Toimittajana ja muusikkona tunnetulla Mari Vesalalla diagnosoitiin homesairaus ja monikemikaaliyliherkkyys viime helmikuussa parin vuosikymmenen sairastelun jälkeen. Hän on menettänyt kotinsa, sosiaalisen elämänsä ja työkykynsä. Nyt hän toivoo elämältä perusasioita: että ensi talvena ei tarvitsisi asua teltassa ja että joku päivä pystyisi vapaasti halaamaan rakkaitaan.
Oireet alkoivat, kun Mari Vesala vaihtoi kotia yli 20 vuotta sitten. Milloin tuli outoja vatsakipuja, verenvuotoja ja poskiontelotulehduksia, milloin turvotusta, hikoilua ja lamauttavaa aivosumua.
Mari juoksi lääkäriltä toiselle, mutta verikokeissa ei näkynyt mitään poikkeavaa. Lääkärit sanoivat, että ei kellään voi olla noin paljon oireita. Samalla oireet vain jatkuivat ja lisääntyivät. Tuli nivel- ja lihaskipuja, lopulta myös kilpirauhasen vajaatoiminta. Kymmenen vuotta Mari on tuntenut olonsa vakavasti sairaaksi ja tehnyt töitä puolikuntoisena.
– Viimeiset viisi vuotta olen miettinyt, voiko minulla olla näin nuorena dementia, kun välillä hävitän r- ja s-kirjaimet, laitan hellalevyn väärin päälle tai sanon musta, kun pitäisi sanoa valkoinen. Vai onko minulla MS-tauti, kun naama puutuu, raajoista häviää tunto ja näkö heittelee, Mari kertoo.
Vyyhti alkoi purkautua tammikuussa 2016, kun kurssimatkalla Hollannissa Mari ei yhtäkkiä enää kestänyt olla sisätiloissa tai toisten ihmisten lähellä ilman, että siitä seurasi esimerkiksi infernaalista päänsärkyä, kuumehorkkaa, näön heittelyä, oksentelua sekä kasvojen, silmien ja rauhasten turpoamista.
– Tajusin, että nyt on jotain tosi pahasti vialla.
Suomeen palattuaan Mari hakeutui taas lääkäriin. Tällä kertaa hänet otettiin vakavasti. Lääkäri kuunteli Maria, tutustui epikriiseihin ja kävi läpi hänen asuin- ja työpaikkahistoriaansa.
Diagnoosi tuli helmikuun lopussa: home- ja kosteusvaurioille altistumisesta johtuva homesairaus sekä sen jälkitautina kehittynyt monikemikaaliyliherkkyys. Diagnoosi perustuu kliiniseen haastatteluun, sillä homesairautta tai monikemikaaliyliherkkyyttä ei ainakaan tällä hetkellä pysty todentamaan laboratoriokokeilla.
– Tiedän asuneeni hometaloissa. Myös suunnilleen jokaisessa työpaikassa tai kesämökillä, jossa olen viettänyt aikaa, on ollut jonkinlaisia kosteusvaurioita. En koskaan tiedostanut tai ajatellut niitä sen enempää, mutta ne ovat rasittaneet kehoani koko ajan, Mari kertoo.
– Todennäköisesti sairastuin homesairauteen jo 90-luvun alussa. Viimeiset kymmenen vuotta vähäinenkin määrä hometta on riittänyt altistamaan minut tosi pahasti. Pientä kemikaaliyliherkkyyttäkin minulla on ilmeisesti ollut jo aikaisemmin, mutta en kiinnittänyt siihen huomiota ennen tilanteen räjähtämistä tänä vuonna, koska oireita oli ennestäänkin niin paljon.
Mari on töidensä takia myös julkisuudesta tuttu.
Öitä teltassa, autossa ja taivasalla
Osa homeen tai kemikaalien takia sairastuneista paranee altistuksen loputtua, osa ei. Altistavista tekijöistä täytyisi joka tapauksessa päästä eroon. Marin kohdalla se tarkoittaa esimerkiksi sitä, että hän joutui muuttamaan pois kosteusvaurioiseksi todetusta kodistaan.
– En voinut ottaa mukaani mitään omaisuutta, koska kaikki oli minulle niin pahasti saastunutta. Avustuksina saadut vaatteet mahtuvat kolmeen muovikassiin, Mari kertoo.
