttua. Samaan aikaan pojan silloinen opettaja oli löytänyt artikkelin ja ajatellut, että no niin, tämä on se. Myös hoitotaholla oltiin sitä mieltä, että tässä on jotain, mitä kannattaa lähteä tutkimaan ja selvittämään.

Kiukkukohtauksia kylässä ja sutattuja eskaritehtäviä

Ennen diagnoosin saamista Kaisa Jussilan perhe oli ehtinyt jo pitkään painia kipeän kysymyksen kanssa: Mikä lapsella oli hätänä, kun esimerkiksi pukeminen tai läksyjen tekeminen tuotti ylivoimaisia haasteita. Koulunkäynnissä oli jo vuosia ehditty venyttää suomalaisen peruskoulujärjestelmän rajoja.

Jo ennen kouluikää lapsella havaittiin autismikirjolle tyypillistä aistiyliherkkyyttä, mutta vanhemmilla oli silti tunne, että jotain oli selvittämättä.

PDA:sta kuuleminen aukaisi vanhempien mielissä ison solmun.

– Se oli tavallaan helpotus, että nyt näillä asioilla on nimi ja nyt voidaan selvittää lisää, mistä tässä on kyse. Samalla meille selvisi, ettei tämä ole mitään sellaista, mistä parannutaan, vaan se tulee kulkemaan mukana läpi elämän jollain tavalla. Varmaan alkuvaiheessa sitä vähän suri, ettei tämä tästä ainakaan helpota. 

1:23

Ensimmäisiä merkkejä PDA näytti itsestään perheen elämässä, kun päiväkoti-ikäisenä lapsi alkoi saada valtavia kiukkukohtauksia esimerkiksi kylään lähtiessä.

– Ajattelimme silloin, että se on harvinaisen voimakasta temperamenttia, ja ei muuta kuin lapsi kainaloon ja lähdettiin elämässä eteenpäin. 

Ongelmia alkoi yllättäen tulla lisää sitä mukaa, kun pienen ihmisen elämässä vaatimusten määrä kasvoi. 

– Esikoulussa annettiin enemmän tehtäviä, meidän poikamme suttasi ja ruttasi kaikki tehtävät. Olisi pitänyt osallistua aamupiireihin ja opetustuokioihin. Hän ei siihenkään pystynyt. Hän olisi halunnut vain rakentaa nurkassa samoilla palikoilla omaehtoisesti leikkien. 

Kouluvuosina oireilu paheni ennestään

Todelliset vaikeudet alkoivat siinä kohtaa, kun Elias meni ensimmäiselle luokalle. Vaatimusten lisääntyessä kasvoi myös lapsen kokema ahdistus. 

– Varsinainen pommi räjähti, kun aloitettiin koulu. Kouluhan on täynnä vaatimuksia: Tee läksyt, nyt on välitunti, jonota ruokailuun, siivoa pulpettisi. Hän kuormittui ja ahdistui valtavasti koulunkäynnistä. Hän käyttäytyi oudosti, juoksi vähissä vaatteissa ulos ja sai paniikkikohtauksia. 

– Viimeistään koulun alettua tiedettiin, että nyt on jotain tosi pahasti hätänä. Mutta kukaan ei osannut sitä meille selittää, mitä tämä on. Emme oikein saaneet mistään kiinni.

1:47

Perheelle nuo olivat stressaavia vuosia. Kouluun lähdöstä ei tullut mitään eikä läksyjä saatu tehtyä. 

– Emme oikein koskaan voineet rauhoittua, sillä tuntui, kuin kotona olisi tikittävä pommi. Emme tienneet, mistä ahdistus kumpusi.

– Kun emme vielä tienneet tästä [PDA] asiasta, niin puolipakollakin pakotettiin lasta erilaisiin asioihin. Yritimme kauheasti tsempata, että ”kyllä sinä pystyt, kun olet jo tuon ikäinen”. Se vain johti siihen, että lapsi stressaantui lisää.

Etäkoulusta oli suurta apua

Lopulta tokaluokkalaisena lapsen oli jäätävä hetkeksi pois koulusta, sillä äidin mukaan hän koki stressin aiheuttamana burnoutin.

– Kerta kaikkiaan tokaluokalla ei tullut enää mistään mitään ja koulunkäynti jouduttiin lopettamaan hetkeksi kokonaan.

Koulunkäynnin haasteet ovat hyvin yleisiä PDA-piirteisillä lapsilla. 

– Välillä on oltu kotona lepuuttamassa hermoja, on ollut lyhennettyä koulupäivää ja kaikenlaisia erilaisia tukimuotoja. Peruskoulujärjestelmän rajoja on venytetty ihan tosissaan, että koulunkäynti saataisiin hänelle järjestettyä. 

Lopulta yllättäen sopivin koulumuoto pojalle oli etäkoulu. Kun aamuisin ei tarvinnut lähteä kotoa, merkittävä määrä stressiä lapsen elämästä poistui. Siinä mielessä pandemia tuli perheelle otolliseen aikaan, sillä ennen vuotta 2020 etäkoulua ei juuri Suomessa koulumuotona tunnettu.

