Heli, 45, sai parantumattoman haimasyöpädiagnoosin – ei halunnut ennustetta: "En halua pelätä kuolemaa"

9:29img
Heli, 45, sai parantumattoman haimasyövän diagnoosin. Miten syöpä oireili, miltä diagnoosin saaminen tuntui, ja miten hän on onnistunut pitämään asenteensa positiivisena?
Julkaistu 24.12.2024 07:01

Maria Aarnio

maria.aarnio@mtv.fi

Heli, 45, sai parantumattoman haimasyöpädiagnoosin juhannusviikolla 2024. TikTokissa häntä kiitellään iloisesta asenteesta. – Haluan nyt elää, tehdä muistoja perheelle. En minä pelkästään suremalla, itkemällä ja lamaantumalla luo muistoja kenellekään, Sihvola sanoo.

Jo kuukausia vasen kylki oli ollut hyvin kipeä. Istuminen onnistui, mutta makuulla alkoi kauhea kipu, ja lopulta oksentelu. 

Silti kuopiolainen Heli Sihvola, 45, ei ollut kovin huolissaan.

Kun hän lopulta hän hakeutui työterveyteen, lääkäri kysyi, miksi tulit vasta nyt.

Lue myös: Keijo ja Pentti puhuvat aiheesta, josta harva mies suostuu puhumaan – terveydestään: "Kysyin, milloin mä kuolen"

"Olin mennyt lääkäriin asenteella, että siellä on jotain tämmöistä helpompaa"

Juhannusviikolla 2024 Sihvola sai TT-kuvien tuloksia odotellessaan kovan kipukohtauksen. Lääkärissä vastaanottaneen hoitajan ilme kertoi, että jokin on vialla.

– Se viikko, se hetki, se oli jotain ihan uskomatonta. Käsittämätöntä, Sihvola kuvaa. Katso Sihvolan tarina yllä olevalta videolta!

Kirurgi tuli tapaamaan Sihvolaa ja kysyi, kertoisiko samalla TT-kuvien tuloksen. 

– Olin mennyt lääkäriin asenteella, että siellä on jotain tämmöistä helpompaa, mikä hoidetaan korkeintaan leikkauksella, Sihvola sanoo.

Kaksi sanaa muutti elämän. Ensimmäinen oli haimasyöpä. Toinen oli parantumaton. TT-kuvissa haimassa näkyi viisisenttinen kasvain, joka oli jo lähettänyt etäpesäkkeitä maksaan. 

– Siinä iski hirveä paniikki. Kaikki mahdolliset negatiiviset tunteet, suru, epätoivo. 

Heli Sihvola

Heli Sihvola.

Lue myös: Inhottavat oireet saivat huolestumaan – Iidan, 29, aivoista löytyi kasvain: "Kuolema on isoin pelkoni"

Somessa kehutaan asennetta: "Ihan yllätti, miten paljon ihmiset ovat kiinnostuneita"

Videolla kalju nainen kertoo päivästään kaupungilla, kotona, kemoterapiassa. Sihvolasta on kuin varkain tullut somevaikuttaja; hänellä on TikTokissa jo tuhansia seuraajia. 

Se ei toki ollut tarkoitus. Tarkoituksena oli vain päivittää tilannetta sukulaisille ja läheisille.

– Halusin jakaa tietoa siitä, minkälaista elämä nyt sitten on. Ihan pari päivää diagnoosin jälkeen tuli semmoinen olo, että haluan jakaa tietoa, ettei kaikille tarvitse erikseen vastailla. En myöskään rupea salailemaan, enkä halua, että kukaan jää pimentoon, Sihvola kuvaa.

Videot kuitenkin herättivät vastakaikua myös tuntemattomissa. Kaveripyyntöjä tulee päivittäin, ja videoiden kommenttikentät täyttyvät sydämistä.

– Ihan yllätti, miten paljon ihmiset ovat kiinnostuneita, ja miten paljon sieltä tulee positiivista palautetta. Se yllätti ihan täysin!

Lue myös: Elina sairastui jo pikkutyttönä superharvinaiseen tautiin – Suomessa vain neljä kohtalotoveria

Sihvola ei koskaan parane. Silti hän esiintyy videoillaan positiivisena, hymyilevänäkin.

– Minulla on aina ollut hyvin positiivinen asenne asioihin. Sen jälkeen, kun tuli tämä diagnoosi, sitä on vielä päättäväisemmin asennoitunut siihen, että kyllä minä pärjään. En suostu lamaantumaan sängyn pohjalle, Sihvola sanoo.

– Haluan nyt elää, tehdä muistoja perheelle. En minä pelkästään suremalla, itkemällä ja lamaantumalla luo muistoja kenellekään. Positiivisia muistoja ainakaan.

