Kun helsinkiläisen Äni Jaatisen piti tilata ruokaa pikaruokalan autokaistalla, hän ei enää muistanut, miten puhutaan. Pelkääjän paikalla istunut poikaystävä katsoi naista ihmeissään, hetki sitten kaikki oli ollut vielä hyvin.
MTV Uutiset julkaisee kesän aikana uudestaan suosittuja juttuja aiemmilta vuosilta. Tämä artikkeli on julkaistu alun perin 16.9.2018.
Jaatinen muistaa, että olo oli tokkurainen, kuin humalassa olisi. Päässä heitti, tavallisetkin asiat tuntuivat vaikeilta.
Ehkä verensokeri on vaan alhaalla, hyvä kun ruokaa on tulossa, Jaatinen ajatteli. Hän vaihtoi kuitenkin kuljettajan paikalta pelkääjän paikalle varmuuden vuoksi.
Ruokaa oli, mutta kaikki maistui todella oudolta.
– Onkohan tämä hampurilainen pilalla vai miksi tämä maistuu niin kamalalta? Ja tämän pirtelönkin maku on todella kummallinen, Jaatinen muistaa ajatelleensa.
Oli kesä 2013 ja pariskunta oli matkalla patentti- ja rekisterihallitukseen. Matkaa toiminimen perustamiseen ja elämän muuttumiseen, oman luovan alan yrityksen perustamiseen, oli enää muutamia kortteleita.
Tuona hetkenä Jaatisen elämä muuttui kuitenkin kertaheitolla, aivan toisella tavalla kuin hän oli hetkeä aiemmin ajatellut.
Miro-vauvan tapaus herätti keskustelun aivokuumeesta
MTV Uutiset kertoi muutama viikko sitten pieksämäkeläisestä Laura Parkkosesta, jonka 10 kuukauden ikäinen Miro-poika joutui erikoisten oireiden ja vakavan sairastumisen vuoksi teho-osastolle. Äidin mukaan pojan henki oli hiuskarvan varassa, ennen kuin oikea hoito löytyi.
Mirolla oli enteroviruksen aiheuttama aivokudoksen tulehdus eli aivokuume.
Kun aivokudos oli tulehtunut, se lamautti keskushermoston, jolloin Miro ei hengittänyt.
Parkkonen halusi kertoa perheensä tapauksesta, sillä kokemuksensa kautta hän ymmärsi voimakkaan päänsäryn merkityksen sairastaessa.
Lapsen, joka ei osaa vielä puhua, diagnosoiminen on sitäkin hankalampaa. Miro ei osannut kertoa päänsärystä, mutta Parkkosen mukaan vihjeitä tästä on jälkikäteen havaittavissa.
– Lapsi oksensi kun nostin hänet sängystä ja alkoi täristä, aina kun liikutin häntä. Valot ja äänet yököttivät selvästi.
Askel kohti unelmien toteutumista
Sairastumiseensa asti Jaatinen oli elänyt samanlaista elämää kuin monet 23-vuotiaat naiset elävät tälläkin hetkellä: Töitä riitti ravintola-alalla kiinnostavassa paikassa, oli poikaystävä sekä ystäviä, joiden kanssa käydä ulkona, omaa kämppää oli kiva laittaa ihanaksi.
– Minulla oli kaikki hyvin, oli hyvä olla. Silti vähän ennen kuin sairaus iski, olin alkanut miettiä elämääni ja sitä, mitä oikeasti haluan tehdä. Etsin suuntaani ja olin varmaan aika stressaantunutkin. Itkin lähipiirilleni jopa sitä, että olenko jo liian vanha vaihtamaan alaa, Jaatinen nauraa nyt.
Jaatinen haaveili siitä, että hän pystyisi elättämään itsensä taiteen ja luovan ilmaisun kautta. Tätä urapolkua hän oli matkalla edistämään, kunnes tuli äkkipysähdys pikaruokalan autokaistalla.
Ensidiagnoosina migreeni
Ruoka ei maistunut, Jaatisen olo oli aina vaan sekavampi.
– Tunne eskaloitui reilun puolen tunnin aikana sekavuudesta hallusinaatioihin ja sen jälkeen aivan järkyttävään päänsärkyyn.
– En mitään dumboja nähnyt, vaan perspektiivit heittivät ja rakenteet alkoivat häilyä. Ja sitten iski se kipu. Läpitunkeva, kauhea aivokipu, johon ei ole edes sanoja.
