Rankan syöpätaistelun kokeneen perheen arjesta ei enää koskaan tule tavallista. Jokainen päivä ilman sairautta on yhtä juhlaa.
Neljä vuotta sitten lietolainen Piia Hurme huomasi reippaan ja energisen poikansa muuttuneen yhtäkkiä valkoiseksi ja väsyneeksi. 3-vuotias poika tippui tuoleilta ja hänelle tuli mustelmia. Vaikka aluksi Hurme ajattelikin, ettei omalla pienellä lapsella voi olla mitään vakavaa, hän päätti tarkistuttaa asian lääkärillä. Vain tunti sen jälkeen, kun äiti oli vienyt Eetun verikokeisiin, poika kutsuttiin kiireellisesti sairaalaan. Pojan veri oli täynnä syöpäsolua.
– Repiminen alkoi saman tien. Ei annettu edes viittä minuuttia sulatella asiaa. Meidän elämämme loppui oikeastaan siihen, neljän lapsen äiti kertoo.
Leukemiadiagnoosin jälkeen perheen elämä muuttui yhdeksi pitkäksi sairaalajaksoksi, jota kesti noin puolentoista vuoden ajan. Piikkejä, letkuja ja viikoittaisia operaatioita leikkaussalissa.
Alkuvaiheessa Eetulle tehtiin toimenpiteitä vartin välein yötä päivää, mikä vaikutti väistämättä sekä poikaan että koko perheeseen. Kolmevuotias poika ei voinut ymmärtää, miksi hänen piti ottaa lääkkeitä, vaikka hän oli ollut niin kiltti poika. Samaan aikaan perheen kolme muuta lasta käsittelivät veljensä diagnoosia omalla tavallaan.
Reipas asenne auttoi Eetua jaksamaan rankoista kokemuksista huolimatta.
– Kun perheessä on kolme muuta lasta, oli koko ajan kova ikävä ja huoli siitä, miten lapset pärjäävät isovanhempien luona. Ja kun olin kotona, mietin, miten sairaalassa pärjätään ja miten pistokset mahtavat sujua. Oli kauhea huoli koko ajan ja tunsin itseni huonoksi äidiksi, kun olin koko ajan jostain lapsesta erosta, Hurme kertoo.
Hurme ja hänen miehensä viettivät yhdessä Eetun kanssa sairaalassa noin kahdeksan tuntia päivässä ja olivat pojan rinnalla vuoro-öinä. Hurme kertoo yhdessäolon olleen ensiarvoisen tärkeää, sillä valitettavasti he näkivät sairaalassa myös paljon lapsia, joiden isät eivät tulleet koskaan käymään. Hurmeen perheelle tämä ei ollut vaihtoehto.
Hyviä muistoja huonoja enemmän
Kuutta eri solumyrkkyä, vatsalääkettä, verenpainelääkettä ja lääkettä lääkkeen päälle. Äiti kertoo kestäneen puoli vuotta, ennen kuin Eetu oppi ottamaan lääkeitä ilman itkua ja huutoa.
– Piti laittaa kumihanskat käteen, kun käsitteli lääkkeitä, eikä saanut hengittää silloin, kun koski niihin. Mutta sitten pakotettiin kolmevuotias syömään niitä. Kyllä se oli sellaista taistelua oman itsensä kanssa, Hurme kertoo.
Kaikista toimenpiteistä Eetulle vaikeinta oli kuitenkin rinnan alle asennettavan infuusioportin käyttö, jonka kautta poikaa lääkittiin suonensisäisesti. Vaikka aikaa on kulunut, äiti kertoo, että poika muistaa edelleen paineen ja kivun, eikä infuusioportin arpeen saa edelleenkään koskea. Vaikka pojalle tehtiin aikoinaan paljon kivuliaita toimenpiteitä, äidin mukaan hän muistaa onneksi nykyisin enemmän hyviä asioita, kuten sen, kun vanhemmat olivat yhdessä hänen luonaan. Nuori ikä suojeli poikaa monelta huonolta muistolta.
Vaikka ennuste oli hyvä, noin 85 prosenttia, diagnoosin saamisen jälkeen kesti noin puolitoista vuotta, ennen kuin perhe sai ensimmäisen kerran kuulla kauan kaivatut sanat. Kyllä Eetu selviää.
– Elimistö on koko ajan stressitilassa, mutta sitä on vain siedettävä monta kuukautta. Pidettävä kiinni, kun toinen huutaa, että hän kuolee ja käskee ottamaan piikin pois. Sairaalassa on lisäksi pahviseinät ja aina jossain huoneessa joku lapsi itkee. Siinä tuntee itsensä maailman huonoimmaksi isäksi, äidiksi ja ihmiseksi, kun ei voi auttaa muulla tavoin kuin olemalla vieressä ja kertomalla, että kaikki menee hyvin.
Vanhempien epätoivoa lisäsivät toisten perheiden surulliset kohtalot ja lapsensa menettäneiden äitien tyhjät katseet sairaalan käytävillä. Vaikka toisten perheiden kohtalot aiheuttivat surua, ne auttoivat myös jaksamaan.
– Jo toisen katse auttoi jaksamaan. Että joku toinenkin kokee samat pelot ja kauhukuvat kuin itse, Hurme kertoo ja toteaa monista perheistä tulleen heille elinikäisiä ystäviä.
Perhe osaa iloita nyt pienistä arkisista asioista
Nyt on kulunut lähes vuosi siitä, kun Eetu parani ja pitkä eristysaika loppui. Viime tammikuussa Eetu pääsi muutamaksi kuukaudeksi esikouluun ja aloittamaan ensimmäisen luokan. Tämä merkitsi erittäin paljon koko perheelle.
– Tavallisesta arjesta ei tule enää koskaan tavallista, tämä on aina yhtä juhlaa. Voidaan olla töissä ja lähettää lapsi kouluun, saadaan mennä kauppaan ja olla ystävien kanssa tekemisessä. Ollaan entistä enemmän hitsauduttu yhteen perheen kanssa.
Eetu on nykyisin iloinen koululainen.
Poika on nykyisin yhtä hymyä ja onnea. Eetu on pienen elämänsä aikana kokenut niin paljon pahoja asioita, että hän osaa äidin mukaan olla erittäin iloinen ja tyytyväinen pienistäkin asioista, kuten kaupassa käynnistä.
Sairaus on tuonut mukanaan myös suvaitsevaisuutta. Äidin mukaan Eetu ei noteeraa minkä näköinen joku on tai millainen vamma hänellä on, vaan hän menee rohkeasti viereen istumaan.
"Arki on parasta, ei juhlapäivät"
Vuosien taistelun jälkeen päivittäinen huoli ja murhe ovat nyt vihdoin poissa, ja luottamus tulevaan kasvaa päivä päivältä. Tänä vuonna perhe voi nauttia joulustakin aivan eri tavalla kuin muutamana edellisenä vuonna.
– Ennen vihasin joulua ja ajattelin koko ajan, että onkohan tämä viimeinen joulu. Nyt siitä nauttii taas ihan eri tavalla. Mahtavaa, että voi nauttia siitä, että on koko perhe yhdessä, Hurme toteaa.
Hurmeella on kaikille vanhemmille yksi joulutoive. Hän toivoo, että perheet osaisivat nauttia lastensa läsnäolosta ilman kiirettä, sillä koskaan ei voi tietää, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Heille ei tullut aikoinaan mieleenkään, että oma lapsi voisi sairastua vakavasti.
Äiti toivoo myös, että ihmiset arvostaisivat elämää ja ymmärtäisivät, että arki on parasta – eivät juhlapäivät.
***
25:57
