Kroonista väsymysoireyhtymää sairastava Tiia, 12, sijoitettiin kiireellisesti vastoin perheen tahtoa – isä pelkää sairauden pahenevan: "Lapsi on sanonut, että kun sairautta ei näe, ei sitä kukaan usko"

Kolme vuotta sitten 9-vuotiaan Tiian elämä teki täyskäännöksen. Perusterve koululainen joutui yhtäkkiä rajuun infektiokierteeseen. Yleisvointi huononi ja Tiia joutui kuukausiksi sänkypotilaaksi.

Vuoden päästä sairastelun alkamisesta Tiia sai diagnoosin kroonisesta väsymysoireyhtymästä, joka tunnetaan myös nimellä ME/CFS. Tiian isä Petteri kertoo, että pian sairauden uuvuttama tytär joutui jäämään koulusta pitkiksikin ajoiksi pois.

– Parempina päivinä Tiia pääsi käymään koulussa, mutta vähäistä se oli. 

ME/CFS:ään kuuluu usein kuumeilu ja pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa. Usein koulupäivien jälkeen Tiian oireet lisääntyivät ja kaatoivat hänet jälleen sänkyyn viikoiksi.

Lue myös: Selittämätön oireyhtymä iskee erityisesti liikunnallisiin: ”On täysi mysteeri, mitä siinä tapahtuu”

Tiian sairastumisen syytä ei tiedetä

Poissaolot koulusta lisääntyivät. Pian väliin jääneitä päiviä oli niin usein, että Tiialle luotiin koulun kanssa yhteistyössä erillinen opetussuunnitelma. Erityisopettaja kävi opettamassa Tiiaa myös kotona. 

– Joskus tunnin koulupäivä saattoi aikaansaada oireet, mutta joskus jo 45 minuuttia matematiikkaa kotona riitti ja sai Tiian uupuneeksi useaksi päiväksi, Petteri kertoo. 

Perhe ei tiedä, miksi Tiia sairastui. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin mukaan sairauden syntymekanismi on edelleen tuntematon. Yksittäisistä sairauden laukaisevista tekijöistä infektiot ovat olleet eniten esillä.

– Se voi olla infektion seurausta, mutta ei sitä tiedä, sillä on niin monia laukaisevia tekijöitä, Petteri kertoo.

Kunto romahti täysin osastojaksolla

Tiian sairautta tutkittiin sekä julkisella että yksityisellä puolella. Petterin mukaan tutkimukset romauttivat tyttären kunnon niin, että kerrankin Tiia lähti kotiin pyörätuolilla. 

– Neljä päivää kestävien tutkimusten päätteeksi Tiian jalat eivät enää kantaneet ollenkaan. Se oli kaikki niin raskasta. 

Duodecimin mukaan krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole tarjolla kaikille toimivaa tehokasta hoitoa. Tutkimusten edetessä Petteri kokikin, että he eivät saaneet tarvittavaa hoitoa julkiselta puolelta, jonka takia perhe keskittyi hakemaan hoitoa yksityiseltä puolelta. 

Isän mukaan tilanne huononi edelleen, kun perheen lastensuojelutyöntekijät vaihtuivat. 

– He eivät pitäneet Tiian sairautta oikeana ja olivat myös sitä mieltä, että koulun erityisjärjestelyjä ylimitoitettuna.  

Lue myös: Yksi maailman kiistellyimmistä sairauksista vie siitä kärsivän elämältä pohjan – tästä on kyse: "Potilaat elävät kituen päivästä toiseen"

Kiireellinen sijoitus tuli perheelle järkytyksenä

Viime toukokuussa lastensuojelu päätti sijoittaa Tiian kiireellisesti. Sijoituspäätös tuli yllätyksenä perheelle. 

– Lastensuojelu sanoi, että meille kyllä ilmoitettaisiin, jos he rupeaisivat harkitsemaan sijoitusta.

Petteri kertoo perheen saaneen kutsun lastensuojelupalaveriin, mutta ei uskonut, että pahin voisi olla kyseessä.

– Sanottiin, että nyt he lähtevät tytön kanssa syömään, ja meillä on pieni hetki aikaa tuoda lapsen tavarat.

Lastensuojelu perustelee Tiian kiireellistä sijoittamista lapsen pitkittyneellä huonolla voinnilla sekä kuntoutuksen puutteella. Petteri ei pidä näitä perusteita riittävinä ja kokee, että kiireellisen sijoituksen kriteerit eivät täyty. Hän myös pohtii, miksi huostaanotto tehtiin nyt, kun Tiia olo on viime kuukausien aikana kohentunut. 

