"Hän oli kuin demoni" – harvinainen aivosairaus tekee Johannen pikkupojasta väkivaltaisen

Yllä olevalla videolla kerrotaan teinitytöstä, joka menetti yllättäen muistinsa.

43-vuotiaan Johanne Hewlettin poika William sairastaa harvinaista aivosairautta nimeltä PANS, englanniksi "pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome". Sairaus muuttaa nopeasti ja voimakkaasti lapsen käytöstä. Oireita ovat muun muassa pakkomielteet, ahdistuneisuus, käytösoireet sekä unihäiriöt.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.

Johanne ja hänen miehensä Jez haluavat levittää tietoisuutta sairaudesta. He nimittäin pelkäävät, että tuhansilla lapsilla saatetaan sen vuoksi diagnosoida virheellisesti jokin mielenterveysongelma.

Kuume oli lähtölaukaus

Johanne ja Jez uskovat, että sairaus oli kuin "horrostilassa" ennen kuin pojalle nousi kuume. Vanhempien mukaan taudin puhkeaminen johtui siitä, että heidän aiemmassa talossaan oli ollut hometta.

– Viikon kuluttua siitä, kun pojalle nousi kuume, hän heräsi ja oli kuin demoni, Hampshiresta kotoisin oleva Johanne muistelee.

– Se oli ihan kuin jostain Manaaja-elokuvasta. Hän vain muuttui yön aikana.

Johannen mukaan pojasta tuli todella aggressiivinen ja väkivaltainen. Hän näytti erilaiselta, kävi kovin kalpeaksi ja hänen silmänsä painuivat kuopalle.

– Hän näki harhoja. Hän sanoi, että verhoista valui verta, Johanne kertoo.

– Hän katsoi meihin kuin ei olisi ollenkaan tajunnut meidän olevan siinä. Hän kysyi, ”missä äiti on”. Se oli kamalaa. Hän pyysi minua viemään hänet äitinsä luokse. Silloin ajattelin, että ”hän ei tiedä kuka olen”.

Halusi kuolla

– Yksi pahimpia hetkiä oli se, kun hän istui sylissäni ja rukoili tunnin ajan, että Jumala tappaisi hänet, Johanne muistelee.

– Hän sanoi myös, että "jos Jumala ei sitä tee, teetkö sinä. Tekeekö isä sen."

Johanne ei todellakaan tiennyt, mitä olisi vastannut tuollaiseen kysymykseen. Poika myös pyysi, että äiti olisi työntänyt hänet bussin alle tai pyytänyt bussia ajamaan hänen ylitseen.

– Mietin, mistä hän oli saanut päähänsä näin kamalia asioita. Se oli niin pelottavaa.

Johannesta tuntui kuin poika olisi menettänyt lapsuutensa. Ennen William soitti kitaraa ja pelasi jalkapalloa. Nyt hän ei enää tee samoja asioita kuin muut pojat.

– Aiemmin hän hymyili kuin naantalin aurinko, ja hänellä oli loistava huumorintaju. Hän halaili mielellään. Hän on erittäin fiksu, ja hänessä näkee edelleen piirteitä vanhasta itsestään. Tiedämme hänen olevan siellä. Haluamme hänet vain takaisin, Johanne selittää.

Käsittämätön nappipelko

Kahden lapsen äiti Johanne kertoo, että Williamin käytös alkoi muuttua maaliskuussa 2017. Tuolloin hän alkoi pelätä nappeja eikä enää laittanut ylleen vaatteita, joissa niitä oli.

Johannen mukaan tilanne meni niin pahaksi, että William alkoi oksentaa, jos hän näki tai edes ajatteli nappeja. William ei edes pystynyt syömään ruokaa, jos sen oli tehnyt joku, jonka vaatteissa oli nappeja.

William kasteli silloin tällöin myös sänkynsä eikä kyennyt nukkumaan. Myöhemmin hän ei enää syönyt kunnolla. Hän ei suostunut syömään muuta kuin suklaamuroja.

