Henna Koponen sairastui ultraharvinaiseen neurologiseen sairauteen kaksi vuotta sitten ollessaan raskaana. Raskaus keskeytettiin keisarileikkauksella, jotta vakavasti sairaana olevalle äidille voitiin antaa tarvittavaa hoitoa.
Syksyllä 2019 ensimmäistä lastaan odottava Henna Koponen oli lähdössä kahvilta ystävänsä luota, kun huomasi, että ei saanut enää omin avuin takkia päälle. Kun oikea käsi valahti täysin tunnottomaksi, avomies vei Hennan sairaalaan.
Ensiavussa lääkäri pyysi Hennaa koskettamaan oikealla kädellä nenäänsä. Kun Henna laittoi nenän sijasta sormen korvaansa, häntä lähdettiin kiidättämään kohti Kuopion yliopistollista sairaalaa.
Sairaalassa Hennan tajunta alkoi hämärtyä.
Hoidot voitiin aloittaa vasta sektion jälkeen
Alkuvaihe oli sekavaa, eikä muistikuvia ole juurikaan jäänyt. Hennalle on kerrottu, että hän oli saanut kouristuskohtauksia. Näkemistään harhoista hän muistaa utuisesti joitakin kohtia.
– Olin kertonut avopuolisolleni, että sairaanhoitajat puhuivat minusta pahaa, sillä kuulin harhoja.
Hennaa tutkittiin viikko ennen kuin Saksaan lähetetty selkäydinnäyte vahvisti, että hänellä on äärimmäisen harvinainen neurologinen sairaus. Sitä ennen laskuista oli suljettu pois muun muassa aivokasvain, epilepsia ja MS-tauti.
Henna oli sairastunut autoimmuuniin enkefaliittiin, joita tunnetaan lääketieteessä noin 30 erilaista. Hennan sairastama GABAaR-enkefaliitti on erittäin harvinainen.
Lue myös: Aivokuume oli viedä nuoren helsinkiläisnaisen hengen – oireet iskivät täysin yllättäen autokaistalla, toipuminen vienyt vuosia
GABAaR-enkefaliittiin sairastuneen immuunijärjestelmä alkaa virheellisesti tuottaa vasta-aineita aivojen hermosoluja vastaan. Se voi aiheuttaa esimerkiksi epileptisiä kohtauksia, sekavuutta, harhoja ja muistiongelmia.
Lääkitystä ei kuitenkaan voitu aloittaa raskauden aikana, jonka vuoksi äidille päätettiin suorittaa sektio. Raskaus oli jo niin pitkällä, että se oli vauvalle turvallista.
Hennan lapsi syntyi keskosena raskausviikolla 31 + 2.
Sairauden syntyperä on tuntematon
Sektion jälkeen Henna jäi teho-osastolle vastasyntyneiden teho-osastolle vauvansa kanssa. Lääkäri halusi pitää äidin ja lapsen samalla osastolla.
Heti synnytyksen jälkeen Hennaa alettiin lääkitä tuhdeilla kortisoniannoksilla ja kun aivojen tulehdustila oli saatu kuriin harhat ja muut oireet loppuivat. ”Tulipalo aivoissa”, niin kuin sairastuneet olotilaa kuvaavat, oli sammutettu.
Diagnoosin jälkeen Henna kysyi lääkäriltä, mitä oli tehnyt väärin, jotta sairaus iski häneen. Hän oli kuitenkin pitänyt aina itsestään huolta – urheili aktiivisesti, eikä polttanut tupakkaa tai käyttänyt juurikaan alkoholia.
– Lääkäri sanoi, että en olisi voinut tehdä mitään toisin. Kävi vain huono tuuri, että tällainen autoimmuunisairaus puhkesi minulla.
Lue myös: 5-vuotias Roope sairastaa todella harvinaista sairautta: Ei saa kallista lääkehoitoa, vaikka sellainen on olemassa – "Millaisen hintalapun voi asettaa liikuntakyvylle?"
Sairaus voi puhjeta minkä ikäisenä tahansa, Hennalle 23-vuotiaana, eikä syytä tiedetä vieläkään. Sen on voinut laukaista nuhakuume tai yhtä hyvin vaikka stressi. Jokin, joka on aktivoinut immuunijärjestelmän virhetoiminnan.
Epätietoisuus sairaudesta ja sen alkuperästä ahdisti. Etenkin kun lääkäritkään eivät tunne hyvin tätä harvinaista sairautta.
– Aluksi ahdisti, ja olin itkuinen ja alakuloinen. Kukaan ei tuntunut tietävän siitä mitään.
Vastasyntyneiden teho-osastolla annettu kriisiapu on Hennan mukaan ollut todellinen pelastus. Suurin ilon aihe on kuitenkin ollut se, että vaikka hän itse sairastui, lapsi syntyi terveenä.
Vauvakuukaudet kuluivat sairaalassa
Henna oli ollut kotona vasta muutaman kuukauden, kun hän joutui uudelleen sairaalaan näköhäiriöiden vuoksi. Toiseen silmään ilmestyi samanlaista välähtelyä kuin kameran salama saa aikaan.
Lääkärit epäilivät migreeniä tai irronnutta lasiaista. Henna kuitenkin tiesi itse heti, että aivotulehdus oli tullut takaisin.
