Janina, 19, sai vauvana kolme aivoinfarktia – kärsii nyt useista harvinaisista sairauksista: "Syön 17 pilleriä päivässä"

Janina Kangas, 19, vastaa puhelimeen kotoaan Vantaalta muuttolaatikoiden keskeltä. Edessä on muutto Ouluun parhaan ystävän ja omaishoitajan Saran kanssa.

– Viime kesänä olimme matkalla Pohjois-Suomessa. Sain siellä kohtauksen, ja minut kiidätettiin Oulun yliopistolliseen keskussairaalaan Finnhems-kopterilla. En ole saanut missään niin hyvää hoitoa kuin siellä. Heitettiin ensin Saran kanssa vitsillä, että muutetaan Ouluun. Päätettiin sitten uutena vuotena muuttaa, kun tajusimme, ettei mikään pidättele meitä täällä Etelä-Suomessa, Janina kertoo MTV Lifestylen haastattelussa.

Viimeisen kolmen vuoden aikana Janinalla on todettu neljä harvinaista sairautta: hemipleginen migreeni, alttius ohimeneviin aivoverenkiertohäiriöihin, epilepsia sekä Hortonin neuralgia. Se on paljon alle 20-vuotiaalle nuorelle naiselle.

– Alussa oli vaikea hyväksyä sitä, että en tule parantumaan, nämä sairaudet eivät tule ikinä lähtemään pois. Itkin silloin ihan älyttömästi, kun tunsin, etten ole muiden silmissä enää samanarvoinen. Minusta ei ollut enää hyötyä, Janina muistelee.

– Jossain vaiheessa sitä kuitenkin älysi, ettei tämä kaada maailmaa. Pitää asennoitua niin, että kyllä minä selviän. Luotan jollakin tavalla siihen, että kaikille annetaan sen verran, kuin he jaksavat kantaa. Ehkä tälläkin kaikella on joku tarkoitus.

"Kukaan ei tiedä, mistä ne aivoinfarktit tulivat"

Kaikki alkoi Janinan ollessa alle 2-vuotias, kun hän sai samaan aikaan kolme aivoinfarktia. Ensin aivoissa huomattiin yksi iso infarkti, sitten kaksi pienempää. Pieni lapsi selvisi vakavasta tilasta, ja alkoi kuntoutua nopeasti.

– Kukaan ei tiedä, mistä ne aivoinfarktit tulivat. Ne eivät olleet perinnöllisiä eikä niille löytynyt mitään syytä, Janina kertoo.

Janina oli pari vuotta infarktien jälkeen seurannassa, kunnes hänet todettiin neurologisella tutkimuksella täysin terveeksi. Kaiken piti olla hyvin eikä aivoinfarkteista pitänyt jäädä jälkiä.

Sitten vuonna 2015 aivan tavallisena päivänä 16-vuotias Janina meni koulun kanssa uimaan.

– Olin altaassa ja yhtäkkiä tunsin, että vasen puoleni puutuu. Ajattelin ensin, että jos minulla on vain niin huono kunto, kun en ollut uinut pitkään aikaan. Oireet kuitenkin vain pahenivat, ja ajattelin, että uin toiseen päähän opettajan luo, ja kysyn, saanko keskeyttää, Janina kertoo.

– Aloin uida selkää, ja sitten tajusin, että menen ihan vinoon. Vasen puoli kehostani ei enää toiminut. Vedin itseni niitä uima-altaassa olevia naruja pitkin altaan toiseen päähän.

Janina vedettiin ylös altaasta, hänen epäiltiin saaneen jälleen aivoinfarktin. Nuori nainen kiidätettiin Meilahteen, jossa päänkuvauksissa kävi kuitenkin ilmi, ettei uutta tukosta ollut. Janina joutui tarkkailuun, kunnes parin päivän päästä hänet todettiin taas terveeksi.

"En ollut kokenut koskaan niin kovaa pääkipua"

Jo seuraavalla viikolla Janinan toiselta puolelta alkoi taas kadota tunto, tällä kertaa välitunnilla. Kohtaukset jatkuivat viikoittain, ja sairaalareissuja riitti. Jopa syntymäpäivänsä Janina vietti sairaalassa.