Johannen toinen lapsi, 10-vuotias Charlotte kertoo, että he ajattelivat Williamin olevan vain nirso. Oli myös aikoja, jolloin hän oli täysin normaali. 

– Sitten hän alkoi kysyä asioita kuten ”äiti, miksi olen täällä. Toivon, että en olisi elossa. Tunnen oloni hämmentyneeksi. Aivoni eivät toimi kunnolla", Johanne kertoo.

Äidin mukaan he luulivat, että William vain kerjäsi huomiota. Tuohon aikaan kävi nimittäin ilmi, että Charlotte tarvitsi silmälasit, ja kaikki olivat keskittyneitä häneen.

Kouluraportti sai toimimaan

Lokakuussa perheelle annettiin raportti liittyen Williamin koulunkäyntiin. He näkivät muutamia esimerkkejä hänen töistään eivätkä saaneet selvää hänen käsialastaan. Tällainen ei käynyt järkeen, sillä ennen kesälomaa pojalla oli ollut kaikki hyvin. Nyt he kuitenkin tajusivat, että oli kyse jostain muusta kuin huonosta käytöksestä.

Perhe sopi tapaamisen lasten ja nuorten mielenterveysvirkailijoiden kanssa. Sanottiin, että Williamin pitäisi mennä autismitutkimuksiin.

Vanhemmat passitettiin lastenkasvatuskurssille. Johanne kokee, että kuuden viikon kurssi auttoi heitä selviytymään pojan ahdistuksen kanssa paremmin.

– Luulimme, että pojastamme oli kehittymässä vain torjuva ja ilkeä. Yritimme saada häntä tottelemaan oppimiemme tekniikoiden avulla.

Heitteli tavaroita ja näki olemattomia

Pojasta tuli kuitenkin aivan mahdoton. Johanne kertoo, että William alkoi lukita heidät ulos talosta ja heitellä tavaroita portaita alas. Poika alkoi syöksähdellä ympäriinsä, ja tämä oli kauhusta suunniltaan siksi, että näki lattialla jotain, mitä ei ollut olemassa.

– Ihan kuin joku olisi hallinnut häntä tai hän olisi ollut riivattu.

William raivostui kaikesta, mitä hänelle sanottiin. Hän ei suostunut mihinkään, kieltäytyi esimerkiksi pukeutumasta. Poika myös löi ja potki ja tuhosi itselleen tärkeitä asioita kuten lelujaan. Hän teki myös selvää Johannen ja Jezin häälahjoista.

Sisko hämmentynyt tilanteesta

Myös Charlotte kärsi veljensä käytöksestä. Hän ei mitenkään voinut ymmärtää, miksi poika käyttäytyi tuolla tavalla.

– Hänen siskonsa yrittää ymmärtää. Hän on peloissaan ja ajattelee, että veli pilaa hänenkin elämänsä. Usein hän nukkuu ystäviensä luona. 

William ei ole harjannut hampaitaan 10 kuukauteen, sillä vanhemmat eivät jaksa pakottaa häntä siihen. Hampaiden harjaaminen stressaa poikaa liikaa.

Tilanne on Johannelle vaikea. Miten hän voisi selittää Charlottelle, että poika rikkoo ikkunan, jos ei saa tahtoaan läpi.

Johanne kertoo, että poika on jäänyt kaksi vuotta jälkeen koulussa. Äidin mukaan hän todella älykäs, mutta vihaa nykyisin opiskelua ja pitää sitä hyödyttömänä.

Äiti syyttää hometta

Johanne on ihan varma siitä, että syypää pojan tilaan on heidän vanhan talonsa home. Kuume oli käänne, joka katkaisi kamelin selän.

Perhe muutti pois ja jätti kaiken omaisuutensa vanhaan asuntoon. He toivoivat, että siten William ei enää joutuisi alttiiksi toksiineille.