Jaatinen keskittyi itse selviytymään eikä kyennyt kertomaan olotilastaan. Poikaystävä kuljetti hänet heti sairaalaan, jossa oireet kuitattiin migreenillä.
– Ehkä tilanteeni kuulosti lääkäreille "perusmaanantailta", itse en pystynyt kovinkaan paljon kommunikoimaan. Kipulääkkeet eivät auttaneet.
Poikaystävän kuvaama video toimi todisteena
Seuraavat kuusi päivää kuluivat kipujen, sekavuuden ja uupumuksen kourissa kotona ja sairaalassa.
Milloin lääkäriin?
Päänsärky on erittäin yleinen oire, jota liki jokainen ihminen tuntee jossakin elämänsä vaiheessa.
Pään alueen särky voi olla peräisin hyvin erilaisista lähteistä: lihaksista, verisuonista, aivokalvoista, aivohermoista, luukalvoista, silmistä, poskionteloista, korvista tai hampaistosta joko hampaiden tai purennan vikana.
Yleisimpiä samoin oirein toistuvan päänsäryn syitä ovat migreenityyppiset säryt sekä lihasperäiset päänsäryt. Tulehdusperäisistä pään kiputiloista tavallisia ovat nenän sivuonteloiden sekä korvien ja hampaiden tulehdusten aiheuttamat säryt, harvinaisempia aivokalvojen tulehduskipu.
Huomattavaan osaan päänsärkyoireita ei löydetä mitään syytä.
Silloin tällöin esiintyvää lievää päänsärkyä, johon ei liity muita oireita, on turvallista seurata ja tarvittaessa hoitaa parasetamolilla tai tulehduskipulääkkeillä.
Hoitoon on syytä hakeutua välittömästi, jos päänsärky alkaa yhtäkkisesti voimakkaana tai siihen liittyy voimakkaita muita oireita, kuten hermoston oireita, tajunnanhäiriöitä, oksentelua, niskan jäykkyyttä tai kuumetta.
Tilanteen kiireellinen selvittely on tarpeen silloin, kun pelkkä äkisti alkanut särky on kestänyt useita päiviä yhtä mittaa.
Lähde ja lisätietoja: Duodecim Terveyskirjasto
– Kun joku sanoi minulle jotain, käytin kaikki voimani, että pystyin muodostamaan edes jonkun vastauksen. Hämmentävää oli, että lääkärit koittivat silti haastatella minua eivätkä he kysyneet läheisiltäni arviota tilanteestani, Jaatinen sanoo.
Pysäyttävä ja ehkä ratkaiseva hetki hoitohenkilökunnalle oli se, kun poikaystävä näytti kuvaamansa videon Jaatisesta.
Videolla Jaatinen on sekava, sammaltaa ja puhuu sairaalasta ja Kela-kortista.
– Tämä video näytettiin hoitohenkilökunnalle todisteena siitä, ettei tämä nainen nyt ihan kunnossa ole.
Syy löytyi selkäytimestä
Lopulta kuuden päivän sairastamisen, aivokuvien ja selkäydinpunkteerauksen ottamisen jälkeen Jaatinen kuuli lääkärin sanat: "Sinulla on nyt tosi vakava aivotulehdus ja aloitamme suonensisäisen hoidon välittömästi".
Silloin Jaatinen päästi irti ja alkoi omien sanojensa mukaan kellumaan.
– En enää suorittanut mitään vaan olin vaan tilassa. Tätä kesti viikkoja.
Vakavan aivotulehduksen todennäköisin aiheuttaja oli elimistöön jäänyt vesirokkovirus lapsena sairastetun taudin jälkeen. Todennäköisyys tällaiseen sairastumiseen on hyvin pieni.
Pieniä etappeja toipumisessa
Sairauslomaa Jaatinen sai lopulta puoli vuotta, mikä oli "ehdottomasti liian vähän".
Keskusteleminen, varsinkin jos väkeä oli enemmän, oli ison työn takana. Asioiden seuraaminen ja se, että jaksoi kuunnella ja että osasi vielä vastata oikeaan asiaan, vei paljon voimia vielä pitkään.
Sosiaaliselle ihmiselle, kuten Jaatinen, tämä oli rankkaa myös henkisesti.
