32-vuotias Niko Suvisto sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS). Sairaus vie pahimmillaan kokoaikaisesti vuoteeseen, kuten Nikolle on käynyt. Tilannetta pahentaa se, ettei sairautta helposti diagnosoida tai tunnisteta, minkä takia oikeanlaista apua tai tukia ei aina saa.
"Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on suhteellisen harvinainen sairaus, jonka ydinoireena on vaikea uupumus ja yleisvoinnin heikkeneminen hyvin vähäisenkin henkisen, fyysisen tai emotionaalisen rasituksen jälkeen."
Näin kroonisesta väsymysoireyhtymästä kirjoittaa Duodecim Terveyskirjasto.
Oireet täsmäävät myös Niko Suviston, 32, oireisiin. Tällä hetkellä hän elää sängyssään maaten, kolmea viikoittaista vessakäyntiä lukuun ottamatta. Vointi oli vielä vuosi sitten nykyistä pahempi mutta jossain vaiheessa sitä ennen parempi.
Palataan vuoteen 2015. Niko oli toipumassa loppuun palamisesta ja ylikunnosta. Edellisvuoden isot muutokset, kuten kesän kolmivuorotyö ja muutto uuteen opiskelukaupunkiin, yhdistettynä voimaharjoitteluun olivat olleet liikaa.
Ennen sairastumistaan Niko harrasti voimaharjoittelua. Kuva vasemmalla on vuodelta 2014, oikealla nykyhetkestä.
Kesä 2015 kului jälleen kolmivuorotyössä. Tuli syksy, ja Niko sairastui jonkinlaiseen infektioon ja oli hyvin kipeä. Hän kävi yksityisellä lääkäriasemalla, mutta tutkimuksia tai kokeita ei Nikolle tehty.
Tervehdyttyään hän jatkoi elämäänsä entiseen malliin opiskellen ja loma-ajat töitä tehden.
Nyt jälkikäteen Niko ajattelee, että tuosta infektiosta alkoi sairauden hidas eteneminen.
Lepo ei auttanut
Neljä vuotta kului. Kesällä 2019 olo oli edennyt siihen pisteeseen, ettei töiden teosta tahtonut tullut enää mitään.
Työterveyslääkäri ei kuitenkaan halunnut kirjoittaa sairauslomaa, sillä hän ei ajatellut uupumuksen johtuneen kiinteistönhoitopuolen asiantuntijatyöstä.
Työpsykologin kanssa keskusteltiin siitä, miten uupumusoireita voisi vähentää. Tämä ehdotti mukavaa tekemistä vapaa-ajalle ja kävelyjä. Kävely kuitenkin vain pahensi oireita.
Työterveyslääkäri oli maininnut ME/CFS:stä, mutta Nikokaan ei halunnut uskoa, että hänellä olisi se.
– Ajattelin, että toipuisin kyllä, jos vain saisin levätä.
Niko päätti sinnitellä jouluun asti, jolloin olisi mahdollista pitää vapaata. Lokakuun lopussa aloitettu jalkasienilääkitys kuitenkin katkaisi kamelinselän jo aikaisemmin.
– Olin jo alun perin epäileväinen lääkkeen suhteen, koska olin saanut sen käsityksen, että kyseessä on voimakas lääke. Jätin lääkkeen ottamisessa välillä päiviä väliin, kun ei tehnyt mieli ottaa sitä.
Marraskuisena torstaina Niko sitten päätti ottaa lääkkeen. Puoli tuntia myöhemmin häntä alkoi huimata.
Sama toistui seuraavana päivänä, mutta tällä kertaa päässä heitti niin pahasti, että oli lähdettävä päivystykseen.
Mitään erityistä syytä ei huimaukselle löydetty, ja Niko lähetettiin kotiin lepäämään.
Lue myös: Espoolainen Evgeni, 37, sairastui työuupumukseen – kertoo hälytysmerkit, joita ei kannata jättää huomiotta
Nukutun yön jälkeen olo oli hieman tasaantunut. Hän otti vielä kerran lääkettä ja samat oireet toistuivat, mutta voimakkaampina.
Tällä kertaa lepo ei enää auttanut.
– Ajattelin aluksi, että parin viikon sairauslomalla ja levolla olo menee ohi. Kävin avannossakin. Viimeinen niitti oli kauppareissu, jolla tuli niin huono olo, että ihmettelen vieläkin, miten selvisin kotiin. Eteiseen päästyäni jätin kauppakassit lattialle ja menin suoraan sänkyyn.