Hemipleginen migreeni on vaikea migreenisairaus, joihin liittyy rajuja neurologisia auraoireita. Yleensä oireena on voimakas päänsärky, valo- ja ääniherkkyys, pahoinvointi sekä toispuoleinen halvaus, joka vaihtelee lievästä vaikeaan. Oireet voivat kestää useita tunteja. Hemipleginen migreeni on erittäin harvinainen, ja siitä kärsii Suomessa muutamia satoja potilaita.

Lähde: Suomen Migreeniyhdistys

Diagnoosi tarjosi oudoille oireille vihdoin selityksen. Janinalla todettiin harvinainen hemipleginen migreeni, johon ei liittynyt kipua. Migreeni sai Janinan vasemman puolen kehosta toimintakyvyttömäksi, mutta päähän ei koskenut. Sopivaa lääkitystä ei löytynyt, mutta kohtaukset jäivät itsestään vähitellen pois.

Syksyllä 2015 Janina alkoi opiskella ammattikoulussa lähihoitajaksi. Opiskelut ehtivät jatkua kaksi kuukautta, kunnes hänen oli pakko jättää ne kesken terveyden takia.

– Olin menossa koulusta kotiin, kun minulle iski aivan järkyttävä pääkipu, kuin salama kirkkaalta taivaalta. En ollut kokenut koskaan niin kovaa pääkipua. Jouduin taas Meilahteen tutkimuksiin, jossa todettiin, että hemipleginen migreeni oli muuttunut kivulliseksi. Siitä jäi halvausoireita, ja jouduin liikkumaan kyynärsauvan avulla, kun tasapainossa oli häiriöitä, Janina selittää.

"Oikea puoli kehostani toimi, mutta vasen ei"

Janina sai töitä kesäksi Linnanmäeltä. Työsuhde kuitenkin purettiin jo toukokuussa, kun Janina sai uuden kohtauksen.

– Se Linnanmäen työpaikan menettäminen harmittaa minua vieläkin todella paljon. Olin hirveällä vaivalla saanut sen, ja sitten se vietiin pois, Janina toteaa.

Ohimenevässä aivoverenkiertohäiriössä (TIAssa) oireet yleensä poistuvat vuorokauden kuluessa, useimmilla jo tunnissa. Melkein yhdellä kymmenestä potilaasta ilmenee aivohalvaus viikon sisällä TIA-oireesta, siksi oire vaatii aina selvittelyä ja hoitoa. Ohimeneviä aivoverenkiertohäiriöitä esiintyy yleensä myöhäisessä keski-iässä ja vanhuksilla.

Yleisimpiä oireita ovat toisen puolen raajojen heikkous, toisen kasvopuoliskon halvausoire, vaikeus tuottaa ja ymmärtää puhetta ja huimaus.

Lähde: Terveyskirjasto

Seuraava käänne huonompaan tapahtui kesällä 2016. Janina sai uuden halvauskohtauksen ja meni tajuttomaksi.

– Jouduin sairaalaan ja siellä ajateltiin, että halvausoire paranee, kuten ennenkin. Se ei kuitenkaan parantunut, ja jouduin toimintakyvyttömäksi. Oikea puoli kehostani toimi, mutta vasen ei, Janina selittää.

– Olin neurologisella kaksi viikkoa, ja sieltä siirryin kuntoutussairaalaan neljäksi viikoksi. Minun täytyi opetella kokonaan uudestaan kävelemään, solmimaan kengännauhat ja koko vasemman käteni hienomotoriikka. Onneksi olen oikeakätinen.

Koko Janinan kesäloma kului pääasiassa kuntoutuessa kohtauksesta. Hemiplegisen migreenin lisäksi Janinalla todettiin myös alttius ohimeneville aivoverenkiertohäiriöille, joka myös aiheutti halvaantumiskohtauksia.

Epilepsia ja Hortonin neuralgia

Jo seuraavana syksynä ilmeni uusi sairaus, kun Janina sai kouristuskohtauksen metrossa. Onneksi tuntematon mies auttoi monta pysäkinväliä metron lattialla maannutta Janinaa.

– Minulla oli epileptisiä kohtauksia silloin 3–4 kertaa viikossa. Olin todella monta kertaa viikossa päivystyksessä.

Aivosähkökäyrä osoitti ylimääräistä toimintaa. Pienenä saadut aivoinfarktit olivat jättäneet jälkensä, ja siitä eri sairauksien todettiin johtuvan.

