Riinan, 37, rintasyöpä levisi maksaan ja aivoihin eikä perheenäiti enää parane – suurin huoli on omista pojista: "Olen onnellinen, että ehdin saada lapset"

Oli tammikuu 2015, kun Riina imetti runsaan puolen vuoden ikäistä kuopustaan ja huomasi rintansa yläpuolella olevan patin.

– Mietin, että se liittyy varmasti jotenkin imetykseen. Neuvolasta käskettiin kuitenkin varata aika lääkärille ja lääkäri määräsi minut tarkempiin tutkimuksiin. Ensin tehtiin mammografia ja sitten ohutneulanäytteellä otettiin koepala patista. Se todettiin rintasyöväksi.

Kesti hoidot hyvin

Kasvain leikattiin heti helmikuussa 2015 pois.

– Syöpä ei ollut vielä levinnyt ja ajattelin, että tämä hoidetaan nyt alta pois ja jatketaan elämää. Leikkauksen jälkeen sain sytostaattihoitoja ja sädehoitoja rinnan alueelle. Hormonilääkitystä määrättiin viideksi vuodeksi.

Riina kesti hoidot hyvin, vaikka hoitojen ja toipumisen aikaan hänellä olikin kotona hoidettavanaan 1- ja 3-vuotiaat pojat.

– Jälkeenpäin mietin, miten jaksoinkin olla heidän kanssaan kotona hoitojen aikana. Toki olin väsynyt enkä jaksanut lähteä kovin pitkille kävelylenkeille. Istuimme lasten kanssa pihassa ja leikimme, Riina muistaa.

Onnen kesä 2017

Hoidot tehosivat ja ensimmäisessä vuosikontrollissa talvella 2016 kaikki oli kunnossa. Samoin vielä helmikuussa 2017. Syöpä oli poissa.

Riina oli palannut työelämään pian hoitojen päätyttyä. Hän työskenteli esimiestehtävissä energia-alalla asiakaspalvelutyössä.

Kesällä 2017 hänellä oli 35-vuotiaiden ikäryhmätarkastus työterveyslääkärissä. Verikokeissa huomattiin, että maksa-arvoissa oli pientä nousua, mutta sen ajateltiin johtuvan hormonilääkityksestä.

Tuo kesä oli ikimuistoinen. Riina avioitui puolisonsa kanssa ja pariskunta aikoi myydä kotinsa, ja muuttaa isompaan asuntoon.

– Kaikkea oli kovasti suunnitteilla, mutta asunnon vaihto ei sitten toteutunutkaan.

Unohtumattomat sanat

Uutta kotia ei tullut, koska syyskuussa 2017 Riinan maksasta löydettiin syöpäkasvaimia.

Riinalla oli ollut fyysisiä vatsaoireita, joiden hän ajatteli johtuvan työstressistä. Häntä pisti kylkeen ja oli hankala istua. Jaksaminenkin oli koetuksella.

Maksa tutkittiin ultraäänellä työterveyslääkärissä eikä Riina koskaan unohda lääkärin sanoja.

– Muistan yhä kun hän sanoi: "Valitettavasti sinulla on maksa täynnä etäpesäkkeitä".

Rintasyöpä oli aktivoitunut ja lähettänyt etäpesäkkeitä maksaan. Samalla rinnasta löytyi uusi kasvain.

– Rintasyöpä leviää useimmin maksaan, keuhkoihin, luustoon tai aivoihin, Riina tietää.

Riina jäi taas sairauslomalle työstään. Silloin hän ei vielä tiennyt, että hän ei koskaan enää palaisi työpaikalle.

Sytostaatit tehosivat

Syöpää alettiin hoitaa pikaisesti sytostaateilla. Seitsemän hoitokertaa riitti siihen, että etäpesäkkeet poistuivat maksasta.

Sytostaatteja oli tarkoitus antaa yhdeksän kertaa, mutta Riina sai niin hankalia sivuoireita sisäelimiinsä, että hoito lopetettiin kesken.

– Yleisimmin sytostaattihoito tarkoittaa suonensisäistä lääkitystä sairaalassa. Minun hoitoni kestivät kerrallaan 2-3 tuntia.

