Vuonna 2023 Nina Karjalainen koki jokaisen vanhemman painajaisen. Hänen aiemmin terveet tyttärensä saivat diagnoosit vakavista sairauksista vain kolmen viikon päässä toisistaan. Alkoi taistelu syöpää ja vakavaa sydänsairautta vastaan.
Nina Karjalainen ihmetteli alkuvuodesta 2023, miksi vanhempi tytär Nelly sairasteli jatkuvasti, kun hänen 17-vuotias esikoispoikansa ei ollut juuri koskaan ollut kipeänä lapsuudessaan.
Nina päätti selvittää tyttärensä jatkuvan sairastelun syyn, ja Nelly pääsikin nopeasti tutkimuksiin Kajaanin sairaalan lastenosastolle.
Reumatestien, keuhkokuvien, verikokeiden ja sydämen ultraäänitutkimuksen jälkeen tuolloin 6-vuotiaan Nellyn sydämestä löytyi fisteli eli liikavirtauskohta.
Lääkäri kertoi Ninalle ja Nellylle, että kyseessä oli harvinaissairaus, joita hoidetaan keskitetysti Helsingissä Uudessa lastensairaalassa.
– Siinä vaiheessa minulla nousi pala kurkkuun. Koko kotimatkan ajattelin, että saan enää hetken tyttäreni kanssa ja sitten tämä oli tässä. Päässäni jyskyttivät lääkärin sanat: sydän ja harvinainen. Olin varma, että peli oli pelattu, Nina kertoo ääni väristen.
Nellyn ja Hillan tarina nähtiin Elämä Lapselle -konserttilähetyksessä keskiviikkona 4.9. Voit katsoa konserttitallenteen MTV Katsomosta.
Lue myös: Leeville tehtiin elinsiirto 16-vuotiaana
Pikkusiskon kuume paljastuu leukemiaksi
Nellyn diagnoosin jälkeen Nina sai rauhoitettua mielensä keskusteltuaan tyttärensä kummitädin ja mummon kanssa, jotka järkeilivät hätääntyneelle äidille, että jos tilanne olisi akuutti, olisi Nelly lähetetty Helsinkiin leikattavaksi heti.
Perhe palasi arkeen ja jäi odottamaan kutsua Uuteen lastensairaalaan.
Kun Nellyn diagnoosista oli kulunut vain kolme viikkoa, nousi Ninan toiselle tyttärelle Hillalle, 5, korkea kuume.
Koska koronavirus oli jyllännyt talvella, ajatteli Nina kyseessä olevan joko koronan tai muun virustaudin.
Koronatesti oli kuitenkin negatiivinen.
Lue myös: Kun lapsi kuolee, lukee vanhemman sairauslomatodistuksessa usein masennus tai trauma – Käpy ry toivoo Suomeen ansiosidonnaisen suruvapaan mahdollisuutta
Nina päätti odottaa päivystykseen soittoa vielä seuraavaan aamuun, sillä Hilla jaksoi ajoittain leikkiä normaalisti, eikä kärsinyt muista oireista kuin kuumeesta.
Seuraavana päivänä päivystyksestä neuvottiin Ninaa tuomaan Hilla verikokeisiin ja keuhkokuviin.
– Kun lastenlääkäri tuli luoksemme, näin heti hänen ilmeestään, että nyt tutkimuksista pomppasi jotain esille.
Vielä siinä vaiheessa Nina kuitenkin ajatteli kyseessä olevan vakavamman virustaudin, joka vaatisi sairaalaan jäämistä.
– Lääkäri kertoi, että siirrymme seuraavaksi Hillan kanssa ambulanssilla Ouluun, sillä Hillalla epäillään leukemiaa.
Ninan keho alkoi tärisemään, ja lääkäri ohjasi hänet hetkeksi pois hoitajien kanssa olevan Hillan luota.
Lääkäri hoki Ninalle, ettei ole mitään hätää, mutta Nina romahti lattialle huutamaan.
– "Tämä ei vittu ole oikein." Olin juuri jotenkin koonnut itseni Nellyn sydänuutisen jälkeen ja nyt puhuttiinkin jo syövästä.
Lue myös: Leukemian oireet ovat salakavalan epämääräiset – tunnista hälytysmerkit
Hoidot veivät kävelykyvyn ja hiukset
Matka Kajaanin sairaalasta Oulun yliopistolliseen sairaalaan aloitti perheessä kokonaan uudenlaisen arjen.
– Siihen loppui sen hetkinen elämä ja alkoi elämä syövän kanssa.
