Ida toivoo, että hänen tyttärensä tarina voi toimia vertaistukena vastaavassa tilanteessa oleville perheille.
Viime vuoden joulukuussa, noin viikkoa ennen joulua, imatralainen Ida Ilander huomasi vuoden ja kymmenen kuukauden ikäisessä Iiris-tyttäressään jotain outoa: tytön tasapainoaisti tuntui heikenneen yhtäkkiä niin paljon, että tämä ei pystynyt enää kävelemään suoraan. Iiris näytti kaatuilevan koko ajan.
Tuona joulunpyhiä edeltävänä viikonloppuna Ida ja hänen miehensä Miikka veivät Iiriksen päivystykseen Lappeenrannan keskussairaalaan. Lääkäri ja hoitohenkilökunta ottivat Idan huolen heti todesta ja Iiris sai ajan lasten neurologille seuraavalle viikolle.
Neurologin tutkittavaksi
Keskiviikkona 22. joulukuuta Iiris pääsi neurologin pakeille, ja hänelle tehtiin muun muassa aivosähkökäyrätutkimus.
Neurologikäynnin jälkeen Ida ja Iiris jäivät yöksi osastolle odottamaan seuraavan aamun magneettikuvauksia.
Aamulla alkoi tapahtua: magneettikuvauksista ei ollut ehtinyt kulua tuntiakaan, kun lääkäri tuli Iiriksen ja Idan huoneeseen.
Hänellä oli huonoja uutisia: Iirikseltä oli löytynyt pikkuaivojen välistä iso kasvain, joka todettiin medulloblastoomaksi eli pahanlaatuiseksi aivokasvaimeksi.
Katso yllä olevalta videolta kuvia Iiriksen matkasta.
Lue myös: Heini sairastui rintasyöpään raskaana ollessaan: "Elämä pysähtyi, ja ilo raskaudesta hävisi"
"Tuntui, että koko maailma romahti"
Tieto aivokasvaimesta oli Idalle valtava järkytys. Äiti kertoo menneensä niin sokkiin, että muistikuvat itse tilanteesta ovat hatarat.
– Tuntui, että koko maailma romahti siinä vaiheessa, Ida kertoo.
– Ensimmäinen fiilis oli siinä vaiheessa, että mä menetän lapseni.
Ennuste oli kuitenkin siinä mielessä hyvä, että syöpäsolut eivät olleet levinneet selkäytimeen ja kasvain oli paikallinen.
– Lääkärit sanoivat, että 80 prosenttia näistä tapauksista saadaan hoidettua.
Iiristä lähdettiin saman tien viemään ambulanssilla Lappeenrannan keskussairaalasta Helsinkiin uuteen lastensairaalaan.
Kaikki tapahtui niin nopeasti, ettei Idalla ollut aikaa sulatella tilannetta.
Lue myös: Helppo tapa rauhoittaa levotonta lasta ja vahvistaa kiintymystä – muista tärkeä sääntö: "Kaikki ihmiset eivät pidä"
Leikkaus onnistui
Kasvain leikattiin jouluaattoyönä. Operaatio kesti yli kuusi tuntia, ja leikkauksen jälkeen Iiris oli teholla neljä päivää.
Kirurgi sai poistettua kasvaimen kokonaan. Leikkauksen jälkeen Iiriksellä oli parin viikon toipumisaika ennen sytostaattihoitojen aloittamista.
Leikkaus vaikutti Iiriksen puhekykyyn niin, että hän ei puhunut kahteen viikkoon sen jälkeen mitään. Idan mukaan lääkärit eivät vielä siinä vaiheessa osanneet sanoa, tulisiko puhetta myöhemminkään.
Lisäksi Iiriksen toinen silmä ei toiminut kunnolla. Se pysyi vain auki. Tyttö näki edelleen kuten ennenkin, mutta leikkaus oli vaikuttanut tytön lihaksistoon ja hermoihin.
Viime kuukausina Ilanderin perhe on ollut miltei enemmän sairaalassa kuin kotona. Kuvituskuva.
Neljä sytostaattihoitojaksoa
Sytostaattihoidot alkoivat 7. tammikuuta. Iirikselle laitettiin keskuslaskimokatetri ja saman tien alkoivat lääkitykset.
