Päiväunilta herättyään pienen Mikaelin liikuntakyky oli romahtanut – tutkimukset paljastivat syyn, joka kulkee mukana loppuelämän

Ensisilmäyksellä Mikael vaikuttaa iloiselta, vilkkaalta ja sosiaaliselta lapselta. Puolitoistavuotias poika tervehtii toimittajaa valloittavalla hymyllä. Kun Mikael pääsee vanhempien sylistä, hän lähtee juoksemaan taaperon tahdilla eteenpäin.

Vasta tällöin tarkkasilmäinen havaitsee pojan käytöksessä jotain outoa. Oikea käsi ei anna vauhtia askeliin, oikea jalka tulee vasenta jäljessä. Kun Mikael kompastuu, hän nousee pian ylös kehonsa vasemman puoliskon avustamana.

Mikaelilla on lievä hemiplegia eli toispuolihalvaus. Hemiplegiassa lihasjänteys ja liikemallit esiintyvät vain toisella puolella kehoa. Toinen puoli kehosta toimii normaalisti.

Hemiplegian taustalla on usein sikiöaikana tapahtunut aivoverenvuoto tai aivovaurio. Vaurion sijainti ja syntyajankohta vaikuttavat oireisiin.

Mikaelilla aivovaurio näkyy aivojen motoriikasta vastaavalla alueella. Esimerkiksi kielellisiä ongelmia lapsella ei ole, joskaan taaperon vilkas selitys ei aikuiselle tästä huolimatta avaudu.

LUE MYÖS: 5 tapaa parantaa kielellistä kehitystä – näin opetat lapsesi puhumaan

Sairaskohtaus herätti vanhempien epäilykset

Mikaelin hemiplegia alkoi paljastua vanhemmille Päivi Pajuselle, 27, ja Toni Pajuselle, 36, joulukuussa 2018 lapsen ollessa vajaan vuoden ikäinen. Silloin Mikael sai sairauskohtauksen.

Aamu oli sujunut kiukunpuuskien merkeissä. Mikael otti päiväunet sohvalla.

– Päiväunilta herättyään Mikael ei lähtenyt normaalisti liikkumaan. Jäntevyys ja tasapaino olivat menneet ihan pienen vauvan tasolle. Mikael ei pysynyt ryhdissä sylissäkään, Toni muistelee.

Huolestunut isä soitti paikalle apua. Kun Päivi saapui töistä kotiin, pihalla odotti kaksi ambulanssia. Mikael vietiin sairaalaan tutkimuksiin.

Lääkärit eivät pitäneet Mikaelin tilannetta akuuttina. Normaalia pojan käytös ei kuitenkaan ollut. Mikael saattoi yhtäkkiä istuessa kupsahtaa kyljelleen. Huimauskohtauksia tuli ja meni. Pitkään pää oli kallellaan oikealle. Jo kertaalleen opitut taidot olivat unohtuneet ja niitä piti harjoitella uudelleen.

Mikael kotiutettiin pian. Vanhemmat kuitenkin tunsivat poikansa ja tiesivät, ettei kaikki ole kuin pitäisi. Seuraavana päivänä he menivät yksityiselle lääkärille, joka kirjoitti lähetteen neurologiselle osastolle.

Diagnoosi antoi selityksen oudolle käytökselle

Neurologit antoivat liudan mahdollisia selityksiä Mikaelin sairauskohtaukselle ja käytökselle. Syy voisi olla aivoinfarkti tai jopa aivokasvain. Tutkimukset tuntuivat vanhemmista rankoilta. Lapsi huusi kuin syötävä, kun hänestä pidettiin kiinni ja häneen pistettiin piikkejä.

– Tutkimukset olivat minulle kovempi paikka kuin itse diagnoosi, Päivi sanoo.

Diagnoosi oli lopulta spastinen hemiplegia, lievä cp-vamma. Joillain lapsilla hemiplegia aiheuttaa liikuntakyvyttömyyttä pitkään. Mikael on vasta puolitoistavuotias ja kävelee jo varsin mallikkaasti.

Hemiplegia selitti monia seikkoja. Kuten sen, miksi Mikael oli ryömimään opittuaan raahannut itseään eteenpäin kehonsa vasenta puolta käyttäen. Tai miksi oikea käsi ei tahtonut pysyä kehityksessä vasemman perässä.

LUE MYÖS: Vanhemmat huomasivat ristiäisissä Eemelin oudon mustelman – harvinainen diagnoosi käänsi vauva-arjen ylösalaisin: "Toisen vanhemman täytyy pitää kiinni, ja lapsi huutaa"

Fyysinen aktiivisuus on pelastanut paljon

Mikael tulee esittelemään löytämäänsä muotiluomusta. Päässä on puhdas vaippa. Mikael huomaa, kuinka aikuiset huvittuvat näystä. Se saa pojan entistäkin paremmalle tuulelle. Vaipasta saa yllättävän monenlaisen erilaisen päähineen. Mikael ravaa edestakaisin kuin taaperoiden catwalkilla.

Päivi ja Toni uskovat, että pojan fyysinen aktiivisuus on pelastanut paljon. Mikael on kova menemään. Kenties vähän liiankin kova, jos fysioterapeutin neuvoja miettii.

Fysioterapeutti suositteli, että Mikaelin arjessa olisi edelleen konttaamista. Konttaaminen kehittää hyvin molempien kehon puolien motoriikkaa. Mikael otti ensimmäiset askeleensa jo vuoden ikäisenä. Vilkasta poikaa on aika mahdoton pakottaa konttaamaan, Päivi sanoo, mutta myöntää, että halusi itsekin nähdä lievästä cp-vammasta kärsivän poikansa kävelevän.