Ninan tajuntaan iski myös Nellyn sydänsairaus.
– Minulla oli ollut neljä tervettä lasta. Sitten yhtäkkiä minulla olikin kaksi todella sairasta lasta ja kaksi tervettä lasta.
Koska Nina ei tiennyt, millainen sairaus leukemia on, ajatteli hän, että kyseessä on syöpäsairaus, joka tekee lapsesta kaljun ja kuolemaan tuomitun.
– Olin kuolemansekaisin pelosta, mutta samaan aikaan piti näyttää tytöille olevansa vahva.
Nina kertoo, että tyttöjen kesän 2023 kohokohta oli yhdessä vietetty aika sairaalassa Hillan hoitojen aikana, sillä sisarukset ikävöivät toisiaan kovasti hoitojaksojen aikana.
Kun Nina ja Hilla pääsivät Ouluun, alkoivat Hillan syöpähoidot ryminällä.
Hilla sai ensimmäisen annoksen lääkkeitä vielä samana iltana. Lääkitysjaksoa jatkettiin yhtä kyytiä kaikkiaan kolmen viikon ajan.
– Ne lääkemäärät olivat jotain aivan hirveää. Koko ajan lääkärit ja hoitajat kertoivat, mitä hyvää ne tekevät, mutta siinä sivussa tuli kaikki se pahakin, Nina kertoo.
– Meidän tanssivasta ja uintia harrastavasta tytöstämme tuli käytännössä kahdessa tunnissa petipotilas.
Hyvin nopeasti lääkkeet veivät Hillalta kävelykyvyn ja hiukset päästä. Lisäksi ne aiheuttivat Hillalle voimakasta pahoinvointia.
– Se oli kuin viikkoja kestävä oksennustauti. Oli äärettömän raskasta katsoa sitä äitinä vierestä.
Lue myös: Vili sairastui leukemiaan 1,5-vuotiaana – kaksi oiretta saivat lääkärin epäilemään verisyöpää
"Näitä tulee yleensä vastaan vain lääketieteenkirjossa"
Siinä missä Hillan hoidot lähtivät käyntiin nopeasti ja muotoituivat osaksi perheen uudenlaista arkea, odotti perhe aina maaliskuusta kesäkuuhun saakka ennen kuin Nellyn sydänsairauden hoito notkahti eteenpäin.
– Kun Hillan hoidot alkoivat, odotin kauhulla, koska Uudesta lastensairaalasta tulisi kutsu Nellylle, sillä Hillan hoitojen kanssa arki oli hyvin hektistä.
Lopulta Uudesta lastensairaalasta tuli kutsu tutkimuksiin juhannuksen jälkeiselle viikolle.
– Lääkäri kertoi, että kyseessä on oikeasti harvinainen sairaus, sillä yleensä lääkärit törmäsivät niihin vain kirjoissa. Kauhistuin, miten isosta asiasta tosiaan olikaan kyse, sillä Nellyn tilanne oli jäänyt taka-alalle Hillan hoitojen vuoksi.
Lasten sydänleikkauksiin oli kuitenkin pitkät jonot ja perhe jäi odottamaan kutsua sydänoperaatioon.
Nelly Uudessa lastensairaalassa toukokuussa 2024 leikkauksen jälkeen. Palkkioksi reippaudesta hän sai jäätelöä.
Lopulta leikkausaika annettiin lokakuulle 2023. Perhe helpottui, kun lääkärit kertoivat, että operaatio voitaisiin hoitaa nivusen kautta katetroimalla.
– Nellyn operaation aikana olin aivan sekaisin ja kävelin pitkin Helsingin katuja kuuden tunnin ajan.
Kun puhelin viimein soi, vastasi Nina siihen varoen.
– Operoiva lääkäri linjan päässä sanoi, että "Nelly on heräämössä, mutta…"
Nina alkoi kyynelehtiä ja toivoi, ettei lääkäri jatkaisi lausetta pidemmälle.
Kävi ilmi, ettei Nellyn sydäntä voitukaan korjata katetroimalla, vaan siihen vaadittiin avosydänleikkaus.
– Olin kuitenkin helpottunut, että Nelly oli kunnossa, vaikka sydän ei vielä ollutkaan.
Lue myös: "Ilman toimivaa lääkitystä eliniän ennuste on toiselle kymmenelle" – 4-vuotiaan Violan vanhemmat kantoivat tietämättään harvinaiseen sairauteen johtavaa geeniä
Bakteeri veressä ja täysi teho-osasto
Samaan aikaan Hillan leukemian hoito eteni, mutta mutkiakin matkaan mahtui.
