Jalkoja särki alvariinsa, mutta Yasminaa vain käskettiin laihduttamaan – lopulta oirekirjon taustalta löytyi lipödeema: "Luulin pitkään, että vika on minussa"

Vielä muutama vuosi sitten kipu oli jatkuvaa. Kun Yasmina Kemppainen heräsi aamulla, jalkoja särki jo valmiiksi.

– Lopulta en pärjännyt enää arjessa: en pystynyt tekemään töitä, en kävelemään pitkiä matkoja. Väsyin tosi helposti, nyt 36-vuotias Yasmina, Suomen lymfayhdistyksen viestintävastaava, muistelee.

Jalat olivat usein arat, turvonneet ja paksut – selkeästi eri paria ylävartalon kanssa. Yasmina oli kuitenkin tottunut elämään niiden kanssa; vuosien ajan hän uskoi, että ongelma piilee liikuntatottumuksissa, tai kenties ruokailutavoissa.

Oikeasti Yasminan tilan taustalla on lipödeema – häiriö elimistön rasva-aineenvaihdunnassa.

Lue myös: Neurofibromatoosi vei Iiriksen hengen vain 16-vuotiaana – diagnoosi ei kuitenkaan aina ole tuomio: "On niinkin lieviä tapauksia, ettei ole mitään ulkoisia merkkejä"

"En silloin osannut yhdistää tätä mihinkään sairauteen"

Lipödeema, toisinaan myös lipoedeema tai lipedema, kerää rasvakudosta kehoon, yleensä jalkoihin ja käsivarsiin. Oireita ovat esimerkiksi kipu, turvotus ja mustelmaherkkyys. Ihon alla voi puristaessa tuntua pieniä "rakeita" tai "helmiä"; ihon painaminen tai puristaminen aiheuttaa kipua. Lipödeemaa esiintyy yleensä naisilla.

Yasmina huomasi muutokset kehossaan 12-vuotiaana. Silloin alkoi murrosikä. Samalla jalat alkoivat oireilla oudosti.

– Välillä oli kasvukipumaista kolotusta. Jalat väsyivät helposti ja tuntui, että niihin kertyy nestettä. En silloin osannut yhdistää tätä mihinkään sairauteen, hän muistelee nyt.

Katso myös: Mitä on krooninen kipu? Mitä jatkuva kivuissa olo tekee aivoille? Juttu jatkuu videon alla.

Jo murrosiässä Yasmina yritti kysyä asiasta kouluterveydenhoitajalta, mutta pitkään tila selitettiin kasvukipuina.

– Lääkärit eivät olleet tietoisia tällaisesta sairaudesta, nykyäänkään kaikki eivät ole. Yritin hakea apua, mutta tietoa ei ollut saatavilla. Pitkään ajateltiin, että kipu johtuu jostakin muusta.

Lue myös: Henna, 25, alkoi nähdä harhoja kesken raskauden, syyksi paljastui erittäin harvinainen sairaus: "Minulla kävi vain huono tuuri"

"Minua on monia kertoja käsketty laihduttaa"

Aluksi kipu ei ollut voimakasta tai jatkuvaa. Ohjeeksi Yasminaa kehotettiin olemaan ajattelematta asiaa – mitään syytä jalkojen oireille ei tuntunut löytyvän, joten olisi parasta vain jatkaa elämää. Vuosien varrella syytä rasvakertymille haettiin useaan otteeseen myös ruokailutavoista.

– Minua on monia kertoja käsketty laihduttaa. Olen käynyt ravitsemusneuvojallakin, sieltä sain lautasmallin, että sitä täytyisi nyt noudattaa, Yasmina muistelee.

Jatkuvat laihdutusyritykset kuitenkin vaikuttivat vain ylävartaloon; Yasmina pudotti kymmeniä kiloja, mutta jaloista rasva ei tuntunut lähtevän millään.

Lopulta hän joutui jatkuvan kivun vuoksi jäämään pois töistä. Sosiaalinen elämäkin kuihtui.

– En halunnut näyttäytyä missään, koska jalat olivat niin isot. Shoppailureissutkin olivat sellaisia, että mieluummin netistä katseli vaatteita, kun kauppaan ei halunnut lähteä.

Lue myös: Ethän usko raskausmyyttiin? Harmittomalta tuntuva väite uhkaa äidin ja lapsen terveyttä

Syy löytyi lopulta vuosien jälkeen

Ei kannata luovuttaa. Niin Yasmina neuvoisi nyt muita. Lääkäreissä ramppaaminen kantoi lopulta hedelmää: vuonna 2017 Yasmina hakeutui yksityiselle lääkärille, joka ensimmäistä kertaa epäili, ettei jalkojen tila suinkaan ollut elintavoista johtuva.

Yasminalla epäiltiin lymfedeemaa, kehon imunesteen kierron häiriöstä aiheutuva turvotustilaa. Kokeissa tätä ei kuitenkaan löytynyt.

Silloin lääkäri ehdotti lipödeemaa.

Mikä on imunestekierron häiriö?

Imunesteen toinen nimi on lymfa. Se on valkuaispitoista kudosnestettä, jota kulkee kehossa imusuonia pitkin. Jos imunestekierto jostakin syystä häiriintyy, ilmenee turvotusta. Kehittyneissä maissa yleisin syy imunestekierron häiriölle eli lymfedeemalle ovat rintasyöpähoidot.

