Nykyään 25-vuotias Johanna oli lukion toisella luokalla vuonna 2009, kun hän omasta tahdostaan otti sikainfluenssarokotteen, jota tuohon aikaan Suomessa laajasti suositeltiin. Johanna oli perheestään ainoa, joka otti rokotteen.
Johanna oli tuolloin 17-vuotias, erittäin hyvä koulussa – arvosanat lähes aina yhdeksikköjä ja kymppejä – ja hän harrasti kilpacheerleadingia. Tavoitteet tulevaisuudelle olivat korkealla.
Rokote annettiin marraskuussa. Seuraavana syksynä lukion kolmannen luokan kynnyksellä alkoivat ongelmat.
– Olin aina ollut tunnollinen oppilas, mutta yhtäkkiä en pysynyt enää hereillä vaan nukahtelin oppitunneille. Ruokailun jälkeinen tunti oli pahin, hän kertoo.
– Ongelmat tulivat pahiten esiin juuri koulunkäynnissä, jossa piti keskittyä ja pysyä hereilllä.
Nukahtelu hävetti
Johanna ei ymmärtänyt lainkaan mistä oli kyse, kun hän kesken oppitunnin koki yhtäkkiä valtavaa väsymystä. Hereillä sinnittely oli mahdotonta, ja usein Johanna nukahti muutamaksi minuutiksi.
– Pysyin istumassa tuolillani, mutta pää retkahti alas. Opettajat huomasivat sen ja olivat aina vihaisia, että nukun tunneilla. Minua hävetti paljon enkä puhunut asiasta edes kotona, hän muistaa.
Johanna eli terveellisesti. Hän nukkui riittävän pitkiä yöunia ja urheili paljon. Mikään ei selittänyt äkillisesti alkanutta nukahtelua.
Vanhemmat ihmettelivät, miksi aiemmin tunnollisen "kympin tytön" arvosanat laskivat seiskan tasolle ja allekin eikä hän päässyt edes kaikista kursseista läpi. Samaa ihmetteli Johannakin. Hän ei vain yksinkertaisesti pystynyt lukemaan kokeisiin kuten ennen, tai kuuntelemaan tunneilla, koska nukahti kesken kaiken.
– Opettajatkaan eivät osanneet epäillä mitään sairautta, koska kukaan heistä ei nähnyt kokonaistilannetta. He näkivät vain yksittäisiä tunteja silloin tällöin.
Verikokeissa ei selvinnyt mitään
Kesti vuosia ennen kuin Johanna sai lopulta selityksen oireille.
Sitä ennen oli jo julkaistu uutisia siitä, että sikainfluenssarokote oli aiheuttanut narkolepsiaa.
– Kaverini vitsaili minulle, että onkohan minulla narkolepsia, kun nukahtelen. Jäin miettimään asiaa sen verran, että menin terveydenhoitajalle, Johanna kertoo.
Johannalta tarkastettiin hemoglobiini, jolla poissuljettiin anemian mahdollisuus. Seuraavaksi otettiin verikokeet koululääkärin käskystä, mutta veriarvoissakaan ei ollut mitään poikkeavaa.
– Narkolepsia ei näy verikokeissa, joten mitään ei selvinnyt. Uskottelin itselleni, että olen varmaan vain väsynyt aktiivisen elämäntyylin ja harrastukseni vuoksi.
Johanna matkusti kilpacheerleadingin takia neljästi viikossa toiseen kaupunkiin harjoituksiin. Lisäksi hän teki joka viikko töitä koulun ohella.
– Minulla oli paljon ohjelmaa ja se oli hirveän raskasta. Vanhemmilleni en enää lopulta kertonut kouluarvosanojen laskemisesta, koska en halunnut, että he vaatisivat minua lopettamaan harrastukseni.
Unet kesken ylioppilaskirjoitusten
Tuli ylioppilaskirjoitukset, joista Johannalta odotettiin paljon. Ne menivät surkeasti.
Johanna sai ainoastaan äidinkielestä hyvän arvosanan, koska kokeisiin ei tarvinnut etukäteen lukea.
– En pystynyt lukemaan yhteenkään ylioppilaskokeeseen kaikkia kirjoja enkä muistanut lukemastani mitään. Nukahtelin kesken lukemisen. Kirjoituksissakin nukahtelin välillä, hän kertoo.
