Miten parikymppinen, perusterve ja elämää täynnä oleva nuori nainen päätyi vajaassa vuodessa pyörätuoliin?
Tästä kiistelevät nyt myös lääkärit ja Jenni Pynnönen on erikoisessa tilanteessa. Kunnallisella puolella on nostettu kädet pystyyn: he eivät voi auttaa Jenniä. Yksityisen puolen lääkäri uskoo tietävänsä Jennin oireiden syyn ja siihen todennäköisesti auttavan hoidon.
Tätä hoitoa Jenni ei kuitenkaan voi saada, koska se on hyvin kallista.
Kunnallinen puoli ei halua ottaa käyttöön kallista hoitomuotoa, josta se ei usko Jennin hyötyvän eikä Jennillä ole käytössä kymmeniä tuhansia euroja, joilla saisi hoidon yksityiseltä puolelta.
Syke heittelee ja tulee pyörtymisiä
24-vuotias Jenni on väsynyt ja voimaton. Juttua varten olimme sopineet Jennin kanssa puhelinhaastattelusta, mutta haastatteluajankohtana hänen olonsa oli niin voimaton, että päätimme olla yhteyksissä sähköpostilla. Myöhemmin juttua on täydennetty Jennin kanssa puhelimitse.
Riippuen lääkärin katsantokannasta, Jennin oireilu alkoi joko vuosi sitten marraskuussa tai tammikuussa 2015. Mitä erityistä tapahtui vuoden 2015 tammikuussa ja marraskuussa 2016?
Vuodenvaihteen jälkeen tammikuussa Jenni oli saanut jäykkäkouristus eli tetanus-rokotuksen ja marraskuussa 2016 Jenni kävi viisaudenhampaan poistossa.
Palataan ensin marraskuuhun 2016.
– Olin viisaudenhampaan poistoleikkauksessa. Nousin tuolista istumaan ja hetken päästä heräsin lattialta, johon olin tipahtanut tuolilta. Pyörryin ensimmäisen kerran ja se meni tietysti hampaanpoiston piikkiin. Naureskelin itsekin omaa herkkänahkaisuuttani, Pynnönen kertoo.
Myöhemmin samana päivänä Jenni pötkötteli sohvalla, kun tunsi yhtäkkiä pulssinsa hidastuvan.
– Tuntui kuin olisin ollut juuri ja juuri tajuissani ja katoaisin sohvan uumeniin.
Onneksi hän sattui olemaan siskonsa luona, joka soitti ambulanssin.
Päivystyksessä pyörtyminen laitettiin stressin piikkiin. Jenni ei kokenut olleensa stressaantunut, mutta antoi asian olla.
Jenni on viettänyt sairaalassa kuluneen vuoden aikana useita jaksoja.
Jalat kramppaavat ja Jenni saa rollaattorin ja pyörätuolin
Myös seuraavana päivänä Jennin olo oli hutera. Hän lähti kuitenkin kummipoikansa syntymäpäiville siskonsa kanssa ja ehti onnitella kummilastaan, kunnes putosi jälleen lattialle. Parin tunnin juhlien aikana taju lähti yhteensä kolme kertaa. Huolestuneet sukulaiset soittivat Jennille jälleen ambulanssin.
Ensihoitajat havaitsivat, että Jennin pulssi heitteli miten sattui ja pian Jenni makasi taas pyörtyneenä lattialla.
Jenni otettiin sisään keskussairaalan sisätautiosastolle ja hänelle tehtiin tutkimuksia. Arveltiin, että vika olisi sydämessä. Mutta mitään poikkeavaa ei löytynyt. Seuraavan kahden viikon aikana Jennin tila romahti.
– Laskimme, että sinä aikana olin pyörtynyt 30 kertaa. Seilasin kodin ja sairaalan väliä. En siis päässyt enää töihin enkä voinut asua omassa asunnossani.
Jenni muutti väliaikaisesti siskonsa luo ja pian alkoi tulla uusia oireita.
– En pystynyt kävelemään enää kuin muutamia kymmeniä metrejä, jalat täristen ja rasituksesta krampaten. Liikkuminen oli erittäin kivuliasta. Sain avukseni rollaattorin ja pyörätuolin.
Lisäksi väsymys oli valtavaa. Jenni saattoi nukkua 12 tunnin yöunet ja siihen päälle monet päiväunet.