– Vuoden 2017 alussa sain ensimmäiset epilepsialääkkeet. Onneksi ne alkoivat toimia ja kohtaukset loppuivat. Se oli ihan pelastus, Janina kertoo

Neljännen diagnoosinsa nuori nainen sai pian sen jälkeen. Hänellä todettiin Hortonin neuralgia, jota kutsutaan myös nimellä ’itsemurhapäänsärky’. Kipu ilmeni Janinalla sietämättömänä, polttavana kipuna jommankumman silmän takana.

Kohtauksia alkoi tulla joka toinen päivä, ja joka kerta Janinalle piti soittaa ambulanssi. Kahden ja puolen kuukauden aikana hänet vietiin sairaalaan 50 kertaa. Lopulta Janina sai estolääkkeet, ja kesän alussa oireet loppuivat.

Törkeää kohtelua sairaalassa

Viime vuonna Janina on vielä saanut useita hetkellisiä aivoverenkiertohäiriöitä, epilepsia- ja hemiplegisen migreenin kohtauksia, mutta nyt 17 pilleriä päivässä syövän naisen lääkitys alkaa olla kohdallaan. Uusia oireita pitäisi kuitenkin edelleen tutkia.

– Tämän vuoden puolella olen käynyt kahdesti sairaalassa. Yleensä olen käynyt tuon määrän viikossa. Olen selvinnyt nyt todella helpolla, Janina selittää.

Sarjoittainen päänsärky eli Hortonin neuralgia on äärimmäisen kivulias päänsäryn muoto, joka esiintyy lyhytaikaisina sarjoina silmän seudulla. Kipua kuvaillaan polttavaksi, repiväksi ja läpitunkevaksi. Kivut esiintyvät varoittamatta, ja kohtaus kestää hoitamattomana jopa 1,5 tuntia. Suomessa potilaita on noin 15 000. Sarjoittainen päänsärky alkaa tavallisimmin 30–40 ikävuoden välillä.

Lähde: Terveyskirjasto

Diagnoosien saaminen ei kuitenkaan ollut helppoa, ja sairaalassa Janina joutui kokemaan välillä myös täysin ala-arvoista kohtelua.

– Minulla on ollut ihania lääkäreitä, jotka ovat auttaneet, tukeneet ja tehneet parhaansa. Heidän takia en ole menettänyt toivoani. Mutta on ollut myös niitä, jotka ovat haukkuneet ja sanoneet, että minulla ei ole mitään hätää ja esitän kohtaukseni. Yhden sairaalan päivystyksessä minua haukuttiin nistiksi ja narkkariksi. Sain kipuihini opiaatteja ja he väittivät, että esitin kivut, koska halusin lääkkeitä, Janina sanoo.

Kohtelusta valittaminen ei johtanut mihinkään.

– Se on ollut todella vaikeaa, kun olen ollut sairaalassa yksin, ja olen kuitenkin vain 19-vuotias. On ollut vaikeaa, kun minua on haukuttu ja kohdeltu tylysti. Kun en itse voi sairauksilleni mitään.

– Sain täyden avun oikeastaan lopulta vain yksityiseltä lääkäriltä. Julkisessa sairaanhoidossa hoitoni meinasi kaatua kokonaan, kun suurin osa lääkäreistä ei uskonut oireideni olevan oikeita.

Saako kutsua ambulanssia?

Janina kertoo, että hänen kohtauksiaan epäiltiin aluksi psyykkisiksi, kun niille ei meinannut löytyä mitään fysiologista syytä. Kun ensimmäiset hemiplegiseen migreeniin myönnetyt lääkkeet eivät toimineet, lääkärit jo meinasivat, ettei Janinalle saisi kutsua ambulanssia kohtauksen iskiessä.

– Luojan kiitos sitten tajuttiin, ettei tuollaisia kohtauksia voi esittää. Sitä ei voi myöskään koskaan tietää, milloin olen saanut aivoihini tukoksen ja milloin se on vain ohimenevää, Janina selittää.

Psykiatrian poliklinikalla Janinaa auttoi alussa sairauksien käsittely, mutta nyt hänet on kirjattu sieltä ulos, sillä sairaudet todettiin fyysisiksi ja psykiatrisella hoidolle ei ole enää tarvetta.