– Ei ne sosiaalitoimesta yli puoleen vuoteen olleet lainkaan yhteydessä. Sitten tuli vain  lastensuojeluilmoitus.

Petteri epäilee, että yhtenä syynä on se, että hoitosuhde julkisen puolen kanssa on takkuillut, jonka takia he ovat keskittäneet hoitonsa yksityiselle puolelle. 

Sijoitus saattaa venyä kuukausien mittaisiksi 

Lastensuojelun keskusliitto erityisasiantuntija Annukka Paasivirta kertoo, että on lukenut kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien lapsien kiireellisistä sijoituksista lähinnä lehdistä. Iltalehti kertoi vastikään 15-vuotiaan Petterin sijoituksesta ja Yle niin ikään 15-vuotiaan Sannin tapauksesta.

Keskusliiton mukaan heille ei ole ilmoituksia tapauksista tullut. 

– En siis osaa sanoa, kuinka laajasta ilmiöstä on kyse tai kuinka huolissaan asiasta pitäisi olla. Kurjalta tämä tietysti kuulostaa, Paasivirta kertoo. 

Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen mukaan kiireellisen sijoituksen tarve voi syntyä esimerkiksi silloin, kun kodin olosuhteet tai puutteet lapsen huolenpidossa vaarantavat lapsen terveyttä tai kehitystä välittömästi. Paasivirta kertoo, että ennen kiireellistä sijoitusta tulee arvioida, olisiko kotiin tarjottava tiivis tuki riittävää.

– Siinä perheen kanssa tulisi tehdä tiivistä yhteistyötä. Varsinkin tällaisissa tapauksissa, kun kyseessä on hankalasti hoidettava sairaus. 

Tiia on edelleen lastenkodissa toisella paikkakunnalla, sillä huostaanoton prosessi on kesken. Kiireellinen sijoitus kestää normaalisti pisimmillään 30 päivää. Aika kuitenkin venyy usein pidemmäksi, jos huostaanottoa aletaan valmistelemaan hallinto-oikeudessa.

– Kiireellinen sijoitus on voimassa niin pitkään kuin hallinto-oikeudesta tulee päätös. Tämä on puute, että perheet joutuvat odottamaan käsittelyä.

"Usein ei tiedetä, mikä on potilaalle parhaaksi"

Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen mukaan Tiian tapaus ei ole ainoa, vaan vastaavanlaisia huostaanottotapauksia on muitakin.

Varapuheenjohtaja Tuulia Tiihosen mukaan yhdistyksen tietoon on tullut kolme kiireellistä sijoitusta ja kaksi huostaanottoa. Lastensuojeluilmoituksia on tehty kymmenkunta.

Tiihonen epäilee, että tilanteet ovat kärjistyneet tähän pisteeseen, koska Suomessa ei ole ajankohtaista käsitystä sairauden luonteesta. 

– Sairauden hoidossa on vakavia puutteita. Ja usein ei tiedetä, mikä potilaalle on parhaaksi.  

Toisin kuin muissa Pohjoismaissa, Suomessa ei ole kansallista suositusta ME/CFS-taudin hoitoon. Lääkäriseura Duodecim on aloittanut sairauden hoitosuositusten tekemisen. Suosituksen tavoitteena on parantaa potilaiden mahdollisuutta hoitoon ja linjata, mitkä hoidot Suomessa ovat käytössä.

Katso video: Tiina ja kolme lasta saivat rajuja oireita rokotteen ottamisen jälkeen – 9 vuotta työkyvyttömänä ollut perheenäiti kokee, ettei saa apua mistään
Juttu jatkuu videon jälkeen....

7:14

Lue myös juttu: 

Isä pelkää sairauden pahenevan lastenkodissa

Petteri kokee, että lastensuojelu toimi väärin ottaessaan Tiian kiireelliseen sijoitukseen. 

– Lapsen puolesta varsinkin tämä on kamalaa. Sairaudesta huolimatta lähdetään lastenkotiin viemään.

Sijoitusta on nyt kestänyt lähes puoli vuotta ja perhe pääsee tapaamaan kahdesti viikossa. Tiian äidillä on myös todettu krooninen väsymysoireyhtymä kaksi vuotta Tiiaa aiemmin.

Äidin sairauden takia tapaamisten järjestäminen on hankalaa, sillä äiti ei pysty kulkemaan monen sadan kilometrin matkaa sairauden takia. 

Petteri pelkää myös, että Tiian sairaus pahenee lastenkodissa.

– Lapsi on sanonut meille, että kun sairautta ei näe, ei sitä kukaan usko.

Sekä Tiian että hänen isänsä Petterin nimet ovat muutettu yksityisyyden suojaamiseksi.