Kaarina Kallion tytär sairasti aggressiivista rintasyöpää kahden vuoden ajan – sairasti, ei ”taistellut”. Hän ei parantunut, vaan kuoli – ei ”hävinnyt”. Nyt Kaarina kertoo, miksi asiasta on tärkeää puhua juuri näillä sanoilla. Hyvääkin tarkoittava voi ajattelemattomuuttaan loukata sairasta tai surevia läheisiä.
Kaarina Kallion tyttärellä Miralla todettiin aggressiivinen rintasyöpä lokakuussa 2011. Mira oli tuolloin 31-vuotias. Hänellä oli kotona kolme pientä lasta ja neljännen laskettu aika reilun parin kuukauden päästä.
Kasvain oli niin suuri, että sitä ei voitu leikata ennen sytostaattihoidoilla pienentämistä. Sytostaattihoitoja taas ei voitu aloittaa raskausaikana. Kaiken hoitaminen vauvaa vahingoittamatta ja terveen lapsen syntymään tähdäten oli koko ajan kirkkaana Miran mielessä.
Vauvan keuhkoja alettiin voimistaa kortisonipistoksilla niin, että 18. marraskuuta synnytys päästiin käynnistämään. Terve lapsi syntyi puolenpäivän aikaan. Myöhemmin päivällä Mira sai ensimmäiset sytostaatit.
– Alussa oli tietysti kauhea tuska ja pelko. Minusta tuntui kamalalta edes sanoa sanaa ”syöpä”, Kaarina kertoo.
– Ajan myötä syövästä hoitoineen tuli tietyllä tavalla arkipäiväisiä. Pelko ja tuska olivat olemassa, mutta yritimme elää kaikin puolin normaalia elämää.
Kun ulkopuoliset kuulivat Miran sairastumisesta, moni kauhistui.
1) Älä kauhistele
Voi kamala. Tuo on niin väärin. Miksi noin nuorelle ihmiselle käy noin?1
– Minä en kertaakaan kysynyt, miksi. Se on mielestäni hirveän itsekäs kysymys, Kaarina sanoo.
– Tosiasia on, että vakavia sairauksia ja onnettomuuksia tapahtuu, joten miksi ei tapahtuisi minulle tai meille? Jos jollekin muulle, niin miksi ei minulle? Miksi juuri minä olisin niin erityinen, ettei minulle tai minun läheisilleni voisi tapahtua samaa, Kaarina ihmettelee.
Rintasyövästäkään ei parane ”varmasti”
Tammikuussa Mira pääsi leikkaukseen. Seuraavan vuoden ajan syöpä välillä levisi, välillä etäpesäkkeet pienenivät ja osittain hävisivätkin.
– Ei voinut kuin odottaa, rukoilla ja toivoa.
2) Älä esitä tietäväistä
Toisinaan joku saattoi tokaista lähipiirille rohkaisevasti, että syöpähoidothan kehittyvät koko ajan.2
– Nämä kliseet voisi jättää sanomatta, koska niissä ei oikeasti ole siinä hetkessä tavallaan mitään totuuspohjaa. Ne ovat vain kuultuja asioita, jotka ikään kuin kuuluu sanoa. Totta kai ne on tarkoitettu lohduttaviksi, mutta siinä hetkessä ne eivät tunnu siltä.
– Jokainen, joka sairastuu syöpään, varmasti kuulee hoidoista omilta lääkäreiltä ja hoitajilta ja tulee niitä itsekin tutkineeksi. Mirallekin räätälöitiin sytostaatteja valtavia annoksia. Potilas kyllä tietää, miten asiat etenevät ja mikä on mahdollista.
Helmikuussa 2014 toivo vaihtui Miran kohdalla tietoon siitä, että hänen syöpäänsä ei voitaisi parantaa.
3) Älä vähättele
– En saanut sanottua ääneen kenellekään muulle kuin miehelleni, että Mira todella kuolee tähän tautiin. Tuli turhautunut olo, kun ihmiset lohduttivat, että kyllähän nyt rintasyövästä varmasti paranee ja ihmeitä tapahtuu.3
– Halusin huutaa, että olkaa hiljaa! Mira ei parane, ja minä tiedän sen.
