Parantumaton sairaus pisti Tuija Uosukaisen perheen elämän uusiksi kertaheitolla. Vain muutama vuosi sitten perheenäidille diagnosoitiin ALS-tauti, joka on edennyt hurjaa vauhtia. Perhe ei kuitenkaan suostu surkuttelemaan tilannetta, sillä elämä jatkuu. Erilaisena, mutta arvokkaana.
Vielä vuonna 2021 Tuijan elämä oli aktiivista, tavallista perheenäidin arkea.
Elämän täytti työ tehohoitajana ja elinsiirtokoordinaattorina. Vapaa-aika kului seuratyössä kahden alaikäisen tyttären taitoluisteluseurassa, perheen kanssa reissatessa tai ystävien kanssa.
Oudot oireet alkoivat varjostamaan Tuijan arkea ja oirekirjo laajeni laajenemistaan.
Alkuun epäiltiin, että kyseessä olisi long covid eli pitkittynyt koronatauti. Pomon sanat saivat viimein hakeutumaan tarkempiin tutkimuksiin.
– Hakeuduin tutkimuksiin elokuun alussa 2021, kun pomo sanoi puhelimessa, että onko kukaan sanonut puheesi sammaltavan, Tuija kertaa MTV Uutisten dokumenttisarjassa Maailmani muuttui.
Liikehermot tuhoutuvat vähitellen
Lokakuun lopussa selvisi, että kyseessä ei ollutkaan pitkittynyt koronatauti. Neurologi diagnosoi ALS-taudin.
Kyseessä on Terveyskirjaston mukaan selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Hiljalleen tahdonalainen lihaksisto surkastuu ja heikkenee. Tauti on etenevä, eikä siihen toistaiseksi ole parantavaa hoitoa.
Tuo koko perheen maailman muuttanut päivä on piirtynyt hyvin myös Tuijan aviomiehen, Jaro Uosukaisen, mieleen.
– Se oli tietysti iso järkytys, vaikka osasin odottaa jotain todella vakavaa. ALS oli kuitenkin siellä skaalan vakavimmassa päässä. Sitä eniten ehkä pelkäsi, että voiko se olla ALS. Ja lopulta se sitten oli, ikävä kyllä.
Luonnollisesti myös Tuijalle itselleen tuo päivä on piirtynyt ikuisesti mieleen.
– Ensin olin tietysti järkyttynyt, mutta aika pian se helpotti. Mieheni oli heti sitä mieltä, että otamme vastaan päivän kerrallaan ja sopeudumme siihen, mitä tulee tapahtumaan. Osan läheisistä oli kuitenkin vaikea hyväksyä, että sairastuin.
Lue myös: Pepe tiputti läppärin akvaarioon kesken kokouksen ja irtisanoutui – pörssiyhtiön johtaja teki urallaan täyskäännöksen
Kommunikointi silmien avulla
Puhekyvyn menetyksen myötä Tuija kommunikoi nykyään tietokonepohjaisen kommunikointiohjelman avulla. Tabletti tunnistaa silmän liikkeet ja sen saa myös puhumaan ääneen. Kiitos teknologian, kaikesta ei ole tarvinnut luopua.
– Ehkä vaikeinta on ollut myöntää, että ei pysty tekemään asioita, jotka olivat ihan tavallisia ja itsestään selviä ennen. Mutta kuitenkin niin kauan, kun pystyn olemaan yhteydessä muihin ja kommunikoimaan muiden kanssa, niin tässä on jotain järkeä, Tuija herkistyy.
"Kaikki on muuttunut, mutta mikää ei ole muuttunut"
Sairastuminen on vaikuttanut suuresti myös Tuijan lasten elämään. Nuorempi tytär Aino, 14, asuu vielä kotona, mutta vanhempi tytär Saaga, 17, on hiljattain muuttanut pois kotoa.
Aino pyrkii viettämään äidin kanssa aikaa mahdollisimman paljon kotona, Saaga puolestaan soittelee perheelle videopuheluita välimatkan takia.
Muuttuneeseen tilanteeseen on sopeuduttu, kun vaihtoehtojakaan ei ole. Katkeruutta kellään perheenjäsenellä ei ole, mutta Aino myöntää ajatelleensa, että miksi juuri heidän perheelleen kävi näin. Tärkeintä kuitenkin on, että äiti on edelleen elämässä läsnä.
– Minä olen itse ajatellut siten, että kaikki on muuttunut, mutta samalla mikään ei ole muuttunut. Esimerkiksi arki on muuttunut, mutta äiti on kuitenkin se sama äiti kuin aina ennenkin, Aino kuvaa.
Miten Tuijan oireilu alkoi ja mitä toiveita perheellä on tulevaisuutta ajatellen? Kaso yllä olevalta videolta koko perheen haastattelu.
Maailmani muuttui -sarjan seuraava jakso nähdään 2. huhtikuuta Huomenta Suomessa kello 9.50 MTV3-kanavalla ja MTV Katsomossa. Seuraavassa jaksossa kuulemme Anu Hanskin tarinan, joka tuli äidiksi 45-vuotiaana.