Yhdeksän vuotta sitten Kimmo rojahti kotipihalle eikä päässyt enää ylös – MS-tauti muutti elämän: "Jokainen päivä mennään senhetkisen jaksamisen mukaan"

Eräänä aamuna joulukuussa 2010 Lepsämässä asuva Kimmo Mäkiranta, 39, huomasi, että ei saanut liikutettua kunnolla oikeaa jalkaansa. Se oli varmaan puutunut, hän ajatteli.

Kävely kuitenkin hidastui, ja Kimmo alkoi laahata oikeaa jalkaansa. Reilu viikko oireiden alkamisesta Kimmo päätyi MS-potilaiden nettipalstalle, jossa keskusteltiin anonyymisti ensioireista. Silloin epäilys MS-taudista nousi mieleen.

LUE MYÖS: MS-tautia sairastava Hanna, 32, haluaisi samaa hoitoa, jolla Anna, 28, pysäytti taudin – Suomessa sitä ei silti saa, neurologin mukaan syy on selvä

Vaimo patisti lääkäriin

Kimmo salasi oireensa kolme viikkoa. Kun vaimo eräällä retkellä alkoi ihmetellä Kimmon kävelytyyliä, hän joutui myöntämään, ettei tuntenut jalkojaan.

Sairaanhoitajana työskentelevä puoliso patisti Kimmon työterveyshuoltoon, josta hänet ohjattiin lääkäriin. Keväällä 2011 tehdyssä hermoratakartoituksessa todettiin, että jalkoihin menevissä hermosignaaleissa oli tapahtunut hidastumista. Selkäydinpunktiossa ja pään magneettikuvauksissa ei löytynyt mitään. Koska Kimmon keho alkoi jälleen toukokuussa toimia normaalisti, häntä ohjeistettiin ottamaan yhteyttä, mikäli oireet palaisivat.

Ainoa muutos aiempaan oli se, että olo tuntui vähän väsyneemmältä. Kerran syyskuussa Kimmo kompuroi töissä, mutta koneistajana työskentelevä mies ei miettinyt asiaa sen kummemmin.

Jalat pettivät yllättäen

20. marraskuuta Kimmo rojahti omakotitalonsa pihalle eikä päässyt ylös. Vaimo oli mennyt yövuoron jälkeen nukkumaan ja laittanut kännykkänsä äänettömälle, joten Kimmo ei voinut kuin yrittää vetää itsensä takaisin sisälle. Puolen tunnin päästä jalat onneksi alkoivat toimia.

Kimmo otti saman tien yhteyttä Hyvinkään sairaalan yksikköön, jossa hän oli aiemmin ollut tutkimuksissa. Häntä neuvottiin tulemaan heti seuraavana päivänä sairaalaan.

Pari päivää myöhemmin Kimmolla todettiin MS-tauti eli multippeliskelroosi. MS-tauti on autoimmuunisairaus, jossa elimistö hyökkää omia kudoksia vastaan. Kyseessä on etenevä neurologinen sairaus, johon ei ole parannuskeinoa.

Tieto sairaudesta olisi joka tapauksessa tullut seuraavalla viikolla, sillä hänelle oli aiemmin tehty magneettikuvaus, jossa oli paljastunut vauriokohtia.

Syyn selviäminen tuntui helpottavalta

Oikeastaan diagnoosi tuntui Kimmosta helpottavalta, sillä oireille löytyi selkeä syy. Hän oli pelännyt, että kyse voisi olla aivokasvaimesta tai jostain muusta, joka veisi hengen.

Diagnoosi tuntui olevan kovempi pala Kimmon läheisille. Vaimo oli työssään nähnyt MS-tautipotilaita, ja kaverit totesivat, että Kimmo joutuisi pyörätuoliin.

Kolmisen tuntia diagnoosin jälkeen Kimmo liittyi mukaan Neuroliiton toimintaan ja tilasi ensitietopaketin, joka on tarkoitettu juuri diagnoosin saaneille. Hän oli päättänyt tehdä kaiken mahdollisen parantaakseen oloaan.