– Hän käy tällä hetkellä koulua kotoa käsin. Hänellä on erityiskoulupaikka puolen tunnin taksimatkan päässä, mutta siirtyminen on hänelle todella kuormittavaa. Poika on aivan puhki, kun hän saa itsensä ulos taksista matkan jälkeen. Siksi hän ei ole voinut mennä kouluun lainkaan.

Perinteisestä kasvatusmallista päästettiin irti

Siinä missä perinteisesti autismikirjolla olevat lapset tarvitsevat rutiineja ja säännönmukaisuutta, PDA-piirteinen lapsi tarvitsee joustavuutta ja tasapainoilua spontaaniuden ja ennustettavuuden välillä.

Kaisa Jussila kertoo, että perheessä alettiin lopulta vaistomaisesti toimia siten, kuten PDA-piirteisen lapsen kanssa neuvotaan toimimaan. 

– Jossain vaiheessa aloimme hellittämään perinteisestä kasvatusmetodista, joustamaan ja pohtimaan tosissaan sitä, että mitkä asiat häntä helpottavat. Onko pakko elämässä tehdä kaikkia asioita, mitä me vaadimme ja pyydämme?

Käytännössä lapselle alettiin esimerkiksi laittamaan valmiiksi ulkovaatteet lattialle, jottei energiaa kulu vaatteiden etsimiseen ja viemään aamupala huoneeseen, jotta päivien käynnistäminen olisi mahdollisimman joustavaa. Lasta ei käsketä syömään, vaan hän syö, kun hänellä on nälkä.

– Tämä kuulostaa siltä, että me kauheasti palvelemme häntä ja tavallaan se onkin niin. Mutta hänellä on niin pieni stressinsietokyky, jos hanska on hukassa tai pipo hävyksissä, niin koko aamu voi mennä siinä. 

Jussilan mukaan tärkeitä itsenäistymisen taitoja, kuten vaatteiden etsintää tai kotitöitä, harjoitetaan sopivissa hetkissä, kun lapsella on myös motivaatiota toimia.

– Ovikello soi, kaveri tulee hakemaan ulos ja hän on motivoitunut lähtemään, siinä tilanteessa harjoitellaan kenkien ja hanskojen etsintää.

Lähiaikojen tavoitteena on myös kokeilla osittaista lähikoulua, jotta lapsen olisi helpompi saada kavereita.

– Me vanhemmat huomataan se, että hän tarvitsisi vertaisryhmää ja mahdollisuuden luoda ystävyyssuhteita ja ylläpitää niitä.

Väärin diagnosoitu PDA saattaa johtaa vääränlaiseen tukeen

Autismiliiton suunnittelija Elina Havukainen kertoo, että liitossa tietoisuus PDA:sta alkoi kasvaa muutamia vuosia sitten, kun ulkomaalainen asiantuntija vieraili Suomessa ja tuli sattumalta kysyneeksi, tunteeko Havukainen ketään, jolla on PDA.

– Se jäi jotenkin mietityttämään. Yhtäkkiä mieleeni muistui liitolle tulleita vanhempien soittoja, joissa kerrottiin lapsista, joiden autismiin liittyvä käyttäytyminen on ollut hyvin erilaista.

Liitto alkoi selvittää suomalaisen ammattikunnan kanssa sitä, tunnistetaanko PDA Suomen terveydenhuoltojärjestelmässä. Hänen mukaansa lääkäreiltä saatu palaute oli tuolloin se, että PDA-piirteisiä lapsia on saatettu luokitella käyttäytymishäiriön tai kiintymyssuhdehäiriön diagnoosin alle.

– Liiton tavoitteena on viedä viestiä PDA:sta eteenpäin ammattilaisille ja vanhemmille. 

Jos henkilön oireilua ei tunnisteta, pahimmillaan lopputuloksena voi olla esimerkiksi perheen ajautuminen lastensuojelun piiriin ja toimimattomat yritykset tukea vanhempia, Havukainen pohtii. 

–Vaarana on, että perheiden vaikeudet nähdään toimimattomana vanhemmuutena eikä neuropsykiatriseen diagnoosiin liittyvänä oireiluna, joita oikealla tuella voitaisiin helpottaa.

Yhdessä irlantilaistutkimuksessa tarkasteltiin kokemuksia PDA-piirteisen lapsen kohtaamisessa. Tutkimuksessa kävi ilmi, että 43 prosenttia koki, että käytöstä oli selitetty juuri huonolla vanhemmuudella. 

Havukaisen käsitys on, että PDA kuuluu autismikirjon alle eikä sitä olisi syytä tarkastella omana neuropsykiatrisena diagnoosinaan.

– Sinänsä PDA ei tarvitse omaa erillistä diagnoosiaan, mutta oikeanlaisen tuen ja avun kannalta olisi tärkeää tunnistaa, että henkilön tapauksessa on kyse PDA-oireilusta.

 Muita artikkelin lähteitä: Autismilitto, Autismiliitto, PDA Society, National Autistic Society.