Anne-Marian Liam-poika sairastui vaikeahoitoiseen leukemiaan vain 4-vuotiaana. – Siinä ymmärtää, että kenelle tahansa voi koska tahansa tapahtua mitä tahansa, Anne-Maria kuvailee nyt.
Liamilla oli vain korvatulehdus. Niin hänen äitinsä Anne-Maria Flanagan muistaa.
– Emme osanneet yhtään epäillä. Siis eihän ihmiselle tule mieleen, jos lapsella on kuumeinen infektio, että hänellä on nyt leukemia. Se ei käynyt mielessäkään, hän kuvaa.
Eräänä iltana kuumeisen infektion jälkeen Liamin, 4, yleiskunto yhtäkkiä romahti. Perhe lähti lääkäriasemalle. Siitä matka jatkui sairaalaan, josta Liam ei poistuisi pitkään aikaan.
Anne-Maria Flanagan.
12 tunnissa perusterveestä lapsesta syöpälapsidiagnoosiin
Oli lokakuu 2010. Kun lääkäriaseman lääkäri rupesi luettelemaan veriarvoja, Anne-Maria ymmärsi heti, mistä on kyse.
– Kysyin, että eikö niin, että tämä on leukemia. Lääkäri sanoi, että leukemiaepäilynä lähdette nyt eteenpäin, Anne-Maria kuvaa.
Kaarinan tytär kuoli syöpään, ei "hävinnyt taistelua"
Haastattelussa Kaarina kertoo, mikä loukkaa sairaita ja surevia
– Miehen kanssa Jorvin lastenosaston päivystyksessä halasimme toisiamme emmekä osanneet oikein sanoa mitään.
Perhe kiidätettiin ambulanssilla lastenklinikalle. Siellä leukemiadiagnoosi vahvistui.
– Menimme kahdessatoista tunnissa perusterveestä korvatulehduslapsesta syöpälapsidiagnoosiin. Meillä se kävi noin nopeasti. Minulle jäi villatakki päälle, en edes takkia ottanut, kun lähdimme kotoa, Anne-Maria muistaa.
"Elämä ei koskaan enää palaa entiselleen"
Liam oli todella huonossa kunnossa. Hänen luuytimensä oli jo täynnä leukemiasoluja. Sytostaattihoito alkoi heti aamulla.
– Siinä tajusin sen, että tämä on käännekohta eikä elämä koskaan palaa entiselleen. Ja niinhän se onkin: sellainen kupla meni tavallaan rikki ja perusturvallisuus järkkyi niin totaalisesti. Siinä ymmärtää, että kenelle tahansa voi koska tahansa tapahtua mitä tahansa.
Anne-Maria selitti Liamille, että tällä on sairaus, jota pitää hoitaa pitkään sairaalassa. Kuvituskuva.
Leukemia oli sekä huonohoitoinen että huonoennusteinen
Liam oli niin pieni ja niin sairas. Anne-Maria selitti lapselle, että tällä on sairaus, jota pitää hoitaa pitkään sairaalassa.
Pitkä ajasta tulikin. Liam kotiutui vasta seuraavan vuoden toukokuussa.
– Liam sopeutui jotenkin hurjan hyvin. Minusta tuntuu, että hän ehkä jotenkin ajatteli, että kaikille neljävuotiaille tulee tällainen vaihe elämässä, että ollaan vuosi sairaalassa. Hän ei koskaan kysynyt, että miksi hän, miksei muut.
Nopeasti diagnoosin jälkeen huomattiin, että Liamin sairaus on korkean riskin leukemia, joka on sekä huonohoitoinen että huonoennusteinen.
– Sitä ei oikeastaan ollut ollut kellään muulla Suomessa siihen mennessä. Tiesimme heti, että täytyy lähteä kantasolusiirtoon, koska se oli ainoa hoitomuoto.