– Oli selvää, että yritetään vaan lähteä liikkeelle.

Voimavaroina liikunta ja luontokuvaaminen

Jalkojen petettyä Kimmon piti opetella uudelleen kävelemään. Kuntoutuksen ja lääkityksen myötä hänen vointinsa palautui normaalimmaksi jo muutaman kuukauden kuluttua diagnoosista.

Suurella osalla potilaista tauti on melko vähäoireinen eikä juuri vaikuta normaalielämää vuosiin sairastumisen jälkeen. Välttämättä tauti ei edes lyhennä elinikää. Vaikka tautia ei voida parantaa, nykyisillä hoidoilla aaltomaisen MS-tautityypin oireisiin voidaan selvästi vaikuttaa.

MS-taudin oireet:

Näon hämärtyminen toisessa silmässä, kaksoiskuvat

Raajojen tuntoaistin häiriintyminen, puutuminen, oudot tuntemukset

Raajan tai raajojen lihasheikkous

Tasapainovaikeudet

Huimaus

Puhehäiriöt

Suolen ja virtsarakon toimintahäiriöt

Uupumus

Lähde: Terveyskirjasto.fi

Tällä hetkellä Kimmo kokee olevansa paremmassa fyysisessä kunnossa kuin ennen diagnoosia. Sairaus on saatu kuriin, mutta vanhat vauriot ovat tallella, eivätkä ne koskaan parane. Kimmolla ei näy ulkoisia merkkejä, ja hän pystyy kävelemään horjumatta eikä apuvälineille ole tarvetta. Tasapaino ja liikkuminen ovat palautuneet lähes normaaliksi. Viime syksynä tehtyjen testien perusteellakin hän vaikuttaa terveeltä.

– Iso merkitys on kuulemma ollut harjoittelulla. Olen jatkanut, vaikka liikkuminen on ollut vaikeaa. Varmasti myös luonnossa liikkuminen on ollut iso voimavara.

Liikunta on tärkeä osa taudin itsehoitoa, joten MS-tautipotilaita kannustetaan liikkumaan. Niin Kimmo on alusta lähtien tehnyt. Aamut alkavat lenkillä koirien kanssa. Kamera on aina mukana, kun Kimmo lähtee ulos. Illalla tehdään lenkkejä vaimon kanssa.

– Olen pyrkinyt kävelemään joka päivä seitsemän kilometriä.

Huuhkaja innoitti kuvaamaan

Liikunnan ohella arkeen kuuluu luontokuvaaminen. Kipinä kuvaamiseen syttyi helmikuussa 2012, kun Kimmo oli lähtenyt metsään voidakseen treenata kävelyä niin, että kukaan ei nähnyt. Oma kävely kun vaikutti niin hoipertelevalta.

Tuolla reissulla hän kuuli huuhkajan huhuilevan ja päätti, että jonain päivänä hän kuvaisi tuon linnun. Siitä pitäen kamera on ollut mukana päivittäisillä kävelyreissuilla. Vuotta myöhemmin hän nappasi kuvan huuhkajasta.

Päivän aikana ainakin yhdet päikkärit

Jaksamisella on rajansa. Kimmo joutuu nukkumaan päiväunet ja joskus toisetkin. Väsymys voi aiheutua yllättävän yksinkertaisista asioista, kuten miettimisestä ja fyysisestä tekemisestä.

Kimmo osaa nykyisin tunnistaa merkit siitä, että pitää höllätä tahtia. Ensimmäisenä oikeaa jalkaa alkaa pistellä ja sitten vasemmasta kädestä häviää tunto.

– Jokainen päivä mennään senhetkisen jaksamisen mukaan. Illalla olo voi tuntua hyvältä, mutta seuraavana päivänä tilanne saattaa olla eri.

MS-taudin oireille on tyypillistä aaltomaisuus. Syntyy uusia oireita, jotka väistyvät tai vanhat oireet saattavat pahentua välillä. Kimmon jalat ovat pahenemisvaiheen myötä pettäneet yhteensä kolme kertaa vuosien varrella, vuosina 2011, 2014 ja 2016.