Sihvola on päättänyt tehdä tilanteestaan niin hyvän kuin se voi olla.

– Olen sanonutkin ihmisille, että elämäni on diagnoosin jälkeen ollut kymmenen kertaa ihanampaa ja nautinnollisempaa. Nyt osaan katsoa negatiiviset asiat semmoisina pieninä juttuina.

Jos suosikkikahvikuppi putoaisi lattialle ja särkyisi, Sihvola ajattelisi, että kuppeja riittää. Ei särkyminen maailmaa kaataisi, ja kaappiinkin tulisi sen ansiosta lisää tilaa.

– Kaikki negatiiviset asiatkin yritän kääntää positiiviseksi. Löytää sen jonkun hyvän jutun.

"Jonain päivinä onneni tulee siitä, että saan nukkua kahdet päikkärit"

Sihvola kuvaa aiempaa itseään työnarkomaaniksi. Hän kävi työpaikalla vapaapäivänäkin ja vietti vapaa-aikojaan miettien työasioita.

Nyt sairauslomaa on vierähtänyt jo kuukausia. Elämä on asettunut uusiin uomiin: Sihvola lenkkeilee jackrusselinterrieri Tessin ja sen rakkauslapsen, sekarotuisen Pikin kanssa.

– En pitkiä lenkkejä enää jaksaa heittää, mutta sekin vähän, mitä käydään, käydään kiertelemässä ja ihmettelemässä. Rauhallisemmaksi on muuttunut tämä elämäni, ja semmoiseksi, että yritän löytää iloon aiheen ja onnellisuutta tuottavat asiat jokaisesta päivästä.

On päiviä, joina jaksaminen riittää kotona oleiluun. Toisaalta Sihvolalla on paljon menoja ystäviensä kanssa: lähdetään kaupungille, kahville, ulos syömään. 

– Jonain päivinä onneni tulee siitä, että saan nukkua kahdet päikkärit. Joinain päivinä se on sitä, että lähden kaupungille, tapaan ystäviä. Jonain päivinä se on koirien kanssa touhuamista.

Lue myös: Tarjan, 55, rintasyöpämatka sai päätöksen tatuoijan tuolissa: "Pukeutuessa ei enää tarvitse miettiä puuttuvaa nänniä"

Heli ei halunnut ennustetta: "En halua pelätä kuolemaa"

Toistaiseksi Sihvolan syöpää hoidetaan kemoterapialla. Hän ei tiedä tulevasta, eikä halua ennustetta ennen kuin hoito muuttuu palliatiiviseksi hoidoksi.

Palliatiivisen hoidon tarkoituksena

on kärsimyksen lievittäminen ja elämänlaadun parantaminen. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa.

Siinä vaiheessa Sihvola haluaa ehtiä hoitaa paperityöt kuntoon.

– Aivan alussa, eli ensimmäisten tuntien, päivien aikana, halusin vielä tietää ennusteen, mutta sitähän ei pystynyt sanomaan. Sen jälkeen rupesin miettimään, että jos saan tietää, että minulla on vaikka kolme kuukautta aikaa, saattaa käydä niin, että pelkään sen kolme kuukautta, Sihvola kuvaa.

Hän on päättänyt mieluummin elää ja tehdä itselleen miellyttäviä asioita. 

– On semmoinen sanontakin, jonka kaverini laitteli minulle joku viikko sitten: kuolemanpelko ei estä kuolemasta, mutta kuolemanpelko estää elämästä. Tätä olen tässä nyt toitottanut ja kertonut ihmisille. En halua pelätä kuolemaa, ja jos tietäisin, minkälainen aikataulu tässä on, se voisi saada aikaan pelon. En halua sitä.

Kemoterapia on sujunut hyvin, mutta tuonut mukanaan neuropatiaoireita eli hermojen toiminnan vaurioita. Sihvolalla se tarkoittaa esimerkiksi tunnottomuutta varpaissa, sormissa ja nenässä.

– Jos tulee pikkuisenkin kylmää, ne menevät ihan täysin tunnottomiksi ja sitten rupeavat kohta tikkuilemaan. Ennen kuin sain kunnon pahoinvointilääkkeet, olin myös muutaman päivän kemoterapian jälkeen täysin sänkypotilas. En pystynyt tekemään mitään, oksentelin vain ja olin tosi huonossa kunnossa. 

Nyt estolääkitys toimii, ja Sihvola pystyy hoitojen jälkeen syömään ja elämään tavallisesti. 

Neuropatiaoireiden aiheuttamisen lisäksi kemoterapia vei myös hiukset. Se on ollut kova paikka. 