Sytostaatit tehosivat ja hävittivät syöpäkasvaimen rinnasta ja etäpesäkkeet maksasta. Hoito kesti syksystä 2017 kevääseen 2018.

Päässä outoja tuntemuksia

Riinan tarkkailua jatkettiin, ja aina kolmen kuukauden välein hän kävi magneettikuvauksissa tai tietokonetomografiassa.

– Kesällä 2018 tilanne vaikutti aika optimistiselta, koska maksa oli puhdistunut ja vointini oli hyvä. Kaavailin töihin paluuta, hän kertoo.

Samana kesänä Riinalla oli kuitenkin hieman outoja tuntemuksia päässään. Hän pääsi magneettikuvaukseen, jossa aivoista löytyi useita, pieniä syöpäkasvaimia. Taas aloitettiin hoidot.

Riina sai koko pään alueelle sädehoitoa, koska leikkaus ei ollut mahdollinen eikä yksittäistä kasvainta ollut mahdollista sädettää, kun kasvaimia oli useita. Onni oli, että ne olivat pieniä.

– Aivoihin toimivia lääkkeitä on vain rajallinen määrä. Hoitoina on ollut erilaisia sytostaatteja, niin suoneen annosteltuna kuin tabletteina, ja sädehoitoa. Lääke voi toimia kuukausia tai voi olla, että vastetta ei saa ollenkaan. Nämä ovat yksilökohtaisia asioita, hän kertoo.

Kovia sivuoireita

Jälkikäteen ajateltuna Riina kokee raskaimmaksi hoidokseen pään alueen sädehoidon. Se aiheutti hänelle kovaa päänsärkyä ja pahoinvointia.

Hoito kesti vain kaksi viikkoa, mutta aika tuntui pitkältä, koska koko ajan oli huono olo eikä mikään ruoka pysynyt sisällä.

– Totta kai kaikki on kestettävä. Onneksi on hyviä pahoinvoinnin estolääkkeitä ja kipulääkkeitä. Lääkärit ovat aina sanoneet, että kipua ei tarvitse tai pidä sietää, vaan siihen saa syödä lääkettä.

Sädetyksen jälkeen Riina söi vuoden ajan sytostaattia tabletteina. Ne tehosivat ja hän säästyi raskaimmilta sivuoireiltakin.

Viime syksynä tuli taas takapakkia. Magneettikuvauksissa havaittiin, että lääke ei enää toimi. Hoitovastetta ei ollut, ja kasvaimet aivoissa olivat lähteneet uudestaan kasvamaan.

Hoidoissa pidettiin parin kuukauden tauko, kunnes marraskuussa aloitettiin uusi lääkeyhdistelmä. Sitä Riina sai suoraan suoneen sairaalassa.

Tämän vuoden helmikuussa kasvaimet olivat jälleen pienentyneet.

Viime torstaina Riina meni taas sairaalaan magneettikuvauksiin. Perjantaina lääkäri kertoi huonot uutiset.

– Tämäkin lääke oli valitettavasti lakannut toimimasta ja aivojen metastaasit (etäpesäkkeet) olivat suurentuneet.

Elämää kolmen kuukauden sykleissä

Riinan koko nelihenkinen perhe on tottunut elämään kolmen kuukauden sykleissä äidin kontrollikuvausten takia. Päätä tutkitaan magneettikuvauksessa ja tietokonetomografiassa kuvataan maksaa ja keskivartaloa.

– Jännitys ennen tutkimuksia on hirvittävä. Viikot ennen niitä ovat aina raskaita ja joka kerta tunteiden purkaus lääkärissä on valtaisa, sanoi lääkäri mitä tahansa, Riina kuvailee.

Viime perjantaina uutiset olivat synkkiä, mutta samalla haluttiin aloittaa uusi lääkeyhdistelmä.

– Tietenkin oli kauhea pettymys kuulla, että tämäkään lääke ei tehonnut pitempään. Tiedostan, että olen jo kokeillut monia lääkkeitä ja vaihtoehtoja ei ole loputtomiin. Olin kuitenkin valmis aloittamaan heti seuraavat lääkkeet.

Lääkkeiden tavoitteena on hidastaa syövän kasvua tai saada se pysähtymään, koska lopullista parannuskeinoa levinneeseen rintasyöpään ei ole.

