Kolme suomalaista borrelioosin sairastunutta kritisoi kangertelevaa hoitopolkua ja huonoja hoitoja. Hyvän hoidon perässä on lähdetty jopa ulkomaille. Lääkärin mukaan jopa puolessa tapauksista neuroborrelioosi on vaikea tunnistaa. Ymmärrystä löytyy myös kokemukselle väliinputoamisesta, vaikka antibioottikuurin jälkeen jatkuville oireille on looginen syy.
Vuonna 2015 tohmajärveläistä Pekka Pihlajakangasta, 56, puri punkki tovereineen. Pohjois-Karjalassa sijaitsevalla kesämökillä lomaillut Pekka nappasi kaksi puutiasta irti itsestään pinseteillä heti verenimijät huomatessaan. Punkin pureman ympärille ei koskaan kehittynyt rinkulaa tai punoittavaa ihottumaa, eivätkä kuukausi pureman jälkeen varmuuden varalta otetut borrelioositestit värähtäneetkään.
Pian Pekka alkoi kärsiä kovasta väsymyksestä, vatsa- ja virtsaamisongelmista sekä tasapainohäiriöistä. Hän saattoi pudota yhtäkkiä polvilleen. Pian Pekan paino alkoi pudota radikaalisti. Yhdeksänkymmentäkiloisesta miehestä kuihtui alle kuusikymmenkiloinen.
Sairaanhoitajana työskentelevä vaimo epäili oireiden syyksi borrelioosia. Hän vaati miehelleen uutta punkkitestiä. Sen sanottiin olevan edelleen negatiivinen.
– Ravitsemusterapiaan laittoivat. Sanoivat, että olen terve mies ja valmiiksi rantakunnossa, Pekka muistelee.
Elokuussa 2016 Pekka sai aivoinfarktin. Vaimon nopea apu pelasti miehen ennenaikaiselta kuolemalta, mutta sairaalassa sairauskohtaus kuitattiin lievänä ja Pekalle annettiin liikkumisen tueksi rollaattori. Kunto kuitenkin huononi huononemistaan, ja pian Pekan vaimon piti vetää liikuntakyvytöntä miestään pulkalla perässään.
Kolmanteen kertaan otettujen magneettikuvien ja selkäydinnäytteiden jälkeen lääkäreillä oli Pihlajakankaille uutisia, jotka eivät valitettavasti olleet odottamattomia: Pekalla oli Lymen tauti eli borrelioosi ja sen aiheuttama selkäydinvamma. Lääkäri sanoi, että borrelioosi on saattanut kyteä Pekan elimistössä kymmenenkin vuotta, mutta vasta nyt se oli aktivoitunut.
– Sitten sain vihoviimein hoitoa, Pekka sanoo.
”Helposti moni on saanut diagnoosin, että on päässä vikaa”
Pihlajakangas ei ole kangertelevine hoitopolkuineen yksin. Samaa ikäluokkaa edustava Lauri Jääskeläinen, 58, joutui punkin puremaksi jo vuonna 1975 oltuaan kalastelemassa Raisiossa. Puremaa seurasivat kuumeilut, jatkuvat keuhkoputkentulehdukset, mahapoltteet, oksennus- ja ripulikohtaukset sekä yleinen sairastelu. Pureman nähnyt lääkäri totesi Jääskeläisen mukaan, että kyllä olo siitä paranee. Borrelioosidiagnoosi tuli vasta vuonna 1994, kun Laurilta lähtivät jalat alta.
Toistakymmentä vuotta diagnoosia joutui odottamaan myös vantaalainen Maija, 43, joka ei esiinny tässä jutussa omalla nimellään työnsä luonteen vuoksi. Hän ei tiedä, milloin punkki on häntä purrut. Oireet alkoivat 26-vuotiaana.
Maija alkoi opiskeluaikana kärsiä neurologisista oireista, kuten näköhäiriöistä, ajoittaisista muistivaikeuksista ja suuntavaiston menettämisestä. Oireet aaltoilivat ja lisääntyivät vähitellen. Lääkärit epäilivät esimerkiksi MS-tautia. Maijan oireet räjähtivät käsiin toisen lapsen syntymän jälkeen vuonna 2017. Nainen ravasi kahdeksalla eri erikoislääkärillä ja sai aina borrelioositesteistä puhtaat tulokset. Lopulta ihotautilääkäri otti borrelioositestin, joka näytti positiivista.
