Millaista tukea ja ymmärrystä autismikirjon lapsi tarvitsee? Äiti kertoo kohtelun kipukohdista – "Todella raskasta kaikille ja eniten lapselle itselleen"

Tällä viikolla vietetään autismitietoisuuden viikkoa.

Huomenta Suomessa keskusteltiin siitä, millaisiin kipukohtiin autismikirjolla olevat lapset ja heidän perheensä törmäävät arjessa ja miten asioita voitaisiin viedä parempaan suuntaan.

Katso yllä olevalta videolta, millaisia ennakkoluuloja autismikirjoon liittyy ja miten autismikirjolla oleva henkilö kannattaisi kohdata.

Lue myös: Labradorinnoutaja Peppi on autistiselle Helmille korvaamaton apulainen – tällainen on Suomen ensimmäinen sosiaalisen tuen koira

Diagnoosiprosessi voi olla hyvin pitkä

Perustietoa autismista

Autismi johtuu aivojen erilaisesta kehityksestä. Autismi ilmenee ihmisellä tavassa aistia ja kokea ympäröivä maailma sekä kommunikoida ja olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa.

Sana "autismikirjo" kuvaa autismin moninaisuutta, yksilöllisyyttä ja toimintakyvyn vaihtelua.

Lähde: Autismiliitto

Kokemusasiantuntija Niina Gråstenin lapsi on autismin kirjolla, mikä huomattiin hänestä jo vauvana.

– Kasvun myötä se tuli selvemmäksi ja selvemmäksi. Päiväkodissa lapsi oli esimerkiksi kiinnostunut siitä, minkälaiset sähköverkot ja ilmastointiratkaisut rakennuksessa ovat, eikä niinkään ikätovereiden puuhista.

Gråsten kertoo, että toisin kuin useat muut, he saivat lapselle diagnoosin helposti.

– Varhaiskasvatuksessa tunnistettiin nämä piirteet ja todettiin, että nyt olisi hyvä aloittaa diagnosointiprosessi ja se sujui hyvin helposti.

Autismiliiton toiminnanjohtaja Satu Taiveahon mukaan on hyvin tyypillistä, että autismikirjon diagnoosit viipyvät.

– Palveluiden saanti ei pitäisi olla kiinni diagnoosista vaan tarpeesta. Aika usein kuitenkin käy niin, että vasta kun diagnoosi on saatu, palvelupolut lähtevät etenemään vähän paremmin, Taiveaho kertoo.

Diagnoosista huolimatta palveluiden ja avun saaminen voi olla kiven alla.

Lue myös: Äiti kuuli autistisen poikansa lausuvan ensimmäisen sanansa – koskettava hetki tallentui videolle: "Viimein se tapahtui"

Tukea ja ymmärrystä jo varhaisessa vaiheessa

Niina Gråsten kertoo, että diagnoosin helposta saamisesta huolimatta apua ei ollut kuitenkaan juuri saatavilla.

Tukitoimia olisi kaivattu Gråstenin mukaan jo varhaisessa vaiheessa, sillä lapsen kasvettua isommaksi apu oli jo hieman liian myöhässä.  

Gråsten kuvailee, että tukea ja ymmärrystä olisi kaivattu niinkin arkisissa asioissa, kuin sään mukaisessa pukeutumisessa, sillä tavalliset asiat eivät välttämättä automatisoidu hirveän helposti autismikirjolla olevalle henkilölle.

Grästen kertoo, että heille saattoi tulla koulusta kotiin Wilma-viestiä, joissa kehotettiin keskustelemaan kotona juurikin sään mukaisesti pukeutumisesta, mihin oltiin kuitenkin kotona kiinnitetty huomiota jo viimeiset 10 vuotta.

Taito ei ollut kuitenkaan siirtynyt kouluun ja harrastuksiin, missä tarvittaisiin Gråstenin mukaan myös tukea asian varmistamisessa.

– Ihan tällaisia jokapäiväisiä asioita, joihin joudutaan kiinnittämään huomiota, sillä ne eivät ole automaattisia, Gråsten selittää.

Lue myös: Saara Reiman murtaa työkseen vääriä käsityksiä autismista: "Autisteista luullaan, ettemme osaa itse kertoa asioistamme"

Toimintaympäristöt eivät huomio autismikirjon henkilöitä

Satu Taiveaho kertoo, että Suomessa arvioidaan olevan autismikirjolla noin 55 000–65 000 henkilöä.

– Siitä huolimatta ymmärrys autismikirjosta tai osaaminen ja tietämys siitä ei ole vielä ollenkaan sillä tasolla kuin sen pitäisi olla, Taiveaho toteaa.

Taiveahon mukaan eri toimintaympäristöt huomioivat hyvin heikosti autismikirjolla olevien henkilöiden tarpeita.

– Ympäristö aiheuttaa aika usein kuormitusta [autismikirjolla oleville]. Olemme rakentaneet yhteiskuntamme neurotyypillisestä näkökulmasta, vaikka aika usein sellaiset rakenteet ja toimintamallit, jotka sopivat autismikirjon henkilöille, sopivat yleensä myös muillekin.

Ympäristömuutoksilla voitaisiinkin Taiveahon mukaan helpottaa merkittävästi neurovähemmistöön kuuluvien tilannetta.

Lue myös: "Suomi on autistille vaikea paikka asua" – Noora Koponen toivoo, että ihmiset kohtaisivat hänen Nuutti-poikansa

Asenteelliset ongelmat

Niina Gråsten kertoo törmänneensä kouluympäristössä asenteellisiin ongelmiin liittyen autismikirjolla olevaan lapseensa.

– Jos luokkahuoneessa on kirkkaat valot, tikittävä kello, hälinää tai ennakoimattomuutta, ne kaikki tekijät kuormittavat lasta.

Lapsi saattaa tulla väsyneeksi, jolloin oppiminenkaan ei enää onnistu ja pahimmillaan lapsi saattaa lähteä karkuun luokasta tai saada raivokohtauksen.

– Se on todella raskasta kaikille ja eniten lapselle itselleen. Kyllähän lapsella pitäisi olla oikeus käydä koulussa ja saada oppia ihan niin kuin muidenkin.

Autismikirjolla olevien koulussa viihtyvyyttä voitaisiin Gråstenin mukaan parantaa pienillä ympäristön muutoksilla sekä ymmärtäväisellä asenteella.

Lapsi ei välttämättä pysty joustamaan tietyissä asioissa, mutta saattaa olla sopeutuvainen monessa muussa tapauksessa.

– Jos on jotain sellaista, mikä estää kaiken muun toiminnan, meidän muiden pitäisi pystyä joustamaan, Gråsten summaa.

Lue myös: Kaisan poika karkaili koulusta ja paloi loppuun jo toisella luokalla – sai vuosien jälkeen diagnoosin, jonka harva tietää

Lue myös: Espoolainen Ulla sai autismikirjon diagnoosin vasta yli nelikymppisenä – tieto toi helpotuksen: "Olen sattunut geenilotossa saamaan tällaisen"

Katso myös: Tällaisia ovat autismikirjon monet piirteet