Lainalla, 4, on harvinainen JMML-tyypin leukemia. Isä Henry uskoo, että surun ja kuoleman kohtaamisesta on Suomessa tehty turhan vaikeaa. – Meillä on Suomessa sellainen ihmeellinen ajatus, että annetaan "tilaa surra", hän sanoo.
Video: Myös Anne-Marian poika sairastui 4-vuotiaana leukemiaan.
Henry Liukko-Sipin tytär sairastui vakavasti vuonna 2016. Lainalla, nyt 4, on harvinainen JMML-tyypin leukemia, jota diagnosoidaan Suomessa vain noin yksi tapaus vuodessa.
– Leukemioitahan on monenlaisia, ja tämä on pahimmista pahin. Tähän eivät auta sytostaatit eivätkä muut, ainoa oljenkorsi on kantasolusiirto. Muissa syövissä ja leukemioissa kantasolusiirto on yleensä viimeinen oljenkorsi, jos mikään muu ei auta. Tämän tyypin leukemiassa se on ainoa mahdollisuus.
Laina sai diagnoosin keväällä 2016. Ensimmäinen kantasolusiirto tehtiin kesällä 2016. Perheelle kerrottiin avoimesti, että selviämisen todennäköisyys oli huono.
– Valitettavasti tauti uusi yhdeksän kuukautta ensimmäisen siirron jälkeen. Tämä on hyvin herkkä syöpä uusimaan ja muutenkin kaikilla tavoilla hankalimmasta päästä.
"70–80 prosentin todennäköisyys, että tämä päättyy huonosti"
Toinen kantasolusiirto tehtiin heinäkuussa 2017.
– Kun lähdettiin valmistautumaan toiseen siirtoon, niin todennäköisyydet huononivat lisää. Meille kerrottiin, että on 70–80 prosentin todennäköisyys, että tämä päättyy huonosti, Henry muistaa.
Lainan vanhemmat juhlistivat myös 10-vuotishääpäiväänsä sairaalassa.
Laina vietti yhteensä noin 300 vuorokautta sairaalassa. Joko isä tai äiti oli hänen rinnallaan koko ajan.
– Hän oli niin pieni sairastuessaan, joten olimme vaimoni kanssa sairaalassa niin, että siellä oli koko ajan toinen meistä paikalla. Jos Laina oli 300 vuorokautta osastolla, niin minä olen ollut 150 vuorokautta osastolla, ja vaimoni samoin.
Henryltä on usein kysytty, millaista lasten syöpäosastolla on. Siihen hän ei osaa vastata.
– Siellä on kaikesta huolimatta sellainen jännä toivonkipinä. Aikuisille ihmisille käy niin, että kun astut siitä ovesta sisään, niin kaikki jysähtää kertaheitolla kontekstiin. Se muuttaa arvomaailmaa niin, että jokainen pikku juttu ei enää haittaa. Näkee, mikä on tärkeää ja mikä ei. Ainakin itselleni niin tapahtui.
"Siinä tulee aika pelottaviakin ajatuksia"
Kuolemaakin on ollut pakko ajatella.
Ensimmäisen kantasolusiirron jälkeen Lainalla oli viisi päivää 41,5 astetta kuumetta. Jos kuume nousee yli 42 asteen, elimet alkavat vaurioitua. Samalla Laina kärsi siirteen aiheuttamasta, pahasta käänteishyljinnästä. Hän vapisi horkassa ympäri vuorokauden.
– Laina sai 45 minuutin välein morfiinia, joka ei oikeastaan helpottanut oloa kuin ehkä 15–20 minuutiksi. Silloin siinä tulee aika pelottaviakin ajatuksia, jotka liittyvät kuolemaan. Sitä on vaikea pukea sanoiksi, Henry kuvaa.
– Kuolemahan on lopullinen ja pelottava asia, mutta toisaalta, kun pieni lapsi kärsii kovasti, tuntuu, että kaikki asiat, mitkä auttaisivat pääsemään kärsimyksestä, niin niitä toivoisi. Sitä toivoo, että voisi olla joku pelastuksen siemen. En siis missään nimessä toivo kuolemaa, mutta tuo kärsimys herättää hyvin ristiriitaisia ajatuksia, joita ei voi ymmärtää, jos ei ole tätä itse kokenut.
"Menimme 12 tunnissa perusterveestä lapsesta syöpälapsidiagnoosiin"
Kun lapsi taistelee hengestään, myös vanhemmalle oman elämän rajallisuus tulee liki.
– Monet ovat esimerkiksi ihmetelleet sitä, miksi niin monet avioparit eroavat, kun heidän lapsensa sairastuu. Ja aika usein vielä niin, että lapsi on parantunut ja tilanne on ohi. Mielestäni se on ihan hirvittävän loogista, koska eivät lapsen sairaudet niitä pareja erota, vaan se, että he ovat huomanneet, että me olemme täällä rajallisen ajan, Henry kuvailee.
Hän uskoo, että elämän rajallisuuden tiedostaminen on terveellistä.
