MS-tautia sairastava Hanna, 32, haluaisi samaa hoitoa, jolla Anna, 28, pysäytti taudin – Suomessa sitä ei silti saa, neurologin mukaan syy on selvä

Vuonna 2012 Anna Likos oli lomalla Ateenassa, kun mukulakivikatu hänen allaan alkoi näkyä kahtena. Vasta 22-vuotias nuori nainen pelästyi. Oliko hän sokeutumassa? Aiheuttiko oireet aivokasvain? Kreikkalainen lääkäri kehotti Annaa palaamaan takaisin Suomeen, jotta asia selvitettäisiin.

Suomessa Anna alkoi kärsiä jalkaoireista. Jalat tuntuivat painavilta, pökkelömäisiltä. Tuli tasapainovaikeuksia, tuntohäiriöitä, virtsanpidätysvaikeuksia ja väsymystä. Silmäoireet olivat jääneet Ateenan kaduille. Oirekuva ja sen ajoittainen paheneminen paljastivat yhdessä magneettikuvan kanssa, että Annalla oli aaltoileva MS-tauti.

MS-tauti on etenevä keskushermoston sairaus. Aaltoilu tarkoittaa, että taudin pahenemisvaiheita tulee ja menee. Välillä voi olla pitkiäkin oireettomia kausia. Noin puolella potilaista MS-tauti muuttuu eteneväksi parinkymmenen vuoden kuluessa. Etenevässä MS-taudissa oireet vaikeutuvat vähitellen ja melko tasaisesti.

Annalle diagnoosi oli kuin kuolemanrangaistus. Fyysisesti aktiivinen nainen ei uskonut, että hän voisi elää normaalia elämää pyörätuolissa, johon hänen tiensä näytti osoittavan. Epätietoisuus tulevasta sai Annan masentumaan. Hän päätti kääntää jokaisen kiven ja etsiä itse tietoa löytääkseen vaihtoehdon kohtalolle.

– Jos on vaihtoehtoja, käydään ne kaikki läpi ennen kuin edes puhutaan mistään pyörätuolista, Anna muistelee miettineensä.

Diagnoosista on kulunut seitsemän vuotta. Anna on tullut haastattelupaikalle omin jaloin. Pienikokoinen nainen vaikuttaa hauraalta, mutta hänellä on painavaa sanottavaa. Anna toivoo, että Suomessakin ryhdyttäisiin tarjoamaan parantavaa hoitoa MS-tautiin.

Lue myös: Geenitutkimuksen harppaukset avasivat mystisen MS-taudin syntysyitä: ”Lisää MS-riskiä todella merkittävästi”

Kantasolusiirto voisi pysäyttää MS-taudin – riskit ovat kuitenkin massiiviset

MS-tautiin ei ole parantavaa hoitoa, linjaa muiden muassa Terveyskirjasto artikkelissaan. Nykyhoidoilla aaltomaisen MS-tautityypin oireisiin voidaan kuitenkin vaikuttaa selvästi.

Anna kertoo saaneensa MS-taudin hoitoon yleisesti käytetyistä lääkkeistä pahoja sivuvaikutuksia, kuten tulehduksia. Anna tunsi olonsa vain sairaammaksi sellaisten lääkkeiden vuoksi, joilla ei voisi edes hänen tautinsa etenemistä pysäyttää. Vain hidastaa.

Sitten Anna luki, että MS-taudin voisi pysäyttää kantasolusiirrolla, jota käytetään esimerkiksi tiettyjen verisyöpien hoitoon. Kantasolusiirrossa kehon immuunijärjestelmä käynnistetään uudelleen. Tarkoituksena on pysäyttää autoimmuuniprosessi, jossa immuunipuolustus hyökkää potilaan omia soluja vastaan ja aiheuttaa MS-taudin.

Lue myös: Syöpähoidoista tuttu keino näyttää auttavan parantumattoman MS-taudin oireiden hoitoon

Viime vuosina julkaistuissa tutkimuksissa on saatu viitteitä siitä, että MS-taudin eteneminen voidaan pysäyttää kantasolusiirrolla. Hoitoon liittyy kuitenkin riskejä, kuten hedelmättömyyttä, ennenaikaista raihnaisuutta, keuhko- ja sydänlihasfibroosia, valtimokovettumatautia, osteoporoosia, kilpirauhassairauksia, kudosten ja elinten toimintahäiriöitä, syöpää sekä suurentunutta infektioriskiä kantasolusiirron jälkeen. Kantasolusiirron jälkeen ihmiselle kehittynyt vastustuskyky on ajettu alas, tuhottu. Ihmisen immuunipuolustus on kuin vastasyntyneen tasolla.