– Faktahan on se, että Mikael on todella temperamenttinen ja voimakastahtoinen lapsi, Päivi kuvailee.

Fysioterapeutti on jo varoitellut vanhempia Mikaelin uhmaiästä. Vanhempia saattavat odottaa rankat vuodet, kun lapsi ei haluakaan jumpata kehonsa oikeaa puolta.

Tähän mennessä jumpat ovat kuitenkin sujuneet hyvin. Eniten ongelmia on ruokailussa, jossa muuten hemiplegia-lapselle aktiivinen oikea käsi muuttuu täysin passiiviseksi.

Aktiivinen Mikael on kuitenkin jo oppinut elämään vammansa kanssa.

– Jos oikea käsi ei ole yhtä taitava, hän vaihtaa vasempaan, Päivi sanoo.

LUE MYÖS: 6 vinkkiä: Näin kasvatat lapsestasi itsevarman ja optimistisen

Äidin ja isän pelot eroavat toisistaan

Seuraavat vuodet näyttävät, mihin suuntaan Mikaelin kehitys menee. Hemiplegia saattaa vaatia jalkatuen käyttöä tai jopa leikkaushoitoa.

Isän ja äidin suurimmat huolet eroavat toisistaan.

– Suurin pelkoni on, miten vamma tulee vaikuttamaan kouluikään ja aikuisuuteen. Millä tavalla käsi kehittyy tai pahimmassa tapauksessa spastistuu lisää, Toni sanoo.

Päiviä taasen mietityttää, miten Mikael pystyy sietämään vamman aiheuttamaa turhautumista ja suhtautumaan sairauteensa. Nyt yritetään jumpata mahdollisimman paljon, jotta turhautumisen syitä olisi mahdollisimman vähän.

Lisäksi Päivi alkoi kirjoittamaan Hemilapsen matkassa -blogia, jotta voisi myöhemmin näyttää Mikaelille, miten heikkoudet on mahdollista kääntää vahvuuksiksi. Ja että viimeinen asia, miten vammaan tulee suhtautua, on häpeä. Jokainen kehittyy omalla tavallaan ja omalla ajallaan.

– Mikaelilla on koko loppuelämän hemiplegia. Toivon, että hän oppisi sanoittamaan sen muille. Uskon, että rajat ovat omissa päissä – että pystyy, jos itse haluaa, Päivi sanoo.

Blogin kirjoittaminen on ollut Päiville myös terapeuttista. Tuntemattomien ihmisten kannustavat kommentit lämmittävät sydäntä. Myös Toni kokee, että blogista on ollut hänelle apua. Sen kautta vanhemmat ovat saaneet vertaistukea, mutta pystyneet tarjoamaan sitä myös muille.

Päivi hyväksyttää blogitekstinsä Tonilla. Harvemmin moitteita tulee. Kerran Toni huomautti, että Päivin tekstissä oli yksi ä-kirjain liikaa, pariskunta nauraa.

LUE MYÖS: 16-vuotias Down-poika nousi Facebook-ryhmän suosikiksi – isä toivoo ihmisten oppivan pojaltaan: "Arttu ei tunne kateutta tai vihaa"

Uusi raskaus ei pelota

Päivin vatsasta näkee, että pian on tulossa perheenlisäystä. Laskettu aika on heinäkuussa. Aluksi vanhempia pelotti, tulisiko toinenkin lapsi sairastamaan hemiplegiaa. Neurologi kuitenkin kertoi vanhemmille, ettei hemiplegiassa ole tiettyä jatkumoa. Riski on 1–2 prosenttia.

– Varmasti kuitenkin seuraan tosi tarkasti lasta, että onko samoja viitteitä, Päivi sanoo.

Jos Mikaelin pikkusisaruksella tulee olemaan hemiplegia, vanhemmilla on jo suunnitelma valmiina. Käydään vain vuorottain jumpassa lasten kanssa. Pariskunta on päättänyt puhaltaa yhteen hiileen. Se on ollut suuri voimavara lapsen sairastaessa.

Mikaelin sairaus on jopa tiivistänyt Päivin ja Tonin parisuhdetta. Molemmat ovat aiheesta kiinnostuneita, ja he ovat selvittäneet liitännäissairauksia yhdessä. Molempien ajatuksia ja lähestymistapoja kunnioitetaan.

– Meidän kannatti saada sairas lapsi, Päivi naurahtaa.

Joillekin lapsen sairastuminen voi nimittäin olla niin vaikea paikka, että parisuhde päätyy eroon.

Väsyneenäkin virtaa riittää

Haastattelu lähenee loppuaan. Takana on pitkä päivä. Mikael on ollut päivähoidossa kuukauden päivät. Tänään poika käveli hoitopaikkaan sisään ja vilkutti äidilleen iloisesti. Lapsi viihtyy selkeästi saadessaan leikkiä muiden ikäistensä kanssa.

Mikael kompuroi muutaman kerran pitkällä käytävällä juostessaan. Pienelle hemiplegia-lapselle kyseessä on jo melkein maraton. Puolessa välissä alkaa uuvuttaa, mutta äiti tsemppaa jaksamaan loppuun asti. Sitten pääsee rattaisiin istumaan.

On hyvästien aika. Mikael ottaa vanhemmistaan mallia ja tarjoaa kättään toimittajalle – vasenta kättään.

Mikaelin matkaa voit seurata Instagramissa.

LUE MYÖS: Lapsen harvinainen oireyhtymä pysäytti perheen – Laurilla jo yli 300 kohtausta