Tuomon äiti sairastaa Alzheimerin tautia eikä pysty enää puhumaan kunnolla. Aina hän ei edes reagoi mitenkään, mutta toisinaan sairauden takaa paljastuu tuttu, iloinen ja päättäväinen äiti. Tuomo kirjoitti aiheesta myös koskettavan Facebook-kirjoituksen. Nyt hän kertoo MTV Uutisille, miltä tuntuu, kun omalla äidillä on muistisairaus.
Yllä olevalla videolla kerrotaan, missä menee tavallisen hajamielisyyden ja muistisairauden raja.
Kun Tuomo menee käymään äitinsä luona, hän ei koskaan tiedä, onko kyseessä huono vai hyvä päivä.
Hyvinä päivinä äidin kanssa voi keskustella. Hän on iloinen, naureskelee, kuuntelee ja katsoo silmiin.
Huonoina päivinä äiti ei ota juuri mitään kontaktia. Vaikka Tuomo yrittäisi ottaa kädestä kiinni ja jutella, tämä ei reagoi mitenkään. Hän on väsynyt ja poissaoleva.
Tuomon äiti sairastaa aivoja rappeuttavaa Alzheimerin tautia. Terveyskirjaston mukaan se on yleisin dementiaa aiheuttava sairaus. Arvioiden mukaan sitä sairastaa yli 70 000 suomalaista.
Tuomon äiti asuu hoitokodissa.
Kaikki alkoi unohtelusta
Tuomon kirjoitus 24.9.2018:
Vklpna käyty katsomassa äitiä.
Vko sitten äitini oli väsynyt eikä ottanut mitään kontaktia minuun millään tavalla. Isääni otti ja hänen kanssaan sai katseen ja yritti vielä keskustella, saamatta kuitenkaan juurikaan mitään sanottavaa pari sanaa vain. Se hetki sai surulliseksi, koska olisin jälleen halunnut sanoa rakastavani häntä, turhaan. Ei ollut iloisimpia saatikka helpoimpia tapaamisia.
Tänä vklpna käyty uudestaa toivoen koko ajan että muistaisi minut vielä ja saataisiin jutella edes hetkisen vielä ennen viimeistä kertaa. Kun astuin ovesta sisään ja menin olohuoneeseen, missä hänen syöttämistään oltiin lopettelemassa, hän huomasi poikansa. Hymy nousi huulille, silmät kirkastuivat ja katseemme kohtasivat, kuin vuosien jälkeen olisimme taas tavanneet.
Istahdin viereen, hymyilin ja katsoin äitiäni silmiin. Hän otti käsistäni kiinni, piti lujasti kiinni yrittäen kertoen minulle jotain. Ehkä se mitä tehnyt viime aikoina, miten voinut, että on ollut ikävä tai rakastavansa minua, en tiedä sitä varmasti koskaan. Voin vain kuvitella ja arvailla niistä yrityksistä puhua ja katseesta millä äiti poikaansa katsoo.
Kerroin hänelle kuinka minulla on mennyt, mitä tehnyt, mitä isälle kuuluu ja miten tyttäreni kasvaa. Äitini katsoi ja kuunteli minua sekä yritti vastata pitäen lujasti käsistäni kiinni. En osaa sanoin kuvata sitä tunnetta mikä on äidin ja pojan välillä kun ei tarvitse sanoja, vain katse, kosketus ja läsnäolo riittävät. Ihan kuin olisi halunnut nousta jaloilleen ja lähteä kävelemään kanssani, siihen kuitenkaan uskaltamatta ja onnistumatta enään.
Kun olin tekemässä lähtöä, niin silloin kuulin pari sanaa äidiltäni "älä mene", minkä hoitajakin kuuli. Silloin tämä kaikki meni tunteisiini ja sai herkistymään. Jäin tietenkin vielä hetkeksi sanoen ettei minulla ole kiire mihinkään, en jätä tai hylkää sinua koskaan. Olen vierelläsi lopun matkaasi. Uutta lähtöä tehdessäni halasin ja sanottu "rakastan sinua", mikä omalla tavallaan särkee sydäntä ja sattuu kun joutuu rakkaan ihmisen jättämään taakseen taas hetkeksi. Eikä oikein voi enään olla avuksi saatikka viettää aikaa hänen kanssaan kuten aikaisemmin. Vaikka hänellä onkin kaikki hyvin ja hänestä huolehditaan hyvin sekä on seuraa toisista asukkaista olen iki onnellinen ettei satu mihinkään.
