Elmon, 4, harvinainen sairaus muutti koko perheen elämän – "Ilman vertaisryhmää en olisi tässä"

Elmon sairaus on opettanut perheen avustajineen iloitsemaan pienistä edistysaskelista ja uskomaan myönteisen ajattelun kantavuuteen. Samanaikaisesti Minna on löytänyt korvaamattoman vertaistuen kansainvälisistä verkostoista, joissa jaetaan kokemuksia sairauden kanssa elämisestä.

Elmon elämän ensimmäisinä päivinä sairaalassa iloittiin siitä, että perheeseen oli syntynyt esikoinen. Kotiinlähtötarkastuksesta vanhemmat kantoivat kotiin pojan, jolla on lääkärin mukaan kaikki hyvin.

Neuvolatädin ensimmäisellä kotivierailulla vanhemmat mainitsivat lapsen nykivistä pään liikkeistä. Neuvolatäti päätti konsultoida lääkäriä, jonka jälkeen perhe sai pikaisen lähetteen Jorviin.

Lääkärikäynnistä alkoi kuukausien mittainen epävarmuuden sietäminen, kun Elmoa kuljetettiin lääkäristä ja kokeesta toiseen. Vanhemmat olivat vakuuttuneita, että niin kauan kuin ei ole löydöksiä, poika on terve, vaikka usko tähän horjui välillä.

Lokakuussa 2012, lähes puoli vuotta Elmon syntymän jälkeen, sairaudelle löytyi nimi.

Pelizaeus-Merzbacherin tauti.

Harvinainen sairaus, jota Suomessa kantaa vain muutama ja josta tietoa on saatavilla vähän. Sen aiheuttaa geenimutaatio, joka äidillä ilmenee aina piilevänä. Minnan suvussa kromosomivirheestä ei ennen Elmon sairastumista tiedetty, sittemmin koko suku on tutkittu.

Geenivirhe aiheuttaa aivoissa valkoisen aineen puutteen vähyyden, minkä seurauksena taudin näkyvin piirre on matala lihasjäntevyys ja silmävärve. Muut oireet vaihtelevat sairauden sisällä ja sen takia on vaikeaa ennustaa esimerkiksi elinikää tai motoristen taitojen kehittymistä.

Fysioterapia on edistänyt Elmon kuntoutumista ja taitoja merkittävästi. Elmolla on myös oksennusherkkyys, mikä rajaa elinpiiriä pitkälti kodin lähiympäristöön.

Päiväkodissa muiden mukana – leikit ja retket onnistuvat

Nelivuotias Elmo hymyilee kotinsa olohuoneessa. Hän on juuri palannut päiväkodista ja syönyt päivällistä.

Päiväkotipäivä on Elmolta sujunut hyvin. Hänellä on päiväkodissa oma avustaja, ja lapset ottavat Elmon mukaan leikkeihin pyörätuoleineen ja seisomatelineineen. Elmo on rutistusten ja halausten kohde, ja on lunastanut oman, merkityksellisen paikkansa lapsiryhmässä. Päiväkodin kevätretki eläinmuseoon mammutteja katsomaan tehtiin julkisella liikenteellä. Sinnekin reissuun Elmo lähti päiväkotiryhmänsä kanssa mukaan.

Se, että Elmo on hyvin läsnäoleva ja vuorovaikutteinen lapsi hymyineen ja kikatuksineen, on asia, jonka Minna sanoo pelastaneen perheen. Sanoja Elmolla ei ole, minkä takia Elmoa on tulkittava pitkälti kehonkielestä.

– Elmo on aivan mahtava poika, niin iloinen ja nauravainen ja hänellä on sinnikkyyttä, periksiantamattomuutta ja huumorintajua. Me iloitaan niistä pienistä jutuista ja edistymisestä, kuvaa Minna suurta lämpöä äänessään.

Elmo vietti juuri Pipsa Possu -teemaisia syntymäpäiväjuhlia ja herkutteli kakkunsa suklaamoussella. Hän käy lauantaisin uimassa nauttien vedestä, jossa pystyy itsenäisemmin liikkumaan. Erityislapsen haasteista huolimatta hänelle halutaan antaa mahdollisimman normaali – juuri Elmon parhaaksi tarkoin mietitty - lapsuus.