Yösijan Mari on saanut välillä puolitutuilta, mutta sisätiloissa pahenevien oireiden takia päivät on vietettävä ulkona. Yhdenkään läheisen ystävän luona oleskelu ei ole oireiden takia onnistunut.
– Kesällä olin pahan myrskyn aikaan kolme viikkoa teltassa kahden asteen lämpötilassa. Joitakin öitä olen nukkunut autossa ja aurinkotuolissa lakanan alla.
Tällä hetkellä Mari majoittuu vielä noin viikon tuttunsa saunamökissä. Oma koti pitäisi saada, mutta puhdasta paikkaa ei meinaa millään löytyä.
– Olen altistunut monille rakennusmateriaaleille ja jopa luonnossa olevalle homeelle. Mitä pidemmälle syksy etenee ja maa mätänee, sitä vähemmän kestän ulkoilmaakaan. Minun pitäisi eristäytyä täysin jonnekin.
– Parasta olisi, jos pääsisin toipumaan etelään vaikka Kanariansaarille, jossa on vulkaaninen maapohja eikä homeitiöitä. Ajatus lentokoneella matkustamisesta on kuitenkin täysin mahdoton. Minun ei tarvinnut kuin mennä Suomenlinnaan lautalla, jonka kannella oli muitakin ihmisiä, niin olin kahdesta suusuojasta huolimatta ihan kuumehorkassa, Mari kertoo.
Reagointi muiden ihmisten läsnäoloon johtuu heidän käyttämistään kemikaaleista ja hajusteista.
– Kun poikani tuli käymään luonani, päätäni alkoi särkeä ihan samperisti. Paikansin säryn aiheuttaneen hajun poikani tyynyyn. Selvisi, että vaikka hän oli ennen vierailuaan varta vasten pessyt hiuksensa kaksi kertaa hajuttomalla sampoolla, niin tukassa oli vieläkin sellaisia kemikaalijäämiä, että tyyny ja tyynyliina lensivät pyykkiin.
Marin hajuaisti on erittäin herkkä. Kuvituskuva.
– Erikseen ovat tietysti vielä ihmiset, jotka tulevat sisäilmaongelmaisista rakennuksista. Jos he tulevat kolmenkin metrin päähän minusta, niin päätä alkaa särkeä tai korvat poksua. Silloin minun pitää pyytää heitä poistumaan tai mennä itse pois. Ja yleensähän sitä joutuu itse poistumaan.
Herkistynyt hajuaisti on sairastuneille tyypillistä.
– Kun meille tuotiin vielä kotona asuessani soutulaite, haistoin heti sitä sisään kannettaessa niin järkyttävän bensan hajun, etten kunnolla nähnyt enkä kuullut. Päähän sattui niin, etten voinut kuin huutaa. Kun laite vietiin ulos, oloni normalisoitui hyvin nopeasti. Selvisi, että laitteen tuonut kaveri oli hakenut sen jonkun autotallista. Varmaan siinä oli jotain bensan jäämiä, ja se riitti.
– Kerran kaaduin hirveästä kivusta melkein polvilleni polkupyöräliikkeen ohi kävellessäni. Vaikka liike oli suljettu ja pyörät lasin takana, niin ilmeisesti paksuista kumeista kulkeutui nenääni jotain hajuja. Koskaan ei tiedä, mistä reaktio yhtäkkiä tulee. Uusia oireiden laukaisijoita ilmenee pikkuhiljaa.
Luomutuotteetkaan eivät välttämättä sovi
Koska Mari menetti kodin mukana tavaransa, hänen on koottava koko omaisuutensa uudestaan. Edes arkisten tarvikkeiden hankkiminen ei ole yksinkertaista.
– Olen tuulettanut kohta viikon ulkona legginsejä, jotka ensin pesin viisi kertaa 95 asteessa ja sitten liotin etikassa kaksi kertaa. Ne haisevat edelleen jollekin niin hirveälle käsittelyaineelle, että tuskin pystyn käyttämään niitä ollenkaan. Hutiostoksia tulee, kun vaatteita ei ikinä saakaan puhtaaksi, Mari kertoo.
Pesuainekin on valittava tarkkaan, koska hajuttomissakin tuotteissa voi olla kemikaaleja.
– Kun naapurin täti laittoi juhannuksena pyykit kuivumaan, päätäni särki vielä 200 metrin päähän poistuttuani.