”Jokainen saa voiman kestää sen tilanteen”
Vaikka toivoa paranemisesta ei enää ollut, arjessa piti pysyä kiinni. Vuoden ajan Kaarina meni lähes joka päivä töistä päästyään Miran kotiin tekemään nelilapsiselle perheelle ruokaa. Kun Mira ei loppuvaiheessa syöpähoitojen takia enää sietänyt mitään hajuja, Kaarina teki ruoat kotonaan ja kuljetti ne perheen luo.
Jotkut kehuivat, että sinä olet niin reipas ja vahva. Minä en kestäisi.4
4) Älä kehu toista reippaaksi tai vahvaksi
Sitä kehua Kaarina ei ymmärtänyt. Hänhän oli tilanteessa, jossa oli vaan pakko olla.
– Kukaan syöpää sairastava tai hänen läheisensä ei ole valinnut joutua siihen. Mutta kun se tilanne tulee eteen, niin siinä sitä vaan on. Rakas ihminen sairastaa kuolemaan johtavaa sairautta, eikä auta, vaikka sanoisi, että minä en kestä. Minkä sinä sille voit? Joka päivä tulee aamu ja ilta. Ei sinulta kysytä, haluatko vai etkö halua.
– Uskon myös, että jokainen saa voiman kestää sen tilanteen. Kunhan ei heittäydy katkeraksi.
Arjessa oli myös valopilkkuja. Kaarina muistaa erityisesti joulun 2013. Osa etäpesäkkeistä oli taas pienentynyt, ja Mira oli poikkeuksellisen hyvässä kunnossa ja iloinen.
Kuitenkin valitettavan pian, tammikuun lopussa 2014, Miran vointi romahti ja hän joutui lähtemään sairaalaan. Kolmen päivän kuluttua hoitohenkilökunta kehotti omaisia tulemaan paikalle nopeasti. Kaarina ja muut läheiset pysyivät seuraavat neljä päivää Miran vuoteen vierellä.
– Se oli erikoinen tilanne. Kun ihmiset ovat terveitä ja kaikki on hyvin ja joku yrittää järjestää jotakin kokoontumista, yhteistä aikaa on vaikea löytää. Yleensä aina joku sanoo, että minulle ei käy juuri nyt. Nyt meille kaikille oli päivänselvää, että olemme sairaalassa niin kauan kuin tarvitsee, Kaarina sanoo.
– Kenelläkään ei ollut mitään kiirettä mihinkään. Ei ollut mitään muuta elämää tai maailmaa. Olimme kaikki pelkästään Miraa varten.
”Silloin tajusin, mitä on hetkessä eläminen”
Mira ei koskaan itse ottanut kuolemaansa esille. Siksi läheisetkään eivät puhuneet siitä hänen kanssaan. Mielessä kuitenkin pyöri, kuinka outoa ja surullista on, että Mira ei oikeasti enää ikinä pukeudu vaatteisiin, jotka päällä hän tuli sairaalaan. Hän ei oikeasti enää ikinä palaa kotiin.
"Kun on ihan seinää vasten kovassa paikassa, sieltä vaan poimii jonkin pienen hetken, jossa tuntuu hyvältä", Kaarina sanoo.
Noilta viimeisiltä päiviltä Kaarinan mieleen on jäänyt eräs hetki, jolloin Mira nukkui ja hän istui sängyn vieressä.
– Yhtäkkiä minulle tuli ihan mahdottoman hyvä olla. Se ei kestänyt kuin hetken, mutta se tuntui tosi hyvältä. Silloin tajusin, mitä on hetkessä eläminen. Vaikken saanut voimaa kuin sen hetken, niin se tuntui hyvältä.
Nykyään hetkessä elämistä jankataan Kaarinan mielestä liiankin paljon.
– Minä väitän, että hetkessä elämistä ei voi saavuttaa kovin kevyesti. Hetkestä ei voi tehdä merkityksellistä, mutta kun elää hetkessä, siitä voi tulla merkityksellinen.
– Kun on ihan seinää vasten kovassa paikassa, sieltä vaan poimii jonkin pienen hetken, jossa tuntuu hyvältä. Siinä pystyy olemaan ehkä 20 sekuntia. Ja vaikka siihen hetkeen haluaisi tarttua, se katoaa.
