Jokainen ilta voi olla 6-vuotiaan Lian viimeinen – "Viikkokin on pitkä aika"
Lia oli vasta 2-vuotias, kun hänellä todettiin harvinainen keskushermostoa rappeuttava perinnöllinen INCL-oireyhtymä. Neljä vuotta myöhemmin sairaus on edennyt pisteeseen, jossa lopullisten jäähyväisten hetki voi olla edessä koska vain.
22. kesäkuuta 2020 lääkärin vastaanotolla Jenna Jokilehdon perheen elämä muuttui lopullisesti.
– Se päivä ei koskaan unohdu. Lääkäri kertoi, että tyttärellämme Lialla on aivosairaus, jossa aivot tuhoutuvat pikkuhiljaa. Lia tulisi menehtymään lähivuosina tai viimeistään 12-vuotiaana.
Suomalaiseen tautiperimään kuuluu 40 sairautta – miksi niitä ei seulota tehokkaammin? (juttu jatkuu videon alla)
Matkalla kuuhun -dokumentissa nyt 6-vuotiaan Lian äiti Jenna kertoo, millaista arki on, kun sairaus on rappeuttanut lapsen toimintakyvyn kokonaan ja jäähyväisten hetki voi tulla eteen koska vain.
– Viikkokin on pitkä aika Lian elämässä.
Lian tarina aloittaa Asian ytimessä.doc -sarjan syksyn. Uusi jakso joka sunnuntai MTV Katsomossa. Matkalla kuuhun -dokumentti nähdään myös Huomenta Suomessa 15. syyskuuta klo 10.18. |
Lia taantui petipotilaaksi: INCL-geenivirhettä kantaa moni suomalainen – näin tappava tauti periytyy
Asian ytimessä.doc hakee koko ajan uusia aiheita ja tarinoita. Voit ottaa meihin yhteyttä sähköpostitse nelli.hyttinen@mtv.fi. |
Uusimmat
-
08:21
Junaliikenne vaikeuksissa, sähköttä yli 70 000 taloutta – MTV seuraa Jari-myrskyä
-
08:11
Näin yli 20 senttiä lunta jysäyttänyt Jari-myrsky etenee – myrsky mylvii, sade piisaa kaikissa olomuodoissaan
-
08:03
Tommi Miettinen jakoi räväkkää tekstiä TPS:stä – erikoinen piirre vaivaa: "Se on minun vastuullani"
-
07:52
Marius Borg Høiby määrättiin viikoksi tutkintavankeuteen
-
07:46
Ei leikkelekieltoa! Näin suomalaiset syövät kasviksia huomaamattaan
-
07:12
Sebastian Aho teki historiaa – Mikael Granlund rikkoi huiman rajapyykin NHL:ssä
-
07:03
Minni, 16, on ikäisissään maailman paras – voimatyttö teki ison liudan ennätyksiä: "Olympiavoitto täysin realistinen tavoite"
-
06:29
Heidi kohtasi aamulenkillä hiekkaan hautautuneen "hevosen" – tätä kuvaa pitää katsoa kahdesti
-
06:25
Vammaispalvelulain esitys lytätään: Asettaa vammaiset keskenään eriarvoiseen asemaan
-
06:23
Mediat: Trumpin hallinnon tuleva oikeusministeri Matt Gaetz maksoi tuhansia dollareita seksistä
-
06:14
Islannissa jälleen tulivuorenpurkaus
-
06:06
Sotaan valmiita suomalaisnaisia ei ole saanut rekisteröidä – mistä heidät löytää tositilanteessa?
-
05:55
NHL-mies Michael Hutchinson saapui Suomeen – teki heti silmiä avartavan huomion: "Nyt osaan arvostaa…"
-
05:51
Pendolino törmäsi radalle kaatuneeseen puuhun, junaliikenne katki Tampereen ja Parkanon välillä
-
05:47
Li Andersson hakee jatkoa Turun valtuustossa, vaikkei ole ollut läsnä koko syksynä – MTV selvitti meppien osallistumisen
-
00:33
Pendolino törmäsi puuhun
-
23:50
Suomalaisseurojen CHL-kausi aivan vihkoon – kaikki jo pihalla, Pelicans nolattiin täysin Itävallassa
-
23:21
Kiinan ulkoministeriö kommentoinut merikaapelivaurioita
-
23:12
Euroopan unionissa sopu tulevan komission kokoonpanosta – Purralta onnitteluviesti Virkkuselle
-
22:53
Vaimolta riipaisevia syytöksiä – Euroopan vahvin mies esittää vastaväitteen: "Haluan tehdä selväksi"
-
Lataa lisää