– Suomessa ei tiedetä borrelioosista mitään. Täällä on paljon kituuttelevia ihmisiä, Maija sanoo.
Hänen kohdallaan antibiootit eivät ottaneet tehotakseen, vaikka niitä annettiin niin suun kuin suonen kautta. Lääkärit epäilivät Maijan yhä jatkuvien oireiden johtuvan vauvan kanssa valvotuista öistä, vaikka todellisuudessa oireet olivat jatkuneet jo 16 vuotta.
– Helposti moni on saanut diagnoosin, että päässä on vikaa. On niin pirullista, kun yhtenä kertana tuntuu kurkussa pala ja sitten tähystyksessä onkin silmissä vikaa. Lääkäreille syntyy kuva, että kuvitteleekohan toi, hän jatkaa.
Samaa mieltä ovat Pekka ja Lauri. Erityisen hankalan hoidon saamiseksi tekee kolmikon mukaan se, jos punkki ei aiheuta iholle rengasmaista punoittavaa ihottumaa.
Infektio on monesti vaikea tunnistaa
Aina punkin purema ei aiheuta iholle rengasmaista punoittavaa ihottumaa. Shutterstock.
Turun yliopistollisen keskussairaalan infektiotautien ylilääkäri ja Turun yliopiston professori Jarmo Oksi arvioi, että neuroborrelioosi on toisinaan helppo tunnistaa, mutta jopa puolessa tapauksista vaikeahko tunnistaa niin infektiolääkärille kuin neurologillekin. Joissakin tapauksissa diagnoosin löytyminen on aikaa vievä prosessi, myöntävät monetkin asiantuntijat Oksin mukaan.
Diagnoosin tekemisestä tekee haastavan lisäksi se, että vaikeammin havaittavien neuroborrelioosien oireisto voi viitata moniin muihinkin mahdollisiin diagnooseihin.
– Neuroborrelioosin tunnistaminen on kuitenkin esimerkiksi yleislääkärien keskuudessa nähdäkseni huomattavasti parantunut viimeisten noin viiden vuoden kuluessa, Oksi sanoo.
Jos borrelioosi-infektio aiheuttaa ihomuutoksen, diagnoosin saaminen on suhteellisen helppoa. Aina ihomuutosta ei kuitenkaan ole – tai se on hankalassa paikassa havaita – kuten Pekka, Lauri ja Maija todistavat. Borrelioosin asiantuntija Oksi kertoo omista havainnoistaan, että potilailla, joilla on todettu varmuudella levinnyt borrelioosi, noin puolella ei ole ollut havaintoa ihomuutoksesta.
Ihomuutoksia tai ei, borrelioosin oireiden tulisi alkaa viimeistään vuoden kuluttua punkin puremasta. Oireet voivat olla moninaisia: niin iho-, nivel-, hermo-, tai joskus sydän-, tai silmäoireitakin voi esiintyä.
Verestä mitattavat borrelia-vasta-aineet ovat havaittavissa viimeistään kahden kuukauden kuluttua infektion saamisesta. Oksin mukaan Suomessa käytettävät testit ovat kansainvälisesti vertaillen oikein hyvät.
– Esimerkiksi Saksassa ja muuallakin toimivat yksityislaboratoriot käyttävät testejä, joita ei ole hyväksytty borrelioositestaukseen, kertoo Oksi.
LUE MYÖS: Punkki ei jättänyt rengasta, silti hurjat oireet alkoivat – Johanna perheineen sairastui borrelioosiin eikä taistelu ole ohi: "Ajattelin oikeasti, että kuolen tähän"
Hoidot ulkomailla tulevat kalliiksi
Borrelioosia hoidetaan Suomessa antibiootein, mutta ylipitkiä kuureja halutaan välttää. Shutterstock.
Kritiikkiä keräävät borrelioosin diagnosoimisen lisäksi myös hoidot itse.
Lauri Jääskeläinen sekä Maija eivät koe suomalaisten lääkärien määräämien antibioottikuurien auttaneen heitä. Pekka puolestaan koki, että hänen saamansa antibioottikuuri helpotti oireita jo muutamassa päivässä, vaikka lääkkeet eivät tuoneet menetettyä toimintakykyä takaisin.