– Kului useita kuukausia, ennen kuin olo tasaantui.
Niko kertoo, että sairaudelle tyypillistä huonoa oloa on vaikea kuvailla. On maattava silmät kiinni, sikiöasennossa ja hengitettävä rauhallisesti.
– On kuin olisi niin paha krapula kuin mahdollista. Keho ikään kuin menee energiansäästötilaan suojatakseen elintärkeät toiminnot.
Niko jäi lopullisesti pois töistä, ja elämä alkoi rajoittua kodin seinien sisään.
Nikon päivittäisiin rutiineihin kuuluu musiikin kuuntelu. Genreistä suosikkeja ovat rap, funk, soul, afrobeat, rockin alagenret ja jazz.
Lue myös: Väsymysoireyhtymän mysteeri voi ratketa pitkän koronan tutkimuksessa: Jonna ja Kaisa kertovat sumeasta arjestaan – "Rukoilen puolestanne, ettei teille tule tätä"
Lääkärikäyntejä, tutkimuksia ja diagnoosin odottelua
Alkoi sen selvittäminen, mikä Nikolle aiheutti niin totaalisen uupumustilan. Lääkärit eivät olleet yhtä mieltä siitä, mistä oli kyse.
Nikoa tutkittiin erikoissairaanhoidon puolella eri lääkäreillä ja kuntoutuspuolella.
Masennus ja ahdistus olivat sanoja, joita Niko kuuli lääkäreiden käyttävän tilastaan, mutta joita ei tunnistanut itsestään.
– Noin pari vuotta minua hoidettiin mielenterveyspuolella. Lopulta saatiin poissuljettua se, että kyse olisi ollut mistään mielenterveyshäiriöstä.
Kun mielenterveyspuolella tultiin lopputulokseen, ettei mielenterveyshäiriöitä ole, päättyi myös tutkiminen erikoissairaanhoidon puolella.
Samoihin aikoihin Niko kävi yksityisellä lääkärillä, joka oli erikoistunut ME/CFS:ään, ja joka kirjoitti Nikolle diagnoosin. Lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että diagnoosi tulisi saada myös julkiselta.
Vaikka terveyskeskuksessa diagnoosi kirjoitettiin viime vuoden helmikuussa, lopullisen diagnoosin Niko koki saavansa vasta viime vuoden syksynä erikoissairaanhoidossa. Nikon tilannetta oli käsitellyt moniammatillinen työryhmä, ja diagnoosi tuli kahdelta lääkäriltä.
MTV Uutiset on nähnyt lääkärin Nikolle kirjoittaman B-lausunnon, jonka mukaan Niko sairastaa virusinfektiota seuraavaa väsymysoireyhtymää.
Lue myös: Väsyttääkö niin, ettei nukkuminenkaan auta? Voi olla merkki hitaasti etenevästä maksasairaudesta
"Hyvin alirahoitettu sairaus"
Niko kertoo, että osa hänen kohtaamistaan lääkäreistä ajattelee, että kyseessä on päänsisäinen sairaus, osa taas tunnistaa sairauden biologisena.
– Tietyt tahot ovat halunneet pitää sairauden päänsisäisenä, vaikka vastakkainen tutkimusnäyttö kasvaa koko ajan. Se on varmasti vaikuttanut myös rahoituksen vähyyteen.
– Tämä on hyvin alirahoitettu sairaus sairastuneihin nähden. Sairastuneita on 1,3 prosenttia Yhdysvalloissa ja Suomessa 0,2–3 prosenttia, eli vähintään 10 000 potilasta. Varmasti sairastuneita on enemmänkin, koska diagnoosin saaminen on maailmanlaajuisesti niin vaikeaa.
Nikon kokemuksen mukaan lääkärit kirjoittavat mieluummin masennusdiagnoosin.
– Minulle lääkärit ovat sanoneet suoraan, etten saa ME/CFS-diagnoosilla mitään tukia. Normaalistihan eläkeyhtiöiden ja Kelan pitäisi aina harkita päätöksensä tapauskohtaisesti, mutta lääkärit ovat varmaan nähneet, ettei se niin ole todellisuudessa mennyt.
Niko on myös saanut itse kokea, että diagnoosin kanssa on vaikea saada esimerkiksi eläkeyhtiön kuntoutustukea.
