15-vuotias Oliver on käynyt läpi sydänsiirron ja syöpähoidot.
Oliver perheineen oli vieraana Lastenklinikoiden Kummit ry:n JouluMielelle -konsertissa. Katso haastattelu yllä olevalta videolta! Koko konsertin näet MTV Katsomosta. Katsominen vaatii kirjautumisen.
Luvialla asuva Oliver Palin, 15, on käynyt läpi monta raskasta vaihetta. Äiti Marjukka kertoo, että liikunta ja kaverit ovat olleet henkireikä vaikeina aikoina.
Oliver syntyi vuonna 2009 terveenä. Kaikki oli hyvin, kunnes noin seitsemän vuoden vanhana hän alkoi kovien treenien jälkeen saada omituisia kouristuksenomaisia kohtauksia.
– Pikkuhiljaa kovien treenien tai rasituksen jälkeen hän meni tajuttomaksi maahan, Marjukka kertoo MTV Uutisille.
Lue myös: Pauliina meni lääkäriin varmuuden vuoksi – saikin keuhkosyöpädiagnoosin
Diagnoosina hypertrofinen kardiomyopatia
Ensin epäiltiin alhaista verenpainetta, mutta kun kohtauksia alkoi tulla enemmän ja enemmän, poika vietiin tarkempiin tutkimuksiin. Lääkärien diagnoosi oli epilepsia.
– Hän sai epileptiset lääkkeet, mutta ne eivät auttaneet yhtään, hän kertoo.
Kun oireilu jatkui, Oliver pääsi Helsingin lastensairaalan asiakkaaksi. Kävi ilmi, että hänellä oli hypertrofinen kardiomyopatia.
Terveyskirjasto Duodecimin mukaan hypertfrofinen kardiomyopatia on perinnöllinen sydänlihassairaus, jossa sydänlihas paksuuntuu. Sairaus alkaa usein nuorella iällä.
Tyyppioireisiin kuuluu esimerkiksi rasituksessa tuntuva hengenahdistus. Lisäksi voi ilmetä tajunnan menetykseen johtavia rytmihäiriökohtauksia. Myös äkkikuolema on mahdollinen.
Lue myös: Parikymppinen Atte meni lääkäriin flunssan vuoksi, saikin diagnoosin keuhkosyövästä: "Onni onnettomuudessa"
Oliver tarvitsi sydämen
Sairaus merkitsi sitä, että Oliver tarvitsisi jossain vaiheessa uuden sydämen. Alun perin sen ajateltiin olevan ajankohtaista 5–10 vuoden kuluttua, mutta kun keväällä 2018 sydämen vasen kammio lähti kasvamaan ennakoitua nopeammin, operaatiota päätettiin aikaistaa.
Oliver sai täydellisen liikuntakiellon. Kun tilanne paheni kevään myötä, ei Oliverin annettu enää kävellä kuin muutaman sata metriä kerrallaan.
Urheilusta pitävä Oliveri sai lapsena liikuntakiellon sydänvaivojen vuoksi. Kuvituskuva.
Piinallista odottamista
Elokuussa 2018 Oliverille asennettiin rytmivalvuri ja samassa yhteydessä tehtiin transplastaatioon valmistavia tutkimuksia.
Leikkausjonon pituudeksi hänen kohdallaan arvioitiin kolme kuukautta.
Marjukka kertoo, että odottaminen raastoi hermoja. Soitto leikkaukseen saattoi tulla milloin vain ja sairaalalla pitäisi olla neljän tunnin kuluessa siitä, kun puhelu on tullut.
– Kuljetin kännykkää joka paikassa.
Lue myös: Nina-äiti ihmetteli Nellyn, 6, sairastelua – vain viikkoja pelottavasta diagnoosista pikkusisko Hillan kuumeilu paljastui leukemiaksi
Ensimmäinen kerta vesittyi
Ensimmäinen sydänsiirtosoitto tuli jo kuukauden päästä. Oliver itse kertoo, ettei muista tuosta mitään, mutta Marjukka kertoo pojan olleen leikkimässä kaverinsa kanssa kotona, kun tuli äkkilähtö.
– Lähdin nopeasti töistä tilaamaan taksin ja valmistelemaan poikaa. Sanoin, että kassi on valmiina.
Automatkalla sairaalaan tuli kuitenkin uusi soitto ja huonoja uutisia: siirtosydän ei ollutkaan kelvollinen, joten perhe voisi palata kotiin.
– Ilmeisesti siirtosydän oli irrotettu, tutkittu ja todettu, että ei se toiminut tai ei sopinut Oliverille.
Sairaalatilat ovat tulleet perheelle tutuksi.
Lisää odottelua
Seurasi pari kuukautta lisää odottelua. Marjukka kertoo, että pidemmille matkoille ei voitu lähteä, joten elämä oli rauhallista kotona olemista.
– Kaverit saivat tulla ja touhuta, mutta koko ajan takaraivossa oli se, että jos soitto tulee, meidän pitää olla neljän tunnin päästä Husin uudessa lastensairaalassa.
