Leikkauksessa halvaantunut Henna unelmoi ammatista, perheestä ja siitä, että hän saisi jälleen murehtia arkipäiväisiä asioita terveytensä sijaan.
Ensimmäinen, tytön viikkokausiksi pyörätuoliin vienyt halvaus sattui Henna Haaralan ollessa kymmenvuotias kiharatukkainen pikkutyttö. Vaikka tyttö olisi kuinka halunnut, hänen jalkansa eivät vain yksinkertaisesti totelleet. Syy jalkojen tottelemattomuuteen löytyi, kun magneettikuvat paljastivat tytön niskarangasta synnynnäisen kasvaimen. Toimenpiteisiin ei kuitenkaan ryhdytty, vaan kasvainta päädyttiin kontrolloimaan tasaisin väliajoin.
Jos kasvain ryhtyisi kasvamaan tai vuotamaan, edessä olisi leikkaus, joka saattaisi 50 prosentin todennäköisyydellä päättyä pysyvään halvaantumiseen. Vielä tässä vaiheessa ei osattu aavistaa, että kyseinen tilanne tulisi eteen vasta vuosien päästä.
Kasvaimesta muodostui syntymämerkki
Lisääntyneiden lääkärikäyntien lisäksi tieto kasvaimesta toi mukanaan pelkoa, mutta paljon myös terveydellisiä ongelmia.
– Vaikea sanoa, kuinka paljon ja mitkä oireet olivat kasvaimen aiheuttamia, koska sairastelin ja sairastelen hyvin paljon muutenkin. Mutta halvaantumisia kasvaimesta tuli useasti, Henna kertoo.
Hennan nuoruusvuosia varjosti kasvaimen lisäksi myös rankka koulukiusaaminen, joka päättyi lopulta koulun vaihtoon. Kovinkaan kauaa tyttö ei ehtinyt uudessa koulussa opiskella, kun jälleen alettiin puhua koulun vaihtamisesta; tällä kertaa hissittömyyden takia. Lapsuuden ja nuoruuden kokemuksista Henna ei muista paljoakaan itse, vaan epäilee mielensä suojelevan häntä ikäviltä ja kipeiltä muistoilta.
Henna ei kerro olevansa katkera mistään.
– En vielä silloin lapsena ehkä käsittänyt kasvaimen vaikutusta tai vakavuutta. Olen aina vain ajatellut sen syntymämerkkinä ja osana minua, onhan se ollut minulla syntymästä asti.
Vaikka kasvain toikin mukanaan ongelmia, kontrolleissa sen ei havaittu vuotavan tai kasvaneen. Kun kasvain ei ollut vuosikausiin osoittanut muuttumisen merkkejä, kontrollit päätettiin lopettaa siinä uskossa, ettei niitä tulisi tapahtumaan myöskään tulevaisuudessa. Toisin kuitenkin kävi. Kymmenen vuotta ensimmäisen halvaantumisen jälkeen tapahtui jotain, joka muutti Hennan elämän suunnan totaalisesti.
Lääkäreiden luapukset eivät toteutuneet
Kymmenen vuotta kasvaimen löytymisen jälkeen marraskuussa 2015 tuli halvaus, jota Henna kuvailee omalla tavallaan helpottavaksi. Vaikka mahdollisuus halvaukseen oli tiedossa, eivät niin ambulanssikuskit kuin lääkäritkään ottaneet nuoren naisen oireita vakavasti.
– En meinannut saada hoitoa. Ambulanssikuskit luulivat minun olevan humalassa, syöneen huumeita tai ottaneen liikaa lääkkeitä. Lopuksi minun arveltiin olevan psykoosissa. Jätettiin vaan sairaalan käytävälle yksin istumaan, Henna kertoo kokemuksistaan.
LUE MYÖS: Nikon tarina: Halvaannuin 16-vuotiaana
Vasta sen jälkeen, kun hän oli vaatimalla vaatinut kasvaimen tarkistamista, totuus paljastui. Henna sai puhelun kasvaimensa tilasta ollessaan Viherlandiassa luokkaretkellä, jossa uutinen kasvaimen kasvamisesta ja vuotamisesta saivat Hennan putoamaan lattialle – vihdoin häntä uskottiin. Vaikka tieto tuli helpotuksena, lapsuuden muistikuvat leikkauksen riskeistä kummittelivat päässä ja saivat nuoren naisen pelkäämään leikkausta.