Ensimmäinen hoitojakso Helsingissä kesti noin viikon verran. Sen jälkeen perhe pääsi kotiin Imatralle.
Kaiken kaikkiaan Iiris on tähän mennessä käynyt kevään aikana läpi neljä sytostaattihoitojaksoa, jotka ovat kestäneet aina kerrallaan noin viikon verran. Kaksi rankempaa jaksoa tehtiin sairaalassa. Kahdessa muussa Ida laittoi kotona sytostaatit Iirikselle nenämahaletkun kautta hoitohenkilökunnalta saamansa ohjeistuksen mukaan.
Lue myös: Peppi, 7, leikkasi hiukset nukeilta ja leluponeilta – liikuttava syy yllätti Henna-äidin: "Tuli heti vedet silmiin"
Lisäriesana infektioita
Hoitoprosessin aikana Iiris joutui käymään läpi myös neljä infektiota. Niistä ensimmäinen johtui adenoviruksesta.
– Kerettiin yksi yö olemaan kotona ja iski infektio. Oltiin sitten Lappeenrannassa osastolla yli viikon verran, äiti muistelee.
– Sitten kotona hetki ja taas mentiin uudelle hoitojaksolle.
Seuraavan hoitojakson jälkeen iski norovirus. Idan mukaan se meni suhteellisen hyvin eikä Iiris tarvinnut osastohoitoa. Seuraavan jakson jälkeen tytölle iski kuitenkin jälleen norovirus. Tästä infektiosta Iiris toipui kuukauden verran. Ida kertoo, että helmikuu oli rankan infektion ja hoitojakson vuoksi melkein kokonaan osastolla olemista sairaalassa.
Lue myös: Heidin tytär Veea tarvitsi sydänleikkauksen vain viiden päivän iässä – synnytyssalista suoraan teho-osastolle: "Muistan ikuisesti sen tunteen siitä, etten tiedä, näenkö lastani koskaan elossa"
Vuoroöinä sairaalassa Iiriksen kanssa
Kuluneet kuukaudet ovat muutenkin olleet yhtä sairaalassa reissaamista. Ida ja Miikka ovat olleet tyttärensä vierellä koko ajan ja olleet vuorotellen Iiriksen kanssa öitä sairaalassa.
– Pisin aika, joka on kotona oltu, on reilu viikko, Ida arvioi.
– Tässä ei paljon olla keretty hengähtää välissä.
Sitkeä pieni tyttö
Idan mukaan Iiris jaksoi rankat hoidotkin älyttömän hyvin. Lääkkeet ovat toki väsyttäneet ja saattaneet aiheuttaa kovaa pahoinvointia, mutta lapsi ei ole ollut niin huonovointinen kuin kenties olisi voinut olla.
– Se on yllättänyt kaikki, miten hän on kestänyt nuo hoidot näin hyvin.
– Mielikuvani syöpähoidoista oli, että lapsi on vuodepotilaana, tosi väsynyt ja oksentelee, mutta Iiris ei ole. Ihan samalla tavalla leikkii, menee ja energiaa löytyy.
Lue myös: Lapsuusiän syövästä paljastui uusi riski – näkyy vielä keski-iässä
Hyviä uutisia
Tiistaina 3. toukokuuta Iiriksellä oli jälleen kontrollikuvaukset. Silloin tarkistettiin selkäytimen ja aivojen tilanne siltä varalta, että kasvain olisi alkanut jälleen kasvaa.
Viikkoa myöhemmin lääkäri soitti ja kertoi hyvät uutiset: Taudin uusimisesta ei ollut mitään viitteitä. Iiriksen kuvat olivat puhtaat.
Tieto oli Idalle ja Miikalle valtava helpotus: Ida kertoo uutisten tuntuneen siltä kuin hartioilta ja sydämeltä olisi pudonnut valtava painolasti.
– Sitä ei voi oikein sanoin kuvailla. Tuntui, että leijailisi koko päivän.
– Päällimmäinen tunne oli onnellisuus ja että kyllä me tästä ehkä selvitäänkin oikeasti. Ei sitä uskaltanut ajatella ennen sitä.