Anna ei pelästynyt massiivisia riskejä vaan päätti, että hän menisi kantasolusiirtoon.

– Riskit on kaikissa hoidoissa, mutta tässä on niin suuret hyödyt, hän sanoo.

Neurologit eivät kiinnostuneet Annan ehdotuksesta kantasolusiirrosta. Suomessa kantasolusiirtoa ei pidetty käypänä hoitona MS-tautiin. Annan olisi hoidettava itsensä ulkomailla ja kustannettava hoidot kokonaan itse. Venäjällä kantasolusiirto maksaisi noin 50 000 euroa. Teini-ikäisestä töitä tehnyt Anna käytti kaikki säästönsä, jotta saisi toivomaansa hoitoa.

Ja niin hän saikin. Annalle tehtiin kantasolusiirto Venäjällä alkuvuonna 2017. Nyt, lähes kolme vuotta hoidon jälkeen, Anna on oireeton eikä hänellä ole ollut MS-tautiin liittyviä pahenemisvaiheita.

Hanna toivoisi kantasolusiirrosta lisäaikaa

Hanna Hukka julkaisi lokakuussa Facebook-päivityksen, jossa pohti esimerkiksi suomalaisen hyvinvointivaltion tilaa. Jos upotus ei näy, voit avata sen tästä.

32-vuotias Hanna Hukka ei tiedä, mistä löytäisi rahat MS-tautinsa pysäyttämiseen.

Viisivuotiaan lapsen äidillä diagnosoitiin MS-tauti kesällä 2018. Kuten Anna, myös Hanna oli tottunut aktiiviseen elämäntyyliin ja työntekoon. Taudin pahenemisvaiheen ollessa päällä Hanna ei jaksa edes kannatella vesilasia. Jatkuva fatiikki-väsymys ja epätietoisuus taudin etenemisestä piinaavat. Pahinta olisi joutua vihannekseksi sairaalaan ja kuihtua pois.

MS-tautiin käytetyt lääkkeet aiheuttivat Hannalla voimakkaita ja vakavia sivuvaikutuksia, hän kertoo. Kovia kipuja, korkeaa kuumetta ja jopa anafylaktisen reaktion. Anafylaktinen reaktio on hengenvaarallinen mutta hoidettava yliherkkyysreaktio, jonka voivat aiheuttaa esimerkiksi ihmiselle sopimattomat lääkkeet.

Kuten moni muu parantumista toivova pitkäaikaissairas, Hannakin lähti etsimään hoitokeinoja itse. Hän löysi kirjoituksen ja dokumentin Anna Likoksesta, jonka MS-tauti oli pysähtynyt kantasolusiirrolla. Hanna halusi riskeistä huolimatta kokea saman – ja pian. Kantasolusiirtoa suositellaan – jos siis suositellaan – alle viisi vuotta MS-tautia sairastaneille, joiden aivoissa ei ole vielä liikaa vaurioita.

– Olen jopa valmis siihen, että kuolema tulisi siinä (kantasolusiirrossa), koska sitten ainakin tietäisin, että taistelin. Jos syöpä tulee myöhemmin, niin sitten se asia on niin. Mulle kantasolusiirto on niin sanotusti lisäaikaa. Jos saisin edes vielä viisi vuotta elää täysin hyvää normaalia oireetonta aktiivista elämää, otan sen vastaan, Hanna sanoo.

Hannan ehdottaessa kantasolusiirtoa neurologille, hän törmäsi samaan seinään kuin Anna viitisen vuotta aiemmin. Kantasolusiirtoa ei Suomessa saisi. Hanna kertoo, että häntä kehotettiin vain ottamaan uutta lääkettä. Aikaa tapaamiselle ei olisi, vain soittoaikoja, Hanna väittää.

– Tuntee olonsa aika yksinäiseksi, kun sanotaan, ettei sun elämän pelastamiselle ole aikaa.

Hanna on pohtinut samaa vaihtoehtoa kuin Anna: mennä Venäjälle hoitamaan MS-tauti omakustanteisesti. Rahat kuitenkin uupuvat.

Kantasolusiirto on kokeellista hoitoa, joka syö kudoksia ja elimiä

Miksei Suomessa sitten MS-potilas saa kantasolusiirtoa, joka voisi parantaa merkittävästi hänen elämänlaatuaan ja tehdä potilaasta työkykyisen veronmaksajan?

Käypä hoito -sivusto linjaa, että kantasolusiirto on kokeellista hoitoa, jota ei toistaiseksi ole annettu Suomessa MS-taudin hoitoon.