– Syöpä on kehossani pieninä syöpäsoluina eikä sitä saada kokonaan pois.

Mahdollisimman normaalia arkea

Nykykäsityksen mukaan Riina ei tule paranemaan syövästään. Silti hän ei ole kysellyt ennusteista eikä niitä kukaan pystyisi antamaankaan.

Parantumatonta rintasyöpää sairastavien ennuste on yleensä joitakin vuosia tai jopa vuosikymmeniä.

– Jokainen potilas reagoi eri tavalla eri lääkkeisiin. Joillakin joku lääke toimii vuosia ja jotkut henkilöt eivät saa mitään vastetta tai joutuvat lopettamaan lääkkeen liian vakavien sivuoireiden tai allergisten reaktioiden takia.

Riina jäi viime talvena työkyvyttömyyseläkkeelle, eli töihin ei ole enää paluuta. Se oli tavallaan helpotus.

– Enää minun ei tarvitse miettiä jatkuvasti, milloin voisin palata töihin ja mitä kykenen siellä tekemään. Välillä on tuntunut vaikealta löytää paikkaani, kun työikäisenä ihmisenä en ole töissä. Tunnen ulkopuolisuutta, mutta toisaalta myös helpotusta.

Pienet lapset pitävät kuitenkin Riinan kiireisenä.

– Pyrimme siihen, että arkemme olisi mahdollisimman normaalia. Mieheni käy töissä ja lapset koulussa ja päivähoidossa. Vapaa-ajalla ulkoilemme, harrastamme ja teemme pieniä reissuja. On minulla jatkuvasti tekemistä. Elämässä on vain hankala tehdä suunnitelmia pitkälle.

Juttu jatkuu kuvan jälkeen.

Vertaistuki todella tärkeää

Kotitöiden lisäksi Riina osallistuu mielellään Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen ja Europa Donna Finlandin eli Rintasyöpäyhdistyksen toimintaan.

– Toivoisin voivani sitä kautta olla hyödyksi.

Riina käy myös vertaistukiryhmissä ja -tapaamisissa.

– Olen toiminut muun muassa lipaskerääjänä Roosa nauha-kampanjan aikaan ja osallistunut erilaisiin tempauksiin rintasyövän vastaisen työn hyväksi.

Hänen mukaansa vertaistuki on äärimmäisen tärkeää.

– Varsinkin vertaistuki sellaisilta ihmisiltä, joilla on samanikäisiä lapsia, on ollut tärkeää. Heidän kanssaan pystyy helposti jakamaan tunteita ja puhumaan suoraan.

Hoitavia lääkäreitään ja hoitajia Jyväskylän keskussairaalassa Riina kehuu vuolaasti.

– On ollut todella tärkeää, että hoitosuhde on ollut mahdollisimman pysyvä ja avoin. Kannatan toimintamallia, jossa potilaalla on mahdollisuuksien mukaan oma hoitaja ja lääkäri. He tuntevat historiani ja minulla on heihin täysi luottamus.

Mielialat vaihtelevat

Parantumaton sairaus nuorella iällä on kova pala ja sokki kenelle tahansa. Riinalle pahin vaihe oli, kun hän sai tietää syöpänsä levinneen.

– Olen miettinyt välillä olenko katkera, mutta en ole. Olen saanut kuitenkin elämässäni paljon. Siitä olen erityisen onnellinen, että ehdin saada lapset ennen sairautta, hän sanoo.

Mieliala on väkisinkin välillä maissa. Riina on käyttänyt myös mielialalääkitystä sairauden aikana.

– Mieli tasoittuu tietenkin aina välillä. Ihmismieli on yllättävän sopeutuvainen. Kaikkeen tottuu, myös sairauteen.

Riina käy säännöllisesti tapaamassa psykiatrista sairaanhoitajaa ja se on ollut tärkeä tuki. Hoitajan kanssa voi keskustella vaikeistakin asioista, eikä niitä tule kaadettua lähimmäisten niskaan.

– En halua kuormittaa vain läheisiäni huolella ja pahalla mielellä.