"Ei löydy toista sellaista ystävää"

Tukea sairauden käsittelyyn Janina on saanut vertaistukiryhmistä, joita on syntynyt muun muassa Instagramin välityksellä tavattujen ystävien kanssa, jotka kärsivät myös samanlaisista vaivoista.

Suurin tuki ja turva on kuitenkin Janinan paras ystävä Sara, johon Janina tutustui lähihoitajaopiskeluiden alussa. Hän kertoo, että naisilla tuntui klikkaavan heti ja vuosien aikana heistä on tullut yhä parempia ystäviä.

– En olisi missään nimeesä selvinnyt näin pitkälle ilman Saraa. Hän on jaksanut olla kaikessa tukenani, eikä ole kertaakaan lopettanut. Ei löydy toista sellaista ystävää, Janina kertoo.

Kun Janinalla todettiin Hortonin neuralgia, Sara keskeytti lähihoitajanopintonsa, jotta pystyi auttamaan Janinaa rajujen kohtausten iskiessä ja toipumisessa halvauksista. Ystävykset muuttivat saman katon alle, ja Sarasta tuli virallisesti Janinan ensimmäinen lähiomainen ja omaishoitaja.

– Saran seurassa minua ei ikinä pelota. Tiedän, että hän osaa ja haluaa auttaa, jos saan kohtauksen. Kaikkien seurassa en uskalla olla, sillä minua pelottaa, osaavatko tai haluavatko he auttaa. Sairastumisen jälkeen lähipiiristäni on tippunut paljon ystäviä. Olen huomannut, ketkä ovat niitä oikeita ystäviä.

Janinan perhe, äiti ja siskot, ovat myös olleet hänen tukenaan. Äidille voi aina soittaa, mutta parhaimpaan ystäväänsä Janina tukeutuu.

"En uskalla suunnitella mitään paria viikkoa pidemmälle"

Tällä hetkellä Janinan toiveissa on suorittaa jo neljä kertaa keskeytynyt lähihoitajan tutkinto loppuun uudessa kotikaupungissa Oulussa. Sosiaalinen ja avoin nuori nainen toivoo voivansa työskennellä ihmisten kanssa, mutta on varautunut myös siihen, että hänen täytyy luopua haaveestaan saada ammatti, josta oikeasti tykkään.

Alun perin Janina olisi halunnut poliisiksi, mutta se haave kaatui sairastumisten myötä.

– En uskalla suunnitella mitään paria viikkoa pidemmälle, ettei tule sitten pettymyksiä. Yleensä olen todella pettynyt, jos saan vaikka epilepsiakohtauksen tai joudun osastolle. Saatan itkeä ja suuttua. Sitä tulee mietittyä, että mitä olen tehnyt, että kehoni tekee minulle näin, Janina kertoo.

– Se on ollut pahinta, että olen menettänyt sen terveen minän. En ole enää terve, se on mennyttä.

Janina myöntää sairautensa pelottavan häntä. Kohtauksia on tullut niin lätkämatsissa kuin huvipuistossakin, ja mukava päivä on usein päättynyt ambulanssikyytiin. Kovien hoitokustannusten pelossa Janina ei olekaan uskaltanut matkustaa vielä ulkomaille, ja Suomessa matkaillessa on tullut nähtyä lähes kaikki sairaalat.

Silti Janina ei halua antaa lapsuuden aivoinfarktista johtuvien sairauksien rajoittaa itseään liikaa.

– Aina joutuu valmistautumaan siihen, että kohtaus voi tulla. Kun menen elokuviin, saatan olla aika sata varma, että se kohtaus tulee ja kyllä se yleensä tuleekin. Välillä olen vain itsekäs ja otan sen kohtauksen, jos tulee hyvä elokuva, jonka haluan nähdä. Välillä en anna sen rajoittaa.

Vaikka Janina vihaakin sairauksiaan, on hän oppinut elämään niiden kanssa eikä enää vaihtaisi niitä pois.

– Olen oppinut arvostamaan ja nauttimaan pienistä asioista. Olen ollut paljon onnellisempi, kun olen tajunnut, miten paljon tässä maailmassa on asioita, joista voi olla onnellinen. Olen myös oppinut näkemään, että ketkä oikeasti välittävät minusta ja olen oppinut ilmaisemaan sen, jos välitän muista. Näytän tunteeni ja sanon sen ääneen, sillä koskaan ei voi tietää, milloin on liian myöhäistä.