Jenni tarvitsi vessassa ja suihkussa käymiseen apua. Suihkussa hän istui, koska ei jaksanut kannatella itseään.
Pompottelua sisätautien ja neurologian osaston välillä
Sairaalakäynnit jatkuivat, useimmiten ambulanssilla. Edelleenkään Jennillä tai Jennin perheellä ei ollut mitään käsitystä mikä aiheutti rajut oireet. Keskussairaalassa lääkärit kiistelivät kummalle osastolle Jenni kuuluisi. Välillä hänet laitettiin sisätautien osastolle ja sitten taas neurologiselle. Lääkärit vaihtuivat Jennin mukaan joka kerta.
– Kunpa olisi ollut yksi lääkäri, jolla olisi ollut kokonaiskuva tilanteesta, Jenni huokaa.
Ensimmäinen valonpilkahdus tuli neurologisella osastolla vietetyn jakson päätteeksi. Jennille tehtiin koe, jossa hänet laitettiin valjailla kiinni pöytään, ja nostettiin pystyyn.
– Testin jälkeen sain kirjeen kotiin, jossa kerrottiin, että minulla oli todettu POTS eli posturaalinen ortostaattinen takykardia -syndrooma.
POTS on posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä, jossa sydämen syketiheys nousee epänormaalisti istumaan tai seisomaan noustessa. Tämä aiheuttaa huimausta, pyörtymistä, päänsärkyä, kipua ja heikotusta. Lähde: Terveyskirjasto.fi
Sitten oireiden kirjo kasvoi taas. Mukaan tulivat kramppikohtaukset.
– Kuin joku olisi vetänyt syvään puukolla lihasten sisällä koko jalkojen matkalla.
Taas mentiin ambulanssilla sairaalaan ja neurologian osastolle. Kun siellä tehdyt testit eivät osanneet selittää Jennin oireiden syytä, hänet siirrettiin terveyskeskuksen vuodeosastolle.
Lääkärit väläyttelivät, että Jennin oireet voisivat olla psykosomaattisia.
– Aloin jo itsekin ajoittain epäillä mielenterveyttäni, mutta se ei vain käynyt päinsä, koska en ollut mitenkään masentunut tai stressaantunut. Toki sairastaminen laski mielialaa, mutta onko tuo ihme, kun koko elämäni oli kääntynyt päälaelleen, hän sanoo.
Myöhemmin Jennille on tehty psykiatriset tutkimukset, joista ei ole löytynyt mitään psykiatriseen sairauteen viittaavaa.
Hoito-ohje: lisää suolaa ja vettä
Talvi taittui kevääksi ja Jenni ja hänen omaisensa olivat täysin neuvottomia.
– Ainoat hoito-ohjeet, mitä olin saanut, olivat, että ruokavalioon piti lisätä runsaasti suolaa ja vettä.
Jennin sisko päätti alkaa etsiä apua yksityiseltä puolelta ja kirjelmöi Jennin tilanteesta myös potilasasiamiehelle. Perhe myös etsi tietoa kaikkialta. Sisko oli huomannut Iltalehdestä jutun toisesta suomalaisesta POTS-potilaasta, joka oli saanut apua yksityisvastaanottoa Helsingissä pitävältä neurologilta.
Odotellessaan pääsyä Helsinkiin, Jennin sisko vei Jennin paikkakuntansa yksityiselle lääkärille. Tämä laittoi välittömästi lähetteen Tampereen yliopistolliseen sairaalaan ja pyysi asiantuntijan katsomaan Jennin paperit tarkasti läpi. Jenni jäi odottamaan kutsua Tampereelle.
– Kesäkuun alussa pääsimme vihdoin Helsinkiin tutkimuksiin ja siitä parin viikon päästä lääkärin vastaanotolle. Siellä vierähti kokonaiset kolme tuntia. Enää ei tarjottu pään pyörittelyä ja ihmettelyä, vaan lääkärillä oli selkeä selitys mikä minua vaivasi ja mistä kaikki voisi olla lähtöisin.