"Liam sanoi minulle joka aamu 'äiti, tänään on hyvä päivä'"
Liamin sairastuessa perhe asui vielä maalla. Anne-Maria vuokrasi miehensä kanssa asunnon kaupungista. Perheen isommat, 9- ja 13-vuotiaat lapset jäivät Anne-Marian äidin hoiviin.
– Äiti huolehti lapsista melkein vuoden, ja itse näimme heitä viikonloppuisin. Tämä oli todella kovaa. Lapset elivät vuoden käytännössä ilman vanhempiaan, mummi hoiti lumitöitä ja kuskasi lapsia kouluun, Anne-Maria kuvailee.
"Kaikki fokus on siinä sairastuneessa lapsessa." Kuvituskuva.
– Kaikki fokus on siinä sairastuneessa lapsessa. Vanhemmat, sisarukset, isovanhemmat joutuvat keskittymään siihen, kaikki muu on toisarvoista. Kaikki joutuvat luopumaan aika paljosta. Kyllä se on sellainen koko perheen ponnistus.
Arkeen iloa toi Liam. Jos lasta voisi kuvailla sanoilla ”helppo potilas”, juuri niitä Anne-Maria käyttäisi.
– Liam oli aina hyväntuulinen ja positiivinen. Hän sanoi minulle joka aamu "äiti, tänään on hyvä päivä". Vaikka itsellä olisi ollut millainen päivä, niin kun lapsi sanoo, että tänään on hyvä päivä, niin eihän siinä voi sanoa muuta kuin "joo, tänään on hyvä päivä".
"Siellä saa itkeä ja nauraa ja repiä tukkaa ihan vapaasti"
Liamia hoidettiin Helsingissä lastenklinikan osastolla 10. Siellä perheet ovat tilanteessa, jota ei voi ymmärtää, jos sitä ei itse ole kokenut.
Anne-Maria käy kahvittamassa potilaiden vanhempia ja läheisiä. Kuvituskuva.
Tiistai-iltaisin osastolla juodaan kahvit ja jutellaan. Anne-Maria käy edelleenkin toisinaan vapaaehtoistyössä kahvittamassa potilaiden vanhempia ja läheisiä: nostaa voileivät ja pullat pöytään, keittää kahvin.
– Siellä istutaan tunti tai pari. Joku tulee juttelemaan, jos tulee, ja on sen aikaa kuin on. Siellä saa itkeä ja nauraa ja repiä tukkaa ihan vapaasti, ei ole mitään käytössääntöjä. Vaikka huutaisi suoraa huutoa, niin kukaan ei ihmettele. Se on sellainen oma absurdi todellisuutensa, Anne-Maria kuvailee.
Syöpäosastolla elämä etenee minuutti kerrallaan
Ihminen tottuu kaikkeen. Anne-Maria tottui siihen, että Liamin kanssa osastolla elämä eteni minuutti kerrallaan.
– Selvitään tästä minuutista ja sitten seuraavasta kymmenestä, sitten tunnista ja yhdestä päivästä. Mentiin aivan päivä kerrallaan. Tänään on hyvä päivä, huomisesta ei tiedetä, joten mennään todella pieni aika kerrallaan, hän sanoo.
Sairaalassa kuitenkin oli turvallista olla peloissaan. Jokainen päivä hoitui aina saman rutiinin mukaan.
– Ihminen sopeutuu. Se vain menee niin. Siitä tulee arkea. Onhan se todella pelottavaa, eikä siihen kukaan halua, mutta kun olet siinä tilanteessa, niin on parempi tehdä siitä tilanteesta niin hyvä kuin mahdollista.
Kaiken keskiössä on pieni lapsi, joka elää tavallista arkea: leikkii, kyselee ja puuhastelee.
– Hänellehän se on ihan normipäivä. Ei hän kysele, että mitä ensi viikolla. Häntä kiinnostaa, mitä syödään, vaikka eiväthän he osastolla juuri mitään syö, he saavat tipan kautta nesteet ja ravinnon. Liam eli melkein vuoden 7 Upilla ja Pringleseillä. Ne olivat oikeastaan ainoa asia, mitä hän suostui syömään.
