Pomon sanat saivat hakeutumaan tutkimuksiin – ALS vei Tuijan kyvyn puhua, syödä ja liikkua
Parantumaton sairaus pisti Tuija Uosukaisen perheen elämän uusiksi kertaheitolla. Vain muutama vuosi sitten perheenäidille diagnosoitiin ALS-tauti, joka on edennyt hurjaa vauhtia. Perhe ei kuitenkaan suostu surkuttelemaan tilannetta, sillä elämä jatkuu. Erilaisena, mutta arvokkaana.
Vielä vuonna 2021 Tuijan elämä oli aktiivista, tavallista perheenäidin arkea.
Elämän täytti työ tehohoitajana ja elinsiirtokoordinaattorina. Vapaa-aika kului seuratyössä kahden alaikäisen tyttären taitoluisteluseurassa, perheen kanssa reissatessa tai ystävien kanssa.
Oudot oireet alkoivat varjostamaan Tuijan arkea ja oirekirjo laajeni laajenemistaan.
Alkuun epäiltiin, että kyseessä olisi long covid eli pitkittynyt koronatauti. Pomon sanat saivat viimein hakeutumaan tarkempiin tutkimuksiin.
– Hakeuduin tutkimuksiin elokuun alussa 2021, kun pomo sanoi puhelimessa, että onko kukaan sanonut puheesi sammaltavan, Tuija kertaa MTV Uutisten dokumenttisarjassa Maailmani muuttui.
Liikehermot tuhoutuvat vähitellen
Lokakuun lopussa selvisi, että kyseessä ei ollutkaan pitkittynyt koronatauti. Neurologi diagnosoi ALS-taudin.
Kyseessä on Terveyskirjaston mukaan selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Hiljalleen tahdonalainen lihaksisto surkastuu ja heikkenee. Tauti on etenevä, eikä siihen toistaiseksi ole parantavaa hoitoa.
Tuo koko perheen maailman muuttanut päivä on piirtynyt hyvin myös Tuijan aviomiehen, Jaro Uosukaisen, mieleen.
– Se oli tietysti iso järkytys, vaikka osasin odottaa jotain todella vakavaa. ALS oli kuitenkin siellä skaalan vakavimmassa päässä. Sitä eniten ehkä pelkäsi, että voiko se olla ALS. Ja lopulta se sitten oli, ikävä kyllä.
Luonnollisesti myös Tuijalle itselleen tuo päivä on piirtynyt ikuisesti mieleen.
– Ensin olin tietysti järkyttynyt, mutta aika pian se helpotti. Mieheni oli heti sitä mieltä, että otamme vastaan päivän kerrallaan ja sopeudumme siihen, mitä tulee tapahtumaan. Osan läheisistä oli kuitenkin vaikea hyväksyä, että sairastuin.
Kommunikointi silmien avulla
Puhekyvyn menetyksen myötä Tuija kommunikoi nykyään tietokonepohjaisen kommunikointiohjelman avulla. Tabletti tunnistaa silmän liikkeet ja sen saa myös puhumaan ääneen. Kiitos teknologian, kaikesta ei ole tarvinnut luopua.
– Ehkä vaikeinta on ollut myöntää, että ei pysty tekemään asioita, jotka olivat ihan tavallisia ja itsestään selviä ennen. Mutta kuitenkin niin kauan, kun pystyn olemaan yhteydessä muihin ja kommunikoimaan muiden kanssa, niin tässä on jotain järkeä, Tuija herkistyy.
"Kaikki on muuttunut, mutta mikää ei ole muuttunut"
Sairastuminen on vaikuttanut suuresti myös Tuijan lasten elämään. Nuorempi tytär Aino, 14, asuu vielä kotona, mutta vanhempi tytär Saaga, 17, on hiljattain muuttanut pois kotoa.
Aino pyrkii viettämään äidin kanssa aikaa mahdollisimman paljon kotona, Saaga puolestaan soittelee perheelle videopuheluita välimatkan takia.
Muuttuneeseen tilanteeseen on sopeuduttu, kun vaihtoehtojakaan ei ole. Katkeruutta kellään perheenjäsenellä ei ole, mutta Aino myöntää ajatelleensa, että miksi juuri heidän perheelleen kävi näin. Tärkeintä kuitenkin on, että äiti on edelleen elämässä läsnä.
– Minä olen itse ajatellut siten, että kaikki on muuttunut, mutta samalla mikään ei ole muuttunut. Esimerkiksi arki on muuttunut, mutta äiti on kuitenkin se sama äiti kuin aina ennenkin, Aino kuvaa.
Miten Tuijan oireilu alkoi ja mitä toiveita perheellä on tulevaisuutta ajatellen? Kaso yllä olevalta videolta koko perheen haastattelu.
Maailmani muuttui -sarjan seuraava jakso nähdään 2. huhtikuuta Huomenta Suomessa kello 9.50 MTV3-kanavalla ja MTV Katsomossa. Seuraavassa jaksossa kuulemme Anu Hanskin tarinan, joka tuli äidiksi 45-vuotiaana.
Uusimmat
-
14:16
Huolestunut raportti Tshekin MM-kisapaikalta – näin isäntämaassa reagoitiin: "Totuus on"
-
14:01
Varjoliitäjä pudonnut maahan Oulussa – tämä tapauksesta tiedetään
-
13:50
Ukrainassa jälleen hyökkäyksiä – ainakin kaksi kuollut
-
13:50
Kommentti: Odotus on ohi! Kalle Rovanperällä eväät täydelliseen tyrmäykseen
-
13:34
Sinivalkoisen äänen uran loppu häämöttää: "Minulla on muutakin elämää kuin urheilu"
-
13:20
Poliisi tutkii näyttelijä Nicolas Cagen pojan väitettyä hyökkäystä äitinsä kimppuun
-
12:36
Ensi viikolla jopa +24!
-
12:31
Miksi farkuille ja ulkovaatteille on omat pesuohjelmansa? Näin pyykkikoneen ohjelmat eroavat toisistaan
-
12:26
Kärpät ryösti toisen SM-liigaseuran maalipyssyn!
-
12:25
Putin nosti ydinasejoukot esiin: "Venäjä käy ratkaisevaa ajanjaksoa – emme siedä minkäänlaisia uhkauksia"
-
12:14
Ilves iski kiinni: Tommi Niemelän luottomies haaviin
-
12:03
Nakuilua ja sipsipussi – tässä ovat tämän vuoden Met-gaalan oudoimmat asut
-
11:48
Näin puolueet eroavat MTV:n eurovaalikoneen Gaza-kysymyksessä – kokoomusehdokkaat erimielisiä
-
11:47
Ei herkille! MM-rallin tähtikuljettajaa kohtasi karmea tapaturma: "Koira oli keskellä tietä"
-
11:40
Putinin käytös herätti huomiota suorassa lähetyksessä – erikoista sormeilua jokaisen kättelyn yhteydessä
-
11:30
Savuavassa lentokoneessa matkustanut Mika Lintilä lohkaisi uutisesta hervottoman vitsin: "Meille kerrottiin ihan eri syy"
-
11:13
Monacon kuolonkolari: Suomalaismiestä vastaan nostettu raskaat syytteet
-
11:06
Kalle Rovanperältä jykevä paluu – hätkähdyttävä lausunto testi-ek:n maalissa: "Pitäisikö meidän olla peloissamme?"
-
11:05
Maailman nopein poliisiprätkä: Lähes 300 km/h kulkeva pyörä päätyi tamperelaismuseoon
-
10:58
Olkiluoto 2 tuottaa jälleen sähköä!
-
Lataa lisää