Lue myös: Saija, 35, kärsi vuosia omituisista oireista, jotka veivät jopa jalat alta ja sanat suusta – lopulta syy löytyi 27 vuoden takaa

"Jos olisin saanut diagnoosin aiemmin, en olisi tuntenut syyllisyyttä"

Sana oli uusi ja vieras, eikä aiheesta tuntunut löytyvän suomeksi tietoa. Diagnoosi oli kuitenkin Yasminalle helpotus. Tavallaan hän toivoisi, että se olisi tullut aiemmin.

– Jos olisin saanut diagnoosin aiemmin, en olisi tuntenut syyllisyyttä. Minulla ei olisi ollut montaa vuotta sitä oloa, että tämä on minun syytäni, että en vain tee tarpeeksi. Luulin pitkään, että vika on minussa, että en esimerkiksi syö oikein tai liiku riittävästi.

Hän toivoisikin ihmisten ymmärtävän, ettei lipödeemassa ole kyse ulkonäöstä. Jalkoihin kertyvä rasva ei ole pelkkä esteettinen asia.

– Ihmiset ehkä näkevät lipödeeman esteettisenä, mutta ihminen, joka elää sen kanssa päivittäin, hänelle se on kaikkea muuta kuin vain esteettinen asia. Ulkonäkö on pieni osa sitä. Suurimmat ongelmat ovat liikkuvuusongelmat, kipu, yleinen väsymys vaikkapa jaloissa.

Amerikkalaisen Cleveland Clinicin mukaan lipödeema on alidiagnosoitu tila, joka saatetaan myös sekoittaa esimerkiksi lymfedeemaan tai ylipainoisuuteen. Lipödeeman syntysyytä ei tarkasti tunneta.

Lue myös: 10-vuotias Milla sairastaa harvinaista perinnöllistä lihassairautta – diagnoosi oli sokki äidille: "Milla ei tule koskaan kävelemään"

Rasvaimut toivat avun

Diagnoosin jälkeen Yasmina operoitiin Suomessa 2018. Leikkauksessa jalasta poistettiin litroittain rasvaa, mutta tulos ei ollut Yasminan toiveiden mukainen.

Vuonna 2019 hän maksoi itse matkan Saksaan lipödeeman hoitoon erikoistuneelle klinikalle. Siellä jaloista poistettiin rasvaimun keinoin lähes kymmenen litraa rasvaa.

– Koin rasvaimujen jälkeen, että elämäni on täysin muuttunut. Ilman saamiani hoitoja en olisi tässä, missä nyt. Pystyn taas tekemään töitä, pystyn auttamaan muita, Yasmina sanoo.

Lue myös: Saattohoidossa olevat syöpäpotilaat kertoivat Annulle, millaista on tietää kuolevansa – syntyi kirja siitä, miksi kärsimys onkin hyväksi: "Myös toisen ihmisen kärsimys voi kasvattaa"

"En pysty vieläkään pitkä matkoja juoksemaan"

Enää lipödeema ei vaikuta Yasminan elämään merkittävästi. Leikkaukset ja rasvaimut toivat toivotun avun, minkä lisäksi Yasmina noudattaa vähähiilihydraattista ruokavaliota, koska kokee sen sopivan itselleen ja auttavan esimerkiksi nestekertymien hallinnassa.

– Joskus päivän mittaan huomaan, että nesteitä saattaa kertyä jalkoihin, mutta se ei ole päivittäistä. Jonkin verran väsymystä jaloissa on, enkä pysty vieläkään pitkä matkoja juoksemaan, hän kuvaa.

Vielä ei tiedä, mitä tulevaisuus tuo. Rasvaimuista lipödeeman hoidossa ei toistaiseksi ole pitkäaikaisia tutkimustuloksia, eikä Yasmina voi varmasti sanoa, etteivät oireet koskaan uusisi.

"Koen kyllä, että kaikki tuli juuri oikeaan aikaan"

Oikeanlaisen hoidon saaminen vei vuosia. Silti Yasmina ei ole katkera.

– Koen kyllä, että kaikki tuli juuri oikeaan aikaan. En ajattele, että voi, olisinpa päässyt hoitoon jo kymmenen vuotta sitten. Eihän tuloskaan välttämättä olisi ollut näin hyvä, hän pohtii.

– Kirurgit saavat koko ajan lisää kokemusta ja aiheesta opitaan lisää. Koen, että tämä oli minulle juuri sopiva ajankohta.

Muita hän kehottaisi sinnikkyyteen: ei kannata antaa periksi, vaan etsiä asiantunteva lääkäri.

– Täytyy etsiä sinnikkäästi tietoa. Rasvaimustahan voi saada avun, mutta toisaalta ei se ole kaikille oikea ratkaisu. Ei kannata luovuttaa, jos itse on varma, että jokin on vialla esimerkiksi jalkojen kunnossa.

Katso myös: Harvinainen sairaus vei 13-vuotiaan Danielin teho-osastolle ja lopulta elinsiirtoon:

Lue myös: Viisikuinen Väinö sairastui Kawasakin tautiin – Noora-äiti varoittaa epämääräisistä oireista: "Vanhemman vaistoon kannattaa luottaa"

Katso myös: Entä tiedätkö, mitä on dermografismi?

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!

Osittaiset lähteet: Lymfayhdistys.fi, Lipedema.org, Cleveland Clinic, Iltalehti.fi, Terve.fi,  Terveyskirjasto.fi