Sannilta, 15, löytyi kolmannella luokalla aivokasvain, jota ei pystytä leikkaamaan: "Mietin, että kuolenko mä"

Sanni Mujusella, 15, todettiin aivokasvain, kun hän oli kolmannella luokalla. Tuolloin 9-vuotias Sanni oli ollut syömishäiriön vuoksi psykiatrisessa hoidossa noin pari kuukautta, kun hänellä alkoi ilmetä kovaa päänsärkyä, niskakipua ja pahoinvointia. Kun Sanni luki jotain, hän näki rivit kahtena.

– Niskakivun syyksi veikattiin jännittämistä ja sitä, että en osaa rentoutua, Sanni muistelee MTV Uutisten haastattelussa.

Omituiset oireet kuitenkin kummastuttivat.

– Päänsäryt vain tulivat ja menivät, eivätkä särkylääkkeet tehonneet niihin. Minulla ei ollut koskaan ollut vastaavanlaista särkyä.

Kun oireita oli esiintynyt kuukauden verran, lääkäri testasi muun muassa Sannin tasapainoa. Lääkäri päätti lähettää tytön magneettikuvauksiin ihan vain varmuuden vuoksi.

Kuvausten jälkeen lääkäri tuli juttelemaan Sannin kanssa. Hän kertoi, että tämä joutuisi saman tien leikkaukseen. Kun Sannia valmisteltiin sitä varten sairaalassa, lääkäri kertoi hänelle ja hänen vanhemmilleen, että Sannilla oli aivokasvain.

Pelkoa ja yllättyneisyyttä

Sannilla on äiti, isä ja kaksi pikkusiskoa. Diagnoosi järkytti koko perhettä.

– Pelotti. Mietin, että kuolenko mä.

Onneksi kirurgi osasi selittää asiat rauhoittavasti. Tämän asiantuntemus loi uskoa tulevaan.

– Hän ei vaikuttanut kiihtyneeltä tai pelästyneeltä, joten siinä rauhoittui itsekin.

Lue myös: Vakavasti sairas Annika, 31, kävi jo lähellä kuolemaa, sitten lapsuudenystävältä tuli odottamaton ehdotus – nyt Annikalla on Jennin munuainen: "Kaikilla ei ole tuollaisia Jennejä elämässään"

Leikkaus aivopaineen takia

Kasvain oli tukkinut aivojen nestekierron, mikä aiheutti aivopainetta. Leikkauksessa yritettiin saada paine laskemaan. Kasvaimesta otettiin myöhemmin koepala.

Kävi ilmi, että kyseessä on harvinainen kasvaintyyppi nimeltä gangliogliooma. Kasvain sijaitsee sellaisessa kohdassa aivorungossa, että sitä ei pystytä leikkaamaan. Se pitää hoitaa muilla keinoilla.

Sannin hoito siirtyi lasten syöpäosastolle. Neljännen luokan syksyllä hänelle tehtiin vielä toinen aivopaineleikkaus.

Sytostaattihoitoja

Muutama kuukausi diagnoosin jälkeen Sanni aloitti sytostaattihoidot, jotka kestivät vuoden. Intensiivisimmän hoitojakson ajan hän joutui olemaan kotona eristyksissä infektioriskin vuoksi. Hoitokertojen aikana hän oli sairaalassa vuorokauden kerrallaan.

Annettu hoito oli kahden lääkkeen yhdistelmä. Kahta sytostaattia annettiin yhtä aikaa osana samaa hoitoprotokollaa.

– Hoidot olivat rankkoja. Etenkin se toinen sytostaatti sai minut voimaan tosi pahoin, Sanni muistelee.

Muutoksia perheen arkeen

Toinen pikkusiskoista oli hetken poissa päiväkodista Sannin kohonneen infektioriskin vuoksi. Vanhemmat olivat Sannin kanssa sairaalassa ja kotona tavallista enemmän.

Hoitojen aikana Sanni oli kolme kuukautta kotikoulussa. Opettaja kävi hänen luonaan. 

Kun intensiivisin sytostaattijakso oli ohi, kaverit saivat tulla käymään niin, että heitä tuli yksi tai kaksi kerrallaan. Kauppoja ja muita julkisia paikkoja piti vältellä kauemmin. Kun hoitovälit harvenivat, hän pääsi takaisin kouluun.

Avuksi kokeellinen lääke

Jossain vaiheessa huomattiin, että sytostaattihoidot eivät toimineet aivan halutulla tavalla. Kasvain jatkoi kasvamistaan. 

Apu löytyi kokeellisesta inhibiittorilääkkeestä. Sen ansiosta kasvain ei enää kasvanut.

Sanni on syönyt lääkettä neljän vuoden ajan pari kertaa päivässä.  Lääke tehoaa siihen aivokasvaimen mutaatioon, joka Sannilla on. Kokeellisen lääkkeen myötä loppui jatkuva sairaalassa ravaaminen. Sen jälkeen on ollut lähinnä kontrollikäyntejä.

– Lääke ei aiheuta sivuoireita tai alenna infektioriskiä. Pystyn elämään ihan normaalia elämää.