– Itselleni sopivia meikkejä en ole löytänyt vielä yhtäkään. En voi laittaa meikkivoidetta, ripsiväriä, huulipunaa, en mitään. Tosi hyvänä päivänä pystyn ehkä seisomaan kaupassa kahden metrin päässä kosmetiikkahyllyistä ilman suusuojaa. En ole löytänyt edes sopivaa aurinkorasvaa tai hyttysmyrkkyä!
”Luonnonmukaisuuskaan” ei ole tae siitä, etteikö Mari saisi oireita.
– Luomukosmetiikassa on ihan yhtä lailla tuoksuja ja hajusteita. Reagoin jopa kauneusrasvoissa käytettävälle E-vitamiinin tuoksulle. Myös jotkut luonnossa kasvavat kukat haisevat ihan käsittämättömille myrkyille. Suopursun hajusta lähtee melkein taju.
Mari kiertää kauppojen kosmetiikkahyllyt kaukaa.
Happinaamarikaan ei aina auta
Yliherkkyydet rajoittavat Marin elämää merkittävästi. Tällä hetkellä hän saa oireita kaikkialla, missä on ihmisiä.
– Se voi olla ulkotilakin, jos väkeä on tarpeeksi paljon. Terasseista pysyttelen mielellään sadan metrin päässä. Eikä ihmisellä tarvitse olla kuin huulirasvaa – jos se sisältää yhtään hajusteita, en pysty olemaan samassa tilassa.
– Julkisia liikennevälineitä en voi käyttää edes happinaamarin kanssa. Yleiseen vessaan on mahdotonta mennä, jos siellä on ilmanraikastin. Ja tietysti missä tahansa voi tulla reaktio rakennusmateriaaleista, muovista, kumista tai vaatteissa ja huonekaluissa käytettävistä palon- ja homeenestoaineista.
Kun ystävä kutsui Marin toipumaan oireistaan mökilleen, Marin mielestä sisällä haisi myrkky. Paikka pestiin lattiasta kattoon, mutta Marin olo huononi siitä huolimatta. Lopulta selvisi, että mökki oli käsitelty vahvalla homeenestoaineella.
– Loppuviikon vietin ulkona terassilla teltan kanssa. Nyt, kun olen altistunut jopa maahomeille, sekään ei kohta enää onnistu.
Sairaalaan joutumista Mari pelkää yli kaiken.
– Suomesta ei löydy yhtään kemikaalipuhdasta sairaalahuonetta. Saan päänsäryn sairaalatiloissa happinaamarista huolimatta alle tunnissa. Jos joutuisin sairaalaan pidemmäksi aikaa, tulisin varmaan vain kipeämmäksi. Olen joutunut lopettamaan lääkityksiäkin monikemikaaliyliherkkyydestä johtuvien sivuvaikutusten takia.
”Kun kaikki sanovat hulluksi, sitä rupeaa itsekin uskomaan”
Ympäristöherkkyys, jollaiseksi homeista ja kemikaaleista johtuva oireilu lasketaan, lisättiin suomalaiseen ICD-10-tautiluokitukseen noin kaksi vuotta sitten. Diagnoosi ei kuitenkaan oikeuta sosiaalietuuksiin, kuten sairauspäivärahaan. Marin toimeentulo on romahtanut.
– Elän työttömyyskorvauksilla, kunnes joku pakottaa töihin. Tosin ne työt voivatkin sitten olla kuolemaksi. Tuntuu, ettei homesairailla ja kemikaaliyliherkillä ole minkäänlaisia ihmisoikeuksia. Olen invaliditilassa, mutta yhteiskunta vain pieraisee päälleni.
Erityisen loukkaavana Mari pitää luulosairaaksi leimaamista.
– Osa lääkäreistä sanoo, että nämä sairaudet ovat korvien välissä. Että te vain haistelette ja kuuntelette liikaa niitä oireita, ja siksi niitä tulee. Menkää itseenne, niin kyllä se sitten paranee, Mari puuskahtaa.
– Minä juoksin 20 vuotta lääkäriltä toiselle haukuttavana. Voisin kirjoittaa kirjan pelkästään siitä, mitä lääkärit ovat sanoneet. Ehkä paras kommentti oli, että ota pari kaljaa, ei sinua mikään vaivaa. Ja koko ajan olen tiennyt, että kyllä vaivaa.
