Raastava tauti pilaa yöunet sietämättömillä oireillaan – "Mies kulki välillä ulos asti taivaltamaan kuutamossa"

Maanantaina 23. syyskuuta vietetään maailmanlaajuista RSL-päivää. 

Levottomat jalat -oireyhtymää kuvaa parhaiten sana pakko. Jalkoja on pakko liikuttaa, tai sitten ne liikkuvat pakko-oireisesti itsestään.

Joillakuilla taudinkuvaan liittyy myös kipua tai vihlovaa pistelyä.

Tavallisesti ongelma iskee yöllä, kun pomppivat jalat vaativat nousemaan ylös kävelemään tai venyttelemään. Myös pitkä paikallaan olo esimerkiksi lentokoneessa, junassa tai teatterissa voi herättää oireet.

Vaivan voi helposti kuitata olevan harmiton, mutta todellisuudessa se voi vaikuttaa huonon nukkumisen ja unen puutteen takia lähes kaikkeen.

Psykiatrisen vankisairaalan asiantuntijaylilääkärinä tutuksi tullut työelämäprofessori Hannu Lauerma on yksi Suomen levottomat jalat -oireyhtymän tuntemuksen ja tutkimuksen kärkinimistä. Hän kertoo, että vaiva on ajanut ihmisiä jopa itsemurhaan. Hänen vaikeimmin oireilleet potilaansa ovat kertoneet sietämättömistä ja jopa kiduttavista oireista.

Lue myös: Eikö uni tule enää, kun heräät keskellä yötä? Älä tee tätä virhettä: "Voi lisätä stressiä ja vaikeuttaa nukahtamista"

Kuin hirvikärpäsiä ihon alla

Eläkkeellä oleva turkulainen biokemisti Else-Maj Suolinna, 83, arvelee kärsineensä levottomista jaloista jo lapsena. 

– Sanottiin, että minä potkin öisin, mutta sitä en oikein itse muista. Parikymppisenä muistan jo nukkuneeni aina huonosti levottomien jalkojen takia, Suolinna kertoo MTV Uutisille. 

Oireet ovat Suolinnan mukaan pahentuneet iän myötä. Toisaalta tilanteessa on ollut myös aaltoilua, eli välillä jalat ovat vaivanneet vähemmän, välillä enemmän.

– Aika pitkään minä vain pärjäsin sen kanssa. Vaiva alkoi rassata enemmän, kun olin työpaikassa, jossa piti matkustaa paljon ja oli yölentoja. Se oli yhtä kärsimystä. 

Suolinna kuvaa vaivaa siten, että jalkoja on pakko liikuttaa ja niissä on erittäin epämiellyttävä olo. Parhaiten jalat rauhoittuvat, kun nousee ylös ja lähtee liikkeelle.

– Joku sanoi, että se on vähän kuin muurahaisia kävelisi ihon alla. Rupesin itse miettimään, että kun tukassa kävelevät hirvikärpäset inhottavat minua, olisiko se samanlainen tunne.

Suolinna kokee, että sivulliset eivät ymmärrä vaivaa ja kertoo puhuneensa siitä siksi aika vähän.

– Sitä on myös tosi vaikea selittää.

Myöskään kaikki lääkärit eivät ole tunnistaneet ongelmaa.

– Kun lähdin hakemaan apua 1970-luvulla, eiväthän ne tienneet silloin yhtään, mistä minä puhuin. 

– Eikä minun terveyskeskuslääkärini vieläkään ymmärrä, Suolinna toteaa.

"Muistan vielä yön, jonka nukuin kokonaan"

Suolinna kuuluu niiden onnekkaiden joukkoon, jotka ovat löytäneet itselleen sopivan lääkityksen ja josta ei ole ollut haittavaikutuksia.

– Ihan aluksi söin lääkettä, joka lasketaan epilepsialääkkeeksi. Muistan vielä ensimmäisen yön, kun nukuin koko yön ja olin ihan ihmeissäni, voiko tämmöistä olla.

Nyt Suolinna käyttää Parkinsonin taudissa muutoin käytettävää dopamiiniagonisteihin kuuluvaa pramipeksolia ja sanoo pärjäävänsä aika pienellä annoksella. Mutta unohtaa ei saa.

– Jos menen vaikka teatteriin tai konserttiin ja unohdan ottaa ylimääräisen annoksen, oireet alkavat heti. Puoli tuntia ja kun rentoutuu ja alkaa nauttia, jalat alkavat sätkimään.

Suolinna on huomannut vaivan liittyvän myös raudanpuutteeseen.

Hän syö itse säännöllisesti lisärautaa tabletteina.

– Tulee minulla vieläkin öitä, että ei auta mikään. Se on hermostuttavaa ja raastavaa. Pakko lähteä kävelemään.

Lue myös: Anne löysi raudanpuutteesta selityksen omille ja lastensa oireille – "Kolme vuotta piinanneet oireet helpottivat kuin silmänräpäyksessä"

Kävelevät Aurajokeen

Levottomat jalat -oireyhtymä on keskushermoston sensorimotorinen häiriö, josta kärsii 5–10 prosenttia ihmisistä jossain elämänsä vaiheessa. Vaikeista oireista kärsii noin 2 prosenttia prosenttia aikuisista. Taipumus sairastua on periytyvä.

Restless Legs Syndrome tunnistettiin ensimmäisen kerran 1600-luvulla. 1930-luvulla se tuli tutuksi Ekbomin syndroomana. Tautia ei kuitenkaan tunneta läpikotaisin vieläkään.