Lopulta soitto tuli 18. marraskuuta vuonna 2018 yhden aikaan aamuyöstä. Oliver oli tuolloin parhaan kaverinsa luona yökylässä naapurissa.
Pojan isä haki tämän, ja he suuntasivat sairaalalle. Äiti jäi nuoremman lapsen kanssa kotiin.
Lue myös: Iitu, 31, kamppailee painehaavojen kanssa vuosittain, Vilma sai painehaavan 19-vuotiaana – "Tuli yllätyksenä, että se voi tulla niin nopeasti"
Oliver meni leikkaukseen rauhallisin mielin. Hänelle oli kerrottu, että vaikka kyseessä on vaativa leikkaus, on se lopulta aika yksinkertainen.
Vanhemmille ja sisaruksille odottaminen oli piinallista.
– Odotettiin kuin kuuta nousevaa puhelinsoittoa, että mikä tilanne ja vihdoin 12 tunnin jälkeen se tuli.
Lue myös: Kolmekymppinen Juulia on sairastunut syöpään jo kahdesti – ennen diagnoosia hoidoksi tarjottiin särkylääkettä
Keuhkosydänkoneeseen
Puhelu järkytti vanhempia, joille kerrottiin, että vaikka siirto oli onnistunut, ei sydän ollut lähtenyt käyntiin.
– Oliver joutui keuhkosydänkoneeseen, ECMO-laitteeseen, eli hänen elintoimintojaan pyöritettiin koneella.
Marjukka lähti aamuyöstä ajamaan kohti lastensairaalaa, koska tilanne oli kriittinen.
Oliveria on hoidettu Husin uudessa lastensairaalassa.
Pikkuhiljaa sydän kuitenkin lähti pumppaamaan normaalisti. Elintoiminnot saatiin turvattua ECMO-laitteella. Laite pitää yllä verenkiertoa, kun oma sydän ei sitä tee.
Siirron jälkeen tehohoitojakso pitkittyi ECMO-tukihoidon, rytmihäiriöongelmien ja munuaisvaurion vuoksi. Kun Oliveria heräteltiin, huomattiin myös, että hän oli halvaantunut niskasta alaspäin. Kädet ja jalat eivät toimineet, ja hän tarvitsi kaikkeen liikkumiseen apua.
Marjukan mukaan kyseessä oli todennäköisesti laitoshoidon aiheuttama lihaksistovaurio.
– Puhutaan niin sanotusta polyneuropatiasta.
Oliverille tehtiin hermoratatutkimus, joka oli aika kivulias. Sen nuori mies muistaa itsekin. Hän oli silloin yhdeksän vuotta vanha.
– Siinä vaiheessa todettiin, että kuntoutuksella saadaan lihaksisto toimimaan, Marjukka kertoo.
Lue myös: Aivosyövästä selvinnyt Karita suuntasi Mount Everestille: "Oli elämä ennen ja elämä jälkeen"
"Jotain pysyvästi rikki"
Oliveria alettiin kuntouttaa intensiivisesti ensin sairaalassa ja sitten kotona. Pikkuhiljaa tilanne parani. Kädet ja sormet rupesivat toimimaan, mutta voimien palautumisessa kesti.
– Lihaksistossa ei ollut tarpeeksi voimia siihen, että hän olisi saanut maitopurkin auki, Marjukka kertoo.
Jalkojen kanssa oli vielä enemmän haasteita. Oliver oli vuoden pyörätuolissa. Vielä tänäkin päivänä toisen jalan kanssa on ongelmia.
– Siellä on jotain pysyvästi rikki.
Lue myös: Kuningas Charlesin syöpä löytyi laajentuneen eturauhasen hoidoissa – näin miesten kuusi yleisintä syöpää voivat oireilla
Uusi huoli
Monta vuotta perhe eli normaalia elämää Oliverin voimien ja kuntoutuksen ehdoilla. Viime vuonna Oliver alkoi kuitenkin yllättäen sairastella kovasti niin, että hänelle alkoi kehittyä paiseita eri puolille kehoa.
Ensin paiseita ei yhdistetty vakavampaan sairauteen, mutta kun mukaan tuli luustokipuja, hälytyskellot alkoivat soida.
Tarkemmissa tutkimuksissa kävi ilmi, että kyseessä on syöpä, Burkittin lymfooma.
Oliverin harrastus on golf.
Burkittin lymfooma on tyypillisin lapsilla ja nuorilla aikuisilla. Oliverin kohdalla syöpä oli hyvin aggressiivisesti leviävää sorttia.
– Valitettavasti siinä vaiheessa, kun pääsimme selvityksiin, oli se jo levinnyt pitkälle. Neljännen asteen syöpä.
Emokasvain oli haimassa, kooltaan 9 x 9 senttiä. Etäpesäkkeitä oli maksassa, munuaisissa, suolistossa ja luuytimessä. Toisessa keuhkossakin oli syöpäsoluja.
