Lääkärit totesivat Tiina Koistisen sairastuneen sikainfluenssarokotteesta nivelreumaan, jota Suomessa ei tunnisteta rokotteen aiheuttamaksi. Työkykynsä menettänyt perheenäiti kokee jääneensä avun ulkopuolelle.
Loppusyksystä 2010 jatkuva kuumeilu kaatoi hyvinkääläisen Tiinan ja hänen kolme lastaan sänkypotilaiksi. Seisominen ja istuminen aiheuttivat Tiinan mukaan kaikille suunnatonta kipua. Päätä särki alituisesti.
– Minulla huulet tärisivät, puhe puuroutui ja silmistä lähti näkö. Olisimme jokainen tarvinneet pyörätuolin, jos olisimme joutuneet yhtään liikkumaan, Tiina muistelee sairastumisen jälkeistä vuotta.
Aiemmin perusterve Tiina ei ymmärtänyt, miten kaikki perheen naiset olivat yhtäkkiä aivan rapakunnossa.
– En ymmärrä, miten selvittiin ensimmäisistä vuosista. Minulla meni kaikki voimat, kun yritin etsiä tytöille apua ja pitää kaikkien mielenterveyden kasassa.
Päivystyksessä oireille ei löytynyt selvää syytä, eivätkä laboratoriotestit tai verikokeet antaneet viitteitä mistään tavallisuudesta poikkeavasta.
– Mitään yhteistä tekijää ei löydetty, vaikka kaikki neljä sairastui samaan aikaan.
Lue myös: Sikainfluenssarokotteesta sairastunut Hanna, 24, hakee yhä kunnon korvauksia: "Tämä yhteiskunta on antanut ymmärtää, että olisi parempi, että katoaisin ja pysyisin hiljaa kotona"
Äiti: Sairauksia ei osattu hoitaa
Tiinan mukaan perhe ramppasi sairaaloissa vuosia ennen kuin he saivat vastauksia.
Joitain vuosia sairastumisen jälkeen Tiina alkoi epäillä, että sairastumisten taustalla olisi sikainfluenssarokote Pandemrix.
– Aluksi meille naurettiin, että olemmeko ensimmäinen Pandemrixistä sairastunut perhe. Että miksi en anna lasteni elää normaalia elämää.
Tutkimukset jatkuivat ja vuonna 2013 useampi lääkäri totesi Tiinalla Pandemrix-rokotteen adjuvantin, eli tehosteaineen, aiheuttaman niveltulehduksen. Lisäksi Tiinalle diagnosoitiin ME/CFS ja dysautonomia eli autonomisen hermoston häiriö.
Tiinan kahdella tytöllä todettiin Suomessa harvinainen POTS-oireyhtymä ja ME/CFS. Kolmannelle tyttäristä kirjattiin POTSin kaltaisia oireita. Heidänkin kohdalla epäiltiin, että rokotteella olisi yhteys sairastumisiin.
ME/CFS tunnetaan Suomessa paremmin nimellä krooninen väsymysoireyhtymä. Sairauden oirekuvaa hallitsee pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee vähäisessäkin ponnistelussa, eikä lievity levolla. Sairauden syntytapaa ei tiedetä tarkasti.
Juttu jatkuu kuvan jälkeen.
Perheessä kaikki muut ottivat Pandemrix-rokotteen paitsi isä. Hänellä ei ole samankaltaisia oireita kuin muilla perheenjäsenillä.
Vaikka diagnoosit olivat nyt painettu paperille, ei sairauksia Tiinan mukaan osattu hoitaa.
– Tytöt saivat vuosien sairastelun jälkeen apua yksityiseltä klinikalta. Se todella pelasti heidät.
Pandemrixin ei ole osoitettu Suomessa aiheuttaneen muita sairauksia
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylilääkäri Hanna Nohynek on tutkinut Pandemrix-rokotteiden haittoja jo kymmenen vuotta.
Hän on ollut mukana vuonna 2011 julkaistussa ensimmäisessä tutkimuksessa, jossa osoitetaan ensimmäisen kerran narkolepsian ja sikainfluenssarokotteen välinen yhteys.
THL:n tutkimusten mukaan rokotteen ei ole osoitettu myötävaikuttavan narkolepsian lisäksi muiden sairauksien syntyyn.
– Monien muiden tautien osalta on esitetty epäilyjä, mutta näyttö ei tue sitä, että Pandemrix-rokote olisi lisännyt esimerkiksi nivelreuman esiintyvyyttä.
Nohynekin mukaan on esitetty epäilyjä, että infektiot, rokotukset tai muut ulkoiset tekijät olisivat myötävaikuttaneet kroonisen väsymysoireyhtymän syntyyn.
– Ei ole mitään vedenpitävää näyttöä, mikä yksittäinen tekijä se olisi. Rokottaminen voisi olla yksi syy muiden joukossa yksittäisen ihmisen kohdalla.
Nohynekin mukaan väestötason tutkimuksilla ei ole voitu osoittaa, että rokotettujen keskuudessa olisi enemmän kroonista väsymysoireyhtymää sairastavia.
Työkyvyttömänä, mutta ilman korvauksia
Vuosien aikana Tiina on saanut toimintakykyään palautettua. Ei kuitenkaan niin paljon, että hän pystyisi palaamaan takaisin työelämään, josta hän jäi pois yhdeksän vuotta sitten.
Vaikka Tiina on sairauksiensa takia todettu työkyvyttömäksi, hän kertoo käyneensä vuosien mittaan useita paperisotia, jotta saisi tarvittavat tuet. Hän ei ole saanut korvauksia menetetystä työkyvystä
– Epäreiluinta on, että meidät on jätetty asian kanssa täysin yksin. En saa mitään jatkuvia korvauksia tai tukia. Nykyään tuen antajat katsovat minut työkykyiseksi.
Lue myös: Antti, 31, on taistellut vuosia todistaakseen työkyvyn vieneen narkolepsian johtuvan rokotteesta: "Vaikeinta on katsoa sivusta kun kaverit jatkavat siitä, mihin oma elämä pysähtyi"
Tiina ei ole saanut korvauksia Lääkevahinkovakuutuspoolilta, joka myöntää korvauksia Pandemrix-rokotteesta sairastuneille. Lääkevahinkovakuutuspooli on maksanut korvauksia nyt yhteensä noin 10,5 miljoonaa euroa.
Korvausten saajat ovat pääosin narkolepsiaa sairastavia. Pooli on myöntänyt tähän mennessä korvauksia 19 henkilölle, jotka ovat sairastuneet johonkin muuhun sairauteen kuin narkolepsiaan.
– Voin sanoa, että olen menettänyt uskoni tähän hyvinvointiyhteiskuntaan. Tämä kaamean kohtelun ja heitteillejätön vuoksi, Tiina sanoo.
Tiina kertoo aikovansa vielä hakea poolilta korvauksia asianajajan avustuksella.
– Tässä rokotesopassa olisi paljon selvitettävää. Tunnen suurta vihaa, sillä tiedän, että perheitä on paljon.