– Jos asiat ovat huonosti, ei kannata tuhlata arvokasta, rajallista aikaa väärien ihmisten kanssa. Siinä tulee aikuiselle sellainen herääminen. Me kuitenkin elämme tätä arkea, ja jos esimerkiksi ei tule sairautta tai muuta katastrofia, emme ajattele sitä, että tämä päättyy. Että koska se päättyy. Näin se vain menee.
Nyt ja aina, koska elämä on Laina
Lainan sairastuttua Henry jakoi tietoja tytön tilanteesta Facebookissa. Lopulta hän päätti alkaa kirjoittaa blogia. Vuonna 2017 ilmestynyt teksti Nyt ja aina, koska elämä on Laina keräsi tuhansia lukijoita.
– Näistä asioista ei voi ikinä puhua liikaa. Jos voisin edes yhtä ihmistä omilla kirjoituksillani auttaa lähestymään ihmistä, jolla on perheessä vaikkapa sairautta, sairas lapsi tai muuta vastaavaa, niin se olisi hienoa. Nämä kohtaamiset arjessa ovat älyttömän tärkeitä. Kyllä me olemme, ja minäkin olen, helvetin huono kohtaamaan surevaa, Henry sanoo.
– Meillä on Suomessa sellainen ihmeellinen ajatus, että annetaan "tilaa surra". Sitä tilaa kyllä on vähän liikaakin siinä kohtaa, kun tällaista tapahtuu.
Henry uskoo, että kuoleman kohtaamisesta on tehty turhan vaikeaa. Surevalle ei esimerkiksi tarvitse sanoa mitään, koska mitkään sanat eivät kuitenkaan voi viedä tuskaa pois. Tärkeintä olisi olla läsnä.
– Kun olimme saaneet Lainan diagnoosin, talonmiehemme tuli pihalle terassille juttelemaan, kuten aina ennenkin. Hän sanoi, että on kuullut, mitä on tapahtunut, että se oli tosi surullinen asia eikä häneltä oikein löydy sanoja. Sitten hän istui siihen ja vain oli läsnä. Itsellänikin on ollut ja on ehkä vieläkin vähän tarve pystyä sanomaan jotain fiksua tilanteessa, jossa ei ole mitään sanoja, Henry kuvailee.
Laina ja isä Henry Liukko-Sipi.
Hiljattain perhe joutui kohtaamaan kuoleman, kun Lainan ikäinen ja samaa sairautta sairastanut tyttö menehtyi.
– Olemme tietysti olleet hyvin surullisia tämän perheen puolesta. Ja tietysti se panee meitä taas kerran ajattelemaan omaa tilannettamme, että miten meillä tässä käy.
Elämä pyörii sairauden ympärillä
Nyt perheessä eletään päivä kerrallaan. Toisesta kantasolusiirrosta on kulunut 15 kuukautta, ja Lainan taistelu jatkuu kotoa käsin. Perheen elämä on mennyt monella tavalla uusiksi
– Tietysti elämä edelleen pyörii sairauden ympärillä. Laina ei edelleenkään syö mitään ja esimerkiksi erilaisia lääkkeitä laitetaan tunnin välein. Pihapiiristäkään ei voi lähteä mihinkään ja edelleen meillä on infektioeristys, kun vastustuskyky on kahteen eri kertaan romutettu. Meillä ei voi käydä lapsia kylässä eikä Laina voi käydä missään, missä on muita ihmisiä. Elämä on aika rajoittunutta monellakin tapaa, Henry kuvaa.
Tulevaisuudensuunnitelmia ei oikeastaan ole.
– Lainalle on tehty kaksi kantasolusiirtoa, kun niitä ihmisiä, jotka ovat saaneet edes yhden, on verrattain vähän. Kroonista käänteishyljintää hoidetaan fotofereesi-hoidolla, josta on aikuisille hyviä tuloksia, mutta Laina oli muistaakseni 12. lapsi Suomessa, joka alkoi tätä hoitoa saada. Tähänkin liittyy aika paljon epävarmuustekijöitä, Henry kuvaa.
Jos kaikki menee hyvin, hoitoa annetaan kolme vuotta. Puoli vuotta tuosta on jo takana.
– Emme voi tietää, menemme tilanteen mukaan. Toivomme, että asiat kehittyisivät oikeaan suuntaan ja syöpä pysyisi poissa ja käänteishyljintä kurissa. Paljon tähän liittyy tietysti epävarmuutta.
Mene ja ota kädestä
"Luulin aina nähneeni kuoleman varjon. Se makasi minun vieressäni sängyllä, joskus se istui rintani päällä, raskaana kuin vuori..."
Henry haluaisi rohkaista ihmisiä lähestymään niitä, joita kuolema, sen läheisyys tai sen pelko jollain tavalla koskettaa.
– Mentäisiin vain ja otettaisiin kädestä, tai halattaisiin. Jos sitä ei uskalla tehdä, niin olisi kuitenkin läsnä. Sellainen perisuomalainen ajatus, että annetaan tilaa surra, sen aika meni jo, Henry sanoo.
– Olisi hyvä, jos ihmiset olisivat yhteydessä, ottaisivat yhteyttä ja yrittäisivät olla antamatta tilaa surra. Kyllä sille suremiselle valitettavasti tilaa riittää.