– Ajatukseen leikkauksesta olin onneksi jo valmistautunut kymmenen vuoden ajan, eikä mikään tullut täysin yllätyksenä, Henna toteaa.
Tammikuussa, pari kuukautta kasvainlöydöksen jälkeen Henna alkoi halvaantua uudelleen, jolloin lääkärit suosittelivat välitöntä leikkausta. Viikossa Hennan vointi huononi niin paljon, että hänet jouduttiin kiidättämään päivystyksen kautta leikkausarvioon Kuopioon. Henna saapui Kuopion yliopistolliseen sairaalaan tammikuun viimeisenä perjantaina, ja leikkaus suoritettiin heti seuraavana maanantaina.
Henna oli valmistautunut leikkaukseen henkisesti jo 10 vuotta.
– Viimeiset päivät ennen leikkausta oli hämmentäviä. Mietti sitä, että vaikka nyt kuitenkin kävelen tuen kanssa, niin kävelenkö maanantain jälkeen enää ollenkaan. Huumori oli kuitenkin keino selvitä. Vitsailin sillä, että saisivat samalla kun leikkaavat asentaa siivet selkään, niin helpottuisi tuo liikkuminen. Ja piirsin todella paljon. Yhden piirustuksen myin hoitajalle, joka aikoi ottaa siitä tatuoinnin.
Leikkausvalmisteluissa Hennalle kerrottiin, että hänen leikkaushaavansa tulisi olemaan alle kymmenen sentin pituinen ja leikkaus kestäisi muutaman tunnin. Hänen uskottiin myös kävelevän leikkauksen jälkeen normaalisti. Totuus oli kuitenkin kaukana luvatusta. Leikkaus kesti yli viisi tuntia ja jätti jälkeensä 15 senttimetrin pituisen haavan. Herätessään Henna ei pystynyt liikkumaan lainkaan; hän oli halvaantunut ja saanut selkäydinvamman. Yksi leikkaus muutti nuoren naisen elämän kokonaan. Hän menetti liikuntakykynsä lisäksi myös itsenäisyytensä.
Kampaajalla käynti tuntui suurelta voitolta
Viikko leikkauksen jälkeen Henna siirrettiin Jyväskylän neurologisen osaston kautta kuntoutusosastolle. Vaikka lääkärit ja hoitajat eivät uskoneet Hennan enää kävelevän, saati sitten ilman apuvälineitä, hän teki päätöksen. Hän kävelisi jälleen.
– Monesti hoitajat sanoivat, että lepäisit vaan välillä, ei tarvitse koko aikaa harjoitella. Mutta kun sen päätöksen olin tehnyt, että haluan kävellä, ei siinä silloin ehtinyt lepäämään. Otin pieniä tavoitteita. Lähdin liikkeelle siitä, että saisin pidettyä lusikkaa kädessä. Käännettyä itse kylkeä. Harjattua hiukset. Kasteltua kukan, joka minulla oli ikkunalaudalla. Istuminen. Joka oli loppujen lopuksi yksi vaikeimmista. Pukeminen. Vessa- ja suihkukäynnit.
Henna Haaralan tavoite on pysyä positiivisena vastoinkäymisistä huolimatta.
– Suuri tavoite minulla oli se, että kunhan opin istumaan, pääsen kampaajalle. Ja kun pääsin pois sairaalasta, kävin kampaajalla. Se tuntui suurelta voitolta.
Kaksi päivittäistä harjoitusta yhdessä fysioterapeutin kanssa, juttuhetket psykologin kanssa ja ajoittainen toimintaterapia tuottivat tulosta. Viiden viikon sairaalajakson jälkeen Henna käveli jo hieman ja hänet kotiutettiin. Vaikka nainen oppi uudestaan kävelemään, paraneminen ei ollut suoraviivaista. Pyörätuolinsa hän jätti kokonaan pois vasta 14.12.2016.
