Meri* alkoi saada nelikymppisenä outoja oireita. Lähes kymmenen vuotta myöhemmin hänellä diagnosoitiin vaikea neuroborrelioosi. Tartunnan ajankohtaa ei tiedetä varmaksi, mutta pitkään hoitamattomana jyllännyt sairaus jätti Merin kehoon jäljen, josta hän ei tule täysin toipumaan koskaan.
Asiantuntijana työskennellyt Meri tunsi epämääräisiä oireita ensimmäisen kerran vuonna 2001. Oireet olivat kipuja, jotka tuntuivat vaihtavan paikkaa. Ensin kolotti toistaa jalkaa, sitten lääkärissä toisen jalan varvasta.
Meriä vaivasi vuosikaudet myös lievä lämpöily sekä kurkkukipu, joka ei koskaan kehittynyt kunnon taudiksi.
– Lämpöni oli aina 37,3 eikä se siitä kohonnut ylemmäs. Mutta ei sitä otettu tosissaan, eihän se ole mikään kuume, Meri muistelee lääkärikäyntejä.
Jatkuva kuume vei mehut pois ja Meri tunsi jatkuvaa väsymystä. Ajan myötä Meri huomasi myös muistinsa alkavan pätkiä.
– Se, kuten monet muutkin asiat pistettiin muka alkavien vaihdevuosien piikkiin.
Testeissä ei löytynyt mitään vikaa ja nainen alkoi jo itsekin epäillä mielenterveyttään.
Lopulta Meriltä meni jopa tasapaino. Hän ei pystynyt kävelemään, kaatuili ja joutuikin moneksi kuukaudeksi sairauslomalle.
Viimein vuonna 2010 Merillä diagnosoitiin borrelioosi – lähes sattumalta.
Diagnoosina borrelioosi ja aivokalvontulehdus
Kesällä 2010, ollessaan 50-vuotias, Meri huomasi ensimmäistä kertaa pienen punkin kiinnittyneen ihoonsa. Puremasta ei kuitenkaan jäänyt ihoon minkäänlaista jälkeä.
Sattumalta Merillä oli myös kahden viikon päähän aika infektiosairaalan kokeisiin, joilla etsittiin syytä vuosikausia jatkuneisiin merkillisiin oireisiin. Meri oli matkaillut paljon, joten hänellä epäiltiin trooppista tautia. Samalla häneltä testatiin myös borrelioosi.
Meri meni myöhemmin sairaalaan kuulemaan tuloksia.
– Suureksi yllätyksekseni minulle sanottiin, että minulla on borrelioosi. En uskonut, koska minut oli testattu niin moneen kertaan. Lääkäri kysyi, onko minua punkki purrut, vastasin, että kyllä, kaksi viikkoa sitten.
Merin arvot olivat kuitenkin ennätyskorkeat.
– Infektiolääkäri sanoi, että on pohjalla vanha, hoitamaton borrelioosi, muuten arvot eivät kahdessa viikossa kohoaisi huippuun.
Tarkkaa ajankohtaa tartunnalle ei voitu määrittää, mutta lääkärin arvion mukaan se oli ainakin kolme, mahdollisesti jopa 15 vuotta vanha.
Meri ei tiedä, koska hän on saanut borrelioositartunnan.
– Minulla todettiin borrelioosin vasta-aineita selkäydinnesteessä ja laskukaavojen mukaan katsottiin, että minulla oli neuroborrelioosi – ei tavallinen borrelioosi, vaan se pahempi muoto – ja borrelioosin aivokalvontulehdus.
Aivan alussa Meri ei edes ymmärtänyt tilansa vakavuutta.
– Eikä sitä oikein minulle kerrottukaan, mutta näin sen lääkärin ilmeestä – vaikka hän taitava olikin, etten potilaana pelästyisi.
Vuosien saatossa borrelioositestit olivat aina olleet Merillä negatiivisia.