Yleisesti kuvitellaan, että narkoleptikot nukkuvat paitsi paljon, myös hyvin, mutta Johannan mukaan se ei pidä paikkaansa. Hänen yöunensa muuttuivat katkonaisiksi ja unen laatu kärsi.
Johanna oli aina haaveillut hammaslääkärin ammatista, ja ylioppilaskirjoitusten jälkeen hän alkoi lukea lääketieteellisen pääsykokeisiin. Hän ei kuitenkaan päässyt sisään.
– Pidin lukion jälkeen välivuoden. Ihmettelin, miksi minusta oli tullut yhtäkkiä niin huono oppilas ja samaa ihmettelivät myös vanhempani ja isovanhemmat.
Ensimmäisen välivuoden lopulla Johanna ilmoittautui valmennuskurssille, mutta hän nukahteli sielläkin.
– En pysynyt tahdissa ollenkaan ja motivaationi kärsi siitä.
Kun Johanna ei toisellakaan kerralla päässyt opiskelemaan, alkoi epätoivo iskeä.
– Vanhemmat ja isovanhemmat olivat sitä mieltä, että en mitenkään voi pitää toista välivuotta. Kaikki olivat olettaneet, että pääsen tietenkin heti lukion jälkeen yliopistoon. Niin uskoin itsekin.
Opettaja tajusi narkolepsian
Välivuosina Johanna teki töitä kesäisin ja joululomilla. Muuten hän oli työttömänä. Tuolloin hän asui jo yksin eivätkä vanhemmatkaan nähneet, miten usein Johanna nukkui.
Vanhemmat kehottivat Johannaa keksimään jotain muuta lääketieteellisen tilalle, jos ala olikin liian vaikea.
Johanna meni Varalan liikuntaopistoon opiskelemaan liikunnanohjauksen peruskurssille.
– Rytmi oli tosi intensiivinen ja päivät fyysisesti raskaita. Olin taas pitkästä aikaa todella väsynyt. Urheilimme paljon ja heti kun pääsin koulusta, nukuin kaiket iltapäivät. Luennoilla nukahtelin. Kaikki kotityöt jäivät tekemättä, Johanna sanoo.
Urheiluopiston yksi opettaja kiinnitti huomiota Johannan nukahteluun ja kysyi onko tällä narkolepsia.
– Se havahdutti minut. Tajusin, että tämä ei ole normaalia, kun en jaksa mitään.
Sairaus todettiin unitutkimuksissa
Johanna luki internetistä narkolepsiasta ja kaikki kuvaukset sairaudesta sopivat täydellisesti häneen.
– Soitin äidilleni ja kerroin asiasta. Hän käski minut heti lääkäriin.
Lääkäristä Johanna sai lähetteen Tampereen yliopistollisen sairaalan neurologian poliklinikalle ja sieltä unitutkimuksiin.
Tutkimus tehtiin kesällä 2013, jolloin rokotteen saamisesta oli kulunut jo lähes neljä vuotta.
Unitutkimusten perusteella Johannalla todettiin narkolepsia.
– Narkoleptikko nukahtaa suoraan REM-uneen ja keskimääräinen nukahtamisviiveeni oli noin kaksi minuuttia. Tulokset olivat selvät, Johanna kertoo.
Päiväunet joka päivä
Diagnoosin saaminen oli yhtä aikaa helpotus ja järkytys.
– Narkolepsia on sairaus, josta ei ikinä parane, joten se oli järkytys. Samaan aikaan oli helpottavaa saada selitys oireille, koska ne olivat vaikuttaneet tosi paljon elämääni jo pitkään.
Johannalla oli suuret odotukset sitä kohtaan, että sairautta ryhdyttäisiin hoitamaan ja hänen elämänlaatunsa paranisi.
– Odotin paljon lääkkeiltä, mutta eivät ne toimineetkaan niin hyvin kuin olin ajatellut.
Lääkehoitona Johanna sai piristeitä. Siitä huolimatta hänen oli nukuttava päiväunet joka päivä. Vielä nykyäänkin hän suunnittelee joka päivälle lepotauon.
– Kaikista suurin väsymys tulee aamupäivällä, muutama tunti heräämisen jälkeen. Lääkäreiden mukaan olisi hyvä nukkua vain lyhyitä päiväunia, mutta joskus saatan nukkua kolmekin tuntia. Lyhyetkin unet kuitenkin piristää, jo muutama minuutti unta riittää.
