Lia oli vasta 2-vuotias, kun hänellä todettiin harvinainen keskushermostoa rappeuttava perinnöllinen INCL-oireyhtymä. Neljä vuotta myöhemmin sairaus on edennyt pisteeseen, jossa lopullisten jäähyväisten hetki voi olla edessä koska vain.
22. kesäkuuta 2020 lääkärin vastaanotolla Jenna Jokilehdon perheen elämä muuttui lopullisesti.
– Se päivä ei koskaan unohdu. Lääkäri kertoi, että tyttärellämme Lialla on aivosairaus, jossa aivot tuhoutuvat pikkuhiljaa. Lia tulisi menehtymään lähivuosina tai viimeistään 12-vuotiaana.
Suomalaiseen tautiperimään kuuluu 40 sairautta – miksi niitä ei seulota tehokkaammin? (juttu jatkuu videon alla)
10:04
THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäinen kertoo, millaisia sairauksia suomalaiseen tautiperintöön kuuluu ja miksi niitä ei seulota enemmän, vaikka se olisi mahdollista.
Matkalla kuuhun -dokumentissa nyt 6-vuotiaan Lian äiti Jenna kertoo, millaista arki on, kun sairaus on rappeuttanut lapsen toimintakyvyn kokonaan ja jäähyväisten hetki voi tulla eteen koska vain.
– Viikkokin on pitkä aika Lian elämässä.
Lian tarina aloittaa Asian ytimessä.doc -sarjan syksyn. Uusi jakso joka sunnuntai MTV Katsomossa. Matkalla kuuhun -dokumentti nähdään myös Huomenta Suomessa 15. syyskuuta klo 10.18. |
Lue myös: Hengenvaarallinen harrastus on Kaapolle elämäntapa – tältä näyttää huima syöksy veteen
Lia taantui petipotilaaksi: INCL-geenivirhettä kantaa moni suomalainen – näin tappava tauti periytyy
Asian ytimessä.doc hakee koko ajan uusia aiheita ja tarinoita. Voit ottaa meihin yhteyttä sähköpostitse nelli.hyttinen@mtv.fi. |