Enja Paronen, 43, sai aivoinfarktin puolitoista vuotta sitten. Vaikka sairauskohtauksesta on jo aikaa, ovat sen jälkiseuraukset loppuelämän taakka. Tätä monien on tuntunut olevan vaikea ymmärtää.
Se tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta.
Elokuussa 2017 Enja Paronen oli ystävänsä luona. Yhtäkkiä vasemman puolen kädestä ja jalasta hävisi tunto ja silmästä näkö. ”Onpa erikoista”, Enja ajatteli.
Enja kävi makaamaan ystävänsä sohvalle. Pian hän ei päässyt enää ylös. Siinä vaiheessa ystävä soitti ambulanssin. Onneksi soitti. Vasta 41-vuotias Enja oli saanut aivoinfarktin.
– En ihmettele, että näissä tilanteissa käy huonosti. Olo oli niin kummallinen, Enja muistelee nyt.
LUE MYÖS: Tunnetko oireet? Aivoinfarkti vaatii aina soittoa hätänumeroon – "jokainen minuutti on tärkeä"
Ensioireet sekoittuivat migreeniin
Enja sai aivoinfarktin vain reilu nelikymppisenä. Kuva: Enja Parosen kotialbumi.
Jälkikäteen ajatellen ennakoivia oireita oli ollut. Enja oli parin aivoinfarktia edeltävän viikon ajan kärsinyt niskassa tuntuvasta pahasta päänsärystä. Välillä osa vasemman silmän näkökentästä hävisi. Silmissä vilahtelivat sahalaitakuviot.
– Ajattelin, että mulla on tullut migreeni. Otin buranaa ja oireet menivät ohi, Enja kertoo.
Burana sisältää ibuprofeenia, joka toimii verenohentajana ja voi liottaa pieniä tukoksia itsestään.
Jälkiviisaus ei kuitenkaan enää ambulanssissa auttanut. Enja vietti sairaalassa yhteensä noin kaksi ja puoli kuukautta. Hyvästä hoidosta huolimatta aivoinfarktin haitat tuntuvat Enjan elämässä sen loppuun asti.
– Kaikki meni. Yhtenä aamuna heräät ja koko elämä on ihan eri.
Suurimmat aivoinfarktin aiheuttamat jälkivaivat ovat aistiyliherkkyys, keskittymisongelmat ja näkökyvyn selvä heikentyminen. Ne ovat hankaloittaneet valtavasti Enjan arkea ja sysänneet hänet pois työelämästä, millä on ollut vaikutusta yksinhuoltajaperheen talouteen ja perhe-elämään.
Poika muutti pois kotoa, talous romahti ja itsenäisyys meni
Enjan perheen taloudellinen tilanne romahti. Rahaongelmia ei parantanut, että täysi-ikäistyminen lopetti sosiaalituet 18-vuotiaan erityislapsen osalta. Perhe joutui muuttamaan pienempään asuntoon ja uuteen kaupunginosaan.
Taloudellisten vaikeuksien ja äidin aistiyliherkkyyden asettamien rajoitteiden vuoksi teinipoika muutti pois kotoa, vaikka ei välttämättä olisi ollut siihen valmis.
Nyt Enja asuu kaksiossa yhdessä 13-vuotiaan tyttärensä kanssa. Asumiskulut ovat pienentyneet, mutta niin ovat tulotkin. Enja elää Työeläkelaitoksen maksaman kuntoutustuen, niin sanotun määräaikaisen eläkkeen, turvin, joten rahaa ei tosiaan jää yli.
Artikkeli jatkuu kuvan alla.
Sairastuminen romahdutti Enjan perheen talouden. Kuvituskuva.
Kaiken kukkuraksi aivoinfarktin aiheuttama vasemman puolen halvaus on tehnyt liikkumisesta vaikeaa. Enja ei tunne vasenta jalkaansa reidestä alaspäin, mikä saa hänet usein kaatuilemaan, vaikka kuntoutuksen ansiosta Enja on jo päässyt pyörätuolista. Bussillakaan ei tekisi mieli liikkua, sillä ne ovat aistiyliherkälle tuskan paikkoja.