Juuri neljää vuotta täyttävää tytärtäni en hirveästi viitsi "mummolassa" enään käyttää, koska "mummo" ei muista lapsen lastansa. Tyttäreni pelkää myös mummoaan, kun alzheimer muuttanut häntä suuresti. Parempi myös että muistaa mummonsa ns parempi kuntoisena kuin mitä nyt on. Olisi ollut hienoa saada tyttärelleni näyttää livenä se kaikki määrätietoinen, tempperamenttinen, rehellinen, kiltti sekä herkkä luonne äitini kautta mikä isäänsä periytynyt. Isältäni saanut vain komeuden sekä järjestelmällisyyden.
Äidillä käynnin jälkeen käyty katsomassa mummoni ja pappani hautaa, mihin mummoni laskettiin noin kk sitten. Pappani on nukkunut pois paljon ennen syntymääni. Mummoani sekä oikeaa äitiäni sairauden takaa on kova ikävä ja paljon jäi sanomatta sekä sopimatta ne riidat mitä joskus riidelty. Eihän se luonne aina anna periksi, kun sitä kuitenkin jonkin verran on...
Pitäkää perhe aina lähellä ja olkaa heidän kanssaan niin paljon kuin vain nahdollista.
Olkaa toistenne tukena ja turvana.
Kun oma äitini kasvattanut, tukenut, turvannut sekä auttanut elämääni. Nyt haluan olla hänen matkallaan loppuun asti ja olla se mahdollisimman hyvä poika mitä en välttämättä aina ole ollut. Vaikka en usko täysin seuraavaan elämään, mutta se idea että me vielä näemme iso vanhempien sekä perheen kanssa sitten kun on minun aikani tullut täyteen 50 vuoden päästä.
Enimmäiset oireet tulivat viitisen vuotta sitten. 66-vuotias neljän lapsen äiti alkoi unohdella asioita, muun muassa viikonpäiviä.
– Äiti kysyi monta kertaa päivässä, monesko päivä tänään on. Iskä rupesi ihmettelemään, että oliko hän tosissaan, kun kyseli samaa asiaa useaan otteeseen, Tuomo muistelee MTV Uutisille.
Tuomon mukaan isä yritti saada äitiä tutkimuksiin, sillä hänen oma äitinsä oli ollut Alzheimer-potilas. Äiti ei ajatuksesta ilahtunut.
– Äidillä on sen verran luonnetta, ja hän ollut niin sanotusti aina oikeassa, niin hän ei halunnut mennä tutkittavaksi.
Tuomo veikkaa, että äiti saattoi mielessään pelätäkin testien tulosta. Hän ehkä pelkäsi, että hänellä olisi sama sairaus.
Testeissä karu totuus kävi ilmi. Äidillä tosiaan oli Alzheimer.
Puhuminenkin vaikeaa
Kun äiti oli 67-vuotias, ajokortti ja pankkikortit otettiin pois. Hoitokodissa hän on asunut kolme vuotta.
Tällä hetkellä äiti pystyy kävelemään hieman niin, että kummallakin puolella on hoitaja pitämässä kainalosta kiinni. Häntä ei voi jättää istumaan esimerkiksi sängyn reunalle, koska siitä hän putoaa. Periaatteessa äiti on täysin syötettävä.
Puhuminenkaan ei tahdo enää onnistua. Tuomon mukaan hän yrittää parhaansa mukaan saada sanoja tulemaan. Välillä tulee pari sanaa, mutta hirveän huonosti.
Ei välillä reagoi mitenkään
Tuomo käy katsomassa äitiään säännöllisesti. Välillä äiti ei muista häntä. Näin kävi toissakerralla, kun hän oli käymässä äidin luona isän kanssa.
– Silloin äiti kiinnitti huomiota isäukkoon eikä niin paljon minuun.
Tuomo pohtii, että etäinen käytös häntä kohtaan saattoi selittyä sillä, että isä ei ollut pitkään aikaan käynyt. Olivathan hänen vanhempansa olleet kuitenkin naimisissa kolmekymmentä vuotta, joten äidin oli ehkä helpompi kohdistaa huomio mieheensä.
Toisaalta Tuomo uskoo, että sairaus on tehnyt äidistä kontaktittoman. Silloin ei aina jaksa käydä ihan täysillä. Se voisi selittää ajoittaisen kylmäkiskoisuuden.
– Silloin sitä ehkä kohdistaa energian enemmän johonkin tiettyyn kohtaan.
Äidin ”huonot” päivät tuntuvat Tuomosta kurjilta. Hän on surullinen äitinsä puolesta, vaikka tietääkin, että tällä ei ole kipuja.
– Mielestäni tuollainen ei vain ole ihmiselämän arvoista. Tulee paha olo toisen puolesta, kun miettii, mitä sairaus tekee hänelle, mies kertoo.
Hyvinä päivinä vanha tuttu äiti
On hyviäkin hetkiä, jolloin Tuomo tuntee, että äidin ja hänen välillä on yhteys. Silloin sairauden takaa paljastuu tuttu, päättäväinen ja iloinen äiti.