Kohtaukset vievät jalat alta
Johanna saa myös narkolepsiaan usein kuuluvia katapleksiakohtauksia, joka tarkoittaa lihasjänteyden äkillistä katoamista. Kohtauksen laukaisee usein tunnereaktio, ja Johannalla se on nauraminen.
– Jos alan nauramaan hillittömästi, niin kohtaus tulee. Yhtenä päivänä kun mieheni hassutteli jotain lapsemme kanssa, aloin nauramaan ja jalat menivät alta niin, että tömähdin lattialle.
– Välillä käsistäni tipahtelee tavaroita ja kasvoihin tulee outo tunne, kun menetän lihasten hallinnan, hän kuvailee.
Johannan mielestä katapleksiakohtaukset ovat "hirveitä".
– Tuntuu kauhealta menettää oman kehon hallinta. Kohtauksen aikana on pakko ottaa tukea jostain. On onni, että niitä tulee minulle suhteellisen harvoin.
Vaarallisin tilanne Johannalle sattui eräänä kesänä uintireissulla.
– Ystäväni sanoi jotain hauskaa ja purskahdin nauruun vedessä. Minulle tuli kohtaus ja kädet ja jalat menivät veltoiksi. Periaatteessa olisin voinut hukkua, mutta sain onneksi tilanteen nopeasti haltuun.
Ahdistus omasta tulevaisuudesta
Kaksi vuotta sitten Johanna sai miehensä kanssa lapsen, jota hän hoiti kotona puolitoista vuotta.
Etukäteen Johannaa jännitti, miten hän pärjäisi vauvan kanssa, jos hän vaikka nukahtaisi vauva sylissään.
– Se oli turha pelko. Ennen nukahtamista tulee kova väsymys ja ehdin mennä sänkyyn. Nukuin vauvan kanssa päiväunia ja kaikki sujui todella hyvin.
Viime syksynä lapsi aloitti päivähoidossa.
– Minulle tuli silloin iso ahdistus tulevaisuudestani, että mitä ihmettä minä nyt teen. Tuli tunne, että en ole saavuttanut mitään. Minulla ei ole mitään koulutusta tai työtä, Johanna suree.
– Onneksi on ihana perhe, aviomies ja lapsi. Mieheni on tukenani ja hän auttaa paljon arjessa. On todella tärkeää, että rinnalla on ihminen, joka ymmärtää ja auttaa.
Välillä suru valtaa ajatukset
Edelleenkin Johanna haaveilee hammaslääkärin ammatista. Se on ollut hänen unelmansa lapsesta saakka.
Nyt hän on sairauslomalla ja lukee taas pääsykokeisiin.
– Olen puhunut neurologini kanssa, että opiskelulle ei ole estettä, jos vain pääsen nukkumaan pienet unet päivällä. Kaikista vaikeinta on kuitenkin kouluun pääseminen.
Vuosien varrella Johanna on tottunut elämään sairauden kanssa eikä hän halua olla jatkuvasti vihainen siitä, että sairastui rokotteen takia.
– Minun on ollut tietyllä tavalla pakko keksiä keinoja jaksaa, jotta pystyn elämään suhteellisen normaalia elämää. Jos miettisin joka päivä, miksi minulle tuli tämä sairaus, se olisi todella kuluttavaa henkisesti.
Johanna yrittääkin keskittyä myönteisiin asioihin elämässään, kuten perheeseensä. Aina se ei onnistu.
– Minulla on myös paljon sellaisia päiviä, jolloin olen niin väsynyt, etten jaksa yksinkertaisesti tehdä yhtään mitään. Niinä päivinä olen katkera ja vihainen. Itken miehelleni tai äidilleni, miksen saa elää normaalia elämää.
Pahimmalta Johannasta tuntuu se, että sairaus on estänyt häneltä opiskelut.
– Jos sairaus estää kaikki unelmat, niin varmasti siinä vaiheessa katkeroituu. Varsinkin, kun toimin vain valtion suositusten mukaisesti ja otin rokotteen. En halua menettää toivoani ja haluan yrittää kaikkeni. Jos se ei riitä, en tiedä mitä teen.