Hillan vereen meni bakteeri ja tyttö joutui osastohoitoon kahden ja puolen viikon ajaksi.
– Nellylle ja Hillalle raskainta oli joutua olemaan erossa toisistaan.
Ilon hetkiäkin matkaan mahtui.
Hilla ja Nelly jaksoivat leikkiä yhdessä ja trampoliinilla hypittiin silloinkin, kun Hilla joutui kömpimään sinne pyörätuolistaan.
– Tytöt keksivät uuden tavan pomppia, Nina naurahtaa.
Tyttöjen äiti on seurannut liikuttuneena, miten Hilla (edessä) ja Nelly ovat tukeneet toisiaan sairastelun ja sairaalajaksojen aikana.
Äidille on jäänyt mieleen myös joulu 2023.
Hilla oli jälleen yhdellä hoitojaksoistaan Oulussa isänsä kanssa. Kotona Nina ja perheen muut lapset jännittivät, onnistuisiko yhteinen joulu kotona vai pitäisikö se viettää sairaalaan syöpäosastolla.
– Hilla soitti minulle 23.12.23 kello 22.30, että hänelle annetun lääkkeen tasot olivat laskeneet elimistössä tarpeeksi alas ja hän tulisi jouluksi kotiin.
Hillalle annettu lääke oli niin voimakasta, että se vaati aina seurantajakson sairaalassa. Vasta, kun hoitajat pystyivät virstakokeesta varmistamaan, että keho oli selvinnyt lääkekierroksesta ilman sisäelinvaurioita, pääsi Hilla kotiin.
Lopulta myös Nellyn sydämen hoidossa vaikutti tulevan seuraava askel eteen, kun avosydänleikkauksen oli määrä tapahtua helmikuisena tiistaina 2024.
Leikkausaamuna äiti ja tytär joutuivat kuitenkin kokemaan karvaan pettymyksen.
– Lääkäri katsoi minua silmiin ja kertoi, että Nellyn leikkaus perutaan, koska teho-osasto oli täysi.
– En ehtinyt sanomaan mitään, kun Nelly paukautti jalat maahan ja sanoi, että tämä on ihan paskaa.
Nina kertoo, että heidän perheessään lapset eivät juuri kiroile, mutta siinä hetkessä hän ei voinut muuta kuin todeta olevansa samaa mieltä tyttärensä kanssa.
Lue myös: Miten lapselle tulisi puhua kuolemasta? Psykiatrin ja lapsensa menettäneiden neuvot – "Lapsi ei ymmärrä, jos kerrot, että ihminen nukkui pois"
"Yritän olla antamatta pelolle valtaa"
Nellyn sydän leikattiin Uudessa lastensairaalassa lopulta huhtikuun viimeisenä päivänä.
– Jo viisi päivää leikkauksesta Nelly leikki osastolla sisarustensa kanssa ja kysyi lääkäriltä, joko saisi mennä ulos, Nina naurahtaa helpottuneena.
Juuri 8 vuotta täyttäneen Nellyn toipuminen leikkauksesta on edennyt hyvin ja elokuun puolivälissä hän sai luvan hyppiä taas trampoliinilla.
– Sitä, tarvitseeko Nelly joskus vielä sydänleikkauksen, ei kukaan lääkäri ole osannut minulle kertoa. Tällä hetkellä sydän on kunnossa ja me elämme nyt.
Hillan leukemiahoidot on järjestetty noin 150 kilometrin päähän perheen kotoa Ouluun. Nina-äiti on matkustanut tyttärensä kanssa välimatkaa välillä useita kertoja viikossa.
Hillalla, 6, on leukemian hoidossa meneillään ylläpitovaihe. Hän saa sytostaatteja ja kortisonia tabletteina kotona.
Lisäksi lääkettä annetaan Oulun yliopistollisessa sairaalassa niin Hillan suoneen kuin selkäytimeen säännöllisesti aina toukokuun 2025 loppuun saakka.
Sen jälkeen alkaa kahden vuoden seurantajakso.
– Uusimisen riski Hillan leukemiassa on valitettavasti yllättävän suuri, mutta yritän olla antamatta pelolle valtaa.
– Onneksi tytöillä on toisensa. Kun Nelly joutui sairaalaan, tuli Hilla ja kertoi, että hänellä on ollut samanlainen katetri. Hilla huomautti myös, että siskollakin on käytössään nyt iltalääkkeet, Nina huokaa helpottuneen oloisena.