Työkyvyttömyyseläke oli raskas isku

Työnteko ei enää myöhemmin onnistunut samalla tavalla kuin ennen. Kimmo oli paljon pitkillä sairauslomilla. Hän saattoi nukkua 18 tuntia vuorokaudessa, ja olo tuntui siltikin sumuiselta. Osa-aikaiseksi hän joutui siirtymään toukokuussa 2015.

Työlle tuli täysi stoppi joulukuussa 2016. Kimmo oli yrittänyt tehdä pienemmästä tuntimäärästä huolimatta saman verran töitä kuin ennenkin, ja se oli kostautunut: Jalat olivat jälleen pettäneet, ja hän oli joutunut sairaalaan. Taas piti opetella uudelleen kävelemään.

Kimmoa alusta saakka hoitanut neurologi totesi, että työnteko ei ollut enää vaihtoehto.

– Hän sanoi, että sain jo mahdollisuuden tehdä osaaikatyötä, mutta koska se ei onnistu, joudun jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle.

Se oli työholistiksikin tunnustautuvalle Kimmolle kovempi pala kuin diagnoosi. Työn mukanaan tuoma sosiaalinen elämä jäi pois.

Välillä on ollut aika yksinäistä, kun kaikki muut ovat päivät töissä. Toisaalta Kimmo tietää, että työ ei sujuisi enää samalla tavalla, koska se vaatii tarkkaa ajatustyötä.

Asenne elämään muuttui

Suurin muutos elämässä on tapahtunut mielen tasolla. Entinen työnarkomaani voi istua kannon nokassa tuntikausia kameran kanssa. Enää ei ole kiire mihinkään.

– Jos voisin yhdistää entisen jaksamisen ja tämän päivän mentaalisen puolen, se olisi huikean upea yhtälö. Nyt pitää vain mennä näillä korteilla, mitä on annettu.

Joka päivä niin täysillä kuin voidaan

Enää Kimmo ei ajattele, että asiat tehdään sitten joskus. Joka päivä mennään niin täysillä kuin voidaan. Vuonna 2015 Kimmo tempaisikin ja lähti Saana-tunturille toisten MS-potilaiden kanssa ja reissua varten hankittujen yhteistyökumppanin avustuksella. Vuonna 2018 koitti 115 kilometrin mittainen Haltin valloitus. Sittemmin päiväpatikointeja on tehty Lapissa vaimon kanssa.

Syynä tempauksiin oli se, että Kimmo ja muut halusivat muuttaa kuvaa, joka ihmisillä oli MS-taudista. Että siltikin pystyy tekemään asioita. Kimmo on ollut aktiivisesti mukana myös Neuroliiton toiminnassa ja opiskellut kokemusasiantuntijaksi.

Koronavirus huolettaa

Koronaviruspandemia on vaikuttanut Kimmon elämään. Maaliskuun lopussa hän sai sairaalassa lääkityksen, joka ajaa kehon oman autoimmuunipuolustuksen alas. Hänen pitää olla ainakin kuukauden verran karanteenissa ilman ihmiskontakteja. Lenkillä hän edelleen käy, mutta pitää välimatkaa toisiin ihmisiin.

Kimmo on seurannut huolestuneena sitä, miten välinpitämättömästi jotkut ovat suhtautuneet koronavirukseen. Nämä ihmiset riskeeraavat lähellä olevat, joilla on jokin perussairaus sekä voivat tietämättään levittää virusta.

– Kehottaisin kaikkia miettimään, miten vakavasta tilanteesta on kyse.

Positiivinen asenne auttaa eteenpäin. Vuosi diagnoosin jälkeen Kimmo oli vaimonsa kanssa pariskuntien kurssilla Ylläksellä ja tapasi pidempään sairastaneita ihmisiä. Tuolla reissulla hänelle valkeni, että on turha stressata. Huonommat ajat tulevat, jos ovat tullakseen.

– Mitä se pelko auttaisi? Voin tehdä kaikenlaisia hullujakin päähänpistoja ja sitä, mikä hyvältä tuntuu.

Osittainen lähde: Terveyskirjasto.fi