Mari kiersi lääkäriltä toiselle saamatta diagnoosia.
Diagnoosi viivästyy monella muullakin siksi, että homeiden ja kemikaalien terveysvaikutuksiin erikoistuneita lääkäreitä on vähän ja oireet ovat hyvin moninaisia ja yksilöllisiä. Marin oireet ovat pääasiassa neurologisia ja reumaattisia, mutta jollakin toisella ne saattavat painottua hengitysteihin.
– Voi mennä todella monta vuotta ennen kuin tajutaan, missä on vika. Ja kun kaikki sanovat hulluksi, sitä rupeaa itsekin uskomaan. Muut ihmiset eivät voi ymmärtää, että hajuaisti nousee yhtäkkiä jonnekin ihan toisiin sfääreihin.
Mari kertoo, että hän tietää melko nopeasti jonnekin sisään astuttuaan, onko siellä sisäilmaongelma ja jos, niin missä kohdassa rakennusta.
– Kun nyt haistan, miten paljon myrkkyjä me joka päivä pidämme päällämme ja hengitämme rakennusmateriaaleissa ja hajusteissa, olen tosi järkyttynyt. Se, mitä minä haistan, on oikeasti myrkyllistä, muut vain eivät haista sitä tai ole altistuneet niin pahasti. Jopa jotkut lasten vaipat haisevat myrkyille, ja terveyssiteissäkin käytetään hajusteita. Ei mitään järkeä!
”Toivon vaan, että taivaalta tipahtaisi ihme”
Välillä Marilla on hyviäkin päiviä. Sellaisia, että pystyy itse menemään kauppaan. Mutta niitä ei pysty ennakoimaan.
– Minulta on jäänyt väliin vaikka kuinka monet kivat juhlat ja tapaamiset sairasteluni takia. Sosiaalinen elämä on kutistunut olemattomiin.
Kaikki toivo on uudessa, puhtaassa kodissa.
– Asuntonäytöissä elimistöni menee kuitenkin niin sekaisin ihmisten käyttämistä hajusteista, etten pääse perille itse asunnoista ja niiden puhtaudesta. Emmekä me yliherkätkään heti kaikkea haista, vaan joudumme koenukkumaan asuntoja. Ei ole kiva, jos joutuu muuttamaan vuoden vuokrasopimuksella saadusta asunnosta viikon päästä, kun siellä paljastuukin kosteusvaurio. Tiedän ihmisiä, jotka ovat joutuneet vaihtamaan kotia kymmeniä kertoja.
Markkinoilla ei edes ole montaa sellaista asuntoa, jota Mari etsii, ei varsinkaan sopivassa hintaluokassa.
– Ilmeisesti tarvitsisin kapseloidun talon, johon ei pääse mitään ilmaa rakenteista ja jonka ilmanvaihto on hyvin tarkasti tehty. Tällaisessa mielellään meren rannalla sijaitsevassa talossa minun pitäisi sitten asua ja puhdistaa itseäni mielellään muutaman vuoden ajan.
– Eräs mies, joka rakensi itselleen luomuhirsitalon sammaleristeillä ja teki kaikki huonekalutkin täysin itse, on kuulemma nyt kolme vuotta siinä yksin asuttuaan alkanut toipua. Koko tuon ajan muu perhe on asunut vieressä tavallisessa talossa ja käynyt suihkussa aina ennen kuin on mennyt moikkaamaan häntä. Minulle hirsikään ei valitettavasti sovi sen luonnollisten hartsien ja terpeenien takia.
Mari toivoo, ettei hänen tarvitsisi nukkua ensi talvena öitä teltassa. Hän on väsynyt taisteluun.
– Toivon vaan, että taivaalta tipahtaisi ihme ja minulle löytyisi jostain puhdas pikkumökki tai rahoitus sellaiseen. Että pystyisin olemaan tekemisissä ihmisten kanssa ilman, että joudun halauksen jälkeen juoksemaan pois tai pesemään itseni kokonaan – että joku päivä olisin taas ihminen.
Homeesta sairastuneiden hoito ja kuntoutus retuperällä
Huonon sisäilman takia sairastunut Maija-Leena Kasurinen ja Ratkaisuja Sisäilmasairaille! -projektin suunnittelija Minna Pitkäniemi Homepakolaiset ry:stä vierailivat Studio55.fi-lähetyksessä keväällä 2016.
26:48