Syy on neuroimmunologian professorin Pentti Tienarin mukaan selvä. Kantasolusiirron pitkäaikaisvaikutuksista ei tiedetä tarpeeksi. Sairastuuko potilas uudelleen MS-tautiin kohdattuaan esimerkiksi Epstein-Barrin viruksen? Miten elimistö kestää pitkällä tähtäimellä? Samalla, kun immuunijärjestelmä tuhotaan, jotta sen voisi kasvattaa uudestaan, tuhotaan paljon muutakin. Tienarin mukaan tämä on ”kuun pimeä puoli”, jota ei tuoda riittävästi esiin kantasolusiirrosta keskusteltaessa.

– Koko elimistölle tulee sellainen hoito, joka syö kaikkia kudoksia ja elimiä. Noin 10–20 vuoden kuluttua näkyvissä on ennenaikainen vanheneminen, Tienari kertoo vedoten esimerkiksi leukemia- ja neuroblastoomapotilailla tehtyihin pitkäaikaisiin seurantoihin, joita on alkanut vasta viime aikoina nousta esiin.

Tappavan taudin hoidossa suuria riskejä sisältävä hoito on käypää hoitoa. Mutta kun kyseessä on MS-taudin kaltainen sairaus, joka ei ole ihmiselle yhtä kohtalokas ja johon on monia muita lääkkeitä, on kynnys kantasolusiirtoon korkea.

(Artikkeli jatkuu kuvan alla.)

MS-tautiin on tällä hetkellä yhdeksän eri lääkeainetta, joiden turvallisuusprofiili tunnetaan hyvin ja jotka suurella osalla potilaista pitävät yllä elämänlaatua. Jos näillä ei saavuteta toimivia tuloksia, voidaan kantasolusiirtoa harkita. Länsinaapurissa Ruotsissakaan kantasolusiirto ei ole MS-taudin ensisijaista hoitoa, vaan siihen ryhdytään, jos muiden hoitovaihtoehtojen katsotaan olevan huonompia.

– MS on hyvin yksilöllinen sairaus. Yksi lääke sopii yhdelle, toinen toiselle. Pitää tehdä riittävän nopeat johtopäätökset siitä, että tämä ei toimi, ja sen lisäksi potilas täytyy informoida eri vaihtoehdoista, Tienari sanoo.

MS-potilaista 5–10 prosenttia sairastaa taudin erittäin aktiivista muotoa. Heidän tapauksessaan tehokkaat hoidot tulisi aloittaa heti varhaisvaiheessa. Tässä on vielä parantamisen varaa Suomessa, Tienari sanoo.

Informointi on Tienarin mukaan erityisen tärkeää, sillä MS-taudin kaltaista pitkäaikaissairautta sairastavat potilaat ovat hyvin alttiita turvautumaan erilaisiin ”hypetyksiin ja aktivistien raportteihin”, joita he löytävät netistä. Esimerkiksi vuonna 2010 MS-taudin ympärillä leijui laskimotukosteoria, jonka mukaan sairaus johtui siitä, että veren paluu kallon alueelta olisi estynyt. Moni matkusti ulkomaille saadakseen hoitoa, joka perustui puutteellisesti tehtyyn tutkimukseen. Hoitoon, joka ei auttanut MS-tautiin.

Netissä esiin nousevat kuitenkin usein kaikista ihmeellisimmät parantumistarinat.

– Ne, jotka saavat vakavia infektioita ja menettävät vaikka puhe- tai kirjoituskykynsä, ovat hiljaa, Tienari toteaa.

Lisää resursseja tutkimus- ja hoitotyöhön

Anna ja Hanna uskovat, että kantasolusiirto ei ole Suomessa MS-taudin käypää hoitoa neurologien tietämättömyyden ja tutkimus- ja hoitotyön resurssien puutteen vuoksi. Lisäksi tuntuu, etteivät suomalaiset lääkärit arvosta riittävästi pitkäaikaissairaiden elämänlaatua.

– Meidän pitää itsenäisesti hoitaa itsemme. Se on harmillista, koska sairaus on itsessään hyvin uuvuttava henkisesti ja fyysisesti, Anna sanoo.

Kun Anna kertoi lääkärilleen kantasolusiirrosta, oli vastaanotto kylmä. Anna sanoo, ettei lääkäriä kiinnostanut, vaikka hänen edessään oli ilmaista tietoa kantasolusiirron vaikutuksesta MS-tautiin.

Onnistuneen kantasolusiirron ansiosta kolme oireetonta vuotta elänyt Anna uskoo, etteivät lääkärit mieti riittävästi hoidon pitkäaikaisia vaikutuksia.