Monia RSL-potilaita hoitanut psykiatrian ja oikeuspsykiatrian erikoislääkäri, psykoterapeutti ja työelämäprofessori Hannu Lauerma, jolla on myös unilääketieteen erityispätevyys, kertoo kuulleensa asiasta ensimmäisenä kerran vuonna 1981 nuorena lääketieteen opiskelijana.

Hänen opettajansa kertoi vaivasta, johon ei löydy mitään hoitoa, ja joka on saanut jotkut potilaat tekemään jopa itsemurhan.

– Kävelevät Aurajokeen, niin kuin hän sanoi. Ja tämä on ihan totta; siihen liittyy kuolleisuutta. Tai liittyi niin kauan, kun siihen ei ollut hoitoa tarjolla, Lauerma kertoo.

RLS-diagnoosiin ei ole mitään laboratoriokoetta, vaan diagnoosi perustuu potilaan omaan kokemukseen ja kertomukseen.

Lauerman mukaan ongelma olivatkin erikoisenkuuloiset oireet, kuten kokemus "makroskooppisten mutta näkymättömien syöpäläisten ryömimisestä iholla".

– Aikanaan potilaat olivat hyvin vaivautuneita kertoessaan levottomista jaloistaan, koska olivat saaneet lääkäreiltä vähätteleviä vastauksia. Eräs potilas sai kuulla, että "niitä jalkoja ei vain pidä ajatella".

Lue myös: Levottomista jaloista paljastui yllättävä riski

Viisi outoa oiretta, jotka voivat kieliä raudanpuutteesta

Voilla päällystetty persikka

Levottomilla jaloilla on tietty vuorokausirytmi, Lauerma kertoo.

– Se pahenee iltaisin ja levolle käydessä. Ja se pahenee niin kauan kuin ruumiinlämpötila on laskussa. Kun lämpötila lähtee nousuun aamuyöstä, se pikkuisen helpottaa. Tyypillisesti lopen uupuneet, vakavimmasta sairauden muodoista kärsivät sanovat, että pari, kolme tuntia pystyy nukkumaan.

Yksi Lauerman potilaista oli tullut vastaanotolle siksi, että hänen vaimonsa oli julistanut hänet hulluksi.

– Mies kulki öisin ympäri kämppää ja välillä ulos asti taivaltamaan kuutamossa eikä muistanut jälkikäteen mitään.

Tapauksen taustalla olivat tuolloin aggressiivisesti markkinoidut nopeavaikutteiset ja voimakkaat unilääkkeet, jotka myöhemmin jätettiin vain anestesiakäyttöön – ja levottomat jalat.

– Kun tällä miehellä unen puute oli jo valmiina, lääke vieritti hänet unen puolelle, mutta jalat veivät kävelylle. Hän itse tajusi asian vasta havahduttuaan yhtenä yönä kesken unitilan, kun hän oli syömässä voilla päällystettyä persikkaa.

Kun mies sai oikean lääkityksen, hän alkoi Lauerman mukaan nukkua "kuin laakista".

– Kun hän tuli uudestaan vastaanotolle, hän näytti kymmenen vuotta nuoremmalta. 

Apua myös opioideista

RSL:n oireiden tehokkain hoitomuoto olivat pitkään pienet annokset moderneja Parkinsonin taudin lääkkeitä.

Nykyään käytetään ensisijaisesti gapapentinoideja, joilla hoidetaan muutoin epilepsiaa ja hermokipuja.

Oireilla saattaa olla yhteys myös piilevään raudanpuutteeseen.

– Puute ei näy hemoglobiinissa vaan ainoastaan ferritiinissä. Ja vaikka sekin olisi anemian suhteen normaalilukemissa, voidaan olla tilanteessa, jossa levottomat jalat helpottavat rautalääkityksellä. Jos suun kautta nautittava rauta ei riitä, laitetaan rautaa tömäys suoneen, Lauerma sanoo.

Levottomista jaloista kärsivällä ferritiiniarvon on oltava korkeampi kuin tavallisesti, suositusten ylärajalla. Rautaa ei kuitenkaan pidä käyttää ilman todettua puutostilaa, Lauerma korostaa.

– Kohtuuton määrä rautaa elimistössä saattaa olla sydän- ja verisuonitautienkin riskitekijä. 

Uni vaikuttaa monin tavoin terveyteen. Juttu jatkuu videon alla.

Lauerma on huomannut kollegansa kanssa lisäksi miedoimpana pidetyn opioidin, tramadolin, vaikuttavan suotuisasti levottomiin jalkoihin. Ongelmana on kuitenkin opioidiriippuvuuden vaara.

– Jos esimerkiksi gabapentinoidit eivät auta ja Parkinsonin lääkkeisiin on tullut niin sanottu augmentaatio, eli annos tuppaa nousemaan ja oireet vain voimistumaan, pidetään siitä lääkelomaa ja käytetään jonkin aikaa mietoa opioidia, jos ihmisellä ei ole mitään väärinkäyttöhistoriaa eikä päihdeongelmaa. 

Juuri nyt asiasta ei ole Lauerman mukaan tarjolla uutta tutkimustietoa, josta voisi täysin varmasti olla apua potilaille.

– Juuri sen pidemmälle ei ole päästy kuin että häiriö on jossain tekemisissä aivojen dopamiinivälittäjäaineen kanssa. Mutta paremmin ja paremmin pikkuhiljaa ja vähemmin haittavaikutuksin sitä pystyään hoitamaan.

Lue myös: Iltaisin muurahaiset kiipeävät pitkin monen suomalaisen jalkoja – tästä mystisessä oireyhtymässä on kyse

Lue myös: Löytyykö syy väsymykseen ferritiinitasoista? Tästä raudanpuutetta mittaavassa testissä on kyse – tämä paljastui oireettoman toimittajan verinäytteeestä

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!