Heli Sihvolan hiukset ennen.

Heli Sihvolan hiukset ennen.

– Mieheni värjäsi hiukseni aina, kun pyysin. Oli sinistä, violettia, vihreää, turkoosia, erilaisia punaisia värejä... Lopuksi, ennen hiustenlähtöä, oli violetti tukka ja oikea puoli päätä kolmen millin siilillä, Sihvola sanoo.

Pehko toi töissä asiakkaiden huulille hymyn. Usein se myös avasi keskustelun.

– Kertaakaan en kuullut negatiivista sanaa hiuksiin liittyen. Ikävöin hiuksiani aivan valtavasti, ja vaikka minulla on useita peruukkeja violettina ja punasävyisinä, ei se ole sama asia. Siksi olen päättänyt myös rokata kaljun lookin.

Lue myös: Rasmuksen, 13, kuolema vei elämästä värit, mutta Liisa kielsi itseltään jossittelun: "Se ei olisi muuttanut tapahtunutta"

Testissä löytyi geenivirhe

Sihvolan suvussa on runsaasti erilaisia syöpiä. Siksi myös hänelle tehtiin geenitesti.

Paljastui PALB-2 geenivirhe. Geeni lisää syöpien, myös rintasyövän, todennäköisyyttä. 

– Minua ruvetaan nyt tutkimaan rintasyövän varalta aktiivisesti, koska ei voi tietää, onko tässä aikaa jäljellä kolme kuukautta, kaksi vuotta vai viisi vuotta, Sihvola sanoo.

Myös hänen Roope-pojallaan saattaa olla sama geenivirhe. Se tullaan mahdollisesti testaamaan myöhemmin, kun Roope on noin kolmekymppinen.

– Kyllähän me ohimennen puhumme asiasta, mutta ei varsinaisesti isommin olla puhuttu. Pyrimme kuitenkin siihen, että elettäisiin mahdollisimman normaalisti arkea. Olen pojallekin sanonut, että surraan asioita sitten, kun on sen aika, mutta siihen asti eletään ihan täysillä, Sihvola sanoo.

Toivelistalla vielä avanto ja karaoke

Somevideoillaan Sihvola tunnustautuu jouluihmiseksi. Kotona hän tosin on yrittänyt hillitä "joulutustaipumuksiaan", jotta koristeita ei löytyisi kaikkialta heti marraskuussa.

– Hipsuttelen koristeita kyllä melkein päivittäin, hän naurahtaa.

Jouluaatoksi mennään vanhempien kotiin maalle, jaetaan lahjoja ja saunotaan. 

– Olen pyytänyt myös veljeni porukat sinne, koska ei tiedetä, onko tämä viimeinen joulu. Haluaisin luoda muistoja, ottaa mahdollisimman paljon valokuvia, Sihvola sanoo.

– Se yhdessäolohan joulussa on kaikkein tärkein asia mitä odotan, ja jouluruokia, koristelua. Olen askarrellut kotona älyttömästi!

Joulusuunnitelmien lisäksi muitakin tulevaisuudensuunnitelmia löytyy. Terapiassa Sihvola loi toivelistan asioista, jotka vielä haluaisi tehdä. Listaan pääsi esimeriksi matkustelu ympäri Suomea.

– Halusin myös kokea avantouinnin. Veljeni vaimo rakastaa sitä, enkä ymmärrä, miksi, Sihvola nauraa.

– Haluan kokea avannon, että tiedän, mikä taika siinä oikein on. Lisäksi listalla on kauneushoitoloissa käyntiä, hemmotteluja, kylpylä. Lisäksi haluan käydä karaokessa laulamassa! En tiedä vielä, missä vaiheessa.

Karaokekappalettaan Sihvola ei ole vielä päättänyt. Sen näyttää aika.

– Se menee varmaan fiiliksen mukaan, mikä sillä hetkellä on!

Lue myös: 

Jeminan, 27, syöpää pidettiin ensin lihaskipuna ja keuhkokuumeena – "Joku magneettikuvissa edelleen loistaa, mutta en jaksa pelätä"

Kolmekymppinen Juulia on sairastunut syöpään jo kahdesti – ennen diagnoosia hoidoksi tarjottiin särkylääkettä

Atte sairastui 24-vuotiaana keuhkosyöpään – toipumisen jälkeen löytyi yllättävä harrastus: "Kun tekee mieli sanoa, että ei pysty..."

Katso myös: Pauliina meni lääkäriin varmuuden vuoksi, saikin keuhkosyöpädiagnoosin

8:07img

Pauliina Salonen sai keuhkosyöpädiagnoosin täysin yllättäen 2020. 

Tuoreimmat aiheesta

Syöpä