Suomessa varhaisvaiheen borrelioosia hoidetaan yleensä kahden viikon suun kautta otettavalla antibioottikuurilla. Levinnyttä borrelioosia tavataan hoitaa suonensisäisellä antibiootilla yleensä kolmen viikon ajan. Ylipitkiä ja turhia antibioottikuureja halutaan välttää esimerkiksi antibioottiresistenssin vuoksi.
Maija kertoo saaneensa avun vasta Saksasta, jossa hänellä todettiin lisäksi punkin puremasta tulleen useita oheisinfektiota: coxsackie, bartonella, babesia, mykoplasma ja keuhkoklamydia. Ne selittivät osittain vahvoja ja vaihtelevia oireita.
Tähän mennessä hoito ulkomailla on maksanut jo 17 000 euroa. Pian summaan lätkähtää tonni lisää, kun Maija lähettää verinäytteensä Saksaan.
– Jos en olisi hyvässä asemassa, minulla ei olisi mahdollista tällaiseen, Maija sanoo.
Saksan holistiseen hoitoon kuluva summa on kuitenkin pienempi kuin se, minkä Maijan perhe menettäisi, jos äiti ajautuisi työkyvyttömäksi.
Lauri Jääskeläinen puolestaan tilaa lääkkeensä Espanjasta, josta hän saa suurempia annoksia antibiootteja kuin Suomesta saisi.
– On mennyt elämä ihan täysin pilalle. Antibioottien kanssa tulen toimeen, mutta ei pienillä annoksilla tee yhtään mitään, Lauri sanoo.
Hän söi viimeisimmän kuukauden kestävän antibioottikuurinsa marraskuussa. Viisi kuukautta Lauri on pärjännyt, mutta nyt oireet tekevät taas tuloaan.
Tulehdus jyllää kehossa vielä antibioottikuurin jälkeenkin – ihminen saattaa kokea itsensä väliinputoajaksi
Väsymys on borrelioosille tyypillinen epäspesifinen jälkioire. Shutterstock.
MTV Uutisten haastattelemia neuroborrelioosia sairastavia henkilöillä on sananen sanottavanaan myös kontrollikäynneistä – tai pikemminkin niiden puutteesta. Potilaalle saattaa herkästi tulla olo, että hänet on jätetty oman onnensa nojaan.
Hyvän hoidon saaminen vaatii sairastuneelta paljon oma-aloitteisuutta ja tukijoukkojen hankkimista esimerkiksi sosiaalisesta mediasta tai muista vertaistukiryhmistä. Niissä jaetaan neuvoja sekä toimitaan tukena ja apuna. Esimerkiksi Pekka Pihlajakangas sai vertaistuen kautta neuvon tehdä potilasvakuutusilmoitus takkuilevan hoitopolun vuoksi.
– Kun tein potilasvakuutusilmoituksen, suhtautuminen muuttui heti hirveästi, Pekka luonnehtii.
Ylilääkäri ja professori Jarmo Oksi ei ota kantaa potilastapauksiin, mutta vastaa yleisellä tasolla kritiikkiin ”kesken jääneestä hoidosta” kertomalla, että vaikka antibioottihoito on jo nujertanut bakteerit, neuroborrelioosin aiheuttama tulehdusreaktio elimistössä ei yleensä ole vielä kokonaan ehtinyt sammua. Tässä kohden ihminen saattaa tuntea itsensä väliinputoajaksi.
– Kun bakteeri-infektio on saatu nujerrettua, voi osalle potilaista jäädä erinäisiä jälkioireita, jotka yleensä sammuvat vähitellen vuoden kuluessa. Ehkä noin prosentille sairastuneista voi jäädä pysyvämpiäkin oireita esimerkiksi erilaisilla immunologisilla asioilla selittyvillä mekanismeilla, Oksi sanoo.
Tilaa ei ole kuitenkaan syytä kutsua krooniseksi borrelioosiksi, sillä nimitys on varattu borrelioosin aiheuttamaan bakteeri-infektioon, jota ei ole antibiooteilla hoidettu.
Oksi kuitenkin toivoo, että yhä useammat lääkärit tiedostaisivat jälkioireiden mahdollisuuden. Hankalan jälkioireiden huomaamisesta tekee niiden epäspesifisyys: yleistä on esimerkiksi parin kuukauden ajan vaivaava väsymys, joka voi viitata moneen muuhunkin sairauteen.
