Parantumattoman syövän kanssa voi elää vuosia, uusilla täsmälääkkeillä jopa vuosikymmeniä. Silti takaraivossa on koko ajan ajatus, että minä kuolen tähän tautiin. Miten sen kanssa voi elää?
Syöpä on monille suomalaisille krooninen tauti: parantumaton, mutta hoidolla mahdollisesti pitkäänkin kurissa pysyvä. Käytännössä syöpä tiedetään parantumattomaksi yleensä silloin, kun se on uusiutunut tai levinnyt eli muodostanut etäpesäkkeitä.
Psyykkisesti se, että on vuosia kuolemansairas, vaikuttaa ihmiseen huomattavasti.
– Kun tieto levinneestä syövästä tulee, se pudottaa pohjan pois kaikelta. Ihminen on ajatellut tekevänsä tiettyä työtä ja jäävänsä aikanaan hyville eläkepäiville, ja sitten tuleekin tieto, että näin ei ole. Siinä joutuu miettimään kaiken uudelleen. Jos elinaikaa onkin vaikka korkeintaan muutama vuosi, et enää olekaan varma, näetkö lapsen rippijuhlat, ylioppilasjuhlat ja lapsenlapset. Tulee kuolemanpelko ja tehdään testamenttia, ainakin ajatuksissa, osastonylilääkäri Meri Utriainen HYKS Syöpäkeskuksesta sanoo.
Parantumattomia syöpiä ei pääsääntöisesti hoideta kasvaimia leikkaamalla vaan antamalla säde-, sytostaatti- ja hormonihoitoja sekä täsmälääkkeitä. Tilannetta arvioidaan tyypillisesti muutaman kuukauden välein TT-kuvilla ja verikokeilla.
– Potilaille raskasta on se, että vaikka hoito toimisi hyvin, he elävät eräänlaista kvartaalielämää – vastearviosta vastearvioon. Tulevaisuus on selvä vain muutaman kuukauden ajan. Sitten kaikki on taas ihan auki.
Tauti saattaa alkaa rytmittää koko elämää.
– Et uskalla miettiä ensi vuoden kesälomaa tai tilata matkaa ennen kuin olet käynyt lääkärissä kuulemassa, mikä tilanne nyt on.
– Vastaanotolla näkee, että vastearvioon tulevat ihmiset ovat todella jännittyneitä. He ovat odottaneet tuloksia koko viikon ja tuskin nukkuneet edellisenä yönä. On vain pelätty sitä, mitä kerrottavaa lääkärillä on. Moni sanoo, että tulee tuomiolle.
Työ tuo normaaliutta
Aika moni kroonista syöpää sairastava työikäinen käy töissä omasta tahdostaan.
– Kun sairastuu vakavasti, niin alkaa arvostaa paljon enemmän normaaliutta ja arkea ja sitä, että pystyy käymään töissä. Olisihan se aika masentava ajatus, että ihminen, joka saattaa kuitenkin pärjätä sairautensa kanssa vuosia, jäisi vain odottamaan, että ”koska olen näin sairas ja kuitenkin kuolen, niin nyt ei kannata tehdä töitä”, Meri Utriainen sanoo.
Lääkäritkin rohkaisevat jatkamaan työntekoa niin kauan kuin mahdollista silloin, kun se on potilaan oma toive.
– Hoitojakin yritetään räätälöidä niin, että työkyky pysyy parhaiten. Jos tauti on rauhallinen, yritämme mennä mahdollisimman pitkään vähän vähemmän sivuvaikutuksia aiheuttavilla hoidoilla.
Olisi tärkeää, että syöpäpotilas pystyisi käymään hoidoissa helposti työssäkäynnistä huolimatta.
– Onneksi moni työnantaja ymmärtää, mutta toisaalta työelämän lisääntyvässä paineessa kaikki eivät. Osa työnantajista on todella tiukkoja ja vaatii, että hoitopäivät ovat aina sairaslomapäiviä ja että hoidon vuoksi menetetyt työtunnit korvataan. Osa työantajista hyväksyy, että käy työaikana hoidoissa ja palaa sitten työpaikalle.
Mutta Utriainen on huomannut senkin, että suurin osa ihmisistä on hyvin sopeutuvia.
– Jos ensimmäisessä hoitovastearviossa muutama kuukausi diagnoosin jälkeen saadaan hyviä tuloksia – niin kuin tosi usein saadaan –, niin monesti siinä kohtaa alkaa jo helpottaa. Mitä kauemmin aikaa kuluu ja hyvä tilanne pysyy yllä, niin monelle tulee luottamus. Voi uskoa tulevaan ja elää ihan tavallista arkea ilman, että on pelko päällä koko ajan.
– Toisaalta osa taas kokee asian niin päin, että kun saa elää aika normaalia elämää, niin panokset itse asiassa vain kasvavat. Alkaa pelätä enemmän, milloin se syöpä taas etenee.
”Joka tilanteessa voi löytää toivoa”
Moni kroonista syöpää sairastava uupuu ja masentuu. Utriainen kertoo, että sairaaloissakin tiedostetaan yhä paremmin, ettei riitä, että potilaat hoidetaan hyvin lääkkeillä. Lääkärien ja hoitajien pitää osata myös kohdata ihmisiä.
– Potilaan kannalta meidän ehkä näkyvin ja tärkein roolimme on kannatella ihmisiä ja tukea heitä. Lääketieteellisen osaamisen täytyy toki olla vahvana mukana, ja potilaat arvostavat sitä, mutta kyllä ne kohtaamiset ovat tärkeitä hetkiä.
Koska hoitohenkilökunnan aika on rajallinen, potilaan olisi hyvä saada tarvittaessa myös varta vasten henkiseksi tueksi tarkoitettua apua. Hyksin Syöpäkeskuksessa on psykososiaalisen tuen yksikkö, jossa potilaat voivat käydä psykologin, psykiatrin, psykoterapeutin tai psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotoilla.
Potilaita voidaan myös lähettää akuuttipsykiatrian poliklinikalle, oman kunnan mielenterveystoimistoon tai terveyskeskusten psykiatrisille sairaanhoitajille. Kolmannen sektorin ensitieto- ja sopeutumisvalmennuskurssit sekä vertaistukiryhmät ovat niin ikään tärkeitä.
Toivoa saa, ja pitää.
– Terveellä ihmisellä toivo liittyy siihen, että meillä on vielä ”loputon” tulevaisuus. Vaikka kuolleisuus on sata prosenttia, niin eihän meidän tarvitse sitä ajatella. Kun se tavoite muuttuu, se muuttuu hyviksi vuosiksi, hyviksi kuukausiksi ja hyviksi viikoiksi.
– Monesti viimeisillä kohtaamisilla toivon jollekin ihmiselle hyviä hetkiä. Koen, että aina, joka tilanteessa, voi löytää toivoa, Utriainen sanoo.
Syöpälääkkeen koekaniini
Huomenta Suomessa haastateltiin joulukuussa 2015 Juho Juutilaista, joka sai levinneeseen syöpään sairastuttuaan mahdollisuuden osallistua lääketestiryhmään. Tulokset olivat häkellyttäviä.
14:37