Lue myös: Rasmuksen vaimon parantumaton syöpä oli "helppo" taloudellisesti – raha-ahdinko koettelee yhä useampaa syöpäsairasta
Iiris voi nyt hyvin
Tällä hetkellä Iiris voi hyvin. Helmikuussa kaksi vuotta täyttänyt tyttönen puhua pulputtaa normaalin 2-vuotiaan tavoin. Ida kertoo, että Iiriksen puhekyky on kehittynyt todella paljon kevään aikana.
– Hän on semmoinen papukaija, Ida hymyilee.
Ida muistelee, että meni noin kuukausi, että silmä alkoi kasvainleikkauksen jälkeen toimia paremmin. Pari viikkoa sitten silmälääkärissä todettiin, että tytön näkökyky on palautunut ja näköhermot liikkuvat normaalisti. Kuulossakaan ei ole enää mitään vikaa leikkauksen jäljiltä.
– Kaikki on palautunut ennalleen tosi hyvin. Tällä hetkellä ei huomaisi ulkoa päin, että sellaisia oireita on ollut sen jälkeen.
Alun perin lääkärit eivät osanneet oikein ennakoida, miten leikkauksesta toipuminen tulisi etenemään ja miten rankat syöpähoidot tulisivat vaikuttamaan. Arveltiin, että ainakin Iiriksen kasvu saattaisi hidastua. Tällä hetkellä kaikki näyttää kuitenkin normaalilta.
– Lääkäri sanoi, että ihan ikätasolla menee tytön kehitys.
Ida kertoo, että Iiris on jaksanut rankat hoidot todella hyvin. Kuvituskuva.
Lue myös: Elinan pikkutyttö sairastui syöpään ja pian sisaruskin alkoi oireilla – hoidossa unohtuu liian usein tärkeä asia
Enää pari hoitojaksoa jäljellä
23. toukokuuta on edessä viimeinen, noin viikon kestävä sytostaattikuuri. Kesäkuussa on alustavasti suunniteltu tehtäväksi kantasolusiirto, mikäli tässä välissä ei tule enää jotain yllättävää infektiota.
Kantasolusiirto on näillä näkymin viimeinen hoitojakso. Sen jälkeen hoitojen pitäisi olla siinä.
Varsinaisten syöpähoitojen päättymisen jälkeen Iiriksen voinnin seuraamista on määrä jatkaa kontrollikäynneillä kolmen kuukauden välein. Iriksen kuntoa tullaan seuraamaan magneettikuvauksin ja verikokein. Vointia seurataan, kunnes tyttö täyttää 18 vuotta. Kontrollikäynnit harvenevat sitä mukaa, kun ikää tulee lisää.
Vielä ei osata sanoa, voivatko hoidot mahdollisesti aiheuttaa pidemmällä tähtäimellä jotain komplikaatioita. Sen näkee ajan kanssa. Tällä hetkellä näyttää kuitenkin oikein hyvältä.
– Lääkärit sanoivat, että hyvältä näyttää ja suunnitelmien mukaan mennään koko ajan.
Lue myös: Edes vastasyntynyt vauva ei säästynyt – perheen kolmella lapsella sama harvinainen syöpä: "Tämä on tehnyt pojista vahvempia"
Eristettyä elämää infektioriskin vuoksi
Ilanderin perheen elämä on ollut aika eristettyä viime kuukausina. Iiriksen syöpähoitojen vuoksi he ovat olleet pelkästään kotona kolmistaan tai sairaalassa. He eivät ole infektioriskin vuoksi juuri nähneet sukulaisia tai ystäviä tai käyneet missään.
– Ihan normaaliin ei varmaan tässä vähään aikaan voi palata, mutta aikaisempaan verrattuna kyllä eletään paljon parempia aikoja, Ida sanoo.
Ida muisteleekin, että pari ensimmäistä kuukautta kasvaimen löydöksen jälkeen olivat hyvin synkkiä. Ajatukset uiskentelivat todella syvissä vesissä.
– Tällaista kokemusta ei kyllä toivo pahimmalle vihollisellekaan.
Tulevaisuus näyttää kuitenkin ihanan valoisalta.
– Nyt uskaltaa toivoa jopa tulevaisuutta. Tuntuu, että saan kuitenkin pitää oman lapseni.