”Maailman yksinäisin tauti sairastaa”
Sosiaalisen median vertaistukiryhmät ovat auttaneet borrelioosiin sairastuneita. Shutterstock.
Siinä missä hoitoa on haastateltavien mukaan Suomessa vaikea saada, ei ymmärrystä heru lääkäreiden lisäksi kanssaihmisiltäkään, vaikka pahimmillaan borrelioosin voi kuolla.
– Tämä on ehkä maailman yksinäisin tauti sairastaa. Ainoat, jotka ymmärtävät, ovat kohtalotoverit somessa, Maija luonnehtii.
Pekka Pihlajakangas on samoilla linjoilla:
– Kaikki ovat vertaistukeen ajautuneet, koska eivät ole saaneet minkäänlaista tukea terveydenhuollon puolelta. Se on tuntunut enemmän kuin oudolta, kun kuitenkin voi käydä niin, että halvaantuu. En sitä olisi ikinä uskonut minäkään, hän toteaa.
Nykyään Pekka pystyy liikkumaan rollaattorin ja kyynärsauvojen avulla. Entisen liikuntakykynsä alle kuusikymppinen mies on menettänyt loppuelämäkseen. Tilanne saattaisi olla toinen, jos borrelioosia olisi lähdetty hoitamaan heti, kun oireet siihen viittasivat. Testit kun eivät hänenkään kohdallaan kertoneet totuutta alkuunkaan.
– Tämä on hyvin salakavala tauti, jos ei tule semmoista rinkulaa, Pekka sanoo.
– Menin koko sairaanhoitoketjun läpi puhtain paperein, kunnes heräsin pyörätuolista.
Lopulta Pekan tekemä potilasvahinkoilmoituskin hylättiin, koska hoitovirhettä ei ollut tehty.
Borrelioositapaukset lisääntyneet – toimi näin, jos punkki puree
Punkki kannattaa poistaa teräväkärkisillä punkkipinseteillä. Shutterstock.
Borrelioosin sairastuneet muistuttavat säännöllisistä punkkitarkastuksista aina ulkoilun jälkeen. Punkit ovat vallanneet uusia alueita, eivätkä rutiinitarkastukset enää kuulu vain saaristoalueilla asuville. Tähän on syynä esimerkiksi lämpenevä maapallo.
– Ilmastonmuutoksella on mielestäni erittäin todennäköinen osuus siinä, että borrelioosidiagnoosien määrä on noin kaksinkertaistunut 10 vuoden ja nelinkertaistunut 20 vuoden aikana, Oksi sanoo.
Maija epäilee, että häneen punkki on kulkeutunut koiran kautta. Pekka puolestaan uskoo, että syy voi olla paarman purema – niihin tukkirekkaa työkseen ajanut mies törmäsi Pohjois-Karjalassa monen otteeseen, ja harvoin myös paarmat voivat kantaa borrelioosia. Raisiossa kalastelleeseen Lauriin punkki on saattanut iskeä tyypillisemmässä paikassa, rantaheinikossa.
Oksi kertoo, että ”punkki puree” Suomessa ihmistä pari miljoonaa kertaa vuosittain, mutta tutkimusten mukaan borrelioosin saamisen riski ihmiselle on vain kahden prosentin luokkaa. Jos punkin huomaa iskeneen imukärsänsä ihoon, kannattaa toimia rauhallisesti seuraavalla tavalla:
- Irrota puutiainen mielellään saman päivän aikana teräväkärkisillä pinseteillä, joilla saat otteen imukärsästä aivan ihon pinnasta. Vetämällä varovasti ulospäin, punkki ”napsahtaa” irti.
- Pyyhi pistokohta antiseptisellä aineella.
- Tarkkaile ihoaluetta puremakohdan ympärillä seuraavan kuukauden ajan.
- Jos iholle nousee vähitellen laajeneva punoitus joko tasavärisenä tai rengasmaisesti leviävänä 5 cm:n laajuiseksi, hakeudu lääkärin vastaanotolle.
Punkin puremaa voi vältellä pukeutumalla luontoon mennessään vaaleisiin ja peittäviin vaatteisiin, joista puutiaiset on helpompi havaita ja siten ravistella pois. Karvaisia vaatteita tulisi vältellä, eikä kotieläimiä kannata ottaa sänkyyn.