Koronakevät avasi pitkäaikaissairaalle Sandralle, 28, mahdollisuuksia, joita hän ei tiennyt olevankaan – "Voin nyt fyysisesti paremmin, kun en ylirasita itseäni"

Suurin osa ihmisistä on ollut tänä keväänä uuden tilanteen edessä, kun koronaviruksen takia moni joutui lukkiutumaan koteihinsa, vähentämään sosiaalista kanssakäymistä huomattavasti ja siirtymään etätöihin. On kuitenkin ihmisiä, joille sosiaalinen etäisyys tai karanteenin kaltaiset olosuhteet eivät kuitenkaan ole merkittävästi eronneet normaalista arjesta. 

Pandemian aikaiset muutokset ihmisten elämisen tavoissa ovat monille saattaneet jopa tehdä mahdolliseksi asioita, jotka ennen eivät ole olleet saavutettavissa. Erityisesti tämä koskee pitkäaikaissairaita ja liikuntarajoitteisia, joille kotoa poistuminen voi normaalistikin olla vaikeaa.

Toisaalta etäosallistumismahdollisuuksien lisääntyminen on voinut auttaa myös ihmisiä jotka kärsivät mielenterveyden ongelmista ja sosiaalisesta ahdistuksesta. 

Sandra, 28, kuuluu niihin ihmisiin, joille koronan aiheuttamat muutokset arjessa ovat näyttäytyneet hyvin eri tavalla kuin muille. Sandra ei halua sairautensa vuoksi esiintyä jutussa omalla nimellään. 

Hän kärsii ME/CFS-taudista, joka tunnetaan suomeksi myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä. Taudin suomenkielistä nimeä pidetään kuitenkin usein harhaanjohtavana, sillä se ei kuvasta taudin vakavuutta: kysymys ei ole siitä että vain vähän väsyttäisi, vaan moni taudin sairastaja on käytännössä vuodepotilaana.

Potilasjärjestöt pyrkivätkin puhumaan nimenomaan ME/CFS-taudista. 

– Se tauti on vähän niin kuin keho olisi rikkinäinen akku, joka ei koskaan lataudu kunnolla. Jos se latautuu sen 20 prosenttia, se tyhjenee tosi nopeasti ja siinä kestää tosi kauan ennen kuin se latautuu ollenkaan.

Lue myös: Kroonista väsymysoireyhtymää sairastava 12-vuotias Tiia sijoitettiin kiireellisesti – perhe pelkää sairauden pahenevan sijoituksessa

Tauti vaikuttaa Sandran mukaan kaikkeen, kun arjessa jokainen asia pitää suunnitella, suihkussa käynnistä kirjan lukemiseen. Kaikki vie energiaa.

– Ja sitten kun on loppu, on ihan oikeasti loppu. Jos ylirasittaa itseään, niin voi kestää viikkoja, että palautuu. Se ei ole sitä, että olisi vaan väsynyt. Se tuntuu siltä, että olisit flunssassa ja krapulassa ja kaikessa samaan aikaan.

Taudin myötä Sandra on todennäköisesti myös koronaviruksen riskiryhmää, vaikka tutkimustietoa ME/CFS:n ja koronan suhteesta ei olekaan. Tauti heikentää huomattavasti ihmisen yleiskuntoa, joka vaikuttaa myös koronaviruksen etenemiseen. Toisaalta, vaikka koronasta selviäisikin, on oletettavaa, että koronan sairastaminen pahentaisi ME/CFS:n oireita pitkäksi aikaa.

Normaalisti Sandra pystyy liikkumaan kotoa jonkin verran: näkemään ystäviä, opiskelemaan ja harrastamaan järjestötoimintaa sopivissa määrin. Nyt riskiryhmään kuuluvana kevät on kuitenkin mennyt vielä normaalia enemmän kotona.  

