Nuorella äidillä Parkinsonin tauti: Diagnoosi oli kuin kuolemantuomio

Linda totutteli elämäänsä vastasyntyneen lapsensa hoivaajana, kun hänen vasen jalkansa ja kätensä lakkasivat toimimasta. Lukuisten tutkimusten jälkeen hänellä todettiin Parkinsonin tauti. Vasta 25-vuotias tuore äiti tunsi saaneensa kuolemantuomion.

Linda Savo sai esikoisena juhannuspäivänä 2011, jolloin hän oli 25-vuotias. Heinäkuu kului sairaalassa, sillä lapsella todettiin kromosomipoikkeama. Vauvanhoidon lomassa Linda huomasi, että hänen vasen jalkansa tuntui oudon jäykältä.

– Ihan kuin jalka olisi läpsynyt. En pystynyt liikuttamaan jalkapöytää, ja jalka otti kiinni maton kulmiin. Puhuin tästä neuvolassa, mutta kukaan muu ei tuntunut huomaavan oireita, Linda kertoo.

Muutaman viikon päästä jalka alkoi laahata. Linda otti asian uudestaan esille neuvolassa jälkitarkastuksessa. Lääkäri totesi, että näin voi käydä joskus raskauden jälkeen. Oireiden pitäisi kuitenkin helpottaa muutamassa kuukaudessa.

Seuraavaksi Linda huomasi tytölle vaippaa vaihtaessaan, ettei hän saa vasemmalla kädellä vaipan teippiä kiinni. Myös vauvan taputtaminen ja kahdella kädellä hiusten peseminen tuotti vaikeuksia.

– Pääsin terveyskeskuslääkärin vastaanotolle. Minulla epäiltiin aivoverenkiertohäiriötä ja minut lähetettiin TYKS:n ensiapuun. Kuvausten perusteella kyse ei ollut aivoinfarktista, Linda kertaa.

MS-taudin ja borrelioosin testaamiseksi Lindalta otettiin selkäydinnäyte. Huonoksi onneksi näytteet tuhoutuivat tulipalossa, ja Linda joutui kokemaan uudestaan tuskallisen selkäydinnäytteen ottamiseen. Neula pistettiin kuitenkin väärän kohtaan, joten vasta kolmannella kerralla näyte onnistui.

Tulehdusarvot eivät olleet koholla, joten MS-taudin ja borrelioosin mahdollisuus voitiin poissulkea. Oireet kuitenkin jatkuivat, joten Linda passitettiin magneettikuvauksiin. Joulukuussa 2011 tulivat lopulliset vastaukset, ja neurologi julisti Lindan terveeksi.

– Sanoin, etten voi olla terve, kun jalka ja käsi eivät toimi. Neurologi kysyi, miksi haluan väkisin sairaan diagnoosin. En halunnut sairaan diagnoosia, vaan tahdoin tietää, mikä minua vaivaa. Neurologin mukaan vasen käteni ei toimi sen takia, että olen oikeakätinen. Erikoisin diagnoosi, minkä olen kuullut. En kuitenkaan jaksanut alkaa tapella, vaan annoin asian olla, Linda muistelee.

Kuolemantuomio

Tutkimusten aikana Linda yritti muutamaan otteeseen kertoa, että hänellä on suvussa Parkinsonin tautia. Isoisä sairasti sitä aikoinaan ja äiti sai diagnoosin vain 42-vuotiaana. Lindalle sanottiin, että hän on liian nuori sairastuakseen Parkinsoniin, eikä hänelle haluttu tehdä niin kallista tutkimusta.

Vuosi 2012 alkoi kankeasti. Kun Linda nousi aamulla sängystä, vasen jalka ei kannattanut. Synnytyksestä oli kulunut jo puoli vuotta, joten siihen oireet eivät voineet liittyä. Lindan äiti varasi ajan yksityiselle neurologille.

– En ehtinyt kuin kävellä ovesta sisään, kun neurologi sanoi tietävänsä, mistä on kysymys, Linda sanoo.

Neurologi teki Lindalle muutamia kliinisiä testejä, väänteli tämän jalkoja ja käsiä. Hän huomasi, että Lindalla on jalassa lihaskramppeja, jotka saa jalan tärisemään. Se on hyvin harvinainen oire. Lopulta neurologi lähetti Lindan Parkinsonin testeihin, joiden tulokset olivat valmiit muutaman viikon kuluessa.

– Aivoista otettu näyte osoitti, että minulla on dopamiinivajausta toispuoleisesti. Se on merkki neurologisesta sairaudesta, Linda selvittää.

Lindalla diagnosoitiin Parkinsonin tauti. Puoli vuotta Lindalle oli vakuutettu, ettei hän voi sairastaa Parkinsonia. Nyt tulosta oli vaikea uskoa.

– Tieto järkytti minua ja läheisiäni. Mieleen tulvivat muistot isoisän viimeisistä ajoista, ja tunsin saaneeni kuolemantuomion, Linda muistelee.

Kesti kuukausia totutella ajatukseen. Linda liittyi Parkinsonin liittoon, jossa hän tapasi muita kaltaisiaan. Häntä helpotti hiukan tieto siitä, että jotkut Parkinsonia sairastavat voivat todella hyvin ja että huonosta kunnosta huolimatta elämästä voi nauttia.

Hoitomuoto hakusessa

Lindan lääkitys aloitettiin saman tien, tosin Linda sai kokeilla viittä eri lääkettä, kunnes löytyi sopiva. Syksyllä 2012 hän aloitti dopamiinin käytön.

