Jonna Strandén, 38, oli syyskuuhun 2015 asti terve työssäkäyvä äiti. Sitten iski keuhkokuume, joka lopulta vei hänet lähes kokoaikaiseksi sänkypotilaaksi. Nyt hän iloitsee siitä, että ME/CFS-sairaus on vihdoin saamassa virallisen hoitosuosituksen myös Suomessa.
Viisi vuotta sitten keuhkokuumeeksi äitynyt flunssa muutti aiemmin niin aktiivisen äidin elämän täysin. Kahden vuoden, kymmenien lääkärissä käyntien ja satojen sairaslomapäivien jälkeen hänellä diagnosoitiin ME/CFS marraskuussa 2017.
Sairaus tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä ja viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä. Myöhemmin hänellä todettiin myös Hortonin neuralgia.
Kuume nousee jo suihkussa käymisestä. Millaista on taistella kiistellyn sairauden kanssa? Stranden kuvasi videopäiväkirjaa elämästään sänkypotilaana.
Sairauden voi puhkaista virusinfektio
ME/CFS-sairaus ei näy laboratoriotesteissä tai röntgenkuvissa eli sitä ei voi todentaa lääketieteellisin tutkimuksin. Ainoa tapa sairauden todentamiseksi on taudinkuvan selvittäminen ja muiden tautien poissulkeminen.
Strandénin sairauden diagnosointi kesti kaksi vuotta.
– Lääkäreillä oli itselläänkin hätä, kun tämä sairaus oli heillekin ihan uutta. Kun ratkaisua ei löytynyt, niin heitettiin psyykekortti esiin.
– Pahinta tässä sairaudessa on se, että ikinä ei tiedä mitä seuraavaksi tapahtuu, Strandén kertoo. ME/CFS on hallinnut Strandénin elämää viiden vuoden ajan.
Strandén kokeekin, että lääkärit eivät aluksi uskoneet oireita, jonka vuoksi sairauden tunnistaminen venyi. Vähättelyä on tullut lääkäreiden taholta, mutta myös lähipiiristä. Osa ystävistä on karsiutunut viimeisten vuosien aikana.
Taudin syntymekanismia ei tunneta, mutta osassa tapauksia se on liitetty infektioihin. Näin myös Strandénilla.
Katso myös: Olli Polon lääkärilupaa rajoitettiin Suomessa, koska hän hoiti väsymysoireyhtymää kokeellisesti – nyt hän tutkii sairautta Ruotsissa. Juttu jatkuu videon jälkeen...
10:38
Voiko korona laukaista väsymysoireyhtymän?
Viime kuukausina on myös pohdittu, voisivatko koronan pitkäaikaisista oireista kärsivät olla sairastuneet viruksen jälkeiseen väsymysoireyhtymään. Myös Strandéniin on ottanut yhteyttä muutama huolestunut koronan pitkäaikaisista oireista kärsivä potilas.
– Olen sanonut heille, että nyt vaan pitää levätä. Jos olisin itse tajunnut silloin levätä, uskon, että kuntoni ei olisi romahtanut näin täysin.
Suomi saa hoitosuosituksen viimeisenä pohjoismaana
Aaltoilevasta kunnostaan huolimatta Strandén on taistellut vuosia ME/CFS-potilaiden puolesta. Hän toimii tällä hetkellä Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen varapuheenjohtajana.
Nyt näyttää siltä, että taistelu on auttanut, kun ME/CFS-potilaiden hoitoon ollaan laatimassa virallista Hyvä käytäntö -suositusta. Suosituksen on tarkoitus valmistua tulevana vuonna.
Lue myös: Koronan jälkioireet voivat jäädä päälle kuin sars-epidemiassa, josta osa toipui vuosia –"Kaikkein yleisimmin esiintyy väsymysoireita"
Suomi on viimeinen Pohjoismaa, jossa ei ole vielä hoitosuositusta olemassa. WHO:n tautiluokituksessa sairaus on ollut neurologisten sairauksien joukossa jo vuodesta 1969.
– Toivon todella, että lääkärit lukisivat sen uuden hoitosuosituksen ja alkaisivat ymmärtää, että tämä on oikea sairaus vaikka se ei näy vielä verikokeissa, Strandén kommentoi.
Suomen suositusta on laatimassa lääkäriseura Duodecimin asettama asiantuntijaryhmä, johon kuuluu myös potilasjärjestöjen edustus.
"Minulla ei ole enää mitään menetettävää"
Jonnan mies Juha Strandén jätti oman työnsä vuonna 2017, kuukausi sen jälkeen kuin vaimon kunto romahti. Sen jälkeen hän on ollut vaimon omaishoitajana 24 tuntia vuorokaudessa.
Kolme vuotta hän on katsonut sitä vuoristorataa, mitä vaimo on elänyt sairauden kanssa. Ilman miestään Jonna ei pääsisi suihkuun saati ulkoilemaan. Tästä huolimatta Kela ei pidä Strandénia työkyvyttömänä.
Lue myös: Harvinaista sairautta sairastava Tiia, 13, sijoitettiin lähes vuodeksi ilman riittävää syytä – turhautunut isä: "Lastenkodissa tytölle vakuutettiin, että hän on terve"
Kun Juhalta kysyy, mikä häntä turhauttaa eniten. Vastaus on selvä: Miksi Suomessa sairautta ei oteta tosissaan?
Strandén itse toivoisi, että lääkärit uskoivat potilastaan herkemmin ja suosittelisivat myös kokeellisempia hoitoja.
– Minulla ei ole enää mitään menetettävää. Olen 90-prosenttinen vuodepotilas. En näe siinä ongelmaa, jos minulle kokeltaisiin jotakin joka saisi minun toimintakyvyn edes hieman paremmaksi.