Syövän kehittyminen saattoi olla yhteydessä Oliverin aikaisempaan terveyshistoriaan, sillä elinsiirron hylkimislääkkeissä on syöpäriski.
Toivoa parantumisesta kuitenkin oli. Marjukka kertoo, että jos Burkittin lymfooma saadaan aisoihin, on se hoidettavissa ja ennuste on hyvä.
Lue myös: Tiesitkö? Nielemisvaikeudet saattavat olla jopa syövän oire
Sytostaattihoitoja syövän kukistamiseksi
Oliverin syöpää hoidettiin sytostaattihoidoilla. Joulukuun alussa juuri ennen MTV Uutisten haastattelua saatiin loistavia uutisia: hoidon vaste oli ollut todella hyvä.
Tammikuussa tullaan todennäköisesti pitämään hoidonlopettamispalaveri, ja Oliver pääsee soittamaan Tyksin syöpähoito päättynyt -kelloa.
– Tuntuu ihan hyvältä, ettei sinne tarvitse enää mennä, Oliver tuumaa.
Marjukka kertoo syksyn olleen hyvin rankka, mutta he ovat luonnollisesti olleet riemuissaan siitä, että tilanne näyttää nyt näin hyvältä.
Lue myös: Mies meni näyttämään pientä kyhmyään lääkärille – sai musertavan diagnoosin: "En rehellisesti ollut koskaan kuullutkaan"
Seurantatutkimuksia jatkossakin
Oliverin vointia seurataan jatkossakin tiuhaan. Edessä on muun muassa laboratoriokäyntejä ja kuvantamistutkimuksia. Myös sydäntutkimuksia tulee olemaan tämänkin jälkeen. Kuntoutusta jatketaan liikunnan muodossa.
– Emme anna tämän sairauden hallita elämää. Olemme touhunneet ja tehneet hänen voimiensa mukaan, äiti sanoo.
– Elämme tässä hetkessä ja nautimme ajasta, jonka olemme saaneet sekä otamme vastaan sen, mitä tulee.
Koulu on kaiken sairastelun keskellä jäänyt sivummalle, sillä Oliverilla ei yksinkertaisesti ole riittänyt siihen voimia. Hän on sairastellut paljon eikä kouluunmeno ole ollut mahdollista infektioriskin vuoksi. Syöpähoitojen vuoksi Oliverin vastustuskyky on hyvin heikko.
– Ei hän ole edes jaksanut sairaalakoulussa käydä, kun ollut niin väsynyt.
Tammikuussa kouluun paluu lienee mahdollinen.
Lue myös: "Vaihdevuodet" olivatkin suolistosyöpä – Carlan, 36, ensioireet yllättivät jopa lääkärin
Oliver on sitkeä
Äiti kehuu Oliveria siitä, miten sitkeä tämä on ollut. Monet muutkin ovat hämmästyneet siitä, miten vahva hän on.
– En tiedä, onko se sitä, että hän on kokenut yhden vakavan sairauden ja siellä on tullut haasteita elämään ja että tämä on vain yksi haaste, joka selvitetään, Marjukka pohtii.
Yksi esimerkki nuoren miehen sitkeydestä on se, että yllä olevan Kummit-videon kuvauksien aikaan Oliverilla oli suu täynnä rakkoja eikä hän pystynyt sen takia hirveästi puhumaan. Siitä huolimatta hän halusi, että haastattelu tehdään.
– Seuraavana päivänä lähdimme korkean kuumeen takia sairaalaan. Hänellä oli keuhkokuume.
Golf on auttanut Oliveria jaksamaan. Kuvituskuva.
Ystävät ovat tärkeitä
Ystävät ovat Oliverille olleet hyvin tärkeitä. He ovat olleet tässä taipaleessa tosi hyvin mukana.
– Aina on ollut ystävät elämässä. Tänne on tullut lauma poikia piristämään häntä ja hakemaan urheilukentälle katsomaan jalkapalloa, Marjukka kertoo.
Toinen henkireikä on ollut golf. Se on Oliverille rakas ja tavoitteellinen harrastus, jonka pariin hän on pystynyt uppoutumaan kuntouduttuaan riittävästi.
– Golf on koko perheen juttu, mutta sanotaan näin, että golf on kyllä niin paras kuntouttava juttu.
– Siinä ei ole infektioriskin vaaraa, kun sitä tehdään ulkona. Se on kaikin puolin tosi hyvä laji tällaisille potilaille. Se on ollut hänelle pelastus.
Marjukka toivoo Oliverin kuntoutuvan niin hyvin kevään aikana, että tämä pääsisi ensi vuoden elokuussa kisaamaan elinsiirron saaneiden MM-kisoihin, jos hänet sinne päätetään lähettää.
Katso koko Lastenklinikoiden kummit ry:n JouluMielelle-konsertti MTV Katsomosta. Katsominen vaatii kirjautumisen.