Maija Nurmimäki, 38, sairastui kuopustaan odottaessaan raskauspemfigoidiin. Harvinaisen autoimmuunitaudin diagnosoiminen osoittautui haastavaksi, mutta lopulta suurperheen äidin piinaavat oireet saatiin kuriin.
Joulukuussa 2020 Maija Nurmimäki huomasi raskauden pyöristämässä vatsassaan jotain outoa. Mahaa ja etenkin napaa kutitti jatkuvasti.
Oireilu oli suurperheen äidille uutta. Raskausviikolla 30 ollut Maija yritti hetken raapimisen jälkeen selvittää syytä kutinalle ja törmäsi netissä tietoon raskausmyrkytyksestä. Neuvolassa tehdyissä tutkimuksissa pre-eklampsian vaara suljettiin pois ja Maijaa kehotettiin syömään antihistamiinia kutinaan.
Oireet eivät kuitenkaan hävinneet lääkityksestä huolimatta – ne vain pahenivat. Kutina-alueille alkoi ilmestyä nokkosihottumaa muistuttavia muutoksia. Ihottuma levisi ympäri vartaloa. Maijan maha, rinnat, selkä, kyljet ja käsivarret alkoivat täyttyä paksusta, laikukkaasta, tummasta ja rakkulaisesta ihottumasta.
– Näytin oikeasti ihan elukalta.
Iho-oireita oli jatkunut kuusi viikkoa, kun neuvolalääkäri totesi raskausviikolla 36 olevalle Maijalle, että hän kärsi todennäköisesti monimuotoisesta punavihoittumasta, joka helpottaisi synnytyksen jälkeen. Maija ajatteli, että kykenisi kyllä sinnittelemään kamalasti syyhyävän vaivansa kanssa.
Häntä suositeltiin jatkamaan allergialääkkeen käyttöä sekä levittämään iholle kortisonirasvaa. Hoidoista ei kuitenkaan ollut apua.
– Sitten tuli vielä ihottuman lisäksi paha rannekanavaoireyhtymä molempiin käsiin. Mulla meni yöunet silloin joulukuussa kertaheitolla.
Lue myös: Neljä kysymystä raskausajan ihosta – näin selätät yleisimmät odotusajan iho-ongelmat
Epätoivo ja kuolemanpelko
Kun iho-oireiden lisäksi Maijan kasvot alkoivat turvota, hän pelkäsi kuolevansa. Kuva haastateltavan kotialbumista.
Synnytyksen jälkeen toivo oireiden helpottamisesta katosi ja vaihtui epätoivoon. Sairaalassa Maijan ihottuma meni nopeasti huonompaan kuntoon. Laikkujen päälle tuli palovammoja muistuttavia rakkuloita ja kutina paheni pahenemistaan.
Maija sanoi, ettei lähde kotiin ennen kuin lääkäri on käynyt hänet tutkimassa. Hän pelkäsi, ettei oireilulle löydy koskaan syytä tai parantavaa hoitoa ja hän joutuu kärsimään loppuelämänsä.
Lääkäri diagnosoi oireiden syyksi monimuotoisen raskausihottuman, joka aiheuttaa nokkosihottumaa muistuttavia oireita raskauden viimeisten viikkojen tai synnytyksen jälkeen. Matkalla sairaalasta kotiin Maija koukkasi apteekin kautta hakemassa lisää antihistamiinia ja vahvempaa kortisonirasvaa.
Vauvan ensimmäiset viikot olivat suurperheessä melko kaoottista aikaa. Maijan ihottuma ei ottanut millään parantuakseen eikä hän päässyt kunnolla lepäämään ja palautumaan synnytyksestä. Onneksi mies oli kotona auttamassa ruoanlaitossa ja kotitöissä. Maijan käsissä olevien isojen vesikellojen vuoksi jo käsien pesu tuotti tuskaa.
Kun vauva oli viiden päivän ikäinen, Maijan olo kävi niin sietämättömäksi, että hän lähti päivystykseen. Tälläkin kertaa avuksi kutisevaan ihottumaan ja rakkuloihin määrättiin antihistamiinia ja kortisonivoidetta – eikä niistä vieläkään ollut hyötyä. Oireet muuttuivat vain pelottavimmiksi.
– Kasvot alkoivat turvota. Siinä vaiheessa iski kuolemanpelko. Varsinkin öisin mietin, että jos reaktio leviää hengitysteihin, kerkeänkö pyytää ketään avuksi.
Katso video: Osaatko toimia, jos läheisesi saa allergisen reaktion? Näillä vinkeillä voit pelastaa ihmishengen. Juttu jatkuu videon alla.
5:29
Miten epipeniä käytetään? MTV selvitti toimintatavat vakavan allergiakohtauksen iskiessä.
Harvinainen diagnoosi yllätti lääkäritkin
Kun piinaavaa oireilua oli jatkunut synnytyksen jälkeen kaksi viikkoa, epätoivoinen Maija lähti uudelleen päivystykseen. Hän oli ollut kaksi viikkoa neljän seinän sisällä eikä ollut saanut nukutuksi pitkään aikaan.