Johannen mukaan testit näyttivät, että Williamin elimistössä on suuria määriä homesienten tuottamia homemyrkkyjä eli mykotoksiineja. Hän uskoo, että sairautta voidaan alkaa hoitaa vasta sitten, kun pojan kehossa ei enää ole näitä myrkkyjä.

Ei ollut kuullutkaan sairaudesta

Johanne ei ollut aikaisemmin kuullutkaan PANS-sairaudesta. Kun hän liittyi muutamiin sosiaalisen median ryhmiin, hän tajusi, että Williamin oireet sopivat taudinkuvaan. Niinpä hän vei pojan lääkäriin ja vaati antibiootteja.

48 tunnin kuluessa perhe huomasi pojan olotilassa jonkinlaista parannusta. Poika sai lähetteen sairaalaan immunologian osastolle. 12 kuukauden aikana hän kävi monen eri lääkärin ja asiantuntijan vastaanotolla, ja lopulta hän sai diagnoosin mahdollisesta PANS-aivotulehduksesta.

Johanne laskeskelee, että kaiken kaikkiaan tutkimukset maksoivat heille 10 000 dollaria. Eivätkä he ole vielä edes saaneet pojalleen hoitoja.

Johanne väittää, että Williamia pitäisi hoitaa laskimoon annettavalla immunoglobuliinilla (IVIG). Sitä he eivät hänen mukaansa kuitenkaan saa Iso-Britanniassa, joten perheen pitäisi tehdä matka Yhdysvaltoihin ja maksaa kymmeniä tuhansia puntia.

Vähän tunnettu sairaus

Johanne haluaa nostaa tietoisuutta vähän tunnetusta taudista. Hänen mukaansa vain kymmenen prosenttia lääkäreistä tietää koko sairaudesta.

Opettajien pitäisi myös tietää PANS:ista. Kirjoittaminen ja laskeminen ovat hänen mukaansa ne kyvyt, jotka ensimmäisenä menevät taudin myötä.

– Niin moni muukin on tilanteessa, jossa diagnosoidaan autismi, vaikka PANS voidaan hoitaa antibiooteilla. Jotkut lapsista saivat antipsykoottisen lääkityksen, toiset on viety pois vanhemmiltaan ja laitettu psykiatriseen hoitoon, Johanne kertoo.

Johanne ei tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Hän ei osaa sanoa, muuttuuko Williamin tilanne yhtään paremmaksi. Ei tiedetä, muuttuuko tilanne, kun murrosikä alkaa näkyä pojan kehossa.

Antibiootti voi auttaa

Brittiläisen PANS PANDAS UK -hyväntekeväisyysjärjestön sihteeri Vicky Burford kertoo Mirror-lehdelle, että aiemmin hyvin voineilla lapsilla todetaan autismi. Heille sanotaan vain, että näiden oireiden kanssa on vain elettävä.

– Pakkoneuroosit, nykimisoireet ja syömishäiriöt ovat kolme ratkaisevaa oiretta. Tarvitset niistä kaksi, jotta voit saada diagnoosin, Burford kertoo.

– Jos lääkäri kirjoittaa kahden viikon antibioottikuurin ja lapsi saa lähetteen jatkohoitoon lastenlääkärille, tauti voidaan parantaa.

Burfordin mielestä on harmillista, että usein ajatellaan, että kyseessä on käyttäytymiseen liittyvä ongelma. Hänen mukaansa lapset saavat lähetteen lasten ja nuorten mielenterveyspalveluihin, joilla ei ole riittäviä resursseja hoitoa tarvitsevien potilaiden määrään nähden.

– Odotusaika on usein puoli vuotta ja sitten on vaikeampi hoitaa tautia.

Burford lisää, että usein PANS-aivosairaudesta kärsivillä lapsilla ei edes ole merkkejä normalista tulehduksesta. Heillä ei esimerkiksi ole lämpöä tai kurkkukipua. Tauti vaikuttaa Burfordin mukaan enemmän aivoihin kuin kehoon.

Lähteet: Mirror.co.uk, Rarediseases.info.nih, Au.news.yahoo.com