– Jos joku avaa bussissa suklaapatukan ja syö sen, tulen pahoinvoivaksi ja minulta menee koordinaatiokyky, Enja kertoo.
Toinen murheenkryyni ovat kaupat – erityisesti supermarketit.
– Kaupat ovat pahimpia. Alkuun en päässyt edes ovesta sisään, kun jo kuramaton kuvio teki niin pahan olon.
LUE MYÖS: 26-vuotiaana aivoinfarktin saanut: ”Kuka tahansa voi sairastua missä iässä tahansa”
Enja kiittää ystäviään, jotka ovat auttaneet lasten hoitamisessa, hänen kuljettamisessaan ja kaupassa käymisessä. Ystävien avusta huolimatta Eija kokee sosiaalisen elämänsä muuttuneen.
– Enemmän ongelma on minussa, koska en tahdo jaksaa. Välttelen tavallaan sosiaalisia kontakteja, koska päässäni on vain tietty määrätty määrä paukkuja tälle päivälle. Aika vähäinen määrä, Enja sanoo ja jatkaa.
– Jokainen päivä tuntuu selviytymiseltä.
”Olisi kiva, jos ihmiset ymmärtäisivät eivätkä vähättelisi”
Vaikka Enja itse tuntee aivoinfarktin seuraukset luissa ja ytimissä, moni läheinenkin tuttava ja jopa perheenjäsen on kyseenalaistanut hänen tilansa. Toisten on vaikea ymmärtää, kuinka pahoja yksittäisongelmia aivoinfarkti on aiheuttanut – saati, millainen riesojen virta lukuisista yksittäisistä ongelmista kasvaa. Enja on huomannut, että varsinkin liikuntakyvyn palautuminen on olevinaan ulkopuolisille selkeä merkki siitä, että kaikki on taas hyvin.
– Jotkut sanovat ensimmäisenä, että vitsi sä oot hyvässä kunnossa, susta ei näe mitään, miten on mahdollista, että sairaslomaa on jatkettu vuoden loppuun, kyllä sä pärjäät töissä, Enja sanoo.
Totuus kuitenkin on, ettei hän mitä luultavammin selviä. Se harmittaa Enjaa muutenkin kuin taloudellisesta näkökulmasta. Hän viihtyi työpaikassaan, piti työtehtävistään ja tunsi olonsa kotoisaksi työyhteisössä.
Oman voinnin todistelu tuntuu Enjasta turhauttavalta.
– On aika kova paikka tämän ikäisenä sairastua tällä tavalla, että viedään oma päätäntävalta kokonaan pois. Ei minulla ole mitään sanottavaa mihinkään, kaikki sanellaan täysin ulkopuolelta.
Ei Enja sääliäkään toivo, vaikka ymmärtää, että ihmiset tarkoittavat hyvää.
– Empatian ja säälin välillä ei ole kauhean isoa väliä. Mutta olisi kiva, että ihmiset ymmärtäisivät eivätkä vähättelisi. Mieluummin voisi puhua ihan normaalisti.
Toiveissa edes osittainen työkyky ja aistiyliherkkyyden loppuminen
Enja ei aio kaikesta huolimatta antaa periksi. Kuva: Enja Parosen kotialbumi.
Nyt neuropsykologi on näyttänyt alustavaa valoa Enjan osittaiselle palaamiselle töihin syksyllä. Enja tapaa neuropsykologin lisäksi säännöllisesti toimintaterapeuttia ja fysioterapeuttia. Kuntoutuksen tarkoituksena on auttaa Enjaa selviämään ja toivottavasti palaamaan takaisin työelämään.
– Raskainta on, että kukaan ei anna mitään ennustetta. Kun koitat kysyä, meneekö tämä ohi, sanotaan, ettei sitä voida tietää, se on niin yksilöllistä, Enja harmittelee.
Enja elää päivän kerrallaan. Edistyminen on hidasta, mutta sitä tapahtuu. Suurin toive on päästä eroon aistiyliherkkyydestä, jotta elämää voisi olla myös kodin ja terapian ulkopuolellakin.
– Olen luonteeltani sellainen, että periksi ei anneta.