Käytännön asioista huolehdittu

Miehensä kanssa Riina ei usein puhu sairaudesta. Käytännön asioista on puhuttu ja niitä on hoidettu.

– Silloin kun maksan tilanne näytti todella huonolta vuonna 2017, pelkäsin kuolevani muutamassa kuukaudessa. Aloitin käytännön asioiden järjestelemisen kiireellä, koska tiedän, että kuoleman jälkeen puolisolla on joka tapauksessa iso taakka.

– Olemme käyneet mieheni kanssa realistisesti asiaa läpi ja lääkärikäyntien jälkeen puhumme faktoista. Tulevaisuuden näkymiä, omaa kuolemaa ja perheen kuolemani jälkeistä jaksamista pohdiskelen mieluummin muiden samassa tilanteessa olevien kanssa.

Juttu jatkuu kuvan jälkeen.

Lapset tottuneet kaljuun äitiin

8- ja 5-vuotiaille lapsilleen Riina ja hänen miehensä ovat kertoneet, että äiti on sairas eikä hän parane kuten flunssasta.

– Asiaa on pyritty selittämään heille lapsentasoisesti. Olemme kertoneet, että sairaus on levinnyt ja sitä hoidetaan. He ovat olleet jopa kerran mukana sairaalassa, kun kävin hoidoissa.

Lapset ovat äidin mukaan pärjänneet hyvin. Sairautta enemmän he ovat ihmetelleet, miksi äiti ei voi mennä enää töihin, kun hän on kuitenkin aika hyvävointinen.

Pienempi totesi eräänä päivänä, että "kyllä tukka oli sulla äiti parempi kuin kalju".

– Mutta he ovat tottuneet kaljuun päähäni, koska menetin hiukset ensimmäisen kerran jo vuosia sitten. Tuolla tavalla he välillä tokaisevat asioita, äiti nauraa.

Puoliso tärkeä tuki

Normaaliarki auttaa Riinaa eteenpäin, eikä hänellä ole liikaa aikaa miettiä. Silti synkkiä hetkiä tulee.

– Puolisoni on ollut vankka tuki. Hän on jaksanut onneksi hyvin. Liikunta ja ystävät auttavat häntä.

Myös Riinan ja miehen vanhemmista on ollut iso apu sairauden aikana. Ystäväpiiri on pysynyt ja Riina luottaa, että eivät ystävät katoa myöhemminkään.

Ajatukset kuolemasta vaihtelevat. Riina yrittää olla optimistinen ja sinnikäs, taistella.

– Ajattelen, että mitä kauemmin pinnistelen, sitä suurempi todennäköisyys on, että löydetään uusia lääkkeitä. Lääketiede kehittyy vauhdilla.

Koronakevät ei ole sotkenut Riinan syöpähoitoja. Syöpänsä takia Riina kuuluu riskiryhmään eikä perhe ole käynyt ruokakaupassa, vaan ruoat on tilattu kotiin.

– Korona-aika on ahdistanut minua aika paljon, koska en tiedä paljonko minulla on aikaa jäljellä, ja tuntuu pahalta, jos joudun viettämään sen ajan neljän seinän sisällä. Kaikki kivat kevään suunnitelmat peruuntuivat ja se on harmittanut suuresti.

Huoli lapsista aiheuttaa surua ja tuskaa

Ylivoimaisesti eniten Riinaa ahdistaa pienten lastensa puolesta ja ajatus heistä luopumisesta.

– Monia sairaita pelottaa kivut, mutta olen itse luottavainen, että kivunhoitoon löytyy riittävät lääkkeet. Mutta tuska niistä minun pienistä lapsistani, sitä en pysty edes kuvailemaan, hän sanoo liikuttuen.

Ensi kuussa 38 vuotta täyttävä Riina kuuluu ikäväkseen siihen harvaan joukkoon naisia, jotka eivät parane rintasyövästä. Heitä on noin 10 prosenttia rintasyöpään sairastuneista.

Työikäisten naisten yleisin kuoleman aiheuttanut syöpä Suomessa on rintasyöpä.

Tietoa rintasyövästä ja muista syövistä löytyy netistä muun muassa näistä osoitteista: 

www.syopajarjestot.fi

www.europadonna.fi

www.syopasaatio.fi