– Yksi etappi oli ystäväni ihanat häät, joissa oli paljon ihmisiä. Se oli rankkaa, mutta pystyin juttelemaan siellä muiden vieraiden kanssa jotenkin. Se oli kannustava etappi toipumisessani.
Myös se hetki, kun ruoka alkoi taas maistua hyvältä, toi toivoa paranemiseen. Hän palasi töihin sukulaisensa omistamaan firmaan.
– Myös kuntoutuessa ruokatauoista ja unirytmistä oli pidettävä tarkkaan kiinni ja nukuttava kun siltä tuntui. Muuten menin ihmistilttiin ja aloin sammaltaa.
Suuntavaisto sekaisin
Aluksi Jaatinen ei muistanut mitään. Kaikki ennen sairastumista oli mustaa. Hiljalleen hän alkoi treenata muistiaan tekemällä testejä ja keskustelemalla lähipiirinsä kanssa. Hiljalleen mieleen palautui asioita.
Aivotulehdus eli enkefaliitti
Suomessa todetaan noin 500 aivotulehdusta eli enkefaliittia vuosittain. Tauti on useammin viruksen kuin bakteerin aiheuttama.
Aivotulehdusta epäillään, kun kuumeen ja muiden infektio-oireiden lisäksi oireisiin kuuluu ylenmääräinen uupumus, tajunnan tilan tai ympäristön ymmärtämisen häiriöitä, persoonallisuuden muuttumista tai äkilliseen kuumetautiin liittyviä halvauksia.
Yleisimpiä aiheuttajia ovat herpesvirukset, puutiaisenkefaliittivirus ja enterovirukset. Myös influenssaan voi liittyä aivotulehdus. Bakteereista näitä tulehduksia aiheuttavat mykoplasma, listeria, borrelia sekä tuberkuloosibakteeri ja alkueläimistä toksoplasma.
Kahdessa kolmasosassa aivotulehduksista taudin aiheuttajaa ei tunnisteta. Näiden oletetaan kuitenkin olevan pääasiassa virustauteja. Yleisin tunnistettu aiheuttaja on jokin enteroviruksista.
Pelätyin aiheuttaja on Herpes simplex -virus, koska se voi aiheuttaa pysyviä aivovaurioita ja kuolemankin. Aikainen viruslääkehoito pienentää riskiä merkittävästi. Nuorimpien (alle 40-vuotiaiden) potilaiden ennuste on hyvä.
Lähde ja lisätietoja: Duodecim Terveyskirjasto
Kaupungilla liikkuminen oli vaikeaa – hän ei esimerkiksi muistanut, kumpaan suuntaan metrolla oli mentävä päästäkseen kotiin.
Suuntavaisto oli aivan sekaisin ja yhä edelleen Jaatinen tietää olevansa vähän hukassa uusissa paikoissa.
– Luojan kiitos nykyään on navigaattorit, hän nauraa.
Ensimmäinen kerta auton ratissa oli hurja kokemus - auton ajaminen vei kaikki voimat, jokainen risteys näytti vieraalta, pienikin nopeus tuntui todella epämukavalta.
Tankotanssikurssille toipumaan
Jaatisen mukaan meni vuosi ennen kuin hän koki olevansa edes lähellä entistä itseään. Silloin hän käynnisti oman yrityksensä toiminnan.
– Toimistollani oli sohva ja viltti ja otin monet päiväunet työpäivän aikana. En ole ollut kovin jyrkkä itselleni.
Kuitenkin se, ettei pystynyt johonkin, mihin muut pystyivät, otti koville.
– Poikaystäväni antoi minulle lahjaksi ja toipumisen tukemiseksi tankotanssikurssin. Tasapaino oli kuitenkin niitä viimeisiä asioita, jotka minulla palautui, eli puolen vuoden kurssin lopuksi sain tehtyä kuperkeikan ja osasin tehdä pienen taivutuksen tangolla.
– Pystyin vaikeiltakin tuntuviin asioihin, koska muut tsemppasivat.
"Itsesääli on ihana tunne"
Jaatinen on kertonut kokemuksistaan julkisesti senkin vuoksi, että tietoisuus aivosairauksista ja niistä toipumisesta kasvaisi.
– Ihmiset ovat ottaneet minuun yhteyttä ja kertoneet, miten vuosienkin jälkeen keho tai ajatus ei toimi edelleenkään kunnolla. Haluan luoda toivoa näihin ihmisiin sekä kaikkiin, jotka kamppailevat vaikeuksien tai sairauksien kanssa, jotka eivät näy ulospäin.