– Kaikki veriarvot olivat hyvät, ainoastaan niin sanotut tumavasta-aineet olivat koholla. Se ei tietysti normaalille ihmiselle paljon sano, mutta myöhemmin kuulin, että niin tapahtuu juuri borrelioosissa.
Luonnossa viihtynyt Meri ei osaa itsekään arvioida, milloin tartunta on tullut.
– Koska olen niin paljon liikkunut saaristossa ja olen vuosikymmeniä purjehtinut, mökkeillyt, melonut, retkeillyt, mahdollisuuksia löytyy.
Eksymisiä ja muistinmenetyksiä
Viisi kuukautta ennen diagnoosia sairauslomasta tuli pysyvä.
– Olin niin kipeä, etten enää pystyssä pysynyt. En voinut tehdä kotona etätöitäkään, vaikka olisin maannut, sillä keskittymiskykyni ja työmuistini oli olematon.
Meri ei enää muistanut työtehtäviään ja asiakkaitaan.
– Tajusin, etten muistanut mitä olimme viimeksi puhuneet, mitä piti tehdä ja kuka asiakas olikaan. Se oli pelottavaa. Sitten ajattelin asiakkaan ja itseni parasta, että tämä peli ei enää vetele.
Meri ei enää muistanut työtehtäviään. Kuvan henkilö ei liity juttuun.
Meri myös kadotti välillä paikantajunsa ja hän alkoi eksyä.
– Eksyin ollessani hiihtämässä tutuilla laduilla, enkä osannut kunnolla sanoa missä olen. Onneksi kännykässä oli vielä vähän virtaa ja minut pystyttiin etsimään.
Vahva lääkitys päälle
Merin sairautta alettiin hoitamaan heti vahvalla suonensisäisellä antibiootilla.
– Sitä annettiin kaksi viikkoa. Sitten sain jatkoksi 5-6 kuukautta suun kautta antibioottia. Hoidon aloittamisesta vuosi odotellaan parantumista, ja kehon pitäisi itseäänkin vielä parantaa, mutta minä en parantunut.
Osa oireista jäi, osa parani.
– Esimerkiksi tasapaino parani – ei tullut entiselleen, mutta parani – ja pieni kuumeilu lähti. Aivotoimintaani liittyviä häiriötä, kuten muistia ja keskittymiskykyä se ei parantanut. Osa kivuista ja hirveä uupumus jäivät.
Numerosarjat vaikeita, kasvomuisti ei toimi
Aivoperäiset ongelmat ovat Meristä kaikkein pahimpia. Hän joutuu päivisinkin lepäämään tämän tästä.
– En nuku, mutta minun pitää mennä pitkälleni. Joku sanoikin, että borrelioosissa maa vetää puoleensa, ja allekirjoitan kyllä sen. Minulla on erittäin huono fyysisen ja henkisen rasituksen sietokyky.
Myös työmuisti ja keskittymiskyky ovat edelleen huonot.
– Digiaikana tulee usein eteen tilanne, että pitäisi muistaa vaikka viiden numeron sarja, niin minulla ei pysy päässä viittä eri numeroa yhtäkään hetkeä.
Merin työmuisti on borrelioosin myötä heikentynyt huomattavasti.
Haasteita on jopa kasvojen tunnistamisessa.
– Voi olla, etten tunnista jotain tuttua. Se on hyvin noloa. Tässä oppii mestarisalailijaksi peitellessään juttuja, koska ne hävettävät.
Suorituskyky 10 prosenttia entisestä
Ennen sairautta Meri oli liikunnallinen nainen. Nykyään hänen suorituskykynsä on 10 prosenttia entisestä.
– Minussa elää kuitenkin se entinen sporttinen tyyppi, mutta en jaksa enkä pysty. Ennen diagnoosia ihmettelin, miksen jaksa. Olen harrastanut esimerkiksi retkiluistelua ja vaellusta, niin miksi olin yhtäkkiä niin paljon huonompi kuin kaikki kaverini? Se oli kova paikka todeta.