Vaivoihin oli löytynyt omalla tiedonhankinnalla mahdollinen selitys, kun oireitaan googletellut Maija oli törmännyt kuvaan, joka muistutti häntä omasta kirjavasta vatsastaan. Hän epäili raskauspemfigoidia ja lääkäri yhtyi diagnoosiin. Ihotautipoliklinikalla otettu koepala varmisti asian.
Maija kertoo, että kumpikin häntä hoitanut ihotautilääkäri törmäsi tautiin ensimmäisen kerran.
Lue myös: Kariitalla todettiin hengenvaarallinen maitoallergia – joutuu silti juomaan joka aamu maitoa
Raskauspemfigoidi on harvinainen autoimmuunisairaus
Raskauspemfigoidi on harvinainen autoimmuunisairaus, jonon sairastuu Duodecim-lehden mukaan Suomessa vuosittain 1–2 odottavaa äitiä. Raskauspemfigoidissa ihon orvaskeden ja verinahan välissä olevaan tyvikalvoon kertyy kudosvasta-aineita.
Useimmiten tauti alkaa raskauden viimeisellä kolmanneksella. Oireilu muistuttaa aluksi monimuotoista raskausihottumaa, mutta kyseessä on eri tauti.
Raskauspemfigoidissa iholle muodostuu nokkosihottumaa muistuttavia kutisevia läiskiä. Tyypillisesti ihottuma alkaa navan seudulta ja leviää sitten muualle vartalolle sekä raajoihin, kertoo Terveyskirjasto. Hiljalleen ihottumaan alkaa nousta nesterakkuloita.
Raskauspemfigoidin oireet häviävät viikkojen tai kuukausien kuluessa synnytyksen jälkeen. Seuraavissa raskauksissa taudilla on tapana uusiutua entistä vaikeampana.
Tautiin liittyy ennenaikaisen synnytyksen ja sikiön kasvun hidastumisen riski. Iho-oireet voivat invalidisoida äitiä hankalasti, mutta suoranaista vaaraa raskauspemfigoidista ei hänelle ole.
Maija joutui jatkamaan kortisolilääkitystä useiden kuukausien ajan. Kuva haastateltavan kotialbumista.
Lääkitys jatkui puoli vuotta
Maija oli iloinen ja toiveikas saadessaan viimein oikean diagnoosin sekä hyvää ensihoitoa vaivaansa. Ehkä normaali vauva-arki pääsisi vihdoin alkamaan. Perustavanlaatuisen ihon voitelun jälkeen ihotautilääkäri määräsi hänelle vahvoja suun kautta otettavia kortisonitabletteja ja entistäkin vahvemmat kortisonirasvat.
Vartin nipistäminen kehon rasvaamiselle tuotti suurperheen äidille päänvaivaa, mutta hoito kantoi hedelmää. Tablettien ja uusien rasvojen avulla oireet alkoivat helpottaa alle viikossa.
– Tuntui, että olen saanut uuden elämän, kun kutina loppui, Maija muistelee.
Edes kortisonihoidon aiheuttama turvotus ei haitannut. Pääasia, että sietämätön syyhy ja ihottuman aiheuttama epävarmuus tulevasta olivat poissa. Maija pystyi jälleen nukkumaan.
Lääkitystä jatkettiin puolisen vuotta ja Maijan tilaa seurattiin säännöllisesti. Syyskuun alusta lähtien hän on pärjännyt ilman kortisonia. Sittemmin turvotuskin on laskenut ja raskauden aikana muutenkin noussut paino on lähtenyt laskemaan.
Lue myös: Syy jalkojen turpoamiseen voi olla harmiton – pahimmillaan henki saattaa olla vaarassa
Päivä kerrallaan eteenpäin
Nyt Maija menee eteenpäin päivä kerrallaan. Kuva haastateltavan kotialbumista.
Raskauspemfigoidin sairastaneet voivat olla muita alttiimpia autoimuunisairauksille. Maija sairastaa ennestään keliakiaa, mutta raskauspemfigoidin jälkimainingeissa uusia terveysvaivoja ei ole ilmennyt.
Raskaudenaikaisen ihosairauden uusiutumisriski ei ole vielä vaikuttanut perhesuunnitteluun. Ajatus uudesta raskaudesta ja pahemmasta tautimuodosta tuntuu raskaalta, mutta Maija elää päivän kerrallaan.
Vuoden takaisen koettelemuksen rankkuus on alkanut kirkastua Maijalle vasta viime aikoina. Tilanteen ollessa pahimmillaan hän keskittyi vain selviämiseen unettomuuden, kuolemanpelon ja suurperheen vauva-arjen keskellä.
Nyt hän pystyy nauttimaan pienestä elämän ihmeestä, kuopuksestaan, joka voi äidin vastoinkäymisistä huolimatta hyvin.
Lue myös: Henna, 25, alkoi nähdä harhoja kesken raskauden, syyksi paljastui erittäin harvinainen sairaus: "Minulla kävi vain huono tuuri"
Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!
0:39
Katso video: Järkytyitkö kumppanisi muuttuneesta vartalosta raskauden ja synnytyksen jälkeen? Miehet vastaavat.
Osittaislähteet: Duodecim, Terveyskirjasto