Niko poistuu sängystään vessaan kolmesti viikossa. Muuten hän käyttää virtsapulloa. Vessareissuilla hän saa välillä harjoitettua valokuvaustaitojaan esimerkiksi kodin olohuoneessa.
Lue myös: Vähättelyä, yksinäisyyttä ja pelkoa – koronapandemian väliinputoajat kertovat kohtelustaan MTV:lle: "En saa mitään hoitoa mistään"
Tukien saamista pitää jännittää
Tällä hetkellä Nikon tuet koostuvat Kelan myöntämästä ylimmästä vammaistuesta ja työmarkkinatuesta.
– On ristiriitaista, että samaan aikaan kun olen vuorokautisen avun tarpeessa, minut nähdään eläkeyhtiössäni täysin työkykyisenä.
Niko on hakenut jo pari kertaa omasta eläkeyhtiöstään, Kevasta, kuntoutustukea, eli määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä, mutta tukea ei ole myönnetty.
– Käytännössä vaihtoehdoiksi jää hakeutua työttömäksi työnhakijaksi tai hakea toimeentulotukea, jos siihen on oikeutettu.
Eläkeyhtiössä Nikon on katsottu olevan työkykyinen vuodesta 2019 asti, jolloin hän jäi töistään pois. Työttömänä työnhakijana myös eläkekertymä pienenee koko ajan.
Vammaistukikin myönnetään aina vain määräajaksi.
– En voi luottaa siihen, että saisin sille jatkoa.
Nikon saama vammaistuki ja työmarkkinatuki muodostavat 1 060 euron kuukausittaisen summan. Pelkällä työmarkkinatuella olisi Nikon mukaan huomattavasti hankalampaa pärjätä.
– Olen karsinut kaiken ylimääräisen. Onneksi on säästöjä aiemmasta elämästä, ja jonkin verran sain perintöä. Aiemmin sain 400 päivää ansiosidonnaista.
– Ei minulla ole hätää, mutta näillä säästöillä pitäisi pärjätä koko loppuelämän ajan.
Lue myös: Uupunut Kaisa huusi ja piti mykkäkoulua taaperolleen – "Päällä oli niin järkyttävä raivo, ettei tuntunut turvalliselta olla hänen lähellään"
"He sanoivat, ettei minun ikäinen voi vain maata sängyssä"
Sairauden tähän mennessä pahin vaihe kesti viime vuoden kesäkuusta lokakuulle eli viisi kuukautta.
Sitä edelsi monta käänteentekevää tapahtumaa. Alkuvuodesta Nikon isä menehtyi. Sitten Niko sairastui koronainfektioon.
Voimia kului myös valituksen tekoon Kelan hylätystä sairauspäivärahasta.
– Tein sitä noin kuukauden verran, aina kun vointi oli parempi. Viimeisenä päivänä tein sitä kolme tuntia väkisin, vaikka sopiva määrä olisi puoli tuntia kerrallaan. Uskon, etten välttämättä olisi mennyt niin huonoon kuntoon, jos olisin jättänyt valituksen tekemättä.
– Viisi kuukautta elin pimeässä maaten. Tuli aistiyliherkkyyttä, enkä voinut olla valoisassa huoneessa. Pystyin puhumaan vain kuiskaten ja syömään vain soseutettua ruokaa syötettynä.
Asennon vaihtaminenkin oli rankkaa. Mikään ei tuntunut keholle levolta, ja asioiden ajattelukin vaati pinnistelyä.
Niko kertoo, että tilanteen ollessa pahin ja synkin, hän joutui nielemään ruokaa väkisin. Siinä vaiheessa äiti soitti kotiin ambulanssin.
– Ensihoitajat sanoivat, etteivät tiedä sairaudestani mitään, eivätkä voi auttaa. He sanoivat, ettei minun ikäiseni voi vain maata sängyssä. Ihan kuin se olisi valinta.
Lokakuussa Niko vihdoin siirrettiin lääkärin määräyksestä noin kolmeksi päiväksi sairaalan osastolle, jossa aloitettiin kokeellinen lääkitys.
Hiljalleen oleminen helpottui.
– Jouluaattona söin ensimmäistä kertaa itse kiinteää ruokaa. Senkin jälkeen äitini joutui vielä jonkin aikaa syöttämään ruokaa soseutettuna, mutta alkuvuodesta olen voinut syödä omin avuin.