"POTSiin on olemassa useita hoitomuotoja - oikean löytyminen voi viedä aikaa" Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin, HUS:n johtajaylilääkäri Markku Mäkijärvi sanoo, että POTS ei ole mikään uusi eikä erityisen harvinainen sairaus. – Siitä tiedetään jonkin verran, vaikka ei kuitenkaan lopullista syytä, mikä tämän aiheuttaa. POTSia on ollut aina, mutta nyt näitä harvinaisia oireyhtymiä diagnosoidaan enemmän ja tuodaan myös ehkä enemmän julkisuuteen. Vaikka POTSiin ei ole suoranaista yksittäistä Käypä hoito –suositusta, pystytään sitä Mäkijärven mukaan hoitamaan useammilla menetelmillä. – On lääkehoitoa, asentohoitoja, psyykkistä valmennusta, elintapahoitomuotoja ja näiden yhdistelmiä. Oikean hoitomuodon löytyminen voi viedä aikaa ja se vaatii kärsivällisyyttä myös potilaalta. Mäkijärvi huomauttaa, että POTSia sairastavalla voi olla myös muita oireita, minkä vuoksi hoitovaihtoehdot pitää valita yksilöllisesti. Mikä sopii yhdelle, ei välttämättä toimi toisella. Monet POTS-potilaat ovat laittaneet toivonsa ivig-hoitoihin ja niistä käydään kovaa keskustelua Kyseessä on immuuniglobuliinihoito, jossa verenluovuttajan veriplasmasta eristetään kantasoluja, joita annetaan hoidettavalle. Miksi potilaat uskovat avun löytyvän juuri tästä? – Immunoglobuliinia tunnutaan tarjoavan ratkaisuksi vähän jokaiseen sairauteen, joka on POTSin tyyppistä, mutta tosiasia on, että lääketieteeseen perustuva näyttö sen tehosta puuttuu. Verorahoin annettavassa julkisessa sairaanhoidossa ei voida antaa lääkettä, josta puuttuu hoitovastenäyttö. Täytyy muistaa, että lääkkeellä voi olla myös haittavaikutuksia. Mäkijärven mukaan POTSia on kuitenkin koitettu hoitaa myös julkisella puolella ivig-hoidolla kun mikään muu ei ole auttanut. Sen aloittaminen on kuitenkin vaatinut tarkan lupaprosessin. Yksittäistapauksia on ollut, mutta se vaatii aina sen, että potilaan asiaa on käsitelty moniammatillisessa hoitokokouksessa, jossa on punnittu hyödyt ja haitat ja mahdolliset haittavaikutukset. – Kategorisesti sitä ei voi kaikille antaa, koska tapaukset ovat erilaisia. Taustat pitää tutkia tarkkaan. Joillakin se tehoaa ja joillakin ei. Mutta kun tieteellisesti pätevää syytä ei ole, niin julkisessa terveydenhuollossa ei voida lähteä potilaita summittain hoitamaan. Mäkijärvi myöntää, että on paitsi eettinen kysymys, myös rahakysymys. Vaikka tämä ei ole mikään aivan älyttömän kallis hoito, niin jos niitä aletaan antaa ilman tieteellistä näyttöä hoitovasteesta potilaille, niin se on myös rahakysymys. Mihin sitten vetää raja kuka hoidon saa ja kuka ei, Mäkijärvi pohtii. Mikäli potilas haluaa välttämättä ivig-hoitoa, sitä voi saada yksityiseltä puolelta. – Ivig-hoidolle tyypillistä on, että alkuun se tehoaa ja sitä pitää antaa säännöllisesti melkein koko ajan, mutta teho hiipuu kahden vuoden jälkeen. Mäkijärvi haluaa korostaa, että muitakin hoitovaihtoehtoja on, joiden tehosta on näyttöä ja ne ovat niin sanottua Käypä hoitoa. |
Alkoiko kaikki sittenkin väärään aikaan laitetusta rokotteesta?
Nyt tulemme siihen jutun alussa mainittuun toiseen selitykseen.
Jenni kertoo, kuinka yksityisellä vastaanotolla toiminut neurologi oli halunnut tutkia kaikki Jennin sairauskertomukset useiden vuosien takaa.
Neurologi piti merkittävänä vuoden 2015 alussa pistettyä tetanus-rokotetta, koska sen jälkeen Jennin tiedoista löytyi käynti päivystyksestä.