"Liam eli melkein vuoden 7 Upilla ja Pringleseillä. Ne olivat oikeastaan ainoa asia, mitä hän suostui syömään." Kuvituskuva.
Kun on pakko, ihminen on sopeutuja ja selviytyjä. Niin Anne-Maria uskoo. Liamkaan ei koskaan tuntunut valittavan: hän vietti yöt yksin osastolla ja sanoi vanhempiensa lähtiessä vain "heippa, menkää vain".
– Silloin osastolla ei ollut vanhemmille yöpymismahdollisuutta. Se oli toisaalta hyväkin, että vanhemmat pystyvät lepäämään. Jos olisin ollut osastolla, en varmaan olisi nukkunut yhtään. Toisille oli aivan kauhistus jättää lapsi sinne, minkä ymmärrän, jos lapsi huutaa ja itkee eikä halua, että vanhemmat lähtevät, Anne-Maria kuvaa.
Kantasolusiirre annettiin kolmelta aprillipäivän aamuna
Mies oli saksalainen. Paljon muuta Anne-Maria ei hänestä tiedä, paitsi, että hänen lahjoittamansa kantasolusiirre pelasti Liamin.
– Liamin sisko tutkittiin, mutta hän ei ollut sopiva luovuttaja. Liamilla oli niin paha leukemia, että oli parempikin, että luovuttaja tuli rekisteristä. Siinä mennään veitsenterällä: tasapainotellaan uusimisriskin kanssa ja sen kanssa, että ei tulisi pahaa käänteishyljintää, Anne-Maria kuvailee.
Käänteishyljintä
- Kantasolusiirteen seuraus, jossa siirretyt solut alkavatkin hylkiä elimistöä
- Voi alkaa heti kantasolusiirron jälkeen akuuttina tai myöhemmin kroonisena
- Pahimmillaan voi johtaa kuolemaan
- Hyljintää voi hoitaa lääkkeillä
Siirre tuli Saksasta lentokoneella kuriirin mukana. Se pumpattiin Liamin verenkiertoon kolmelta aprillipäivän aamuna.
– Menee yleensä viikko tai kaksi, ennen kuin uusi siirre alkaa itää. Oma luuydin on tapettu sekä sytostaateilla että kovalla sädehoidolla. Sitten sitä on tavallaan kuin tyhjä taulu: Liamillahan ei ollut mitään vastustuskykyä, kun ei ollut mitään soluja. Kun siirre alkaa itää, niin siitä lähtee tavallaan uusi elämä.
Kantasolusiirron jälkeen Liam vietti kaksi vuotta infektioeristyksessä kotonaan. Kuvituskuva.
Odotusta kesti 11 päivää. Sitten Liamin uusi elämä alkoi itää.
– Vähitellen immuunivaste paranee. Siitä mennään päivä ja viikko kerrallaan eteenpäin.
"Jos tapaisit Liamin, et huomaisi yhtään mitään"
Kantasolusiirron jälkeen Liam vietti kaksi vuotta infektioeristyksessä kotonaan. Tavalliset pikkulapsen virstanpylväät jäivät väliin. Liam ei voinut opetella ajamaan pyörällä, luistelemaan tai uimaan.
– Ei saa mennä kauppaan tai mihinkään, missä on muita ihmisiä: ei apteekkiin, huoltoasemalle tai ravintolaan. Liam ei oikeastaan nähnyt muita ihmisiä kuin oman perheensä. 4,5-ikäisestä seitsemään ikävuoteen hän ei tavannut ketään omanikäisiään, paitsi satunnaisesti, kun joku kävi kylässä. Eikä vieraalla saanut olla edes mitään flunssaa. Tavallaan sosiaaliset suhteet katkesivat, Anne-Maria sanoo.
Liam pääsi esikouluun samana keväänä, kun täytti seitsemän. Kuvituskuva.
Eristys purettiin vasta 2013. Liam pääsi esikouluun samana keväänä, kun täytti seitsemän.