– Se on iso investointi, mutta kustannustehokas. Kertaluontoinen toisin kuin lääkkeet. Lääkkeillä on ihan eri fokus. Ne pyrkivät hidastamaan taudin etenemistä. Kantasolusiirron tavoite on pysäyttää tauti. Siinä on huikea ero, Anna sanoo.

Pentti Tienari tosin muistuttaa jälleen kerran kantasolusiirron riskeistä. Jos MS-potilas muutaman terveen vuoden jälkeen sairastuu vielä pahemmin, ei voida puhua kustannustehokkuudesta.

Tienari näkee, että MS-taudin hoito on kehittynyt niin nopeasti, että pian ollaan tilanteessa, jossa hoitoa annetaan lähinnä yliopistosairaaloissa. Tarvitaan riittävän suurta massaa lääkäreitä, joilla on riittävää kokemusta MS-taudin hoitoon käytetyistä lääkkeistä. Nykyisin ihmiset haluavat syvällisemmin tietää lääkkeiden vaikutuksista ja saada perusteluita lääkkeiden määräämisestä.

– Tällä hetkellä meillä on hiukan ongelmana se, että eri alueilla on eri tasoista asiantuntemusta. Ja nimenomaan ongelma piilee potilasneuvonnassa ja suhtautumisessa näihin lääkkeisiin, Tienari sanoo.

Hän on Annan ja Hannan kanssa samoilla linjoilla siitä, että terveydenhuollosta ja tutkimuksesta ei hallitusten pitäisi enää leikata. Suomessa on yhä vähemmän lääkäreitä ja tutkijoita, jotka pystyvät seuraamaan tutkimuksen kärkeä. Lopputulemana esimerkiksi pitkäaikaissairaat joutuvat kärsimään.

Lue myös: Et kai sano kipukroonikolle, että kipu on pään sisällä? Fysiatrian erikoislääkäri: "Kipu on aina todellista"

MS-potilaan tulevaisuus on avoin

Hanna yrittää ylläpitää positiivista elämänasennettaan sairaudestaan huolimatta. Hän on perustamassa tuttunsa kanssa Me Soturit ry -yhdistystä, jonka tarkoituksena on kerätä varoja ja lahjoituksia pitkäaikaissairaille. Myös Hannalle itselleen.

Sairastuminen on opettanut Hannalle, mitä pitkäaikaissairaan elämä voi olla. Jatkuvaa epätietoisuutta ja epätoivoa. Tuskaa hoidoista, jotka eivät tautia paranna.

– On paljon potilaita, joilla ei ääntä ole. En puhu vain itseni puolesta. Puhun kaikkien puolesta, jotka eivät saa hoitoa, Hanna sanoo.

Anna kertoo saaneensa Venäjältä hyvää, lämmintä ja ihmisläheistä hoitoa. Hän vietti sairaalassa kuukauden. Ensimmäinen vuosi hoitojen jälkeen Anna antoi vauvan tasolla olevan immuunijärjestelmänsä kehittyä rauhassa. Hän vältteli ihmismassoja ja oli pitkälti kotona. Piti hengitysmaskia ja eli hygieenisesti. Kun hiukset odotetusti tippuivat, Anna oli iloinen.

Vähitellen Annan immuunipuolustus alkoi jälleen harjaantua. Paksu tumma tukka kasvoi takaisin. Tällä hetkellä fyysinen vointi on hyvä, joskin käsiin vaikuttaa uusi toiminnallinen sairaus. Se ei liity MS-tautiin.

Vuodesta 2014 asti työkyvyttömyyseläkkeellä ollut Anna käy nykyisin psykoterapiassa purkamassa traumojaan, joita nuorena sairastuminen ja huono hoito ovat saaneet aikaan. Anna joutui MS-taudin vuoksi lopettamaan kielenkääntäjän opinnot yliopistossa. Nyt ilmassa on toivoa. Kenties Anna vielä opiskelee uudestaan ja pääsee taas kiinni työelämään.

Paljon riippuu siitä, millaisia pitkäaikaisvaikutuksia Venäjällä tehty kantasolusiirto Annan kohdalla aiheuttaa. Vastuu hoidon mahdollisista seuraamuksista on nyt siirtynyt Suomen terveydenhuoltojärjestelmälle.

Lue myös: Elisa ei anna MS-taudin lannistaa – "Miksi pelätä jotain, mitä ei välttämättä koskaan tule tapahtumaan?"

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit.

Osittaislähteet: Terveyskirjasto, Neuroliitto, Duodecim