Robin-disko iltahämärissä

Apua on osattava pyytää ja ottaa vastaan, sen Minna puolisonsa kanssa on oppinut. Elmon vierellä pitää olla jatkuvasti hereillä ollessa aikuinen, mikä vaatii perheenä voimavaroja.

– Kyllä Elmo antaa meille ihan hirveästi. Me ollaan neljä vuotta tätä eletty, mutta emme me olisi tässä, ellemme olisi saaneet ja vaatineet apua, sanoo Minna ja hiljentyy hetkeksi.

Arki jokapäiväisine jumppa- ja satuhetkineen sekä uneen ja ruokailuun liittyvine rutiineineen on varsin säännönmukaista ja aikataulutettua, sitovaakin.

Elmo vaatii jatkuvasti aikuisen hoivaa ja huomiota, koska sillä hän ei pysty itsenäisesti liikkumaan tai huolehtimaan itsestään.

Elmolle on myönnetty kotiin avustajat, mikä antaa vanhemmille aikaa arkirutiineihin kaupassa käynneistä ruuanlaittoon. Elmon ollessa avustajan kanssa, ennättää opettajana työskentelevä Minna myös korjata kokeita ja suunnitella opetusta. Ne ovat asioita, joihin Elmon kanssa ollessa ei ole juuri mahdollisuutta.

Puolisonsa kanssa Minna on sopinut, että he ottavat vaativan arjen lomassa myös kahdenkeskistä aikaa. Elmo jää tällöin tyytyväisin mielin avustajiensa hoiviin. Voimavaroja arjessa jaksamiseen on taas enemmän.

– Olen sata kertaa parempi äiti, kun olen välillä saanut tavata ystävän tai käydä kahvilla.

Elmon ja hänen avustajiensa vuorovaikutus on erinomainen. Elmo tulee otetuksi huomioon omana itsenään, satuja ja musiikkia rakastavana nelivuotiaana. Pari päivää sitten, kun vanhemmat palasivat kotiin, he saivat yllättyä kuullessaan Elmon viettäneen avustajansa kanssa discoillan Robinin musiikkia kuunnellen.

– Hoitajat tajuavat Elmoa, niillä on ihan omat jutut ja Elmo käkättää heidän kanssaan. On ihan mahtavaa seurata, mitä he näkevät Elmossa ja miten he kohtelevat häntä, iloitsee Minna.

Erityislapsen arjessa avustajien pysyvyys on tärkeää tapojen ja sujuvan arjen oppimiseksi. Elmo on onnekseen saanut pitää kotiin tulevat avustajansa jo pidempään.

Vertaistukea maapallon toiselta puolen

– Ilman sitä vertaisryhmää en olisi tässä, se on ihan parasta, mitä on tapahtunut, toteaa Minna Facebookin Elmon sairautta käsittelevästä vertaisryhmästä nyt, kun takana on jo neljä vuotta erityislapsen äitinä.

Hän on verkostoitunut laajalti maailmalla ja kääntänyt jokaisen kiven tietoa etsiessään.

Niinä iltoina, kun epätietoisuus on kalvanut mieltä tai hän on kaivannut neuvoja arjessa selviytymiseen, hän on kirjoittanut keskustelufoorumille tai saanut uskoa luovan viestin vaikkapa merten takaa Amerikasta, jossa sairautta kantavat perheineen ovat vahvemmin verkostoituneita.

Vertaisverkostoissa kohdattujen – sittemmin ystäviksi tulleiden – vanhempien lasten tarinoista on opittu, mitä Elmon tulevaisuudessa on mahdollisesti odotettavissa. Oli se mitä tahansa, se kohdataan yhdessä, kun sen aika on ja yritetään olla murehtimatta sitä etukäteen.

Kirjoittaja on Helsingin avoimen yliopiston journalistisen työn kurssin opiskelija. Artikkeli on kurssin lopputyö.