”Surua ei suoriteta pois”
Viikko sairaalaan menon jälkeen Mira oli aamulla vielä tajuissaan. Hän jopa huolehti toiseksi nuorimman lapsensa silmäleikkauksesta, joka oli määrä suorittaa samana päivänä. Yöllä Mira kuoli.
– Olen kiitollinen, että saimme olla paikalla. Vaikka se oli maailman tuskallisin asia, niin samalla siinä oli läsnä valtava suuruus. Kuoleman kohtaaminen on niin suurta, että sille ei löydy sanoja. Mutta siinä ei myöskään ole mitään pahaa tai kamalaa.
Ulkopuolisille surevan ihmisen kohtaaminen sen sijaan tuntui välillä olevan liikaa.
5) Älä käännä selkää
– Jotkut eivät pystyneet sanomaan minulle mitään Miran kuoleman jälkeen. He katosivat. Ehkä olettivat, että pärjäämme.5
– Toivoisin tässä vähän ryhdikkyyttä. Jos perheenjäsenten on kestettävä rakkaansa menetys, niin miten joku ulkopuolinen ei kestä astua vähän mukavuusalueensa ulkopuolelle ja lähestyä surevia?
Muutama kuukausi Miran menehtymisen jälkeen Kaarinan työpaikalla heittäydyttiin improvisoimalla ja näyttelemällä eräänlaiseen harjoitukseen. Kaarina meni paikalle avoimin mielin, mutta seinä tuli vastaan.
– Huomasin, että tämä on aivan kamalaa. En vaan pysty tällaiseen leikkimiseen.
Kaikki eivät tuntuneet käsittävän, miksi Kaarina kieltäytyi harjoituksesta.
6) Älä hoputa surevaa
– Toivoisin ihmisten ymmärtävän, että surua ei suoriteta pois kuukaudessa tai kahdessa.6
– Oikeastaan suru ei häviä mihinkään vaan on tullut jäädäkseen. Välillä se on läsnä enemmän, välillä vähemmän, mutta se on ja pysyy.
"Puheet taisteluista pitäisi lopettaa"
Yksi asia syövästä puhuttaessa saa Kaarinan suorastaan vihaiseksi.
– En tiedä, mistä on lähtenyt sellainen lause, että joku ”selätti syövän”. Se tuntuu liittyvän julkkisten esiintuloihin ja erityisesti toimittajien kielenkäyttöön – se ja se selätti syövän. Katinkontit! Kukaan ei ”selätä” tai ”voita” syöpää. Siitä joko parannutaan tai ei parannuta, Kaarina sanoo.
7) Älä puhu syövästä taisteluna, jonka voi selättää
Kaarinan mielestä taistelusanaston ylläpitäminen puheissa ja otsikoissa loukkaa niitä syöpäsairaita, jotka eivät parane.7
– Onko se, joka kuolee, sitten ”taistellut” jotenkin huonosti? Ei todellakaan. Hän ei ole yhtään sen huonompi. Ihminen ei voi itse päättää, paraneeko vai ei. Lääkärit valitsevat jokaiselle parhaat hoidot. Toiset paranevat ja toiset eivät, koska lääkkeet joko auttavat tai eivät.
– Puheet taisteluista pitäisi kerta kaikkiaan lopettaa. Kukaan ei valitse sairastua syöpään eikä kukaan voi parantua siitä päättäväisyydellä, uhoamalla tai keskisormea näyttämällä.
Miran kuolemasta on nyt kulunut melkein neljä vuotta.
– Surutyö alkoi jo, kun saimme ensimmäistä kertaa tietää, ettei hän voi parantua. En tosin tiedä, onko se sinänsä työtä – suru on osa elämää ja kulkee läheisensä menettäneen mukana aina. Ei sitä pidä poistaa tai suorittaa läpi.
– Surun mukana on myös suuri kiitollisuus. Minulla se on kiitollisuutta oman lapsen syntymästä, elämästä ja lopulta kuolemaan saattamisesta. Mukana on valtavasti rakkautta.
Suru ei siis ole vain jatkuvaa synkkyyttä.
– Muistan Miraa nykyään ihan eri tavalla kuin alussa. Muistot hänen elämästään ovat kivoja muistoja. Ja kun näen Miran lapsien kasvoilla samoja ilmeitä kuin Miralla, koen aivan huikeita ilon välkähdyksiä. Hän ihan konkreettisesti elää lapsissaan, Kaarina sanoo.