– Minulla puhkesi ruusu, joka oli levinnyt pistopaikalta. Olin ollut vuodenvaihteessa useaan otteeseen kipeänä ja lääkäri arveli, että todennäköisesti immuunijärjestelmäni ei ollut tarpeeksi vahva ottamaan rokotetta vastaan.
Pian palaset alkoivat loksahdella. Jenni muisti, että hänellä oli ollut selittämättömiä, tosin huomattavasti lievempiä oireita kuin nyt jo keväällä 2015.
– Silloin minulla epäiltiin korkean leposykkeen ja voimattomuuden vuoksi alkavaa sydänlihastulehdusta. Myöhemmin ultraäänitutkimuksessa sydän näytti kuitenkin terveeltä. Lepäsin kuukauden verran kotona ja palasin töihin. Samana vuonna minulla puhkesi 1-tyypin diabetes.
Yksityisellä lääkärillä Jenniltä oli otettu verikoe, joka oli lähetetty tutkittavaksi Mayo-klinikalle Yhdysvaltoihin. Heinäkuun lopulla testitulos oli valmis.
– Oli löydetty Gad65 vasta-aine arvo, joka oli erittäin huomattavasti koholla. Yksityinen neurologini laittoi tähän vedoten kunnalliselle puolelle kehoituksen ivig-hoidon aloitukseen, syynä oli edelleen käynnissä oleva autoimmuuniprosessi.
– Tämä hoito maksaa yksityisellä puolella monia kymmeniä tuhansia, joten siksi lääkärini laittoi lähetteen keskussairaalalle.
Sairaala ei kuitenkaan hyväksynyt lähetettä. Siellä selitettiin, että Mayo-klinikan huomaama veriarvon nousu johtui Jennin diabeteksesta.
– Julkinen puolihan ei ole millään lailla myöntänyt, että tämä ivig-hoito auttaisi minua mitenkään, siksi keskustelu on tyrmätty täysin.
Jenni on jälleen sairaalassa. Kuluneena viikonloppuna kohtaukset olivat jälleen pahentuneet.
"Kukaan ei ota hoitovastuuta"
Jenni sanoo, että koko tilanteessa ahdistavinta ja pelottavinta on, että ihminen voi sairastua niin, ettei hyväksi ajateltu kunnallinen terveydenhuolto pysty auttamaan. Hän ei ole myöskään ehdoin tahdoin vaatimassa itselleen ivig-hoitoa vaan apua tilanteeseensa.
– Ihan mitä tahansa olen valmis kokeilemaan.
Hän myös kokee jääneensä ikään kuin heitteille, kun hänelle ei ole osoitettu hoitavaa lääkäriä vaan häntä pompotellaan lääkäriltä toiselle.
– Keskussairaalassa minua hoitaa joka kerta eri lääkäri eikä kukaan ota siellä hoitovastuuta. Kun olemme peräänkuuluttaneet tätä asiaa, minulle on vastattu, että heillä ei ole hoitovastuuta.
Jenni haluaa kertoa tarinansa, koska ei uskonut koskaan joutuvansa tilanteeseen, jossa lääkärit kiistelevät diagnoosista eikä hän saa apua.
Viikonlopun jälkeen Jenni jaksaa taas jutella puhelimessa.
Kulunut viikko on tuonut mukanaan uusi kramppeja.
– Sain sunnuntaina kaksi entistä rajumpaa kramppikohtausta, jotka etenivät kouristukseksi. Ensihoito lääkitsi molemmat kohtaukset ja menin ambulanssilla sairaalaan. Kolmannen kohtauksen sain lääkärin tutkiessa minua. Tämän mielestä kohtaus oli psykosomaattinen ja hän ei alkuun lääkinnyt kohtausta, Jenni kertoo.
Samana päivänä Jenni siirrettiin päivystyksestä aivohalvausyksikköön yöksi ja sieltä neurologian osastolle. Jennin omainen oli pyytänyt, että Jenni pääsisi pian TAYSiin, jonne hänellä oli jo lähete paikallisen yksityisen lääkärin määräämänä. Taysista ilmoitettiin, että hänelle on varattu tutkimusaika kuukauden päähän.
– Tällä hetkellä mietityttää se , että kuinka monta kohtausta kehoni enää kestää ja milloin on se viimeinen kohtaus, Jenni lopettaa.
Jennin blogia voi lukea täältä.