Etäosallistumisesta helpotusta arkeen

Tämä kevät, jona ihmiset ovat siirtyneet tekemään kaiken etänä, on ollut Sandralle ja monille muille pitkäaikaissairaille hämmentävää aikaa. Moniin paikkoihin, joihin pitkäaikaissairaat ja liikuntarajoitteiset ovat pitkään kaivanneet etäosallistumismahdollisuuksia ja joustoa, sitä on vihdoin ilmestynyt.

Sandran kohdalla kevään muutokset ovat näkyneet esimerkiksi opinnoissa. Hän opiskelee Helsingin yliopistolla, jonka opetus on siirtynyt keväällä pääasiassa verkko-opetuksena pidettäväksi. 

– Opiskelu on ollut helpompaa, kun se on etänä vaatinut vähemmän fyysistä ponnistelua. Voin fyysisesti paremmin, kun en ylirasita itseäni samalla tavalla kuin silloin, kun pitää raahautua luennoille. Ja on ollut sellaista hyvää joustoa.

Lue myös: Tiina ja kolme lasta saivat rajuja oireita rokotteen ottamisen jälkeen – 9 vuotta työkyvyttömänä ollut perheenäiti kokee, ettei saa apua mistään

Toisaalta Sandra kaipaa myös tavallista opiskelua.

– Luennot on ollut yksi harvoista asioista, joita minulla on kodin ulkopuolella. Se on ollut tärkeä juttu, että on yliopistolla ja voi ajatella että jes, mä oon täällä.

Monessa muussakin asiassa ihmisten koteihinsa vetäytyminen tuntuu helpottaneen Sandran arkea. Maisterivaiheen opiskelijana esimerkiksi harjoittelupaikkojen katseleminen on usein ajankohtaista.

– Ihan vaan harjoitteluilmoituksia katsellessa on ollut kiva, kun monissa on lukenut, että jos tilanne vaatii, voidaan tehdä etänä. Pitää vaan toivoa, että se etämahdollisuus voisi tulevaisuudessa olla myös muissa terveyteen liittyvissä tapauksissa, ei vain epidemian takia.

Lisää kulttuuria ja sosiaalisuutta

Myös kulttuuria on ollut helpompi harrastaa. Monet museot ovat luoneet virtuaalisia kierroksia näyttelyihinsä ja muusikot ovat pitäneet virtuaalisia konsertteja.

Tämä on tehnyt kulttuurin harrastamisesta myös huomattavasti mahdollisempaa. 

– Vaikka taidenäyttelyt on normaalissa arjessa sellaisia, että haluaisin kovasti mennä, se on sellainen rasitus, joka vaatii suunnittelua ja aikaa palautumiseen. Normaalissa arjessa se ei vaan ole mahdollista.

Vaikka kaikkeen etänä nyt olevaan kulttuuriin ei ehdikään perehtymään, pelkkä mahdollisuus siihen piristää. Myös esimerkiksi opiskelijajärjestöt ovat järjestäneet entistä enemmän tapahtumia etänä, mikä on myös ollut piristävää.

– Ihan vaan se tieto, että on mahdollista osallistua tällaisiin ilahduttaa. Vaikka en ehkä nauttisikaan siitä, se on silti iso juttu, että on edes mahdollisus käydä itse toteamassa, että onko jokin asia kivaa vai ei.

Sandra huomasi kevään mittaan myös että moni kaveri oli enemmän yhteyksissä, kun elämäntilanteet olivat samanlaiset – muidenkin piti painottaa sosiaalista kanssakäyntiä skypettämiseen ja puhelimessa puhumiseen.

– Moni kaveri on enemmän ollut yhteyksissä nyt kun ihmiset on itse olleet samassa tilanteessa, eli kotona. Epidemian alussa ihmisillä oli enemmän aikaa ja kiinnostusta just vaikka skypettää ja soitella. Tavallisesti helposti käy niin, että kun ihmisillä on mahdollisuus tavata ihmisiä kasvokkain, niin he usein mieluummin käyttävät aikaansa siihen.