Päivystysreissu venyi kahden kuukauden pituiseksi, kun tulehdus näkyi pään magneettikuvissa. Oma tila ei huolettanut, vaan vauvan jättäminen kotiin.
– Podin huonoa omaatuntoa, kun jouduin jättämään lapsen kotiin, ja itse asiassa poden välillä edelleenkin. Tuntuu myös epäreilulta, kun vauvakuukaudet kuluivat sairaalassa. Ainoa lohtu oli se, että perhe ja läheiset olivat todella hyvin tukena.
Hennalle aloitettiin toinen ensimmäistä järeämpi hoitokierros. Lääkitys, jolla tuhotaan sellaisia immuunijärjestelmän soluja, joilla on keskeinen rooli vasta-ainetuotannossa. Myös Hennan omaa verta puhdistettiin neljästi, jotta vahingolliset vasta-aineet saataisiin pois.
– Sairauteni oli niin erikoinen, että se vaati tarkkailua ja myös lääkäriopiskelijat kävivät useasti jututtamassa ja kyselemässä sairaudesta.
– Emme voineet mitenkään olla koko aikaa synkissä vesissä, Henna kertoo. Huumoria viljeltiin monella tavoin, kuten kuvan ”kylmäpussitelineellä”.
Kuukausien sairaalassa olon vuoksi sairaalasta muodostui Hennalle ”toinen koti”. Pelkoa ja surua taklattiin huumorilla, ja Henna onkin erityisen kiitollinen hoitajien asenteista.
– Joskus hoitaja istui huoneeni ikkunalaudalla ja juttelimme ihan normaaleja arjen asioita ja toisinaan taas itkimme yhdessä. Tein myös diilin yhden osaston hoitajan kanssa, että kun lähden osastolta kotiin, niin laitetaan raksi seinään ja sen jälkeen en tule osastolle toivottavasti pitkään aikaan.
Tällä sopimuksella on toistaiseksi menty.
Sosiaalisesta mediasta löytyi vertaistukea
Vaikka varsinaiset oireet saataisiinkin kuriin, niin useimmat potilaat tarvitsevat sekä fyysistä että psyykkistä terapiaa kuntoutuakseen täysin. Toipumisvaihe kestää useimmilla potilailla noin kaksi vuotta.
Hennalle ei ole jäänyt pysyviä fyysisiä haittoja, mutta tieto siitä, että sairastaa harvinaista sairautta, horjutti turvallisuuden tunnetta.
– Varsinkin alussa sairaus vei alamaihin. Pieni vastoinkäyminen saattoi viedä pohjalle, nykyään ei onneksi tapahdu sitä niin usein.
Henna kokee, että sairaalasta saadun kriisiavun lisäksi autoimmuuniin enkefaliitin eri muotoihin sairastuneille tarkoitettu Facebookin vertaistukiryhmä on ollut keskeinen väylä oman sairauden hyväksymiselle ja ymmärtämiselle.
– Ihmiset tietävät siellä, mistä puhut. Kun tietty asia kismittää tai on hämmentynyt, niin muut ymmärtävät ja heiltä voi saada neuvoja.
"Olen onnekas"
Sairaus on tällä hetkellä hyvässä hoidossa, vaikkakin nuori äiti ottaa dosetista toistaiseksi edelleen 21 eri tablettia päivässä. Lääkkeiden sivuoireilta hän on onneksi välttynyt.
Hennan autoimmuunisairautta ei voida parantaa, mutta tehokkaalla hoidoilla se voidaan saada jopa loppuelämän kestävään remissioon. Tätä Hennakin toivoo, vaikka mahdollisuus taudin uusiutumiseen on olemassa.
Vertaistukiryhmässä sairaudesta keskustellessa Henna huomaa pitävänsä itseään onnekkaana monestakin syystä.
– Olen monesti ajatellut, että olen päässyt todella helpolla. Osalla menee jopa vuosia diagnoosin saamiseen, ja toiset jumiutuvat tilanteeseen, jossa lääkärit ovat erimielisiä oireiden syystä. Olen onnekas, että diagnoosi löytyi ja vahvistui todella nopeasti.
Lue myös: Henriettan tytär kuoli kohtuun ja sylivauva sairastui syöpään, moni käänsi selkänsä: "Ehkä asia on liian vaikea kohdata"
Diagnoosin saaminen nopeasti on tärkeää, sillä hoitamattomana sairaus voi johtaa pysyviin aivovaurioihin ja mahdollisesti jopa kuolemaan. Mikäli sairaus tunnistetaan ja hoidot aloitetaan ajoissa, valtaosa potilaista toipuu täysin – tai lähes täysin.
– Hoitoni on nyt sen verran hyvä, että olen voinut jatkaa omaa elämääni ja urheilemista, joka on minulle todella tärkeää.
Vaikka Henna tietää, että sairaus voi uusiutua, hän on nyt tyytyväinen elämäänsä, joka on asettunut takaisin tuttuihin uomiinsa.
– Sairaus ei tällä hetkellä rajoita elämääni tai estä minua tekemästä asioita, joita haluan. Nyt voin elää täysin normaalia elämää. Ainoa mikä minua välillä vielä rajoittaa on oma mieli, kun pohdin pystynkö tekemään asioita sairauden takia.