Diagnoosin jälkeenkin Meri yritti. Hän saattoi lähteä liikkumaan, mutta siitä seurasi helposti viikko vuoteenomana.
– Siitä alkoi totuttelu, että pitää löytää oma pieni liikunnan taso – joka on ihan naurettavaa, jos ajattelee, mitä se oli aikaisemmin. Nyt se on pieni kävely, Meri kertoo.
Aivoissa näkyi muutoksia
Kun ennen diagnoosia saatu sairausloma oli kestänyt vuoden, Meri haki kuntoutustukea. Työkyvyn tarkka kartoitus kesti sen jälkeen lähes puoli vuotta.
– Olin valmistautunut siihen, etten pääse työkyvyttömyyseläkkeelle, koska borrelioosin vuoksi ei usein eläkkeelle päästetä. Työni oli kuitenkin sellainen, mitä tehdään nimenomaan aivoilla, ja ongelmani olivat juuri aivojen kanssa, niin eihän minua voitu työssä pitää.
Aivojen magneettikuvauksessa Merin aivoissa näkyi muutoksia ja nainen sai myös neuropsykologista kuntoutusta. Työkyvyttömyyseläkkeelle Meri pääsi vuonna 2014.
Lisää tukea borrelioosia sairastaville
Meri on kiitollinen kaikesta hoidosta, mitä Suomessa julkisessa terveydenhuollossa tautiin voi saada, mutta toivoo borrelioosia sairastaville paljon nykyistä enemmän tukea.
– Koen, että henkeni pelastettiin, mutta nyt hoidetaan vain oireiden mukaan – oireitahan on paljon edelleen. Borrelioosin mukana tulee aineenvaihdunnallisia ongelmia – on lisämunuaisissa vikaa, on kilpirauhasessa vikaa ja aineenvaihdunnan ollessa epänormaali tulee vitamiinipuutoksia. Jokainen borrelioosia parantumattomasti sairastava joutuu nämä asiat itse opettelemaan.
Meri toivoisi hoitoon mukaan asiantuntijoita, jotka perehdyttäisivät potilaat paremmin siihen, mitä kaikkea taudista seuraa.
– Borrelioosia sairastavaa ihmistä pitäisi hoitaa kokonaisvaltaisemmin.
Meri kertoo myös kiisteltävän siitä, onko hänellä krooninen borrelioosi vai borrelioosin jälkitila.
– Periaatteessa ei hyväksytä termiä ’krooninen borrelioosi’. Minulle on ihan sama, mikä minulla on, kunhan minua hoidetaan.
Voimaa luonnosta
Elämä borrelioosin kanssa tuntuu Meristä vaikealta.
– Tämmöinen sairaus ottaa tietysti päähän. Ystäväni ja kaverini ovat vielä hyvin aktiivisia ja he menevät vain entistä lujempaa ympäriinsä, ja itse olen tämän sairauden rajoittama.
Välillä Merikin repäisee, mutta hinta on kova. Rakkaana harrastuksena purjehdus vie mukanaan, mutta siitä seuraa raskas väsymys.
Luonto ja meri ovat kuitenkin Merille avaimia eteenpäin jaksamiseen.
Purjehdus on Merille voimanlähde.
– Tämä on aika ristiriitainen tilanne, koska luonto on minulle tämän taudin lykännyt. Mutta en pystyisi olemaan ilman luonnossa oleilua ja merta. Saan niistä hirveästi voimaa. Onneksi minulla on myös aika laaja ystäväpiiri ja olen saanut myös paljon vertaistukea.
Meri on aina tunnettu vahvana ja vastuullisena tyyppinä sekä perheen että ystävien keskuudessa. Silti sairaus tuntuu rankalle.
– En minä tämän asian kanssa sinut ole vieläkään. Tuskin tulen olemaan koskaan.
*Haastateltavan nimi muutettu
Punkkijahdissa hyönteistutkija Lena Huldénin kanssa.
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.