Sandra kokee, että epidemian aikana ihmiset ovat ymmärtäneet hänen arkeaan paremmin kuin aiemmin.

Ristiriitaisia tunteita

Etäosallistumismahdollisuuksien ja joustavuuden lisääntyminen ei kuitenkaan tunnu pelkästään ruusuiselta.

Sandran mukaan tuntuu epäreilulta huomata, miten helppoa etäosallistumisen, esteettömyyden ja saavutettavuuden huomioon ottaminen olisi ollut jo ennen epidemiaa. 

– Päällimmäinen tunne on ollut turhautuminen ja ärsyyntyminen, kun kaikki yhteiskunnan toiminnot on näin nopeasti saatu toimimaan etänä, Sandra kertoo.

– Kuitenkin monien vuosien ajan on ollut ihmisiä, jotka on vaikka menettäneet työnsä, koska eivät ole voineet olla fyysisesti läsnä, ja ihmisiä joilla on jo kauan ollut tarve kaikelle tällaiselle etänä osallistumiselle, hän sanoo.

– Mutta nyt kun nämä asiat koskettavat perusterveitä ihmisiä, niin ollaan tosi nopeita keksimään ratkaisuja. Se vahvistaa sitä tunnetta, että on todella näkymätön.

Esimerkiksi yliopistolla on viestitetty selvästi kevään aikana siitä, että asioissa voidaan joustaa ja on oltu ymmärtäväisiä epidemian aikaisen kuormittumisen suhteen. Aiemmin Sandran kokemukset eivät ole olleet yhtä positiivisia, vaan jouston tarpeeseen suhtautuminen on voinut olla ikävää luennoitsijalle toimitetuista lääkärilausunnoista huolimatta.

– Yliopistolla on viestitty sellaista ymmärrystä että ’nyt on vaikeat ajat ja ei hätää, jos ette pysty työskentelemään, jos on vaikeaa keskittyä kotona niin olkaa yhteydessä ja joustamme’, ja on yritetty etsiä toimivia ratkaisuja ja annettu lisäaikaa. Siitä on tullut sellainen olo, että olisipa tällaista muutenkin tarjolla.

Mitä epidemian jälkeen?

Kokonaisuudessaan Sandra kuitenkin näkee positiivisena sen, että yhteiskunta on pikakelauksella oppinut huomioimaan ihmisten terveydentilaa ja saavutettavuutta.

Hän toivoo, että kevään kokemuksista opittaisiin, eivätkä nyt käytössä olleet tavat osallistumiseen jäisi heti unholaan virustilanteen helpottuessa.

– Toivoisin että kaikilla toimialoilla, kouluissa, työpaikoilla ja muissa, ihmiset muistaisivat esteettömyyden laajassa mielessä tulevaisuudessakin. Esteettömyys ei ole vain niitä etäyhteyksiä ja ramppeja, vaan se on myös esimerkiksi joustoa.

Moni on karanteenin aikana huomannut entistä selkeämmin, miten tärkeää on päästä kouluun, töihin, harrastuksiin ja näkemään ystäviä. Yhtä tärkeitä nämä asiat ovat kuitenkin myös ihmisille, joille ne ovat vaikeita muutenkin kuin epidemia-aikana.

– Joku tiivisti asian hyvin, että esteettömyys on ollut koko ajan mahdollista: meillä on teknologia siihen. On mahdollista järjestää osallistumismahdollisuuksia paljon laajemmalle ihmisjoukolle. Olisi tärkeää, että muistettaisiin, että karanteeninomaiset olosuhteet ei ole kaikille poikkeustila, vaan arki, joka jatkuu. Ja olisi tärkeää antaa näillekin ihmisille keinot osallistua.

Kirjoittaja on osallistunut Helsingin yliopiston avoimen yliopiston Journalismi ammattina -kurssille. Artikkeli on osa kurssin lopputyötä.