Oma äiti tulikin esiin viimeisimmällä käynnillä, kun Tuomo oli yksinään käymässä tämän luona. Hän saapui paikalle, kun hoitaja oli lopettamassa syöttämistä.
Tuomo oli ensin pelännyt, että tästäkin käynnistä tulisi kylmä, mutta hänen pelkonsa osoittautuivat aiheettomiksi. Hän huomasi sen heti äitinsä katseesta. Hän otti äitinsä kädestä kiinni, ja he katsoivat toisiaan suoraan silmiin.
– Koin, että äidin kanssa muodostui tietynlainen yhteys, joka tuntui hurjan lämpimältä. Se tunne välittyi heti.
Äiti yritti kertoa hänelle jotain, mutta ei pystynyt siihen. Kun Tuomo oli lähdössä, hän sai sanotuksi kaksi sanaa: "Älä mene".
Tuomo jäi tietysti vielä hetkeksi. Ei hänellä ollut kiire mihinkään.
Tuomosta tuntui hyvin vaikealta nähdä äiti tuossa tilanteessa, mutta toisaalta hän huomasi, että rakkautta löytyi edelleen. Samaan aikaan tuntui tosi hyvältä, vaikka suru täyttikin mielen.
– Silloin oli lämmin ja rakastava hetki. Tuli mieleen, että tällaista tämän pitäisi olla. Sitten kun se ei ole tällaista, niin se aiheuttaa aina pahan mielen.
Tytär pelästyi muuttunutta mummoa
Tuomo ei mielellään vie pian neljä vuotta täyttävää tytärtään katsomaan mummua, sillä hän ei voi koskaan ennalta sanoa, onko kyseessä huono vai hyvä päivä.
Hyvinä päivinä tytär saa mummun huomion, mutta huonoina päivinä voi tulla niin sanottu kylmä reaktio kuten Tuomon ja äidin välilläkin joskus.
– Huomaan tyttärestäni, että hän vähän pelkää, kun mummo on muuttunut toisenlaiseksi ihmiseksi ja ulkomuotokin on muuttunut, Tuomo kertoo.
Hän arvelee, että tyttökin vähän pelästyi äidin huonoja päiviä. Nykyisin Tuomo katsookin aina vähän äidin kunnon mukaan, että ottaako hän tytön mukaan käynneille vai ei.
– Ehkä vain suojelen tytärtäni näin.
Tuomo haluaisikin, että tyttö muistaisi mummonsa sellaisena kuin hän oli voidessaan paremmin.
Puhuminen on äidille vaikeaa.
Puhumatta jäi niin paljon
Tuomon mielestä äiti on ollut ehkä maailman paras kasvattaja. Häntä harmittaa, että niin monta asiaa jäi keskustelematta.
Tuomo antaa ajatuksistaan vertauskuvan: jos hän saisi valita yhden ihmisen, jonka kanssa viettäisi yhden tunnin puiston penkillä jutellen, hän valitsisi äitinsä.
– Sanoisin hänelle, että rakastan sinua ja kiitos kun olet kasvattanut minusta tällaisen ihmisen kuin olen.
Kertoi äidin tarinan somessa
Tuomo päätti kirjoittaa äitinsä tarinan Facebookiin. Hän on huomannut kirjoittamisen helpottavan asioiden käsittelyä oman pään sisällä.
– Itselle herkkänä ihmisenä tulee kyyneleet silmiin, kun kirjoittaa, hän kertoo.
Hän toivoo myös, että hänen julkisesti jakamistaan kirjoituksista olisi apua myös muille ihmisille.
Tuomi halusi tuoda esille sitä, millainen tauti Alzheimer on.
– Tämä on kuitenkin aika kova asia ja aika yleinenkin.
Kunto heikkenee asteittain
Tuomo ei osaa sanoa, että miltä äidin tulevaisuus näyttää. Kunto huononee koko ajan, mutta kukaan ei tiedä, millä tahdilla. Jossain vaiheessa äiti ei kävelekään enää.
Tietyllä tapaa Tuomo haluaisi, että äiti pääsisi mahdollisimman nopeasti pois tästä maailmasta. Hän on nähnyt isoäitinsä kohdalla, miten sairaus etenee. Mummo kuoli Alzheimeriin vuonna 2004.
– Hän makasi sänkypotilaana reilut viisi vuotta, niin en haluaisi, että mennään sen verran hitaasti, että äiti joutuisi kokemaan tuon saman. En haluaisi kenelläkään tällaista tautia.
Tuomo arvelee, että nykyinen hoitokoti on viimeinen paikka, jossa äiti asuu.
– Sieltä hän tulee lähtemään niin sanotusti rajan toiselle puolelle.