Viime päivinä paljon julkisuutta saaneeseen ALS-tautiin sairastuu ja kuolee vuosittain noin 150 suomalaista. Suomalaisasiantuntijan mukaan sairastua voi periaatteessa kuka tahansa.
ALS on liikehermosolut rappeuttava neurologinen sairaus, joka johtaa lihasten surkastumiseen ja edetessään liikkumis- ja puhekyvyn menetykseen. Parantavaa hoitoa ei ole vielä keksitty. Maailman kuuluisin ALS-potilas on kosmologi Stephen Hawking.
ALS:n syitä ei tunneta, mutta geenivirhe selittää osan sairastumisista.
Taudin suomalaisasiantuntija, neurologi Hannu Laaksovirta Meilahden sairaalasta HYKS:stä kertoo, että enemmistöltä potilaista geenivirhettä tai ainakaan tunnettua geenivirhettä ei löydetä. Periaatteessa sairastua voi kuka tahansa.
– Toisaalta tauti voi olla perinnöllinen, vaikka suvussa olisi vain yksi tautitapaus, Laaksovirta kertoo.
ALS on myöhäiskeski-ikäisten sairaus
Yleensä ALS:ään sairastuvat ovat 50–60-vuotiaita. Keski-iän noustessa tauti on Suomessa yleistynyt.
Lisäksi sairastuneet ovat Laaksovirran mukaan monesti entuudestaan hyvinkin terveitä, usein liikunnallisia ihmisiä.
– Myös siksi tällainen diagnoosi on heille suuri järkytys. Koska kyseessä ei ole elintapasairaus, sitä epäoikeudenmukaisemmaksi liikunnallinen ihminen kokee diagnoosin.
Hoitoa etsitään kantasolututkimuksella
Tauti diagnosoidaan sulkemalla pois muut samantyyppiset sairaudet. Lisäksi potilaan pää kuvataan ja hänelle tehdään hermojohtumisnopeusmittaus.
Parantavaa hoitoa ALS:ään ei vielä ole, mutta sitä etsitään muun muassa kantasolututkimuksilla. Potilas elää diagnoosin jälkeen keskimäärin 3–4 vuotta. Nopeimmillaan tauti voi tappaa puolessa vuodessa.
– Kaikkia muita oireita paitsi lihasheikkoutta voidaan hoitaa. Lisää lääkkeitä toki etsitään kaiken aikaa. Suomi on hyvin mukana kansainvälisessä tutkimuksessa tällä saralla. Esimerkiksi suomalaisesta potilaasta löytyi pari vuotta sitten toistaiseksi yleisin geenivirhe koko maailmassa.
– Ehkä jonain päivänä meillä on käytössä jonkinlainen cocktail, eli potilaalle räätälöity sopiva yhdistelmä, jolla tautia voidaan hoitaa. Mutta tarvitaan vielä lisää tietoa, ennen kuin sellainen on käsillä. Toiveikkuuteen on perusteita. Utopistista ei ole esimerkiksi se, että geenivirheiden toimintaa voitaisiin estää, Laaksovirta toteaa.
Suomalaispotilaat voivat vastaisuudessa päästä myös samanlaiseen hoitokokeiluun kuin jollaisia esimerkiksi USA:ssa järjestetään.
– Lähitulevaisuudessa on mahdollista rakentaa hoitokokeiluita myös Suomessa. Tunnusteluja on jo tehty.
Lisää ALS-taudista Lihastautiliiton sivuilta.