– Elämämme on itse asiassa aika tavallista. Jos tapaisit Liamin, et huomaisi yhtään mitään, kun hoidot ovat takana. Koulu on mennyt ihan hyvin, toki piti sopeutua kaveripiiriin ja opetella tiettyjä asioita uudestaan. Meidän kaikkien piti luopua sellaisesta jatkuvasta pelosta, missä olimme eläneet. Perusluottamuksen löytäminen oli aika vaikeaa.
Anne-Maria uskoo, että loppujen lopuksi asiat ovat todella yksinkertaisia.
– Sitä voi jumittua pohtimaan vaikka mitä asioita, mutta lopulta, kun putsaa kaiken, niin on aika helppoa ja yksinkertaista ymmärtää, mikä on tärkeää. Joskus sitä toivoisi elämässä, työelämässä tai missä vain, rohkeutta nähdä aidosti tärkeät asiat. Ettei käyttäisi aikaa sellaiseen jonninjoutavaan. Oikeasti tärkeistä asioista täytyy osata pitää kiinni.
"Kantasolusiirtopotilaat ovat kuin elinsiirtopotilaita"
Syöpäpotilaat saavat viiden vuoden jälkeen yleensä niin sanotut terveen paperit. Kantasolusiirtopotilas ei saa sellaisia koskaan.
– Kantasolusiirtoihin liittyy paljon myöhäisvaikutuksia. On suuri todennäköisyys saada esimerkiksi kakkostyypin diabetes tai metabolinen oireyhtymä, Anne-Maria kuvaa.
"Tavallaan olemme taas potilaan asemassa ja joudumme isoihin hoitoihin." Kuvituskuva.
– Kantasolusiirtopotilaat ovat kuin elinsiirtopotilaita ja elävät tämän kanssa koko loppuelämänsä. Sitä terveyttä, mikä oli, ei enää saa takaisin.
"Ei mene päivääkään, etten muistaisi osastolta niitä, jotka eivät selvinneet"
Nyt perheen elämää sekoittaa uusi kasvain. Se löytyi Liamin leuasta keväällä 2018. Kasvain voi johtua leukemiahoidoista tai huonosta tuurista – kummasta, sitä ei pysty sanomaan.
– Tavallaan olemme taas potilaan asemassa ja joudumme isoihin hoitoihin, Anne-Maria sanoo.
Kasvaimen edessä Anne-Maria ei kuitenkaan menettänyt toivoaan. Leukemiahan oli jo opettanut hänelle, mikä oikeasti on tärkeää.
"Sille lääkärille on vaikea antaa anteeksi."
Lue myös: Ida Maria eli yli 20 vuotta väärän diagnoosin kanssa – MS-tauti olikin aivokasvain
– Ei mene päivääkään, etten muistaisi osastolta niitä, jotka eivät selvinneet. Olen niin kiitollinen joka päivä lapsistani ja tästä kaikesta. En ole sellainen, että en valittaisi mistään enkä todellakaan ole mikään pyhimys, mutta kyllä se on niin, että kun Liamilta löytyi kasvain ja lääkäri soitti, kysyin häneltä, kuoleeko siihen. Hän sanoi "ei" ja minä sanoin "selvä, ei muuta kysyttävää". Meille riittää se, että saamme olla tässä ja yhdessä, Anne-Maria kuvaa.
– On väärin sanoa, että "me selvittiin, koska me taisteltiin". Kaikki lapset taistelevat aivan samalla tavalla, ja toiset eivät silti selviä. Se ei ole mistään taistelusta kiinni, jokainen taistelee kovasti. Se on ihan tuuria, että me selvisimme. Se on aivan puhdasta tuuria. Olisi voinut käydä todella ihan toisinkin. Tärkeintä on ehkä se siinä hetkessä eläminen ja se, että yrittää pitää toivoa yllä.
Osittainen lähde: Duodecimlehti.fi, Terveyskyla.fi, Hus.fi