– Parin viikon ajan tuntui kuin olisin parantunut. Juoksin kuin gaselli. Valitettavasti vaikutus alkoi pian hiipua, Linda harmittelee.

Lindalta otettiin myös dna-näytteet. Hänen suvussaan epäillään olevan geenimuunnos, joka on monimutkaisempi hoitaa kuin tavallinen Parkinsonin tauti. Sen takia Lindan hoitamisessa ei voida edes ottaa mallia hänen äidistään.

Erikoista on, että Lindan identtinen kaksoissisko ei ole sairastunut. Linda on miettinyt, mitä he ovat tehneet elämässään eri tavalla. Linda on kokenut rankan synnytyksen ja hoitanut sairasta lastaan. Olisiko stressi voinut vaikuttaa taudin puhkeamiseen?

Lääkäreillä ole aiempaa kokemusta näin nuoren Parkinson-potilaan hoitamisesta, joten Lindalle etsitään koko ajan sopivaa hoitomuotoa. Hän yrittää myös itse aktiivisesti löytää sitä. Karnosiinin, D-vitamiinin ja liikunnan avulla Linda on saanut vähennettyä lääkityksen määrän puoleen.

– Harrastan liikuntaa joka päivä. Jos on yksi välipäivä, jalkojen lihakset kramppaavat. Kotona kuntoilen dvd:n ja kuntoilulaitteiden avulla, ja koiraa ulkoilutan kolme kertaa päivässä, Linda valottaa.

– Otan aamuisin myös dopamiinin imeytymistä edistävää lääkettä. Näin oireet pysyvät kohtalaisen hyvin poissa. Lääkkeen vaikutus loppuu kuitenkin iltayhdeksältä, enkä pysty enää lähtemään ulos kävelemään. Viime kesänä yritin lähteä kavereiden kanssa juhlimaan syntymäpäiviäni, mutta ilta loppui lyhyeen.

Ura mennyt

Linda on kouluttautunut lähihoitajaksi. Äitiysloman jälkeen hän palasi töihin, mutta syyskuussa 2012 hän joutui luopumaan urastaan. Sairaslomia oli kerääntynyt niin paljon, että Linda joutui myöntämään, ettei hän pysty enää käymään normaalisti töissä.

Nyt syksyllä Linda on menossa kuntoutustarpeen arviointiin. Lääkärin alustavien puheiden mukaan Lindan olisi parempi hakea sairaseläkettä. Toimintakykyä huonontaa vielä keväällä todettu selkärankareuma.

– Kuntoni ei tule ainakaan parantumaan, vaan päinvastoin menee koko ajan huonommaksi, Linda toteaa.

Linda on tehnyt paljon hoitoalan töitä niin vanhusten kuin lasten parissa. Nykyään hän hoitaa naapureiden lapsia. On tärkeää, että hän suunnittelee jokaiselle päivälle tekemistä. Sairastuttuaan Linda on huomannut, kuinka suuri merkitys työnteolla on.

– Luin kuusi vuotta ammattikoulussa ja olen käynyt jatkokursseilla päästäkseni unelma-ammattiini. Ja nyt en voi tehdä oman alan töitä. Välillä sitä miettii, että miksi juuri minulle kävi näin. Mutta turha sitä on jossitella.

Uusi tulevaisuus

Toimintakyvyn katoaminen vie paljon elämänhalua. Oireet, kuten täriseminen, myös hävettävät Lindaa, sillä hänet käsitetään usein niiden takia väärin.

– Bussikuski on tokaissut, että ei ehkä pitäisi ottaa enää (alkoholia). Kun olen tärissyt pihalla vaunujen kanssa, ihmiset ovat katsoneet tuomitsevasti luullen minua huumeidenkäyttäjäksi, Linda kertoo.

– Myös naapurit tuijottivat minua aluksi. Nyt kun olen ollut heidän kanssaan tekemisissä ja kertonut sairaudestani, he suhtautuvat minuun eri tavalla. Jos tärisen pihalla, niin he sanovat, että senkus täriset.

Linda on saanut selittää sairauttaan myös pihan lapsille. Ja hienosti Linda on kuullut muksujen kertovan asiasta eteenpäin kavereilleen. Yksi kersa selitti, että ”Linda ottaa lääkkeet, että se pysyisi hengissä. Sillä on sellainen sairaus, että lihakset loppuu toimimasta”.

– Tulee päiviä, jolloin katselen ihmisten menoa ja minut valtaa haikeus: olisipa minulla terveet jalat. Ihminen on kokonaisuus, eikä ymmärrä ruumiinosiensa merkitystä, ennen kuin menettää jotakin. Toivoin päivää, jolloin kävelisin työpaikkani halki ihmisten ihaillessa toimivia jalkojani. Koin sen päivän, mutta tuleeko niitä enää lisää, Linda pohtii.

– En tiedä, mikä ennusteeni tulee olemaan, mutta elän päivä kerrallaan. Osalla Parkinsonia sairastavista toimintakyky säilyy pitkään. Isoisälläni oli sen sijaan nopeasti etenevä muoto. Sitä muistellessa pelottaa, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, Linda huokaa.

Lindan haaveet kihlautumisesta ja omasta asunnosta ovat jo toteutuneet. Lapsen hoitaminen on rankkaa, etenkin, kun lapsella on sairautensa vuoksi erityistarpeita. Jälkikasvu kuitenkin motivoi pysymään kiinni elämässä. Linda haluaa elää vielä pitkään nähdäkseen tyttärensä varttuvan.

Kuvat: Colourbox.com