Kaikki tekeminen tapahtuu sängyssä. Niko on saanut käyttöönsä sairaalasängyn ja pyörätuolin.
"Joudun lepäämään kaikkien tekemisten väleissä"
Vaikka tilanne on nyt viime vuotta parempi, Nikon elämässä lähes kaikki tapahtuu vuoteessa. Tiukkaa päivärytmiä on noudatettava tai muuten tulee seurauksia.
– Tähän sairauteen kuuluu rasitusikkuna, joka määrittää minkä verran pystyy olemaan aktiivinen päivän aikana. Olen oppinut tunnistamaan, minkä verran voin tehdä ilman seuraamuksia.
Nikon päivärytmi
|
Suihkussa käyminen on iso prosessi, joten se pitää ajoittaa hyvin.
Noin kerran tai kaksi kuussa Nikon luona käy psykofyysinen fysioterapeutti.
– Suurin hyöty siinä on ollut henkinen tuki, kun joku tietää kokonaistilanteeni hyvin.
Niko kertoo joutuneensa ottamaan itse selvää sairaudestaan ja opiskelemaan sen kanssa pärjäämistä.
– Tämän sairauden kohdalla puhutaan aktiivisuuden rytmittämisestä. Joudun lepäämään kaikkien tekemisten väleissä.
Jos riittävää lepoa ei huomioi, seuraukset tuntuvat huonovointisuutena.
– Puhutaan PEM-oireesta [post-exertional malaise] eli rasituksen jälkeisestä huonovointisuudesta. Se on tämän sairauden ydin.
– Juuri seurausten ja alhaisen rasituksen siedon takia joudun olemaan sängyssä. Jos tekee toistuvasti asioita ilman, että lepää vanhoja rasituksia pois, se voi huonontaa vointia pysyvästi.
Niko kertoo, että edellisiltana hänen leposykkeensä oli rasituksen seurauksena 120 sydämenlyöntiä minuutissa.
Lue myös: Väsymysoireyhtymää sairastava Tuuli joutui pahimpina aikoina sairaalaan – "Nyt pystyn käymään jo töissä, paljon muuta en jaksa"
Sairastuneet usein tunnollisia
Nikon on edelleen vaikea hyväksyä sairauttaan. Hän kokee olevansa edelleen sama ihminen kuin ennen sairastumista.
– Nyt kun toimintakykyni on niin huono, olen alkanut puhua sairaudesta. Silloin kun olin jo työkyvytön, puhuin lääkärille tilanteesta enkä sairaudesta.
Viime aikoina Niko on alkanut olla aktiivisempi kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien vertaistukikanavissa.
Muun muassa sosiaalisen median X-palvelussa hän on kertonut avoimesti sairaudestaan ja saanut sitä kautta yhteydenottoja kohtalotovereiltaan.
– Yhden uuden tuttavuuden kanssa huomasimme, kuinka samanlaisia tarinamme, oireemme ja jopa mielenkiinnon kohteemme ovat.
– Melko usein puhutaan, että tähän sairastuneet olisivat tunnollisia. Monet ovat olleet aktiiviliikkujia ja sosiaalisia aikaisemmassa elämässä.
Niko yrittää luonteelleen tyypillisesti keskittyä niihin asioihin, joihin voi vaikuttaa.
Hän tekee päivittäin asioita, joista nauttii ja joista tulee iloiseksi. Ystävät käyvät välillä vierailulla, päivittäin hän on viesteillä yhteydessä heihin. Äidin kanssa asuessa olo ei onneksi tunnu yksinäiseltä.
– Odotan, että toivun parempaan kuntoon. Jos en ajattelisi niin, voisin luovuttaa, eikä tässä olisi mitään järkeä.
Lue myös: Kroonista väsymysoireyhtymää sairastava Tiia, 12, sijoitettiin kiireellisesti vastoin perheen tahtoa – isä pelkää sairauden pahenevan: "Lapsi on sanonut, että kun sairautta ei näe, ei sitä kukaan usko"
Katso myös: Myös Tuulia sairastui krooniseen väsymysoireyhtymään
1:10
"Heräsin yhtenä aamuna kovaan päänsärkyyn" – Tuulia Tiihonen sairastui krooniseen väsymysoireyhtymään kahdeksan vuotta sitten.