Hänen mukaan edistys on ennen kaikkea henkistä.
– Itsesääli on ihana tunne. Tuntuu niin helpolta heittäytyä siihen ajatukseen, että en enää pysty asioihin ja vaan itkeä suihkussa. Toipuminen on tosi tylsää, keho laittaa kyllä tosi vahvasti vastaan.
Muiden ja Jaatisen itse itselleen heittämät haasteet ovat auttaneet siinä, että edistymistä tapahtui, vaikkakin vähitellen.
– Olen kiitollinen siitä, että minua on puskettu epämukavuusalueelle. Mutta se täytyy pitää mielessä, että nämä on todella pitkiä prosesseja.
Ravinto ja uni auttavat
Kun tähtäimen pitää tarpeeksi lähellä, on helppo huomata oma edistyminen.
– Kun ei ole pystynyt kävelemään viittä minuuttia ilman totaalista väsymistä ja muutaman kuukauden päästä tajuaa kävelleensä jo pari kilsaa, on se tunne ihan mielettömän palkitseva.
Avaintekijöitä toipumisessa ovat Jaatisen mukaan ravinto ja uni.
– Mutta kaikki eivät ole parikymppisiä, lapsettomia naisia. Omaa elämää on pitänyt monen järjestää paljon.
Kynnys päästä hoitoon liian korkealla
Jaatinen sanoo olevansa pettynyt siihen, ettei hänen tai lähipiirin viesti mennyt perille ennen hoitoon pääsyä.
– Se oli joka kerta taiteilua sen kanssa, että on kohtelias eikä provosoi niitä ihmisiä, joiden käsissä oma hoito on ja sen, että on tarpeeksi napakka ja osaa vaatia.
Hän sai lopulta korvauksen hoitovirheestä, mutta sadoissa euroissa pyörinyt summa ei tuntunut kovin suurelta.
– Kynnys hoitoonpääsyssä on Suomessa mielestäni liian iso, tätä olen kuullut monilta aivosairailta. Mutta sen jälkeen kun sain diagnoosin ja pääsin hoitoon, kaikki sujui mielettömän hyvin.
Jaatinen sanoo olevansa kiitollinen siitä, että pitkän, intensiivisen sairaalajakson lasku oli hyvinkin maltillinen.
– Nyt olen päässyt aloittamaan yrittäjän urani ilman kolmen elämän verran edestä hoidon aiheuttamia kustannuksia niskassani, mitä vastaava hoito olisi saattanut esimerkiksi Yhdysvalloissa maksaa.
– Sain starttirahaa ja valtavasti apua - meillä on yhteiskunnassa paljon asioita, jotka tukevat eteenpäin menemistä ja uuden alkua.
Jaatinen on kirjoittanut ja kuvittanut sairastumistaan monin tavoin, päätyönään My Rosy Road -niminen sarjakuvateos.
"Löydä oma intohimosi"
Jaatisen firma ÄniWays tekee "ihan mitä halutaan". On teippausta, tapetteja, taidetta... kaikki lähtee grafiikasta ja visuaalisesta viestinnästä.
Teollisuusalueella sijaitseva toimitila on täynnä värikästä taidetta, pakkausmateriaaleja, pöytiä, lehtiöitä, kahvikuppeja, tietokoneita.
Isoimman huoneen perällä on jättimäinen painokone erilaisiin tilaustöihin. Jaatinen on parhaillaan palkkaamassa neljättä työntekijää.
Jaatinen on pitänyt itsensä kiireisenä toipumisen ensipäivistä alkaen. Hän toteutti Turun lastensairaalaan ison muraalityön, vaikka oli vielä sairauslomalla.
Hän uskoo, että oman intohimon löytäminen ja siihen tähtääminen ovat avaintekijöitä kaikessa toipumisessa.
– Sain sairaalassa olevilta lapsilta kiitoskortteja, jotka koskettivat todella syvästi. On mahtavaa, että olen pystynyt antamaan vertaistukea ja tsemppiä ihmisille taiteeni kautta.
– Ajattelen niin, että jos mulla on mahdollisuus toteuttaa jotain hienoa, niin mä teen sen. Ja kaikki lähti siitä, että muutama vuosi sitten opettelin piirtämään uudelleen.