"Elän elämäni onnellisinta aikaa ikinä!"
Tällä hetkellä tulevaisuus kasvaimen kannalta on avoin; kasvainta ei saatu kokonaan pois, ja on olemassa mahdollisuus, että se voi alkaa taas kasvamaan ja vuotamaan. Elämää kasvaimen kanssa varjostavat myös lukuisat kipusairaudet.
– Elämä on tällä hetkellä sitä, että saatan käydä pariinkin kertaan viikossa sairaalassa päivystyksessä, useasti joudutaan kutsumaan ambulanssi paikalle pahojen astmakohtausten ja rytmihäiriöiden vuoksi. Sain astman sairaalassa ollessa. Välillä sydän temppuilee, sillä leikkauksessa vaurioitui todella paljon hermoja, muun muassa ne, jotka menevät sydämeen.
– Sitten on näitä kipuja. Migreeni yltyy välillä pahaksi. Helmikuussa minulla oli pari kolme aivotärähdystä, joiden takia piti hypätä lääkärissä. Kokeiltiin uutta särkylääkettä, joka sitten huimasi pahasti ja kaatuilin paljon. En pysty elämään samanlaista arkea mitä toiset. Saatan käydä kerran viikossa koulussa, sitten menee loppuviikko kotona, kun kipeydyn niin paljon koulussa istumisesta.
"Kaikesta selviää, eikä mikään ole sattumaa."
Vaikka Henna voisi jatkaa loputtomiin listaa siitä, mikä kaikki vaurioitui ja meni leikkauksen vuoksi pieleen, hän ei sitä tee. Henna ei kerro olevansa katkera, vaan uskoo, että kaikesta selviää, eikä mikään ole sattumaa.
– En ajattele "miksi minä" tyylillä. Ajattelen mieluummin niin, että onneksi minä, eikä joku toinen. Onneksi minä, eikä vaikka joku perheestäni. Koska minä kyllä jaksan ja kestän. Ja osaan nauttia elämästä! Minusta tuntuu, että tällä hetkellä elän elämäni onnellisinta aikaa ikinä! Kaikki on niin hyvin. Minulla on ihana perhe, katto pään päällä ja koulu, ihana avomies ja avomiehen perhe. Kaikki hyvin ja toivottavasti joskus vielä terveydenkin osalta paremmin.
Henna kertookin kokemusten muuttaneen häntä ihmisenä. Asioihin suhtaudutaan eri tavalla ja osataan olla kiitollisia ja iloita pienistäkin asioista. Kun väsymys painaa, avomiehen tuomat saippuakuplat tai tähtisädetikut tuovat iloa elämään, samoin kuin piirretyt.
Henna kertoo olevansa kiitollinen pienistäkin asioista.
– Jos katsoo My Little Ponya, ei siinä ajattele sitä, että miten seuraava kuukausi, kun Kela ei maksakaan enää tukia, tai ei mieti lääkärin sanoja tai uusia diagnooseja. Silloin on vaan siinä hetkessä ja nauttii siitä, miten hienosti sarja on piirretty, miettii värejä ja muotoja. Tai se, että löydän jogurttimansikoita ja saan syödä semmoisen teetä juodessa. Tai sitten joku sellainen, että keksin, miten pöydän voi pyyhkiä ilman, että se sattuu niin paljoa ranteisiin.
Suurimmaksi unelmakseen Henna mainitsee sen, mikä monelle meistä tuntuu liiankin itsestään selvältä. Tasainen arki. Nuori nainen unelmoi ammatista, työstä, perheestä ja siitä, että voisi vain murehtia arkipäiväisiä juttuja. Välillä vaikeimpina päivinä hän kuvittelee millaista olisi olla äiti tai millaista työtä hän tekisi.
Joskus vielä hän aikoo juosta puolimaratonin.
– Sisko sen keksi silloin, kun ensimmäistä kertaa opettelin taas kävelemään, ja siihen lähti toinenkin sisko ja avomies mukaan kanssa. Nyt menee jo viisi kilometriä kävellen, se on viisi kilometriä lähempänä maalia!
***
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.