Lue myös: Kun särky iskee, Meri-Tuuli makaa pimeässä kylpyhuoneessa ja huutaa – tällaista on kärsiä "ihan tavallisesta" migreenistä: "Infernaalisin kipu, jonka tiedän"

Lääke näyttäisi pitävän kasvaimen kurissa

Vuosi sitten kokeiltiin jättää lääke pariksi viikoksi tauolle, mutta kasvain alkoi jälleen kasvaa. Näköhäiriöt ja muut oireet palasivat. Lääke oli pakko aloittaa uudestaan ja parin viikon päästä se tehosi kuten ennenkin.

– Olin tosi pettynyt! Olisi ollut niin kiva olla ilman lääkettä.

Aivokasvaimen kehityksestä

Lääkärit eivät vielä osaa sanoa, miten aivokasvain tulee jatkossa vaikuttamaan Sannin elämään. Koska lääke on niin uusi, ei sen pitkäaikaisvaikutuksia vielä tiedetä.

– Todennäköisesti tilanne tulee pysymään samana, jos syön tuota lääkettä.

– Voi olla, että lääke tulee jotenkin vaikuttamaan minuun aikuisena, mutta ei tiedetä vielä enempää.

Ei tiedetä, joutuuko Sanni syömään lääkettä lopun ikäänsä. Hän suhtautuu asiaan kuitenkin tyynesti.

– Ei siinä hirveästi vaihtoehtoja ole, jos se ilman sitä kasvaa, hän toteaa.

Nyt tilanne on vakaa

Tällä hetkellä tilanne on hyvä. Kasvaimen tila on lääkkeen ansiosta stabiili. Magneettikuvauksia on harvennettu niin, että Sanni käy kuvauksissa neljän kuukauden välein. 

Sanni käy myös säännöllisesti lääkärissä. Laboratoriokokeita on kuukauden välein, ja välillä on silmälääkärikäyntejä.

Lääkkeen ottamista ja lääkärikäyntejä lukuun ottamatta aivokasvaindiagnoosi ei tällä hetkellä vaikuta Sannin elämään. Hän ei sen kummemmin mieti tilannetta.

– Lääkkeen ottamisesta on tullut osa arkea.

Syömishäiriöstään Sanni on toipunut hyvin. Hoitokäynnit loppuivat viime vuonna.

– Tunnistan, että välillä tulee siihen liittyviä ajatuksia, mutta nyt minulla on jo keinoja käsitellä niitä.

Saanut hyvin tukea

Sanni kertoo saaneensa koko ajan tosi hyvin tukea läheisiltään. Perhe, isovanhemmat ja muut läheiset ovat eläneet kaikessa mukana.

– Perheen kanssa oleminen ja harrastukset ovat auttaneet tosi paljon.

Sanni sai keskusteluapua sairastaessaan syömishäiriötä. Saman henkilön kanssa hän jutteli aivokasvaindiagnoosin aiheuttamista tuntemuksista.

Lue myös: 11-vuotiaana laihduttamisen aloittanut Mia alkoi vuosi sitten syödä intuitiivisesti – näin kävi: "Aiemmin olen ajatellut, että jäätävä karkinhimo on vain luonteeni heikkoutta"

Vertaistuki tuntunut erityisen tärkeältä

Erityisen tärkeää on ollut muiden samanikäisten vertaistuki. Sanni perheineen on ollut vuosia mukana Sylvan perhetoiminnassa. Sylva on syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten valtakunnallinen yhdistys, joka järjestää syöpää sairastavien perheille tukea ja toimintaa. 

Sylvan kautta Sanni on saanut uusia ystäviä. Viime vuonna hän lähti mukaan Sylvan vaikuttajatoimintaan. He muun muassa pitävät yllä Sylvan nuoret -Instagram-tiliä.

– Meillä on nuorten kesken ryhmä, jonka avulla pidetään yhteyttä aika paljon. Meillä on tosi hyvä porukka.

Normaalia elämää pandemian puitteissa

Tällä hetkellä Sanni käy yhdeksättä luokkaa. Vapaa-ajalla hän näkee kavereita ja harrastaa teatteria. Koronaviruspandemian takia teatteritreenit ovat tosin jääneet tauolle.

– Toivottavasti päästäisiin pian harjoittelemaan, kun meillä olisi keväällä tiedossa teatteriesitys.

Sannin ei ole tarvinnut lääkehoidostaan huolimatta erityisesti varoa mitään näin koronapandemian aikana.

– Tietysti toivon, etten saa koronavirusta, koska lääke voidaan joutua laittamaan sen takia tauolle.

Keväällä Sanni kävi koronapandemian takia etäkoulua. Syksyllä oli parin viikon etäjakso koulussa ilmenneen korona-altistustapauksen vuoksi, mutta nyt koulussa käydään normaaliin tapaan. 

– Pidin etäkoulusta. Jollekin se on varmasti haastavaa, hän pohtii.

Haaveissa ura luovalla alalla

Teatterin ohella kirjoittaminen on Sannille rakas harrastus. Päiväkirjaakin hän kirjoittelee, jos välillä joistain hetkistä syntyy tekstejä. Tarinoitakin tulee kirjoitettua. 

Keväällä Sanni aikoo hakea Kallion lukioon. Luovan kirjoittamisen linja tai jokin sellainen voisi kiinnostaa. Haaveissa siintää kirjailijan tai näyttelijän ura.

Lue myös: Lilyn, 20, oireet sivuutettiin luulosairautena – sitten lääkärikin huolestui: "Jälkikäteen ajatellen minulla oli kaikki oireet"

Lue lisää lifestyle-aiheista!